Vandaag is het precies 2 jaar geleden dat bij Thomas (na 9 maanden zoeken wat hij had) de behandeling met ATG werd gestart. De kuur die zijn leven moest redden en dat ook deed. Wat is er de afgelopen jaren veel op ons afgekomen. Ons leven ging 180 graden om van een redelijk rustig leven naar het type achtbaan. (waar ik dus normaal gesproken nooit in durf) Ondertussen zijn we net gestart met de volgende behandeling. Nu voor de vorig jaar gekregen PNH en we zijn eigenlijk net zo hoopvol als 2 jaar geleden. Er is een hoop veranderd, maar de mooiste verandering was deze week. Thomas is deze week ineens een heel ander kind. Druk als altijd, maar zo vrolijk (mentaal energiek en onbezorgd) als deze week heb ik hem al heel lang niet gezien. Om eerlijk te zijn was ik vergeten dat die Thomas er ooit ook was. Hij herinnerde me deze week weer aan de vrolijke onbezorgde jongen van 8/9 jaar die hij altijd was.

Ik weet niet zeker of het de medicijnen al zijn, misschien is het op mentale kracht, maar het zou wel geweldig zijn als het bleef. Deze week gaat Thomas tot nu toe elke dag naar school, alleen vandaag was hij zo moe vanmorgen dat ik hem wat langer thuis heb gehouden.(een blokuur dans kun je wel missen) Hij is het 5e uur begonnen en heeft t/m het 8e uur les. Het rooster zou (voor de medicijnen) veel te zwaar zijn geweest voor hem, want hij heeft ma en di t/m het 7e uur les, maar hij heeft zelfs mee gegymd dinsdag.(ja ja, hij heeft idd erg veel spierpijn) De grote test was gisteren, hij had van 8.15 uur tot 15.55 uur les.(1e uur t/m 8e uur) Ik heb zelfs om half vier op het rooster gekeken waar hij bleef. Toen besefte ik eigenlijk pas dat hij al zolang op school was. Natuurlijk was hij total loss toen hij thuis kwam, maar hij had het volgehouden en het ook nog eens naar zijn zin gehad. Als ik naar hem kijk zoals hij nu is, kan ik eindelijk weer normaal ademhalen. Natuurlijk vertrouwen we het nog niet echt, maar het gaat deze week zo lekker dat ik er eens van wil genieten ipv me druk maken of het volgende week nog zo is. Zou hij dan toch nog een normaal stukje jeugd mee kunnen pakken. Zo mijmer je wat af op een dag. Er is nog een fijne bijkomstigheid, we vliegen elkaar niet meer zo in de haren de hele dag. Zijn vrolijkheid werkt aanstekelijk en hij lijkt toch minder moe ook al is hij de hele dag op school geweest. Ik bedacht me gisteren dat ik deze week voor de verandering eens een keertje gelukkig ben. Sinds vrijdag lacht het leven ons ineens toe en ik ben van plan daar nog lang van te gaan genieten......

Morgen zullen we weten wat er deze week van binnen gebeurd is bij Thomas. Is de celafbraak teruggelopen? Zo ja, wat heeft dat dan voor resultaat gehad? Zouden zijn leverwaarden weer zakken tot normale waarden? Is zijn Hb weer gestegen tot normale waarden?....... en de witte cellen? Misschien gaan zijn bloedplaatjes wel wat verder omhoog....... Allemaal vragen waar we nog geen antwoordt op krijgen, maar alles op zijn tijd. Nu gaan we eerst genieten van wat we wel hebben, n.l. een vrolijk kind. Nu ik er aan denk..... de plicht roept ook weer. Werk aan de winkel in het atelier. Wordt vervolgd.........


P.s. Met school zelf loopt het weer eens stroef. Het lijkt erop dat de afspraken die 7 weken geleden zijn gemaakt weer van tafel geveegd zijn. Er moet blijkbaar weer overal met de vuist op tafel geslagen worden, maar dit jaar gaat het echt anders. We laten ons niet meer besodemieteren. Ook dit krijgt een vervolg.....