Home | Beheer | terug naar de website
Secties
Alle
Constance, moeder Thomas
Inleidend
Jannie (zoon met AA)
Kim AA
natriumbeperkt of natriumarm recepten
Ricciano
Ritchie AA
Tamara : Diagnose TTP
Thomas Geeve
truusinfuus blogt
uitleg hoe blog ik (test)
Archief
April 2007 (2)
Juni 2007 (1)
Juli 2007 (38)
Augustus 2007 (39)
September 2007 (53)
October 2007 (61)
November 2007 (49)
December 2007 (34)
Januari 2008 (32)
Februari 2008 (46)
Maart 2008 (36)
April 2008 (40)
Mei 2008 (17)
Juni 2008 (34)
Juli 2008 (41)
Augustus 2008 (41)
September 2008 (39)
October 2008 (35)
November 2008 (14)
December 2008 (29)
Januari 2009 (33)
Februari 2009 (25)
Maart 2009 (31)
April 2009 (37)
Mei 2009 (28)
Juni 2009 (31)
Juli 2009 (23)
Augustus 2009 (8)
September 2009 (19)
October 2009 (13)
November 2009 (9)
December 2009 (12)
Januari 2010 (6)
Februari 2010 (4)
Zoeken
Links
taal
Ritchie | 7. October 2009 @ 19:43

Bij deze was de neoral afgebouwd en is de afstoting op lever weer beginnen toenemen.
Vandaag is er dan besloten om terug neoral te nemen en de vaccinaties uitgesteld weer.
Zolang ik geen vaccinaties heb gekregen kan ik dus niet gaan werken, het zal weer even duren voor ze terug gaan stoppen met neoral. Elke keer denk ik nu eindelijk mijn vaccinaties en naderhand is het weer niet zo. Van alcohol kan het al zeker niet zijn heb al 2 maand geen druppel alchohol op. Is gewoon afstoting zegt professor zachée neoral wordt terug gestart. Dit gebeurt bijna bij alle patienten die een stamcellentransplantatie hebben gehad. Dat gaat zeker wel goed komen, heeft zijn tijd nodig.
Beetje ontgoogeld maar ja als ik het vorige jaar bekijk was het veel slechter dus mag zeker niet klagen.

Groetjes
Ritchie AA :: Reacties (4) :: Link
Reacties
Re: afstoting lever terug
Ritchie,

Wat jammer, ben je eindelijk af van die medicijnen, moet je weer beginnen. Ricciano is nu aan het afbouwen. Hij zit nog op 4 keer 25 per dag in 2 keer. We verheugen ons op 28 december als alles goed gaat is hij dan vrij van medicijnen. Hij is een ander kind sinds de dosis afgebouwd wordt. Je merkt dat die neoral niet snoepjes zijn maar veel met zijn lijf gedaan hebben.

Tot zaterdag !

Groet Mirjam

mirjam | 7. October 2009 @ 22:46
Re: afstoting lever terug
Heey Ritchie,

Balen zeg dat je weer aan de neoral moet. Ook wij hebben ervaren dat het rotzooi is, maar het is nu eenmaal nodig. Een oom van bob slikt het momenteel ook en hij ziet net als Thomas ook dingen die er niet zijn. Hij heeft het over muizen, Thomas over grote ballen die uit de muur kwamen, reuzen die hem kwamen halen, lichtflitsen in alle kleuren en zwermen vliegjes in zijn hoofd enz. maar ik moet ook wel zeggen dat Thomas een tijdje op 600 mg(!) per dag zat. De oom van bob krijgt de helft. Gelukkig zijn de concentratieproblemen nu een heel stuk minder, al vraagt hij tijdens een reclameblok nog weleens naar welk programma we ook al weer zaten te kijken.
Ik hoop dat de afstotingsverschijnselen snel verdwijnen zodat je weer kunt afbouwen. Mag je zaterdag wel naar amsterdam?

Groetjes Constance

Constance | 7. October 2009 @ 23:31
Re: afstoting lever terug

O mooi voor ricciano zal voor je duimen:-) kan ik goed geloven het doet veel met je lichaam.

Constance ja had een tijdje 800 mg moeten nemen en zo af gebouwd. ik zie al een tijdje dingen die er niet zijn, momenteel nog altijd dus zou dat dan van de neoral komen denk je ? toen in de steriele zag ik ook alle kleuren flitsen ik lag boven mijn lichaam te slapen en lag dan onder mijn lichaam enz....nu zie ik schimmen en personen soms en als ik me daar op concentreert verdwijnen die, dat laatste had ik eigenlijk al voor ik zie was maar nu veel erger of ik was toen wel al ziek zonder mijn weten uiteraard. Ik kom zeker morgen hoor heb geen pijn enz hoor is gewoon wat afstoting waar ik zelf niets van voel enz en ik mag gaan van de professor.
Groetjes

Ritchie | 9. October 2009 @ 21:41
Re: afstoting lever terug
Ja, die dingen komen echt van de neoral. Mijn eigen kleinschalige onderzoekje bevestigd dat toch wel. Thomas zag flitsen van allerlei kleuren en hij is niet de enige. Die vliegjes waar ik het over had beschrijft een bepaalde hoofdpijn. Ik hoor daar ook vaker hetzelde over. Het schijnt dat die hoofdpijn door je hoofd gaat alsof er een zwerm bijen of vliegjes in zit. Zelf kan ik me er niet zoveel bij voorstellen, maar dat meer mensen het zo ervaren blijkt wel tijdens gesprekken. Het ergste wat Thomas had was hallucinaties waarbij hij doodsangst in zijn ogen had. Je staat als ouder machteloos op zo´n moment omdat hij niet wist of ik echt was of een hallucinatie. Er is morgen iig genoeg stof om over te praten. Heb je al geoefend met zingen? Het moet wel een beetje klinken natuurlijk. ;-)

Grts Constance

Constance | 9. October 2009 @ 23:16
Reageer op dit bericht
Titel:



Text:

Je naam:

Je e-mail adres:

Type de volgende code hieronder over: "szbblog"