Vandaag zijn we weer ter controle geweest. En de uitslagen zijn........:

L: 15.1
HB: 5.4
Tr: 21

De arts vindt dat de uitslagen op zich niet heel veel schommelen. Hij zegt dat de waardes altijd een momentopname zijn en dat ieder mens een bepaalde schommeling heeft in zijn waardes. Wel mogen we de neupogen verder terug brengen naar tweemaal per week.

Ciano heeft weer diarree gehad en heeft gister overgegeven. Maar geen koorts dus maken we ons geen grote zorgen daarover, waar we ons wel grote zorgen over maken is dat Ricciano in drie weken tijd van 26.1 kg naar 24.3 kg is gegaan. Bijna twee kilo in drie weken tijd. Dus er komt hier een strak regime wat eten betreft. Door de diarree mag hij ook even van de movicolon af, dat scheelt dus ook weer een medicijnen.

We hadden ontzettend veel vragen opgesteld, maar van die vragen zij de arts dat we ze beter in Leiden kunnen stellen op 11 februari. Het enigste wat we weten wat dat betreft dat er inderdaad een volgens Leiden erg geschikte donor is gevonden, we horen daar de elfde meer over.

Waar we het wel over hebben gehad, is wat als we niet transplanteren. Waar het op neer komt dat dan Ricciano's toekomst helemaal onzeker wordt. Hoe erg het wordt, hoe lang het goed gaat, etc. En dan de medicijnen, de ciclosporine gaat op den duur zijn nieren aantasten, hoe lang gaat dat goed ? Wanneer hij weer meer bloedtransfusies nodig zal hebben, dan moet hij weer aan de exjade, de waardes hebben aangetoond dat het beter gaat of minder slecht gaat met zijn nieren nu de exjade gestopt is, deze werkt namelijk ook op de nieren. De arts heeft aangegeven dat hij dit de beste behandeling vindt voor Ricciano.
Dus gaan we 11 februari naar Leiden met ons lijstje met vragen, dan zien we wel hoe alles gaat lopen.