Home | Beheer | terug naar de website
Secties
Alle
Constance, moeder Thomas
Inleidend
Jannie (zoon met AA)
Kim AA
natriumbeperkt of natriumarm recepten
Ricciano
Ritchie AA
Tamara : Diagnose TTP
Thomas Geeve
truusinfuus blogt
uitleg hoe blog ik (test)
Archief
April 2007 (2)
Juni 2007 (1)
Juli 2007 (38)
Augustus 2007 (39)
September 2007 (53)
October 2007 (61)
November 2007 (49)
December 2007 (34)
Januari 2008 (32)
Februari 2008 (46)
Maart 2008 (36)
April 2008 (40)
Mei 2008 (17)
Juni 2008 (34)
Juli 2008 (41)
Augustus 2008 (41)
September 2008 (39)
October 2008 (35)
November 2008 (14)
December 2008 (29)
Januari 2009 (33)
Februari 2009 (25)
Maart 2009 (31)
April 2009 (37)
Mei 2009 (28)
Juni 2009 (31)
Juli 2009 (23)
Augustus 2009 (8)
September 2009 (19)
October 2009 (13)
November 2009 (9)
December 2009 (12)
Januari 2010 (6)
Februari 2010 (4)
Zoeken
Links
taal
Ricciano | 29. Februari 2008 @ 13:36
Ik heb net gehoord dat wegens de planning van het LUMC, de BMT van Ricciano waarschijnlijk pas eind mei/begin juni plaats zal vinden. Voor mij is dat een beetje een schok, omdat we er echt van uitgingen dat hij in april aan de beurt zou zijn. Ik wist wel dat het wat schommelen kon, maar 2 maanden is toch wel erg lang. Ik ben gewoon een beetje teleurgesteld, wil nu ook heel graag gewoon gaan en zorgen dat Ricciano beter wordt. Wel hebben we over 2 weken de intake, want als er iets in de planning wijzigt kan het nog wat eerder worden.
Ricciano :: Reacties (3) :: Link
Reacties
Re: Eind mei/juni
Hoi

Ja, twee maanden langer wachten is erg vervelend. Misschien kun je het op een andere manier bekijken. Het wordt dan weer vakantietijd en heb je meer mogelijkheden om in iemand zijn huis te kunnen. Als je een definitieve datum hebt, dan kan ik de mensen vragen waar wij toen een maand hebben gezeten. Is een straat naast het ziekenhuis. Wij konden deze mensen ook niet van te voren en kwamen via via aan hun adres. Ze zijn vorig jaar een maand weggeweest. Laat het snel weten als je een datum hebt. En ik weet dat het best moeilijk lezen is in wessel zijn dagboek, maar wij zijn nu ook al weer veel dingen vergeten. Het is toen erg goed geweest om het van ons af te schrijven. De periode in Leiden was achteraf lang niet zo zwaar als het hele jaar ervoor met een wekelijks bloedende wessel. Geen sociale contacten kunnen onderhouden, want je wist niet precies wanneer wessel weer trombo's moest hebben. In Leiden wordt er iets gedaan aan de ziekte van onze kinderen, probeer je daar aan vast te houden. Ze vertellen je precies wanneer de moeilijkste dagen zijn en wat je kunt verwachten.

Liefs Irma

irma smeenge | 29. Februari 2008 @ 20:54
Re: Eind mei/juni
Trouwens mijn man zijn ouders hebben een aantal weken op een camping gestaan in Leiden. In totaal 6 weken. Mijn schoonvader was ook naast arjan en mij een vaste verzorger. Je mag in totaal vier verzorgers bij je kindje hebben. Als mijn schoonvader bij wessel was, konden wij iets met guus ondernemen. Het is ideaal om altijd iemand extra om je heen te hebben. Ik heb dat voor de hele opname in Leiden kunnen organiseren. Alleen je moet mensen gaan vragen. Iedereen wil altijd wel iets voor je doen, maar je moet mensen wel vragen.
Goed weekend,
Irma en de mannen

irma smeenge | 1. Maart 2008 @ 20:06
Re: Eind mei/juni
Hoi Irma,

Ik ben vergeten of ik dit bericht nu getikt heb of niet, dus misschien dubbel:
Ik heb het hele verhaal vorige week voordat ik ziek werd nog gelezen en dankjewel ! Ten eerste doet een succesverhaal het natuurlijk heel goed bij ons, maar het is gewoon goed te lezen hoe het gaat, al is het ook moeilijk. Was deze week toevallig ook een documentaire op en deze was wel moeilijk te zien, maar ook weer een voorbereiding. Waarom zet je de dagen niet in de juiste volgorde en bied je dit aan Andrea aan voor de site. Zal wel even werk zijn, maar het lijkt me voor mensen die het mee gaan maken een goede ervaring om te lezen.

Van mij uit bedankt voor de tip, heb er veel aan !

Groetjes Mirjam

mirjam | 5. Maart 2008 @ 19:23
Reageer op dit bericht
Titel:



Text:

Je naam:

Je e-mail adres:

Type de volgende code hieronder over: "szbblog"