Home | Beheer | terug naar de website
Secties
Alle
Constance, moeder Thomas
Inleidend
Jannie (zoon met AA)
Kim AA
natriumbeperkt of natriumarm recepten
Ricciano
Ritchie AA
Tamara : Diagnose TTP
Thomas Geeve
truusinfuus blogt
uitleg hoe blog ik (test)
Archief
April 2007 (2)
Juni 2007 (1)
Juli 2007 (38)
Augustus 2007 (39)
September 2007 (53)
October 2007 (61)
November 2007 (49)
December 2007 (34)
Januari 2008 (32)
Februari 2008 (46)
Maart 2008 (36)
April 2008 (40)
Mei 2008 (17)
Juni 2008 (34)
Juli 2008 (41)
Augustus 2008 (41)
September 2008 (39)
October 2008 (35)
November 2008 (14)
December 2008 (29)
Januari 2009 (33)
Februari 2009 (25)
Maart 2009 (31)
April 2009 (37)
Mei 2009 (28)
Juni 2009 (31)
Juli 2009 (23)
Augustus 2009 (8)
September 2009 (19)
October 2009 (13)
November 2009 (9)
December 2009 (12)
Januari 2010 (6)
Februari 2010 (4)
Zoeken
Links
taal
ricciano | 12. October 2009 @ 11:57
Komt ie dan eindelijk, het heeft even geduurd, maarreh is die dan:

Eerst even de uitslagen van afgelopen week, 5 oktober, wij zijn tevreden:
L: 4.3
HB 6.4
Tr: 76

Ricciano is nu al meer dan de helft afgebouwd en de waardes blijven mooi. Hij zit nu sinds 5 oktober op 4 pilletjes per dag van 25, twee ’s ochtends en twee ’s avonds. We gaan nog steeds richting 28 december medicijnvrij.

Dan Villa Pardoes:

Het was geweldig. Ricciano had een rolstoel en Shanaya hebben we na de eerste dag een buggy voor geregeld en zo zijn we in totaal 4 van de 8 dagen in de efteling geweest. Twee dagen hebben we rustdagen van gemaakt, met wat rustigere dingetjes: boswandeling, knutselen, etc.

De kinderen vonden het geweldig in Villa Pardoes. Het was bij het binnen komen ruim drie kwartier een oh, ah, wow en cool geroep. Thomas is ook nog geweest, helaas geen hele week.
Ricciano en ik hebben nog samen op een tandem gezeten. Het is gewoon te veel om te beschrijven. En dan die kadootjes op het einde en de Pardoes die meteen als broer van Shanaya en Ricciano werd gedoopt.

Bij thuiskomst waren de kinderen echt helemaal op en mama ook :) Het kostte echt even wat tijd om weer helemaal bij te komen.

Afgelopen weekend was ik op de contactdag, daar heb ik een aantal van de vaste mensen op de site ontmoet, dat vond ik wel erg leuk. Wel jammer want ik lees net bij Constance dat ik Jackie gemist heb. Ik ben slechts de halve dag geweest, want ik merk dat ik de laatste tijd erg moe ben en sinds villa pardoes is dat niet beter geworden. Mijn broer is meegegaan omdat ik zo moe ben en hij natuurlijk interesse heeft in Ricciano.

Ik heb gelukkig zaterdag op zondag een goede nacht gedraaid, van rond de 23 uur tot kwart voor 10 ’s ochtends en dat met maar 1 onderbreking. Ik had zondag dan ook energie voor tien en meteen deze verbruikt aan het huishouden, maar het voelt wel lekker de boel weer aan kant te hebben. Vandaag krijg ik een griepprik. Ik hoop dat ik deze kan ondergaan zonder hier wat van te voelen, tijdens en naderhand.

Ricciano is afgelopen weekend van zaterdag tot zondag uit logeren geweest, toen hij thuis kwam merkte ik het niet meteen, maar later op de avond merkte ik toch wel heel erg dat hij ver over zijn grenzen gegaan is. Te ver. We hadden gister weer een aardig incident waaraan hij de hele week straf heeft overgehouden. En vannacht was hij ook ziek zwak en misselijk; werd nog wat malen wakker. Zijn bloedbeeld is goed, maar zijn koppie en zijn lijf is alles behalve goed en het voelt aardig machteloos dat je hier niks aan kunt doen.

Nog 1 weekje school en dan vakantie, Shelley komt ook weer, Ricciano en Shanaya vinden dat geweldig. Meestal na een paar dagen is het echter alsof het broers en zussen zijn die elkaar altijd zien, inclusief gekibbel. Ach ja, Shelley is bijna 3,5 jaar ouder dan Ricciano en Ricciano en Shanaya schelen meer dan 5 jaar. Dat merk je wel aan het uitlopen van interesses en manier van zich vermaken.

Thomas komt ook met mams, das dan helemaal full house. Ik werk een aantal uurtjes thuis die week of als mijn huis vol zit bij mijn mams en voor de rest ga ik genieten van niks doen, daar ben ik echt wel aan toe.

Die week erop weer voor controle, de 26ste. De tijd vliegt voorbij, want dan is het bijna zover dat mijn dochter 3 wordt (8 november) en dus helaas ook bijna (ruim zeven weken later) dat Ricciano alweer 3 jaar geleden ziek verklaard is. December en vooral de 31ste heeft bij ons sinds 2006 toch een hele andere lading gekregen.

Hopelijk dit jaar vieren we het medicijnvrij en redelijk stabiel en mogen we voorlopig deze ziekte een beetje naast ons neerleggen en misschien wel een beetje vergeten.
Ricciano :: Reacties (2) :: Link
Reacties
Re: Villa Pardoes, uitslagen en contactdag
mooi nieuws vind dit prachtig
ja juist niet over de grenzen gaan had ik ook gedaan en ja dan mag je natuurlijk de gevolgen van dragen. Maar in het algemaan heel mooi niuews prachtig :-)

Ritchie | 18. October 2009 @ 15:32
Re: Villa Pardoes, uitslagen en contactdag
Ricciano is Thomas bijna op alle vlakken voorbij. Nog 0.4 op het Hb en hij heeft hem ingehaald. Helemaal fantastisch natuurlijk! Het is gek dat ik dat gevoel maar niet van me af kan schudden dat we in 2011 toch in Leiden belanden met z´n allen. Het zal ook wel een stukje angst zijn dat regeert. Voorlopig zit ik in een winterdip geloof ik. Ik ben al een paar dagen zo vreselijk moe. De enige reden die ik kan bedenken is omdat ik weer van alles niet begrijp over die PNH. Waar kan ik nou informatie opduikelen over PNH in de praktijk. Ik wil graag weten hoe ermee om te gaan in het dagelijkse leven, want er zijn nog veel raadsels te ontcijferen merk ik. Ontdanks dat het met Thomas zienderogen beter gaat, maak ik me toch zorgen over de toekomst. Nou, ik ga maar weer eens op zoek op internet.

Kus

Constance | 20. October 2009 @ 12:47
Reageer op dit bericht
Titel:



Text:

Je naam:

Je e-mail adres:

Type de volgende code hieronder over: "szbblog"