Ricciano is weer naar het ziekenhuis geweest en ik ben BOOS !!! Hij had koorts 39.0 en een kwartier later 39.5. Dus wij bellen, hij was ook lusteloos en rare blik, dus hij heen met zijn vader. Echt dejavu moment, een week geleden gingen ze ook al op donderdagavond.

Hij was in het ziekenhuis en kreeg af en te sms-jes. Werd weinig gedaan, hij is niet eens geprikt. Waar het op neer komt is het volgende: Hij is met 38,5 naar huis gestuurd, nu is het al weer 39,5. Ze hebben zijn bloed van afgelopen maandag gecontroleerd, dat is ruim 3 dagen geleden. Ze hebben genoteerd dat hij een niet erg zieke indruk maakte, mijn zoon is niet rustig, dus als hij zo is, is hij ziek. Hij klaagt over buikpijn, hoofdpijn en zegt zich ziek te voelen, Ricciano klaagt niet. Ik ben heel boos.

Ik heb ze gebeld, kreeg ik de co-assistent, die probeerde me af te poeieren. Ik heb gezegd dat ik de arts wil spreken die deze keuzes heeft gemaakt en graag wil horen bij welke temperatuur ik dan wel moet bellen. Ben ook erg benieuwd of met de dienstdoende oncoloog (kennen we namelijk) is overlegd, zij kent hem en moet weten dat dit echt "afwijkend" gedrag is van Ricciano. Zelfs tijdens de kuren is hij fitter en vrolijker dan nu (nou ja, de meeste tijd dan). Ik heb ook gezegd dat als de koorts vannacht oploopt, ik hem persoonlijk verantwoordelijk hou. Ach ja, zal hem waarschijnlijk worst zijn, hij had het druk. Er waren 4 kinderen op de eerste hulp en dan heb je de afdelingen nog en hij was in zijn eentje.

Ik ben blij dat Ricciano thuis is, maar niet op deze manier. Dit voelt echt naar, ze hebben hem niet gecontroleerd en gewoon verkeerd beoordeeld. Ik zei dat meisje, sorry want dat was het, ook, dat als ik daar was geweest dat ze er niet zo van af waren gekomen. Milanchelo was ook boos, heeft ook wel dingen gezegd, maar uiteindelijk reageert hij toch anders.

Ik ga morgen niet werken. Ik ben moe, had het ook al geregeld dat zaken werden overgenomen, voor het geval dat, ik ben moe na deze week. Zelf ziek, Ricciano ook continu ziek en dus 3 maal ziekenhuis in 1 week. Dat zijn we niet meer gewend, al zijn er weken geweest dat het nog vaker was, maar het laatste half jaar zijn we "verwend" dat het zo goed met hem ging, buiten de kuur om. Ben benieuwd hoe laat die arts terug gaat bellen.

Thomas is al vanaf dinsdag ziek thuis. Het verhogen van de cyclosporine heeft ervoor gezorgd dat hij vanmorgen om 9.00 uur al weer in bed lag met hoofdpijn ipv weer naar school. Ik weet het niet hoor, ik vertrouw het voor geen cent met die cyclo. Het wordt tijd dat ik er weer eens bovenop duik. Dat worden wat extra uurtjes achter het net. Waar zou ik dat nou kunnen vinden? O, ik heb al een ideetje. Ik ga maar gelijk kijken.

