Vandaag was een spannende dag want het was de 5e week na de start met eculizumab en vandaag zou dus de dosis met 50% omhoog gaan. Een fijne bijkomstigheid is dan wel dat we 2 weken weg mogen blijven. Het is ons best zwaar gevallen de afgelopen 5 weken. Niet zozeer de behandeling, maar de reis heen en terug. Je bent er toch een dag zoet mee als je naar Nijmegen moet. Wat natuurlijk fantastisch is, is dat Thomas zo opgeknapt is. Van een vreselijk vermoeide (en te bezorgd voor zijn leeftijd) jongen die alsmaar thuis op de bank hing, is hij direct na het eerste infuus omgeslagen naar een vrolijke onbezorgde tiener die niet weet waar hij met zijn energie naartoe moet. Er heeft een waar wonder voor onze ogen plaatsgevonden. Het ziekelijke en zorgelijke gezicht is omgeslagen naar een opgewekt, ontdeugend koppie met glanzende ogen, maar goed ik dwaal af. (waar het hart vol van is......)

Ook deze vrijdag kwamen we rond 09.15 uur aan op afdeling E10. Mark (broeder) was al lekker op dreef en het infuus werd snel geprikt. Thomas had deze keer wat aanwijzingen voor hem: Zo weinig mogenlijk pleister op zijn huid, dat scheelt als het er later weer af moet. Ondertussen prikt Thomas nog net het infuus niet zelf, maar op zijn verjaardag mag hij Mark prikken heeft hij beloofd. (Mark zal wel ineens aan geheugenverlies lijden in februari) Om 11.20 uur zat de eculizumab erin en nadat dr Muus een uur later was geweest en het duits van Thomas had aangehoord stonden we om 11.50 uur weer buiten. Heerlijk 2 weken verlost van een rit naar Nijmegen, die we er overigens graag voor over hebben nu we zien dat Tho zo opknapt. Om 14.00 uur waren we thuis, ruim op tijd voor het thuisonderwijs waarvoor Wilma om 15.00 uur zou komen. Ook dat lijkt gesmeerd te lopen. Thomas zegt dat het op school ook goed gaat, maar ik kan me nog wel herinneren dat ik dat thuis ook altijd zei terwijl het toch niet helemaal liep zoals het hoorde. Thomas lijkt het in ieder geval naar zijn zin te hebben op school en wij zijn daar erg blij mee. Helaas hebben we de afgelopen jaren te veel meegemaakt om helemaal zorgeloos naar de toekomst te kunnen kijken. Als we even in rustiger vaarwater zaten en we even niet opletten, bleek er toch weer wat aan de hand te zijn. Hoe blij we nu ook zijn, er blijft toch op de achtergrond een stemmetje die waarschuwd niet helemaal onbezorgd te zijn. Het zorgt ervoor dat je min of meer toch een beetje struisvogelpolitiek moet toepassen. Ik heb me voorgenomen te genieten van al het moois wat we nu mee maken, maar toch stevig een slag om de arm te houden en er rekening mee te houden dat Thomas nog steeds ziek is. Het klinkt zwaarder dan het is, maar het is heel goed te doen op deze manier. Deze goede periode neemt niemand ons nog af, wat er ook gaat komen in de toekomst. Nu is Thomas terug van weggeweest en daar geniet ik met volle teugen van. Nog even de bloeduitslagen:

Hb 7.2
Trombo´s 50 L
Leuco´s 3,6 L
reti´s 19 H

Het LD (afbraak) is gezakt naar 576 en dat is minimaal de helft minder als het was. Wat ik niet begrijp is dat de reticulocyten (jonge rode cellen) zo hoog zijn. Het Hb is goed en de afbraak is gehalveerd, maar waarom maakt het lichaam dan zoveel rode bloedcellen aan? Nou ja, dat is een mooie vraag voor zaterdag 10 oktober.........