Re: beenmergtransplantatie
Hai Mirjam,
wat een tegenslag! Maar als het dan toch moet gebeuren, dan is het - denk ik - beter als er iets gebeurt! Er tegenaan hangen vind ik altijd het allermoeilijkste.
Je schreef in een eerdere reaktie dat het er op lijkt dat er voor Ricciano geen geheel geschikte donor lijkt te zijn. Ik heb daarom een tip voor je. Ik heb lang getwijfeld of ik je op deze manier op een ander spoor zou moeten zetten.
In de tijd dat Kasper voor de BMT in het WKZ in Utrecht lag, was daar ook een andere jongen getransplanteerd met navelstrengbloed, terwijl hem in Leiden was verteld dat er geen donor was, en dat er geen mogelijkheden meer voor hem waren. Ik zou als ik jou was deze mogelijkheid eens overdenken. Sowieso is voor jullie vanuit het noorden Utrecht misschien beter te bereiken dan Leiden.
Ik wens je heel veel sterkte toe met het doorkomen van de komende weken. Ik weet uit ervaring hoe moeilijk wachten is, en in de tussentijd zoveel mogelijk doorgaan met leven. Een heel zware opgaaf, maar op de één of andere manier schijnt het iedereen toch maar weer te lukken!!
Heel veel groeten,
Margot


Re: beenmergtransplantatie
Mirjam,

Verdorie wat een tegenvaller zeg! Ik baal ontzettend met je mee, en hoop dat er nog een andere manier is om te zorgen dat het beter gaat. Het is uiteindelijk natuurlijk wel positief dat de AA dan weg is, en je daar geen zorgen meer over hebt. Misschien is dat iets om je aan vast te houden. Kijken naar de positieve dingen, in plaats van de te overwinnen opstakels. Ik zou zo graag iets zeggen waardoor de angst en het wanhopige gevoel van machteloosheid verdwijnt, maar ik weet even niet wat. De enigste mogenlijkheid die ik vorig jaar zag was om het per dag te bekijken, maar wel informatie in te blijven winnen. Niet zozeer om op onze situatie te betrekken, maar om de volgende stap te begrijpen mocht de dokter daarover beginnen. Als ik iets voor je kan doen moet je het zeker zeggen, iets opzoeken op internet ofzo, je hebt mijn nr en email adres. Ik wens je heel veel sterkte in de komende periode. Ik moet het even laten bezinken.

Liefs Constance

Re: beenmergtransplantatie
wij laten ons niet op onze kop zitten hoor, gewoon de gesprekken in gaan en wie weet!
het is zwaar om om zo te wachten , maar je kan niets anders.
kop op, wij danken aan jullie
andrea

Re: beenmergtransplantatie
ff lekker op z`n rotterdams, wat een kl#t*bericht, maarja je doet er verder nx aan he begalve het beste ervan hopen. we leven enorm met je mee. veel sterkte van ons, groetjes van mij, Bob

Re: beenmergtransplantatie
Lieve Mirjam,

Ben ontzettend geschrokken en ondersteboven van jullie bericht. Wat moeizaam gaat het allemaal met Ricciano. Probeer moed te houden al zal dat heus niet altijd meevallen. Zo'n klein kereltje en dan al zo veel voor de kiezen krijgen.....
Heel veel sterkte van ons. Ik weet even niets meer te zeggen om je te steunen.

Heel veel liefs van Jolande

Titel:



Text:

Je naam:

Je e-mail adres:

Type de volgende code hieronder over: "szbblog"