Groetjes Constance

Ik geloof niet dat ik me eerder zo moedeloos gevoeld heb. Heb net de dokter aan de telefoon gehad. De cyclosporinespiegel is weer gedaald. Ik heb tegen de dokter gezegd dat ik het doodeng vind, en hij begrijpt er ook niks van dat het zo laag is terwijl we de laatste keer juist de cyclo verhoogd hebben van 2x daags 1,7 ml naar 2x daags 2,0 ml. De cyclosporinespiegel is van 100 gezakt naar 78 en de dokter ziet geen andere mogelijkheid dan de cyclo weer verhogen. Nu moeten we naar 2x 2,3 ml. Als dat zo door gaat drinkt hij over 2 maanden een borrelglas per dag. Maandag moeten we een spiegel laten prikken, en aan de hand daarvan kijken we verder. Ik voel mezelf al een tijdje langzaam wegglijden in een enorme depressie. Wat ik ook doe, het lijkt wel of dat het alleen maar erger maakt. Ontspannen lukt al een tijdje niet meer, en goed slapen ook niet. Ik wil wel hulp vragen, maar weet niet bij wie. Sugesties en tips zijn welkom. Ook sugesties om innerlijke rust te vinden. Nu ga ik eerst eens op zoek naar kunstmatige innerlijke rust. Er moet hier nog ergens een oxazepam liggen. Goed dat het er maar 1 is anders zou ik winterslaap houden.......

Sinds kort heb ik hyves ontdekt. Ik wist al van het bestaan, maar begreep niet hoe het werkte, dus vond ik het niet leuk. Nu heb ik me erin verdiept en wat blijkt? Het is echt hartstikke leuk. Ik heb al wat mensen van vroeger terug gevonden, en wat herinneringen opgehaald. Geweldig om te zien hoe het nu met ze gaat!

Vanmorgen ben ik ook weer op school geweest. Op het moment ben ik bezig met een chatonring. Ik zag er (geheel ten onrechte) tegenop omdat deze ring gesmeed moet worden, maar tot nu toe gaat het goed. Het chaton zelf moest ook gemaakt worden. Eerst maak je uit zilverplaat een stukje buis, waarna je het taps slaat in een kastijzer. Dan moet je de pootjes invijlen. wat een priegelwerk, maar wel een die voldoening geeft. Waarschijnlijk is hij eind volgende week af. Er komt een mooie briljant geslepen amethist in van 6 mm. Het is de bedoeling dat ik hem zelf zet, maar dat is een vak apart dus ik weet het nog niet. Ik zal er eens een nachtje over slapen. Weltrusten!

Vanmiddag had ik mijn 10e en laatste les sieraden schetsen en heb ik een certificaat gekregen als bewijs van deelname. Het was een ontzettend leuke cursus met een docent die nog echt passie voor zijn vak heeft. Hij heeft ons allemaal enthousiast gemaakt. Ik ben ook blij dat het de laatste les was omdat het eigenlijk te veel voor me was. 2 dagen achter elkaar naar schoonhoven met het openbaar vervoer bleek wel erg veel te zijn. Het is natuurlijk een 2 uur durende rit, en dan moest ik ook nog naar huis na mijn les. Ik zal een foto van mijn certifidaat op het blog te zetten. Het klinkt misschien vreemd, maar ik ben zo blij met dat papiertje. Het is het eerste papiertje wat ik van een opleiding heb, al is het nog geen diploma. Dat diploma komt er snel achteraan, daar ga ik helemaal voor, maar eerst een tukkie doen. De wekker gaat weer om 6.15 uur. Weltrusten............


Certificaat

Zaterdag hebben we het nieuws van de stijgende waarden eens goed tot ons laten doordringen, en hoewel we eerst een beetje teleurgesteld waren omdat de stijging zo minimaal is, beseffen we wel dat daar megakaryocyten voor nodig zijn die er eerst niet waren. Het is dan nog geen gejuich wat hier te horen is, maar er sluipt al wel opluchting om ons heen. De angst om over 1,5 week weer op controle te gaan sijpelt ook langzaam weg. Ongetwijfelt komt er tegen die tijd wel wat van terug, maar dat zien we dan wel.

