Nou, het is me de ochtend wel weer zeg! Precies om 11.00 uur gaat de telefoon. Dr beishuizen zegt dat hij het is, en vraagt of we nog thuis zijn. Ja a zeg ik, hoezo? Nou zegt de dokter, jullie staan morgen op de planning voor het plaatsen van de port-a-cath en dat gaat niet door. Ik was er al bang voor en zei letterlijk gistermiddag al tegen Bob dat ik hoopte dat de dokter er geen stokje voor zou steken, maar ik dwaal af. Ik zeg tegen de dokter: waarom gaat het niet door? Hij heeft me uitgelegd dat hij druk met alle betrokken partijen aan het praten is, maar dat het neerkomt op een geldkwestie. Op de vraag of het dan wel in Nijmegen kan, of dat het gewoon over het medicijn zelf gaat, zegt hij dat het betrekking heeft op het medicijn. Het ziekenfonds (CZ) moet overtuigd worden van de noodzaak, en dat zou best eens lang kunnen duren omdat Thomas niet transfusieafhankelijk is, maar wel vervelende klachten heeft. De dokter had het zelfs over een half jaar tot jaar. Wat we dan in de tussentijd moeten doen is: niks. Voorlopig zijn we dus terug bij af. Het zou zelfs nog wel kunnen dat ze (CZ) willen wachten totdat hij transfusieafhankelijk is en de stamceltransplantatie weer om de hoek komt kijken. Op mijn opmerking dat het dan niet meer hoeft zei de dokter dat we dan misschien de stamceltransplantatie kunnen uitstellen met dit medicijn. Ik voel er helemaal niks voor om iets onvermijdelijks uit te stellen met medicijnen. Ga dan verdorie gelijk voor genezing, en ga niet vreselijk lopen knoeien met een mensenleven. Hij legt uit dat het plaatsen van een port-a-cath nu veels te vroeg is, en met alles wat ik weet van de voordelen v.s risico's kan ik niets anders doen dan hem gelijk geven. Thomas is vatbaarder voor bacterien, en een ongebruikte port-a-cath levert meer kwaad op dan goed. Hij moet regelmatig doorgespoelt worden zodat hij niet verstopt raakt, en het risico op infectie neemt toe. Als hij dan niet gebruikt wordt is het medisch niet verantwoordt om hem nu te plaatsen. Stel je voor dat er over 3 maanden een infectie in de PAC blijkt te zitten. Dan moet hij er weer uit. Dan ben je 2 keer onder narcose geweest voor niks, en houdt je er ook nog eens een infectie aan over. Allemaal goede en sterke argumenten om het niet te doen, maar de frustratie en teleurstelling is er natuurlijk niet minder om. Ik had echt geen idee hoe ik het aan Thomas moest vertellen. Ik hoor hem nog zingen op zijn kamer terwijl de dokter mij in mijn oor verteld dat er, voorlopig althans, geen zicht is op verbetering. Godzijdank vraagt de dokter daarna of Thomas thuis is en of hij het slechte nieuws moet brengen. Ja, dacht ik, los het dan ook maar op met Tho, en nam zijn aanbod dankbaar aan. Thomas was op zijn kamer, dus riep ik hem onder aan de trap. THOMAS....... Thomas: Ja a... DOKTER BEISHUIZEN AAN DE TELEFOON VOOR JOU. Dat geloof ik niet, zegt Thomas terwijl boven aan de trap zijn hoofd om de hoek verschijnt. Tis echt waar hoor, zeg ik tegen hem, en de dokter zegt tegen me: Hij kan het niet geloven he? Nee, zeg ik nog, maar hij komt er aan. Ik geef mijn telefoon aan Thomas, en hij zegt zijn naam aan de telefoon. Het is een tijdje stil, dan hoor ik Thomas zeggen: waarom? Weer een hele tijd niks, en ik was even bang dat Thomas had opgehangen. Ineens staat hij op en geeft mij de telefoon. Ik vraag aan hem of de dokter mij nog moet hebben, en hij knikt, maar er komt geen woord uit. Ik pak de telefoon aan en hij rent naar boven, waar van zijn kamer een hoop herrie begint te komen. De dokter doet nog een poging om zich te verontschuldigen voor iets waar hij zelf geen vat op heeft, en ik zeg hem dat ik het begrijp, maar dat het vreselijk frustreren is voor ons dat de enige kans op verbetering nu voorlopig van de baan is. Hij beloofd dat hij zijn uiterste best gaat doen om alles zo snel mogenlijk duidelijk te krijgen, en dat ze er met z'n allen druk mee bezig zijn om het voor elkaar te krijgen. Hij zegt dat het geen kwestie mag zijn van geld, en dat het zover ook waarschijnlijk niet zal komen. Hij heeft ook contact gehad met zijn collega's in Amerika, en ze willen graag deelnemen aan de studie, maar in het land van de onbegrensde mogenlijkheden willen ze niet meebetalen aan het medicijn.(sorry, dat klinkt wat cynisch, en dat is het ook) Er zijn nu meer dingen duidelijk geworden, en dan vooral dat Thomas echt de eerste minderjarige patient is die in nederland voor dit medicijn in aanmerking komt. Daardoor wordt ook duidelijk dat we nog veel opstakels moeten nemen, samen met het team van artsen dat zich voor Thomas sterk maakt. Terwijl we aan de telefoon zitten schiet door mijn hoofd: ik hoop dat we straks nog een dak boven ons hoofd hebben, wat is Thomas is vredesnaam aan het slopen boven? Straks verwond hij zichzelf nog. Ik vertel de dokter dat Thomas zijn frustratie aan het botvieren is op het huis en dat hij zijn kamer afbreekt. De dokter begrijpt het volkomen, en verontschuldigd zich nogmaals. Hij laat ons wat weten zodra hij meer weet, en zegt een beetje geiriteerd dat hij deze week ook supervisie heeft en dat ze dan voor elk wissewasje bij hem komen. Hij moet steeds tussendoor bezig zijn met alle rompslomp van de medicijnen, maar ik krijg de indruk dat ze er erg druk mee bezig zijn. De dokter hoopt dat hij het in 3 maanden voor elkaar krijgt. Hij wenst ons sterkte, verontschuldigd zich nogmaals, en hangt op.


We geloven zeker dat ze er hard mee bezig zijn. Het is voor hen ook een uitgelezen kans als ze dit voor elkaar krijgen. Hoe je het ook bekijkt, de primeur is dan toch voor het Erasmus Mc Sophia. Het vervelende nu is dat Thomas deze keer de dupe is, en dat we hem dat graag hadden bespaard. Wij hadden het idee dat het geen probleem zou zijn om met de medicijnen te starten. Zo is het ons eigenlijk een beetje gebracht. Het was beter geweest als ze duidelijk aangegeven hadden dat het helemaal niet zeker was dat er goedkeuring zou komen van het CZ, in plaats van de indruk wekken dat het evt. een kwestie was van waar de medicijnen gegeven werden, Nijmegen of Rotterdam. Na een uurtje zijn we alle drie wel redelijk over de eerste teleurstelling heen, maar Thomas keek ernaar uit om zijn leven op de rit te brengen, en de medicijnen waren zijn enige hoop. Het zal nog wel even duren voordat hij over die frustratie heen is.......