Home | Beheer | terug naar de website
Secties
Alle
Constance, moeder Thomas
Inleidend
Jannie (zoon met AA)
Kim AA
natriumbeperkt of natriumarm recepten
Ricciano
Ritchie AA
Tamara : Diagnose TTP
Thomas Geeve
truusinfuus blogt
uitleg hoe blog ik (test)
Archief
April 2007 (2)
Juni 2007 (1)
Juli 2007 (38)
Augustus 2007 (39)
September 2007 (53)
October 2007 (61)
November 2007 (49)
December 2007 (34)
Januari 2008 (32)
Februari 2008 (46)
Maart 2008 (36)
April 2008 (40)
Mei 2008 (17)
Juni 2008 (34)
Juli 2008 (41)
Augustus 2008 (41)
September 2008 (39)
October 2008 (35)
November 2008 (14)
December 2008 (29)
Januari 2009 (33)
Februari 2009 (25)
Maart 2009 (31)
April 2009 (37)
Mei 2009 (28)
Juni 2009 (31)
Juli 2009 (23)
Augustus 2009 (8)
September 2009 (19)
October 2009 (13)
November 2009 (9)
December 2009 (12)
Januari 2010 (6)
Februari 2010 (4)
Zoeken
Links
taal
Constance | 16. September 2009 @ 16:07
Vanaf een uur of 2 maandagnacht begon het al. Na een rare droom heb ik verder zo slecht geslapen. Helaas ging om 6.15 uur de wekker omdat voor mij school ook weer begonnen is. Na een voorspoedige reis begon op school de ellende. Ik wil onder aan de trap mijn koffer optillen, blijft het infuusslangetje van mijn insulinepomp aan de kofer hangen en trek ik in 1x mijn naald eruit. Daar stond ik dus onder aan de trap zonder insulinetoevoer, in Schoonhoven minimaal 2 uur van huis, zonder reserveprikset. Uiteindelijk is dat weer goed gekomen en kon ik blijven. Dit liep goed af.

Žs Avonds voor het eten begint Thomas erover dat hij zich zo beroerd voelt en pijn in zijn benen en onderrug heeft. Hij klaagt ook over een stijve nek en dat zijn voeten aanvoelen alsof ze in een bak ijswater zitten. In eerste instantie geef ik er niet zoveel notie aan, totdat hij na het eten om 20.00 uur ineens roept dat hij zoŽn hoofdpijn heeft. De oorthermometer geeft 37,9 aan. Tja, toch de symptomenkaart er maar even bijpakken. Bij zin 3 wist ik al dat ik onmiddelijk naar Nijmegen moest bellen, omdat de syptomen kunnen wijzen op meningitis. Zo gezegd, zo gedaan. De hematologie afdeling was gelijk in de war, omdat ze normaal gesproken alleen volwassenen behandelen. Ik laat me niet zo snel van de wijs brengen, dus heb ze uitgelegd hoe het zat en dat ik toch echt contact op moest nemen met dit telefoonnr. Na wat aarzeling werd ik doorverbonden met de dienstdoende arts en heb ik met haar besproken wat wijsheid was. Ze vertelde me dat Thomas gelijk moest starten met de antibiotica kuur en gezien moest worden door de huisarts. Daar was ik het absoluut niet mee eens omdat je dan naar de dienstdoende huisarts moet, die je eerst moet uitleggen wat AA is en PNH, vervolgens vertel je dan dat Thomas medicijnen krijgt die de dokter niet kent en daarop roept dat hij het ziekenhuis belt omdat hij ook niet weet wat hij met de situatie aanmoet. Die slaan we dus over. Ik ga geen tijd en energie steken in een omweg. De betreffende arts vond het niet zo netjes om de huisarts te passeren, maar dat doet me niets. In zoŽn situatie kan tijd erg belangrijk zijn, dus die verspillen we dan maar niet. Ik heb gelijk gebeld met de dienstdoende kinderarts van het Sophia om te vertellen dat we eraan kwamen. Ze vroeg me even te wachten totdat ze terug gebeld had. En met stevige tegenzin (en de opmerking: als het te lang duurt gaan we rijden ) hingen we op. In de tussentijd Thomas die pillen voorgezet, maar die kwamen er weer uit. Binnen 10 minuten belde ze terug dat Thomas inderdaad gezien moest worden. Omdat ik dat al wist had ik een taxi gebeld, en 30 minuten later zaten we in de taxi naar het sophia. Daar aangekomen bleek dat, of de zuster van mars kwam, of ik echt een idioot was, maar de comunicatie verliep stroef zal ik maar zeggen. Ze deed alsof ik voor het eerst van mijn leven op de spoedeisende hulp van een ziekenhuis was en dat gaf na een tijdje toch wel irritatie. Thomas is gewogen en zijn bloeddruk werd opgemeten. (121/55 pols 84) Ze vond de hartslag netjes, in tegenstelling tot ons. Wij vonden hem wat aan de hoge kant, en de onderdruk wat laag. Ze merkte terloops op dat Thomas niet echt pijn had, anders was zijn hartslag wel hoger geweest. (muts eersteklas dus) Die opmerkingkon Tho in zijn zak steken. Iemand die ook nog eens verteld wat hij wel en niet kan voelen. Gelukkig kwam niet lang daarna de dokter. Zij onderzocht hem en kwam tot de conclusie dat het geen hersenvliesontsteking was. Het lab kwam erbij en er werd voor de zekerheid bloedgeprikt. Na een uur kwam de uitslag van een klein bloedbeeld en het CRP. De uitslagen zijn als volgt:

