Home | Beheer | terug naar de website
Secties
Alle
Constance, moeder Thomas
Inleidend
Jannie (zoon met AA)
Kim AA
natriumbeperkt of natriumarm recepten
Ricciano
Ritchie AA
Tamara : Diagnose TTP
Thomas Geeve
truusinfuus blogt
uitleg hoe blog ik (test)
Archief
April 2007 (2)
Juni 2007 (1)
Juli 2007 (38)
Augustus 2007 (39)
September 2007 (53)
October 2007 (61)
November 2007 (49)
December 2007 (34)
Januari 2008 (32)
Februari 2008 (46)
Maart 2008 (36)
April 2008 (40)
Mei 2008 (17)
Juni 2008 (34)
Juli 2008 (41)
Augustus 2008 (41)
September 2008 (39)
October 2008 (35)
November 2008 (14)
December 2008 (29)
Januari 2009 (33)
Februari 2009 (25)
Maart 2009 (31)
April 2009 (37)
Mei 2009 (28)
Juni 2009 (31)
Juli 2009 (23)
Augustus 2009 (8)
September 2009 (19)
October 2009 (13)
November 2009 (9)
December 2009 (12)
Januari 2010 (6)
Februari 2010 (4)
Zoeken
Links
taal
Constance | 24. Maart 2009 @ 13:06
Toen we gisteren in het ziekenhuis aankwamen zijn we ook even langs het opnameburo gelopen om te vragen of ze al iets meer wisten over een opnamedatum. Ik heb uitgelegd dat de post bij ons soms gewoon niet komt, en dat we niet willen dat we de brief voor opname missen. We hebben ons telefoonnr achtergelaten zodat ze ons ook van tevoren kunnen bellen. Ze hadden nog geen idee wanner de operatie zou plaatsvinden, maar het kon nog wel 3 weken duren. De dokter had nl gezegd dat het nog wel even zou duren voordat de medicijnen naar Rotterdam zouden komen. Nu weten we ook gelijk hoe het gesprek met de leverantiers gegaan is afgelopen vrijdag, maar dat terzijde. Ik heb de hele verdere middag het gevoel gehad dat de dokter alles aan het saboteren was achter onze rug, en dat het net lijkt of Thomas niet mag herstelen van de operatie voordat er begonnen wordt met de medicijnproef. Iets wat ik niet kan begrijpen.

Vandaag op exact 12.00 uur gaat mijn telefoon, het opnameburo van het Sophia: Of het goed is als Thomas a.s. donderdag al geopereerd wordt. Ja, graag, (nou ja, graag, de lezer begrijpt wat ik bedoel) dan hebben we het gehad, en kan hij rustig herstellen van de operatie. Morgen rond 13.00 uur wordt hij verwacht op afdeling 2 zuid, zodat we eerst nog naar school kunnen om door te nemen hoe we de gemiste lessen van Thomas gaan oplossen. Het wordt een hectische dag morgen, en donderdag ook. Als alles goed gaat mag Thomas donderdag weer naar huis. We gaan wat afleiding zoeken om de tijd door te komen.....
Constance, moeder Thomas :: Reacties (2) :: Link
Reacties
Re: Dinsdag 24 Maart 2009 Telefoontje van het opnameburo
daar zit ik dan toch maar zo weer jouw blog te lezen.....
wat een verhalen toch... iedere keer verbaas ik me over jouw kennis en je vaardigheid om het aan de gewone mens uit te leggen. Je kunt ook best een soort medium worden tussen arts en patient. Om die ongelooflijke en onduidelijke taal van artsen te vertalen....
Maar goed: weer 2 spannende dagen dus. Ik wens jullie veel sterkte en moed houden hoor!
En wat ik je nog vragen wilde: ben jij inmiddels een zeker meisje Marly tegen gekomen die na een aantal jaren ITP nu ook AA blijkt te hebben? Ik ben zo benieuwd hoe het met haar gaat? Ze hebben het lidmaatschap bij ons opgezegd zodat ik niets meer weet van ze..... helaas......
Ik vind het een beetje opmerkelijk: sluimerende itp-s welke toch op den duur (soms) kunnen uitmondden in een AA, of andere zeldzame auto-immuunaandoening.
En dan nog een vraag voor je, alleen als je tijd hebt, hoe heet ook al weer die medische encyclopedie waar jij in het begin van Thomas itp zo druk in keek? Wat jou zoveel info gaf? Ik wil hem nl. kopen maar weet niet meer hoe hij heet?
Groetjes, Antoinet

Antoinet Dijksterhuis | 24. Maart 2009 @ 16:02
Re: Dinsdag 24 Maart 2009 Telefoontje van het opnameburo
Heey Antoinet!

Dat is lang geleden dat ik jou sprak. Tja, wat zal ik zeggen over die kennis? Ik groei mee met de ellende van Thomas, en laat me niet afschepen met een antwoordt als: protocol. Je leert in korte tijd weer heel veel bij als er iets veranderd, en gelukkig maar, want als je daarvoor op de dokter moet rekenen heb je een probleem. Niet dat ze het niet willen vertellen, maar ze hebben er gewoon geen tijd voor. Tegenwoordig vraag de dokter om 2 weken voorbereiding als we een oudergesprek willen. Hij leert ons kennen zullen we maar zeggen. In het begin was ik daar alleen in, maar Bob weet nu ook erg veel en heeft ook vragen. We zien de dokter bijna verschieten als we om een gesprek vragen. Haha, het zweet staat nog net niet op zijn voorhoofd.

Wat dat meisje betreft: nee, ik ben geen Marly tegen gekomen, maar misschien kan andrea je daar meer over vertellen. Ik weet wel dat Thomas al een maand of 10 blauwe plekken had voordat we op de EHBO terecht kwamen met alleen te lage bloedplaatjes. Daarna gingen er nog eens 9 maanden overheen voordat ze wisten wat hij precies had. Dat is in totaal 19 maanden, dus ruim 1,5 jaar dat ze van ITP uit konden gaan. Wij vertrouwden het niet vanaf het begin, omdat hij een hb had van 6,9 en dat is net 1 tiende punt te laag. Zijn witte bloedcellen waren ook iets van 1 tiende punt te laag. Als we hadden moeten wachten totdat de dokter vrijwillig een nieuwe afspraak had gemaakt waren we al 3 maanden verder geweest voordat we weer op de poli mochten komen. We zaten er zo bovenop dat ze niet om ons heen konden, maar dat gebeurd niet bij iedereen. De kans dat het vanaf het begin AA was lijkt me niet ondenkbaar.

Dat medische woordenboek is van Coelho en heet: Zakwoordenboek der geneeskunde. De ISBN nummers zijn:

ISBN-10: 90-6228-637-2
ISBN 13: 978-90-6228-637-9

Succes ermee.

Groetjes Constance

Constance Geeve | 24. Maart 2009 @ 21:40
Reageer op dit bericht
Titel:



Text:

Je naam:

Je e-mail adres:

Type de volgende code hieronder over: "szbblog"