Het was een vreemd verlopende dag vandaag. Thomas wilde "out of the blue" zijn waarden laten prikken, en ze reageerden zeer verbaasd dat Thomas geprikt wilde worden. Hij was, zo zeiden ze, het eerste kind dat vrijwillig en op eigen verzoek geprikt werd. Thomas sprak af dat zij een labbriefje zouden regelen, en dat hij dan na het gesprek met de chirurg zou komen prikken. We zijn hartstikke trots op hem dat hij alles zo goed regelt.

Daarna even langs Danielle & Thijmen. Thijmen was vandaag geopereerd, maar zat al rechtop en klaarwakker in bed. We werden de afdeling afgekeken door de verpleging, want het was rustuur. Tijd voor een bakkie thee dus. We hebben niet zoveel bij kunnen kletsen, maar dat moeten we zeker nog inhalen binnenkort.

We werden nl verwacht bij chirurgie, en ik heb me weer behoorlijk op mijn tong moeten bijten. We noemen ze liefkozend driedemensionale geit (Jochem Myjer), maar eigenlijk was het gewoon een muts die het gesprek met ons deed voor de chirurg er was. (godzijdank was zij niet de chirurg) Ze begon bij binnenkomst al met: Nou, waar komen jullie voor? Dat zette me al aan het denken. Toen we zeiden dat hij een Port-a-cath moest vroeg ze: Hij heeft al eens chemo gehad he? Ehh... nee hoor. Ok. Hij heeft fanconi anemie toch? Ja, zeg ik, maar dan de verworven versie, aplastische anemie. En natuurlijk PNH. Gelijk daarachter zeg ik tegen haar. Ik heb er niet meer zoveel vertrouwen in nu, waarop zij antwoordt: het zal wel goedkomen toch? Ik zeg: dat is te hopen. Daarna ging ze gelukkig de chirurg halen, die een stuk intelligenter over kwam. Pffff, dat was even schrikken. De chirurg was een aardige dame die ons iets meer verteld heeft over de ingreep. Thomas zal 2 dagen opgenomen worden, waarbij ze de eerste dag benutten om bloed te prikken en trombo's te bestellen en geven, en de andere dag zal de operatie zijn. Als Thomas zich dan goed voelt mag hij de dag van de operatie naar huis. De port-a-cath wordt waarschijnlijk voor 3 april geplaatst ivm de afspraak met de hematoloog. Ze zullen het verzoek om hem rechts te plaatsen (ivm het feit dat Tho links is) meenemen.

Na het gesprek zijn we naar de poli gegaan om bloed te prikken. We werden niet erg vrolijk van de uitslagen, en weten niet wat we er mee moeten. De dokter was er niet, dus misschien is het raadzaam om morgen even te bellen.

Hb 6.5 was 21 januari (8 weken geleden)nog 7.7
Leuco's 3.6 was 21 januari 4.1
Trombo's 44 was 21 januari 40 (is dus stabiel)


Na deze uitslagen zijn we naar de psycholoog geweest. Thomas heeft eerst kennis gemaakt met zijn eigen psycholoog (een geweldige vrouw) en wij zijn na de eerste kennismaking naar onze eigen medisch maatschappelijk werker gegaan. Als Thomas klaar zou zijn zou ze ons bellen en konden we hem op de afdeling weer oppikken. Ze had tot 16.00 uur tijd zei ze, en Thomas is vrijwillig gebleven. Hij kwam terug met een folder met informatie, en het verzoek of hij daar een afspraak voor mocht maken. Tuurlijk mocht dat, en we gaan daar van de week een afspraak voor maken. Zelf hebben we bij het medisch maatschappelijk werk ook nog even contact gehad met de stichting educatie zieke leerlingen over het onderwijs van Thomas, en dat het een beetje in het vergetelhoekje aan het komen is. Wat blijkt nu, als school thuisonderwijs aanvraagt kan dat binnen een week geregeld zijn, en ze zullen contact opnemen met school met het verzoek snel iets te ondernemen. Het blijkt dat Thomas nog maar ongeveer 3 maanden heeft om het jaar te halen, maar dan moet er NU wat gebeuren, en niet pas wanneer school daar zin in heeft. Dit wordt dus zeker nog vervolgd. Om 17.15 uur verlieten we het ziekenhuis en zijn we per taxi richting Rhoon gegaan. We waren door mijn schoonouders uitgenodigd om mee te gaan naar Herman van Veen. Na een heerlijke maaltijd zijn we richting het nieuwe luxor gegaan, waar we een fantastische avond hebben gehad. We hebben vreselijk gelachen, en ik dacht echt een paar keer dat ik erin zou blijven. Het is heeel lang geleden dat we zo gelachen hebben. Ik denk 1,5 jaar zeker.........