Hb 6.9
Leuco,s 5.4
TromboŽs 50
CRP 14.9

De uitslagen deden vermoeden dat het om een gewone griep ging, dus mochten we weer naar huis. We hadden nog 1 probleem en dat was dat Thomas die pillen van de antibiotica kuur pertinent niet meer wilde nemen, omdat hij daar zo misselijk van werd. Na wat over en weer geruzie met de arts kregen we toch een recept voor de vloeibare variant die we midden in de nacht gelukkig bij de apotheek in Spijkenisse konden ophalen. Je zou denken dat de vloeibare vorm meer problemen geeft, maar het ging er zo in. Dit kenden we nog van de afgelopen jaren en heeft nooit problemen gegeven. Uiteindelijk waren we om 01.35 uur thuis.
Het liep deze keer gelukkig goed af.......


Constance, moeder Thomas :: Reacties (3) :: Link
Reacties
Re: Dinsdag 15 september 2009. Whouuuuaaah wat een dag vandaag!!!!
Hoi Constance,
Wat een paniek zeg! Vreselijk, dat soort dingen zijn altijd je angst he? Gelukkig dat het "alleen"paar een griep is. Maar wat moeten jullie toch altijd knokken.... Wat ontzettend fijn dat het met je werk zo goed gaat. Heerlijk voor je.
Hier gaat het heel goed met onze Maud. Laatst had ze vlak voordat ze op vakantie met een vriendin mee naar Frankrijk zou gaan een dag of 4,5 iedere dag 2 flinke bloedneuzen... Stress in de tent. We zagen het hele traject weer langs komen.Maar gelukkig ( we hebben even hier laten prikken dankzij een meedenkende huisarts) was alles oke! Maar ze is heerlijk aan het puberen. Ze gaan niet helemaal gelijk op ( Thomas en Maud) , want Maud zit in de derde. Dat gaat niet zo goed hoor. Ze wordt binnenkort opnieuw getest om te kijken of ze verder achteruit gaat qua geheugen en concentratie of dat het beter gaat. Want dat is bij haar wel erg slecht geworden. Maar daar doen we het voor hoor! Als dat alles is, het is lastig maar ook Maud zal heus wel een diploma en een leuke vervolgopleiding vinden.

