Home | Beheer | terug naar de website
Secties
Alle
Constance, moeder Thomas
Inleidend
Jannie (zoon met AA)
Kim AA
natriumbeperkt of natriumarm recepten
Ricciano
Ritchie AA
Tamara : Diagnose TTP
Thomas Geeve
truusinfuus blogt
uitleg hoe blog ik (test)
Archief
April 2007 (2)
Juni 2007 (1)
Juli 2007 (38)
Augustus 2007 (39)
September 2007 (53)
October 2007 (61)
November 2007 (49)
December 2007 (34)
Januari 2008 (32)
Februari 2008 (46)
Maart 2008 (36)
April 2008 (40)
Mei 2008 (17)
Juni 2008 (34)
Juli 2008 (41)
Augustus 2008 (41)
September 2008 (39)
October 2008 (35)
November 2008 (14)
December 2008 (29)
Januari 2009 (33)
Februari 2009 (25)
Maart 2009 (31)
April 2009 (37)
Mei 2009 (28)
Juni 2009 (31)
Juli 2009 (23)
Augustus 2009 (8)
September 2009 (19)
October 2009 (13)
November 2009 (9)
December 2009 (12)
Januari 2010 (6)
Februari 2010 (4)
Zoeken
Links
taal
Ricciano | 28. Februari 2008 @ 23:00
Ik ben begonnen met lezen van Wessel's dagboek. Bij dag 9 kreeg ik tranen, stop er even weer mee en ga nog wel verder, maar vanavond even niet meer. Dag 9 was de dag van de "laatste echte knuffel", datgeen ik zo verschrikkelijk vindt. Het helpt overigens wel, ik lees allerlei dingen, zoals de daktuin en de 7 meter lijn, het is erg handig om een beeld te vormen, maar moeilijk omdat ik weet dat ik hoogstwaarschijnlijk de pijn van de familie nog zal lezen en de moeilijke tijden, waar Ricciano nog doorheen moet...Het doet me wel goed om de positieve verhalen over Wessel, Leiden en het RonaldMcDonald huis te horen van Irma.

Neupogen stoppen we nog niet mee, zelfs met die spuiten daalt het. Het zou vervelend zijn dat hij vantevoren nog iets oploopt, waarschijnlijk als de datum vaststaat, de daadwerkelijke intake gepland is. Ik probeer Leiden de hele week te bereiken, maar de BMT-coordintors zijn me volgens mij nu al zat :) Krijg voicemail, wordt niet terug gebeld, of de telefoon gaat over. Probeer het morgen nog eens, ik zou dinsdag de week te horen krijgen, na overleg met EuroDonor. Ik hoop maar niet dat het slecht nieuws is dat we nog niet zijn terug gebeld. Ik hou mijn adem in. Ik heb het al eerder gezegd, het klinkt raar, maar voor mij nu het besluit genomen is, was het beter als we morgen zouden gaan. Ik denk continu aan de tijd dat Ricciano beter gaat worden, dat hij misschien ergens in december weer een normaal jongetje kan zijn, lekker mag doen wat hij wil. Ik kan niet wachten totdat mijn jongetje weer beter wordt, dat ik niet elke avond bezorgd zijn hoofd voel, elke dag zijn nieuwe blauwe plekken bestudeer en hem niet durf los te laten bij niks wat hij doet.

Hoop dat ik ze morgen kan spreken, ik hou jullie op de hoogte !


Ricciano :: Reacties (2) :: Link
Reacties
Re: In afwachting van...
denk aan jullie...

Barbara wijbenga | 28. Februari 2008 @ 23:58
Re: In afwachting van...
Hoi Mirjam,

Ik ben nog steeds aan het zoeken naar een afbouwschema voor de neupogen(filgrastim) en kom de protocollen tegen voor een allogene stamceltransplantatie. Ze staan op

http://www.match-amsterdam.nl/docs/2005/07/MATCHAllogeneSCTprotocol.pdf

Misschien is het een mooi vel om op af te strepen wat al gedaan is. Zo zie je jullie vorderingen en kun je elk genomen opstakel misschien afsluiten.

Liefs Constance

Ps. Kun je ze gelijk een beetje in de gaten houden.

Constance | 29. Februari 2008 @ 00:50
Reageer op dit bericht
Titel:



Text:

Je naam:

Je e-mail adres:

Type de volgende code hieronder over: "szbblog"