Wat een rotdag vandaag zeg. Vanmorgen ging de wekker al weer idioot vroeg, want we moesten weer naar Nijmegen. Tegen de broeder had ik gezegd dat ik graag had dat er een dokter naar de longen van Thomas zou luisteren, omdat hij na het starten van de antibiotica dinsdag was gaan hoesten. Omdat ciproxin ook gegeven wordt bij luchtweginfecties vond ik dat wel belangrijk. Hij nam de temperatuur op en liet ons vervolgens achter om de dokter te gaan halen. De behandeling kon eerder niet van start gaan omdat hij dat niet aandurfde. Toen de dokter kwam heeft ze Thomas onderzocht en kon alsnog de behandeling van start gaan. Alles verliep weer even soepel als anders tijdens het inlopen. De problemen beginnen pas als de soliris (eculizuab) ingelopen is. de eerste keer was het hoofdpijn. Na de 2e keer (vorige week) werd hij dinsdagmiddag ziek en eindigden we ´s nachts in het ziekenhuis met klachten die of op griep uitkwamen, of op meningitis, of bijwerkingen waren van de soliris. Vandaag kreeg hij nadat de soliris was ingelopen enorme pijn in zijn rug en zag hij er stoned uit. Ook was zijn gezicht wat pafferig alof hij vocht vasthield. Op de vraag of hij stiekem had zitten blowen gaf hij aan ineens vreselijk moe te zijn en wederom werd de dokter gebeld. Hij had geen koorts of verhoging, en de bloeddruk was goed. De zuster kwam met 2 paracetamol, maar ja, opstandige tiener en die wilde geen pillen. De zuster gaf hem de keus: of 2 paracetamol tabletten, of een zetpil. De pillen ging hij echt niet nemen zei hij, dus de keus was duidelijk. Iedereen moest uit de buurt blijven van hem en hij heeft zelf die zetpil geregeld. Ik ben erg trots op hem. Na een tijdje zakte de pijn in zijn rug af en kwam hij een beetje bij. De dokter zelf kon pas om 13.30 uur langskomen, maar gelijk daarna mochten we weg. We hebben lekker zitten dutten in de taxi terug en waren blij dat we weer thuis waren. Ik hoop wel dat als we wat verder zijn in de behandeling, de bijwerkingen verdwijnen. Dit is ook niks.

Helaas kregen we vanavond ook het bericht dat een lieve vriendin van ons binnenkort geopereerd moet worden. We weten nog niet hoe ernstig het is, maar we zijn in gedachten bij haar.