jolande | 17. September 2009 @ 08:21
Re: Dinsdag 15 september 2009. Whouuuuaaah wat een dag vandaag!!!!
Dag lieve schat, nu ik het geheel weer lees, vindt ik het erg dat ik lag te slapen, had je dus helemaal niks aan. Volgende keer graag op een vrijdag :) of zaterdag mag ook. Wat een stress zeg en dan kom je ook nog de beste mensen uit onze zorg tegen, wat een onzin van die pijn. Ricciano had tijdens de kuren op de momenten dat hij het meeste pijn had in de nachten een onderdruk van tegen de 40 aan, dat we bang waren en de hele nacht naar de monitor zaten te kijken. Bovendruk was dan ook erg laag, maar die weet ik niet meer. Ach je weet het, even zuchten en weer vriendelijk doorgaan....

Dikke kus
Mirjam

mirjam | 17. September 2009 @ 21:20
Re: Dinsdag 15 september 2009. Whouuuuaaah wat een dag vandaag!!!!
Geeft niks, Bob was er gelukkig ook bij. Tja, de stress viel wel mee, want ik had Thomas een klein testje laten doen (kin op zijn borst) en dat ging gewoon. Het rotte van alles is dat je hiermee gewoon echt geen risico kan en wil nemen, dus ga je even langs het ziekenhuis. De symptomen kwamen zo snel dat ik toch blij was dat ze hem wilde zien. Je weet het nooit. Helaas hadden we idd wel de meest irritante figuren om ons heen. Het was weer moeilijk om mijn mond te houden, de bijtafdrukken staan nog in mijn tong. Wat ik wel vreemd vind is dat ze helemaal niet naar zijn longen hebben geluisterd. Hij hoest al een paar dagen en het wordt ook niet minder van de ciproxin terwijl dat ook gegeven wordt bij luchtweginfecties. Morgen maar even vragen of ze naar zijn longen luisteren. Haha, ik kan mijn stethoscoop nergens vinden anders deed ik het zelf wel. Nou ja..... beter dat ik hem niet kan vinden. Straks word ik op een dag wakker als dokter. Mij niet gezien..... ik heb zelf een veel leuker beroep.

@Jolande

Fijn dat het zo goed gaat met Maud. Voor mij is het een wonder dat haar waarden zo goed bijgetrokken zijn na die ene ATG kuur. Wel fantastisch natuurlijk om een succesverhaal, hetzij van een afstandje, mee te maken.

Die concentratieproblemen zie ik ook bij Thomas. Zelf geef ik daar de ciclosporine de schuld van. Net als die onzekerheid die Thomas lang heeft gehad. Sinds hij de eculizumab krijgt is dat weg. Van de een op de andere dag, alof ze een toverstokje hebben in Nijmegen. Ik kan niet anders zeggen dan dat het een wonder is. Donderdags zat Thomas nog als een zielig half dood vogeltje op de bank, en zaterdag was hij zo vol energie dat hij rondjes aan het rennen was op een grasveld en de kippen het leven zuur maakte door als een dolle achter ze aan te rennen. Hij is de hele week op school geweest, maar zijn lichaam riep hem een halt toe. Zijn hoofd wil dingen die zijn lichaam niet trekt. Hij heeft gewoon de conditie (nog)niet. We moeten er allemaal vreselijk aan wennen dat Thomas zoveel energie heeft, maar alles is beter als dat halfdode hoopje op de bank. Wij tellen onze zegeningen, al is een daarvan ADHD ;-) nu ga ik naar bed, wat morgen is het weer Nijmegen dat de klok slaat. 7.15 uur staat de taxi voor de deur. Weltrusten.





Constance | 17. September 2009 @ 23:40
Reageer op dit bericht
Titel:



Text:

Je naam:

Je e-mail adres:

Type de volgende code hieronder over: "szbblog"