Re: Helemaal mis gegokt !
Geweldig! Ik ben ook trots op hem. De vakantie heeft hem goed gedaan. Misschien beseft hij wel dat er nu vervelende dingen moeten gebeuren zodat hij de leuke dingen in de toekomst weer vaker kan doen. Hij is een intelligente jongen ook al is hij nog erg jong. Hij beseft vast veel meer dan je zou verwachten. Ik hoop dat hij net zo goed door de BMT heenkomt als Susan, maar dan zonder de complicatie's Wat vind Ricciano leuk, dan ga ik alvast een stapel kaarten kopen bij de boekhandel. Dan kan ik hem een kaartje sturen als hij in de flow ligt.

Liefs Constance

Re: Helemaal mis gegokt !
Gelukkig dat het weer beter gaat met Ricciano, en dat hij nu geen bloedingen meer heeft! Ik heb vanochtend nog even gekeken of ik jullie nog zag maar jullie waren al weg denk ik.

Groet Zephyra

Re: Helemaal mis gegokt !
Zephyra,

We waren tien over tien al weer weg ! Heerlijk als het zo snel gaat. Hoe is bij jullie de eerste dag verlopen ? Of nu al de eerste twee dagen ?

Groetjes Mirjam

Re: Helemaal mis gegokt !
Hoi Mirjam,
Wil je ook aan ons even laten weten war jullie precies zijn, kunnen ook wij wat kaarten sturen.Fijn dat jullie in ieder geval een fijne vakatie hebt gehad, dat pakken ze je niet meer af!

Liefs van Jolande

Re: Helemaal mis gegokt !
Tuurlijk zet ik het adres hier neer. Eigenlijk zouden ze vandaag bellen voor de datum vanuit Leiden, maar helaas hebben ze niet gebeld.

Re: Helemaal mis gegokt !
Hoi Mirjam

Spannende dagen voor jullie. Je hele gezin staat op zijn kop. Wessel heeft dus ook aa en stond onder behandeling in groningen. Na een atg kuur is er besloten dat hij een bmt moest. Niemand van ons gezin was geschikt. Wij hadden ook een anonieme donor. Het enige wat we weten is dat de donor een vrouw is uit 1960.
Met Wessel gaat het nu heel goed. Wij hebben de opname in leiden als zeer goed ervaren. (de artsen, verpleegkundigen en pedmeds).
Hij deed ook alles volgens het boekje.
Wij hielden ons vooral staande met het idee dat er nu wat gedaan werd aan de ziekte. Het is echt curatief behandelen. Terwijl dat bij een atg kuur niet het geval is. Het laatste jaar werd hij ook alleen maar zieker en vanaf dag 20 na de transplantatie zag je hem opknappen.
Nu gaat het goed. Hij is begonnen met zijn inentingen (moet ook weer allemaal opnieuw vanaf de babytijd). We hebben de oude wessel terug. Het is nog afwachten of hij vruchtbaar zal zijn, maar hij is te jong om sperma aan te maken en in de medici wereld zijn ze nog niet zo ver dat ze teelballetjes kunnen invriezen. Bij meisjes kunnen ze wel eierstokken invriezen. Ik weet niet hoe oud jullie zoon is, maar misschien kun je dit nog meenemen tijdens een gesprek. In leiden hadden wij ook dr.kollen. Een erg fijne arts. Allemaal trouwens.

Misschien wil je nog lezen hoe wij het hadden in Leiden. Wessel had zijn eigen gastenboek. HTTP://wessel.gastenboek.nl
Hij is op 18 juni opgenomen in leiden, dus je moet dan wel een aantal pagina's terug. Ik had er in die tijd helemaal geen behoefte aan om iets te lezen, maar wellicht jij wel.

Wat je misschien ook nog moet vragen is wanneer hij moet stoppen met de neupogen, daar heeft hij toch de insuflon voor? Wij moesten dit direct doen toen we wisten dat we naar Leiden moesten. Wel aan de arts in Leiden vragen hoor.

Bij wessel gaan ze nu geen beenmergpuncties meer doen. Als hij niet 100 procent donor zou zijn, dan zou dit voor deze ziekte niet veel uitmaken. Want stel dat hij 70 procent donor is en 30 procent van zijn oude beenmerg komt terug, zijn oude beenmerg maakt geen cellen. Dus niet zo als bij leukemie kankercellen. Bij leukemie wil je dat de patienten 100 procent donor zijn. Wij hopen natuurlijk ook dat wessel 100 procent donor is, maar ze gaan dit niet testen. Tenminste niet nu het zo ontzettend goed met hem gaat.

Je kunt trouwens heerlijk eten in het LUMC. Wij aten er iedere dag warm, of we namen eten mee in een warmhoudbakje en gingen dit in het ronald mc donaldhuis opeten. Je krijgt van de afdeling een kortingskaart.

Zo schieten mij steeds een aantal dingen te binnen die misschien goed zijn om te weten.
Ik stop nu, als je nog meer wilt weten, prima!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Succes

Ouders met gezonde kinderen hebben veel te wensen,
Ouders met een ziek kind hebben maar een wens.....

Liefs Irma

Re: Helemaal mis gegokt !
Terecht ben je een trotse moeder, wat een kanjer die knul!

Jolande

Titel:



Text:

Je naam:

Je e-mail adres:

Type de volgende code hieronder over: "szbblog"