Re: Woensdag 30 Januari 2008
Nou dat klinkt echt niet goed!
Ben je al bij de huisarts geweest? Die kan ja dan doorverwijzen naar de juiste persoon.
Ontspanning zoeken. Ik weet, het is makkelijker gezegd dan gedaan. In ieder geval elke dag een wandeling, gewoon doen! Beweging en de natuur, geeft rust in je hoofd.

Is zoveel cyclosporine wel de goeie oplossing? Mag er wel zo`n hoge dosis worden gegeven? Heeft de arts overleg gepleegd met andere artsen die met AA bezig zijn?
De hoogste dosis bij Niels was 2x daags 1,5 ml. De arts die tevens een therapiestudie doet over AA vond dit al hoog en ze wil ook niet hoger gaan.

Heel veel sterkte en als je eens met iemand wilt praten, dan bel gerust! Alleen vanavond niet want ik heb kaartjes gewonnen.....

Re: Woensdag 30 Januari 2008
Bij Ricciano heeft het maanden geschommeld en iedere keer daalde het weer, moest hij weer omhoog. Hij heeft tabletten en zat op een gegeven moment op 350 mg per dag, dat is veel voor zo'n klein jongetje en toen ineens steeg hij naar een ciclospiegel van 400. Ik snap dat het je zo dwars zit, die ciclospine moet de vijand in bedwang houden.

Ik wou dat ik tips voor je had....alleen ben ik de laatste die weet hoe je je ontspannen moet. Je mag me altijd bellen he, al is het maar om even stoom af te blazen. Oxazepam kan even een paar daagjes helpen, maar is ook de oplossing niet.

Re: Woensdag 30 Januari 2008
Hai Constance,
ik heb een klein tipje, maar misschien weet je dat al. Het schijnt dat de ciclo beter opgenomen wordt als je het met chocomel slikt.
Verder hoop ik echt dat je niet doordraait, daar heeft niemand iets aan, jijzelf vooral niet.
Daarnaast denk ik altijd, wat is nou een jaar op een mensenleven? Kasper slikt al zo lang zoveel medicijnen, heeft nu ook een dip, maar wie weet, gaat hij deze zomer wel lekker met vrienden op vakantie en is alles vergeven en vergeten! En ik heb eigenlijk nooit ervaren dat hij erg veel last heeft gehad van alles wat erin gaat. Verder heb je eigenlijk geen keuze......
Je doet al veel leuke dingen, dingen die echt van jezelf zijn. Houd daar aan vast, dat is o zo belangrijk! En - of je het nou gelooft of niet - er is altijd licht aan het eind van de tunnel. Je hebt mij swel eens aangeraden om lekker in bad te gaan liggen. Helpt ook. Je moet vooral lief zijn voor jezelf, en jezelf af en toe iets lekkers of leuks gunnen.
Groeten maar weer, volgende week sta je er waarschijnlijk weer heel anders voor!
Margot

Re: Woensdag 30 Januari 2008
Bedankt meiden! Bob heeft voor a.s maandag een afspraak gemaakt bij onze medisch maatschappelijk werker. We moeten toch een cyclospiegel prikken. Ik ben vanmiddag echt ingestort. De laatste tijd heb ik alle ellende opzij geschoven en ben vrolijk verder gegaan met van alles in de hoop dat het vanzelf weer zou verdwijnen. Nou, das dus duidelijk mislukt.

Jannie ,

Ik ga je advies opvolgen en wat vaker een wandeling maken. Hopenlijk heb je een leuke avond. Ik heb het goed doorgenomen met de dokter en hij ziet geen andere oplossing. Mocht er dinsdag uitkomen dat deze hoeveelheid nog niet afdoende is, zal ik hem vragen of de specialisten waar hij regelmatig contact mee heeft dat al eens eerder hebben meegemaakt. Dan hoor ik vanzelf of hij nog regelmatig overleg met ze heeft.

Margo,

Je hebt helemaal gelijk. Ik weet nog dat ik dat gezegd heb. Een oliebad in het donker doet wonderen. Stom zeg dat ik dat gewoon vergeten ben. De chocomeltip kende ik al. Thomas neemt het vanaf de eerste week in met chocomel.

Mirjam,

Het aantal miligram per mililiter is 10 tegen 1. Hij komt nu dus op 460 mg per dag en dat vind ik echt beangstigend. Bij 2x 170 mg had hij al last van enorme hoofdpijn en bij 2x 200 mg werd dat er niet beter op. Nu is het 2x 230 mg. Die enge dromen waren net wat afgezakt. Hij had vanmiddag ineens steken in de buurt van zijn maag, en aangezien je alvleesklier daarachter ligt en cyclosporine in zeldzame gevallen alvleesklierontsteking kan veroorzaken zat ik nog strakker tegen het plaffond. Ik kon me bij Thomas goed inhouden gelukkig dus hij heeft niks gemerkt, maar er gaat van alles door je heen op zo'n moment. Ik heb tegen Thomas gezegd dat er misschien een spiertje klem zat en het zakte godzijdank weer af. Die oxazepam was een wanhopige poging om even rust te pakken. (is nog gelukt ook) Normaal gesproken krijg je het met 10 paarden niet naar binnen bij me, omdat ik er suf van wordt. Maar vanmiddag kon ik niet verder zonder. Toen ik mijn moeder probeerde te bellen kreeg ik zo'n onwillende muts van de verzorging aan de telefoon die haar niet aan de telefoon wilde geven omdat ze daar niet toe in staat was zei ze. Het was gewoon onwil, en dat heb ik ook tegen haar gezegd, maar ik moest maar daarheen komen. Ik wilde mijn moeder geen hartaanval bezorgen omdat ik er zo verfomfaait uitzag, maar ze bleef maar uitvluchten verzinnen. Om een lang verhaal kort te maken: mijn moeder heb ik niet gezien of gesproken. Het is weer een heel verhaal geworden, maar ik ga wat doen met jullie tips en dan zal het toch wel weer goed komen?

Liefs Constance

Titel:



Text:

Je naam:

Je e-mail adres:

Type de volgende code hieronder over: "szbblog"