Van het gesprek met de dokter vanmiddag ben ik iets heel cruciaals vergeten te vertellen. De dokter vertelde ons dat hij vanmiddag een afspraak had met de leveranciers van de Eculizumab. "spannend" zei ik tegen de dokter, en dat vond hij ook. Ze waren er dus druk mee bezig zei hij, en mijn vertrouwen in de dokter groeide weer. Iets wat een hele tijd niet het geval was geweest helaas. Het is echt lastig om iemand blind te vertrouwen als hij steeds veranderd van mening en switcht met het behandelplan. Het gaf ons het idee dat hij onzeker was, en dat is natuurlijk ook wel zo. Ik geloof dat ze het nog niet eerder hebben meegemaakt dat een kind en AA heeft, en PNH. Voor de dokter is Thomas de eerste, zo vertelde hij zelf 13 februari. De psycholoog waar Thomas bij loopt, werkt al 11 jaar in het Sophia, en zij heeft het ook nog nooit meegemaakt. Maar goed, er wordt dus hard aan gewerkt om het medicijn naar Rotterdam te halen, en dat voelt goed.