Zondag was Bob jarig. Zelf had ik een mooie armband voor Bob gemaakt, war hij erg blij mee is. We hebben hem ook een golden experience bon gegeven. Hahaha, om alvast een voorproefje te nemen op zijn aankomende midlife crisis. Dan weet hij tegen die tijd tenminste wat hij wil. Je kunt een uur sandbuggy rijden, of rijles in een Ferrari. Hummer rijden, of vliegles nemen. Yogalessen of thermen. Het was in ieder geval een succes, hij was er blij mee. We zijn ook bij de wintersale geweest van Bijou Moderne, de groothandel voor de juwelier en goudsmid. Normaal gesproken is het gereedschap best wel duur voor studenten, maar op de wintersale heb je altijd leuke koopjes. Het bleef verder een rustige dag. Echt weekend.

Vandaag zijn we weer ter controle geweest. En de uitslagen zijn........:

L: 15.1
HB: 5.4
Tr: 21

De arts vindt dat de uitslagen op zich niet heel veel schommelen. Hij zegt dat de waardes altijd een momentopname zijn en dat ieder mens een bepaalde schommeling heeft in zijn waardes. Wel mogen we de neupogen verder terug brengen naar tweemaal per week.

Ciano heeft weer diarree gehad en heeft gister overgegeven. Maar geen koorts dus maken we ons geen grote zorgen daarover, waar we ons wel grote zorgen over maken is dat Ricciano in drie weken tijd van 26.1 kg naar 24.3 kg is gegaan. Bijna twee kilo in drie weken tijd. Dus er komt hier een strak regime wat eten betreft. Door de diarree mag hij ook even van de movicolon af, dat scheelt dus ook weer een medicijnen.

We hadden ontzettend veel vragen opgesteld, maar van die vragen zij de arts dat we ze beter in Leiden kunnen stellen op 11 februari. Het enigste wat we weten wat dat betreft dat er inderdaad een volgens Leiden erg geschikte donor is gevonden, we horen daar de elfde meer over.

Waar we het wel over hebben gehad, is wat als we niet transplanteren. Waar het op neer komt dat dan Ricciano's toekomst helemaal onzeker wordt. Hoe erg het wordt, hoe lang het goed gaat, etc. En dan de medicijnen, de ciclosporine gaat op den duur zijn nieren aantasten, hoe lang gaat dat goed ? Wanneer hij weer meer bloedtransfusies nodig zal hebben, dan moet hij weer aan de exjade, de waardes hebben aangetoond dat het beter gaat of minder slecht gaat met zijn nieren nu de exjade gestopt is, deze werkt namelijk ook op de nieren. De arts heeft aangegeven dat hij dit de beste behandeling vindt voor Ricciano.
Dus gaan we 11 februari naar Leiden met ons lijstje met vragen, dan zien we wel hoe alles gaat lopen.

Ricciano mocht vannacht om half twaalf gelukkig weer naar huis. Wel is hij de hele nacht om het uur wakker geweest omdat hij naar de wc moest. Hij lijkt nu opgeknapt al is hij wel warm.

Het verwarrende van alles is dat na het nieuws van afgelopen week, het rare zijn waardes zijn:

L: 7.0
HB 5.7
Tr: 16

Jaja, hij stijgt weer. Behalve de trombo's dan. Ik ben totaal de weg kwijt, als hij stijgt.....maar ja aan de andere kant, hij jojot iedere keer heen en weer. We zullen maandag kijken wat er gebeurt.

Vanmorgen eerst naar maatschappelijk werk en daarna naar het lab en de dokter. Het goede nieuws is dat de waarden stijgen, maar het gaat erg traag. De uitslagen zijn als volgt:

