Toen ik net aan het zoeken was naar een afbouwschema voor de cyclosporine kwam ik dit tegen. Er staat deze keer ook bij wat de behandeling kost. Daar komt waarschijnlijk de opname nog eens bij. Lees en huiver.

Verpleegkundige richtlijnen
ATG bij Aplastische anemie
31 mei 2005
__________________________________________________________
VUmc/hematologie/TxC MCES Pagina 1 van 2 5-7-2005
Indicatie Toediening van anti-thymocytenglobuline (ATG) en ciclosporine A bij
patiënten met een aplastische anemie.
Toelichting Patiënten met een aplastische anemie kunnen behandeld worden met ATG.
Deze behandelingsvorm is gebaseerd op de hypothese, dat bij aplastische
anemie een immunologisch gemedieerde afbraak van hematopoetische
stamcellen plaatsvindt.
Naast ATG wordt prednisolon en ciclosporine gegeven om dit vermeende
auto-immuunproces te onderdrukken. Daarnaast dient prednisolon ter
vermindering van de kans op serumziekte.
De behandeling vindt in de kliniek plaats.
De behandeling is kostbaar; de prijs per behandeling is ongeveer 20 duizend
euro.
ATG kan geisoleerd zijn uit paarden- of konijnenserum
ATG dient in de koelkast bewaard te worden.
Voorbereiding Inbrengen van een (dubbellumen) subclaviakatheter.
Uitgangswaarde pols, temperatuur en bloeddruk bepalen
Ampullen adrenaline en clemastine beschikbaar hebben, daar anafylactische
reacties kunnen optreden.
Infuuspomp regelen.
Overzicht behandeling
tijdstip 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15
9.00 Prednisolon oraal
afbouwschema prednison
9.30
14.00
18.00
ranitidine 150 mg per os
9.45 clemastine 2 mg i.v.
10.00 ATG in 500 ml NaCl 0,9% 6
uur i.v.
10.00 ciclosporine per os
ciclosporine dosering gewijzigd
Hydratieschema
· NaCl 0,65% 500 ml 6 uur op dag 1 t/m 4.
bijwerkingen
1 = ATG vet = frequent optredend
2 = ciclosporine [ ] = vrij zeldzaam
3 = prednisolon
tijdens de kuur en dip
beenmerg: beenmergdepressie (1)
gastro-intestinaal: misselijkheid en braken, opgezet mondslijmvlies (2)
cardiovasculair: hypertensie (2), anafylactische shock
neurologisch: tremoren (2)
overig: algehele malaise, allergische reacties zoals roodheid van de huid (1), koorts
(1), koude rilling (1), anafylactische reactie (1), stemmingsveranderingen (3),
gewichtstoename (3), diabetes (3)

op langere termijn overig: vermoeidheid

__________________________________________________________
VUmc/hematologie/TxC MCES Pagina 2 van 2 5-7-2005
supportive care
· Op dag 1 t/m 5 standaard 1 tot 2 x daags toediening van bestraalde trombocyten-concentraten
bij ATG toediening, op geleide van het trombocytenaantal (tr > 50).
· Bestraalde trombocytenconcentraten en erytrocytenconcentraten worden toegediend op geleide
van de bloeduitslagen.
· Bloedproducten dienen bestraald en Parvovirus veilig te zijn i.v.m. langdurige immunosuppressie.
· Selectieve darm decontaminatie met toevoeging van amfo-B neusspray als granulocyten < 0,5 x
109/l.
· Kiemarme voeding.
· Gezien de immunosuppressie is infectiepreventie nodig.
- Dag 1 t/m 180 valaciclovir 500 mg 2 x daags p.o.
- Dag 1 t/m 180 co-trimoxazol 2 x per week, 2 x daags 960 mg p.o.
- Dag 1 t/m 180 fluconazol 1 x daags 50 mg p.o.
standaardafspraken (volgens protocol)
· Routine labafname 3 x per week, hemostaseonderzoek PT (INR) 1 x per week tijdens opname.
· Bloedkweek bij temp > 37,5 0C en 3 x per week i.v.m. prednisolon gebruik.
· Keel- en anuskweken bij SDD gebruik.
aandachtspunten
· Premedicatie starten één uur voor start ATG de prednisolon en 30 minuten voor ATG de
clemastine en ranitidine. Prednisolon vormt een wezenlijk onderdeel van de behandeling, maar
functioneert op ATG-dagen als premedicatie.
· ATG dient in de flowkast te worden klaargemaakt: oplossen in 500 ml NaCl 0,9%, oplossing
voorzichtig zwenken, maar nooit schudden. De infuuszakken en systemen behoeven NIET PVC
vrij te zijn.
· Indien een allergische reactie optreedt mag er opnieuw clemastine 2 mg i.v. worden toegediend.
· In het geval er een koude rilling optreedt kan 5 &#224; 10 mg morfine i.v. voorgeschreven worden.
· Na 14 dagen wordt er (poliklinisch) een ciclosporinespiegel bepaald. Bij vermeende toxiciteit
eerder.
· I.v.m. mogelijk ontstaan van hypertensie, bloeddruk 3 x per week meten.
Deze richtlijn is geldig
Naam Functie Datum Handtekening
Auteur M.C.E. Schoordijk Transplantatie coördinator
Evaluatie A.E. Nijntjes Transplantatie coördinator
Autorisatie S. Zweegman Internist-hematoloog

Ik ben trouwens wel benieuwd wie er precies volgens dit protocol behandeld is. Waarschijnlijk niemand.

Om 11.00 uur werd ik gebeld door een reisburo, omdat ik van de week een online enquete had ingevuld waarbij je een vakantie kon winnen. Ze belde me om te zeggen dat we voor 29 euro per persoon (4 personen) een week naar Spanje of de canarische eilanden (natuurlijk ook in Spanje) mogen. Naar een resort. Alles wat we daarvoor moeten doen is de vakantie ophalen in Maarssen vlakbij Utrecht. We mogen zelf kiezen wanneer we gaan en ook of we naar het vaste land gaan of de canarische eilanden. Toen ik zei dat het te mooi klonk om waar te zijn (altijd achterdochtig) vertelde ze dat ze dit doen als actie om meer naamsbekendheid te krijgen, in de hoop dat we bij onze vakantie boeken in de toekomst eerst bij hen zouden komen. Nou, zo haal je mij wel over. Alles zou nog zwart op wit over de post komen. Jaja, ik geloof het pas als ik de tickets in mijn handen heb. Het klinkt wel geweldig! Ik roep al zo lang dat we aan vakantie toe zijn. Zou het eindelijk zo ver zijn? We wachten de brief maar even af voordat we echt enthousiast worden. Wordt zeker nog vervolgd.........