Vandaag was het weer tijd voor controle. we werden om 7.30 uur opgehaald door de taxi en hadden om 09.00 uur een afspraak bij Dr. Beishuizen. Natuurlijk eerst even bloedprikken. Er was ons verteld dat Thomas zijn ciclosporine nog niet in mocht nemen, maar in het ziekenhuis wisten ze niet dat er naar de ciclosporinespiegel gekeken moest worden, want de status was zoek. Gelukkig hebben ze er op het lab rekening mee gehouden dat de dokter het alsnog wil en wat extra bloed afgenomen. Daarna heeft Tho zijn medicijnen genomen. De bloeduitslagen zijn als volgt:

hb 4.3
trombo's 6 (was nog niet zo laag)
leucocyten 19.1 (das de neupogen)
waarvan de neutrofielen 14,5.

Er is dus geen sprake meer van een afweerprobleem. Ik heb gelijk aan de dokter gevraagd waarom hij niet naar school mag. Het is niet omdat zijn afweer problemen geeft. De dokter wist niet waarom hij van de andere dokter niet mocht. Hij dacht dat de reden misschien de energie was die beter in de genezing gestoken kan worden. Hij heeft een goed punt, maar ik wilde eigenlijk alleen weten of Thomas nou daadwerkelijk gevaar liep als hij op school is. Zodra Thomas n.l het woordje school hoort roept hij of ie mee mag. Nu kan ik met een gerust hart zeggen dat het ok is. We hadden nog een klein foutje ontdekt in het afbouwschema van de prednison, maar dat is rechtgezet. Nu klopt het weer helemaal. Nu hebben we eigenlijk alleen als stress het hb nog. Die is weer erg laag. Ik denk dat ik zo nog maar even met het ziekenhuis bel of Thomas daar geen medicijnen voor mag. Primobolan ofzo. Dat heeft ook nog een gunstige invloed op de botontkalking van de prednison. Anders gaan ze vast dinsdag weer een transfusie plannen. Dit wordt nog vervolgd..........

Om 14.00 uur heb ik de dokter aan de telefoon gehad, en hij zei niet gelijk nee. Hij wil dit graag met zijn collega's bespreken, en dat begrijp ik wel. Hij zei ook dat hij niet verwacht dat Tho nog een transfusie nodig heeft, maar als Tho erg veel last krijgt van het lage hb denk ik dat ze zich misschien zullen bedenken. Dan heb ik toch liever EPO i.p v. bloed. We wachten het maar af, dat is de enige optie.

Vanmiddag kwam een groepje van 5 na school kijken bij Thomas. Ze hadden op school de webcam geregeld voor Thomas en ze hebben erg gelachen. Maandagochtend wordt het serieus. Dan krijgt hij om 9.30 uur rekenles via de webcam. Toen er vanmiddag nog maar 2 klasgenoten over waren n.l. Joel en Huseyin moest Thomas zijn neupogen hebben. Toen het er bijna helemaal inzat vroeg hij aan hun wie het laatste restje wilde doen. Hierbij de foto van zuster Joel.



Groetjes