Hb 6.7
Trombo's 44
Leuko's 22
Neutrofiele granulocyten 18.7
Lymfocyten 2

Ja, en nu? Het is erg dubbel zo'n uitslag, want het is geweldig dat het stijgt, maar het stijgt te weinig om er echte verbetering uit te halen. We hopen met z'n allen dat die stijging doorzet, maar we durven er niet echt over na te denken. De dokter is nog steeds tevreden, maar begrijpt ook dat het moeilijk is voor ons om zo lang te moeten wachten op iets dat misschien helemaal niet komt. Ook deze keer heeft hij gezegd dat hij geen enkel zinnig woord kan zeggen over de toekomst. Hij heeft me ook eindelijk iets geleerd over het bloed. Bloedplaatjes maken is een moeilijk proces, waarbij je de megakaryocyt nodig hebt. De megakaryocyt moet zich ontwikkelen, en valt dan uit elkaar in trombocyten. Zonder de complexheid van het maken van andere cellen te bagetaliseren, want dat is ook niet makkelijk te realiseren, vertelde hij dat het inderdaad een moeilijk proces is waar tijd overheen gaat. Op 8 februari worden we weer verwacht op het spreekuur, en tot die tijd gaan we natuurlijk hopen dat het verder stijgt. Het is wel een opluchting dat er nog steeds iets positiefs gebeurd in het beenmerg, en misschien is dat ook wel de goede manier om ernaar te kijken. Niet naar wat er nog steeds niet gebeurd, maar naar wat er wel gebeurd. Als ik daaraan denk raak ik toch steeds meer positief gestemd. De vermoeidheid is wel in alle hevigheid terug. Waarschijnlijk is dat omdat we na het ziekenhuis een afspraak hadden bij de huisarts om de consequentie's van de rug/nekfoto's van Bob te bespreken. Om een lang verhaal kort te maken: De huisarts vind het niet verstandig om op de straddlecarrier te blijven werken, omdat dat niet bevorderlijk is voor zijn nek/rugklachten, al lijkt me dat strikt genomen juist wel bevorderlijk voor de klachten. Ander zwaar lichamelijk werk raad hij ook af met deze klachten. Als advies gaf hij aan dat een gesprek met de bedrijfsarts een optie was om te kijken wat die kon betekenen. Een afspraak staat in de planning. Verder is het gewoon weer hetzelfde liedje............ Wachten, wachten & wachten op wat er gaat komen. Wordt vervolgd............

Ciano is onderweg naar het ziekenhuis, hij heeft 38.7 en ze willen hem toch onderzoeken, ik zit op een sms te wachten.

Wat gaan de dagen toch snel. Het is al weer bijna februari. Even rustig aandoen werpt zijn vruchten af. De vermoeidheid zakt, en daarmee ook de emotionele buien. Het brengt ook rust met zich mee dat mijn verslagen goedgekeurd zijn, want daar kan ik erg onzeker over zijn. Echt gek is dat niet, want ik kan me niet heugen dat ik buiten deze opleiding ooit een verslag heb gemaakt. Over het uiterlijk maak ik me geen zorgen, en over de lay-out ook niet. De inhoud daar gaat het om, maar nu ik er nog eens naar gekeken heb, begrijp ik ook weer niet waar ik me druk om heb gemaakt. Waarschijnlijk heeft de vermoeidheid er ook mee te maken. Hierbij een paar foto's zodat jullie kunnen zien waar ik het over heb.



Verslag (edel)metalen & legeringen







Verslag Fournituren





Ze zijn een beetje donker, maar het is toch alleen om een idee te krijgen.

