Pffff... Wat gaat die wekker toch vroeg op vrijdag! Om 6.30 uur ging hij tegen me roepen dat ik eruit moest, maar sinds vorige week vrijdag weten we waarvoor we het doen en dan is het toch anders.
We kwamen om 9.15 uur aan op de dagbehandeling en gelukkig was alles al gereed. Dit keer was er een plekje op zaal (kamer 20) gereserveerd. Er was verder nog niemand, dus we konden ons rustig settelen. Vandaag was Martin de verpleger van Thomas en ook hij heeft goed voor Thomas gezorgd. Het infuus werd geprikt en er is bloed afgenomen. Om 10.10 uur zat de eculizumab erin en na een uurtje kwam dokter Muus langs bij Thomas. Bob was haar al tegen gekomen op de gang en had haar al het één en ander verteld. De dokter was erg blij en kwam met een opmerking die in 1x duidelijk maakte wat ik bedoel als ik zeg dat hij mentaal zo vrolijk is en onbezorgd. Ze zei: Ik zie een twinkeling in je ogen. Ik heb haar gezegd dat ik het gevoel heb dat ik mijn kind weer terug heb. Dat ik vergeten was dat deze jongen erin zat en dat ik niet weet of het de medicijnen al zijn, maar dat ik blij ben dat Thomas weer de jongen lijkt te zijn die hij was voordat hij ziek werd. Ze zei dat zij wel wist dat die jongen er nog was en ik kon merken dat ze oprecht heel blij was. Ze zei tegen Thomas dat ze, toen ze vanmorgen op de fiets zat naar het ziekenhuis, nog aan hem had gedacht. Dat ze zich had afgevraagd hoe deze week was verlopen en hoopte dat het medicijn was aangeslagen. We hebben het ook over de prestatie van deze week m.b.t. school gehad, maar de dokter vond dat hij het wat rustiger aan moet doen en er niet gelijk vol in moet gaan.

Helaas heeft school z'n eigen ideeën, en is de afspraak over thuisonderwijs weer van tafel. De afspraak die vlak voor de vakantie gemaakt is (Thomas zou na de zomervakantie 3 hele dagen en 2 halve dagen naar school komen, waarbij de 2 halve dagen aangevuld zouden worden met thuisonderwijs. Hij zou ook een eigen plekje krijgen om zich even terug te kunnen trekken als hij daar behoefte aan heeft en dit tijdens de les kenbaar kunnen maken met een kaart. De kaart zou hij dan omhoog moeten steken zodat hij zich, zonder in discussie te hoeven gaan met een docent, terug kon trekken en naar zijn eigen plekje kan gaan. Zo zouden we van start gaan, maar we hadden kunnen weten dat ze terug zouden krabbelen. Het thuisonderwijs wordt van tafel geveegd, en de zitzak die Thomas beloofd is hebben we nog niet gezien of iets over gehoord. Net als de kaart die hij zou krijgen. Als dit weer een loze belofte blijkt te zijn ben ik uitgepraat met school en zoek ik contact met de schoolinspectie. Dit jaar laat ik niet meer over Thomas heen lopen. Ze zullen hun afspraken na moeten komen, anders ga ik niet meer met ze om de tafel zitten. Het zou pure tijdverspilling zijn. Maar goed, het drukte weer een negatieve stempel op het fijne nieuws dat de positieve verandering wel degelijk van de eculizumab kan komen. De bloeduitslagen waren ook nog niet om over naar huis te schrijven, maar als Thomas zich wel beter voelt, tekenen wij ervoor. De uitslagen zijn als volgt:

Hb 6.8 L
Leuco´s 3.4 L
Trombo´s 51 L
Reti´s 22 H
MCV 98
Lymfocyten 47% H
Neutrofiele granulocyten 42%

L = laag
H= hoog

Dit is één (300 ml) van de twee flesjes van het medicijn dat Thomas krijgt. De eerste 5 weken krijgt hij 600 ml, daarna 1x per 2 weken 900 ml



Volgende week nieuwe bloeduitslagen.......