Tja, vandaag weer naar Nijmegen voor een eculizumabinfuus, maar ik snap niets van de waarden. Alles daalt en ik vraag me serieus af of de eculizumab wel goed is voor het lichaam van Thomas. Natuurlijk voelt hij zich een stuk beter, naar nu wordt hij geconfronteerd met zijn lichamelijke beperkingen. Hij kan veel meer, maar je merkt ook dat hij meer wil doen als hij aankan, maar toch doorgaat. Het blijft frustrerend, maar eigenlijk mogen we niet klagen.

Hij komt met hoge cijfers thuis van school, en heeft 2 negens op zijn eerste cijferlijst. Van de week had hij een 8,7 voor biologie en een 8,7 voor wiskunde. Dat zijn cijfers die vorig jaar niet haalbaar waren. Hij heeft het ook ontzettend naar zijn zin op school, dat merk je aan alles.

De bloedwaarden zijn toch een minpuntje deze keer.

Hb 6.8 L
Trombo's 47 L
Leuco's 3.8 L
Reti's 19 H
Lymfo's 48% H
Granulo's 43%

Ik begrijp niet dat hij met zoveel reticulocyten in 2 weken toch zo kan zakken met zijn hb en die Lymfocyten zijn ook te hoog. Het kan van alles betekenen, ook griep of een ander virus, maar ik sta altijd wat meer op scherp als ze stijgen. Ik zal nooit helemaal gerust zijn. Ik zag van de week ook het programma hoe doe jij dat bij de eo. In dat programma verteld Juliette over haar leven met PNH. Ze verteld daar ook herhaaldelijk dat als zij teveel hooi op haar vork neemt, ze voor een bloedtransfusie naar het ziekenhuis moet. Als ik dan naar de zakkende waarden van Thomas kijk en daar tegenover zet wat hij allemaal is gaan doen de afgelopen tijd, lijkt het ook bij hem wel dat zijn waarden zakken naarmate hij meer doet. Misschien moet ik het eens in kaart brengen om meer duidelijkheid te krijgen.

Nog even over de inbraak in de auto op 10 oktober:

Na 2x tevergeefs geprobeert te hebben om aangifte te doen op het politieburo is het woensdag dan toch eindelijk gelukt en was de aangifte een feit. Via Andrea zijn we in contact gekomen met Sanquin en ze hebben de beelden van de bewakingscamera's bekeken. Hierop is idd de inbraak te zien en we wachten nu op toestemming om de beelden in handen te krijgen om bij de aangifte te voegen. Of ze uiteindelijk de dader pakken weet ik niet, maar het is fijn dat het op tape staat. We wachten het maar af.....