Groetjes Constance

Ricciano heeft verschrikkelijke diarree gekregen en Shanaya ook. Ricciano is erg warm, ik temperatuur hem straks even als hij op bed gaat. Zo sneu op school had Ricciano het, te laat voor de wc. Maar juf had het zo goed gedaan. Hij schaamde zich, maar hij had een broek met een knoop aan en die kreeg hij niet open omdat hij zo straks zat. Ik denk dat hij gewoon verhoging heeft, hij heeft knalrode wangetjes sinds twee dagen en zijn prik van de insuflon bloedde flink door. Ik zie dat het weer slechter gaat, hij heeft hoofdpijnen zoals normaal bij een laag HB. Mams zou morgen weg, maar ik denk dat ik niet weg ga. Onder deze omstandigheden kan ik niet zorgeloos genieten van het weekend, sowieso niet na het nieuws afgelopen week, maar nu helemaal niet meer. We zullen morgenochtend zien, het ergste zou ik het voor Ricciano vinden, hij zou morgen naar zijn tweelingneefjes, ze zijn iets ouder dan hem, maar hij geniet ervan bij hun. Ik laat Ricciano wel eens naar hun gaan, verder komt Ricciano alleen bij mijn moeder, ik wil zeker weten dat hij goed verzorgd wordt en mijn nichtje en mijn moeder weten precies wat ze moeten doen. Belangrijk ook, ze bellen, liever te vaak dan te weinig en dat vind ik belangrijk, ik ben altijd bang dat ze denken "laat ik haar maar niet storen", gelukkig denken hun niet zo, ze bellen meteen. Dat geeft een goed gevoel. We zullen morgen zien hoe het gaat.

Gisteren heb ik besloten om het flink rustiger aan te doen. Ik ren mezelf al weken, nee maanden voorbij en dat breekt me nu op. Er wordt hier voortdurend gepiekt, de lucht in, maar ook diep het dal in. Tegen de tijd dat ik niet goed wordt omdat ik zo huilerig ben, loopt het de spuigaten uit, geloof me. Vrijdag ga ik proberen 2007 op een rijtje te krijgen bij Bob onze medisch maatschappelijk werker, (grappig he, nu heb ik Bob en Bob om mijn hart bij te luchten) en dan hoop ik dat de bloeduitslagen van Thomas daarna beter zijn dan de laatste keer. Die trombo's (bloedplaatjes) mogen nog flink omhoog. Is dat niet zo, dan is dat toch weer een domper op de feestvreugde. Er wordt vaak zat gezegd dat ik geduld moet hebben, maar dat was al niet mijn sterkste kant en met wachten tot het beter gaat qua gezondheid heb ik nog meer moeite.


Vanmiddag heb ik een beginnetje gemaakt met de administratie van mijn moeder. Daar was sinds juli niks meer aan gedaan. Godzijdank wordt alles automatisch afgeschreven, maar het was toch stressen. Geheel ten onrechte gelukkig, maar dat plastic tasje met post zag er erg vol uit. Ik had er helemaal geen erg in gehad dat daar ook bedelbrieven tussen zaten van diverse organisatie's. Om sommige kan ik me behoorlijk opwinden. Snappen ze nou zelf niet dat er ook mensen zijn die afgeketst worden als er kadootjes bij zitten? Zelf heb ik dan zoiets van: Koop daar voedsel voor, of geef die gehandicapte kinderen daar ook van wat ze nodig hebben. Wij kunnen wel zonder kaarten of pen, maar goed, tot zover mijn frustratie's.

Het was een emotionele dag. Ricciano wacht een stamceltransplantatie (nogmaals sterkte Mirjam) en dat hakt er best wel in. Daardoor vraag je je toch ook af of dat Thomas bespaart mag blijven. We houden de moed er wel in, maar toch. Het duurt wel even voordat ik bijgekomen ben van dat nieuws.

Ik werd net gebeld door Leiden, voor een eerste gesprek. Ik dacht zelf nog andere opties te hebben, maar klaarblijkelijk de arts niet.... We gaan 11 februari heen, zonder Ricciano. Shanaya gaat straks bloedprikken, ze is extreem moe en valt veel, gewoon voor de zekerheid. Ik zou alles geven wat ik heb, om gewoon de zekerheid te hebben dat mijn kindjes gezond groot kunnen worden. Ik ben op en erg verdrietig, bang voor wat gaat komen.

Ik schreef dit bericht net na het telefoontje. Ik zie nu ook al weer wat positieve dingen er van in, als ze bellen betekent dat dat ze een goede donor hebben, anders bellen ze niet. Daarnaast betekent het dat de arts heel actief bezig is hiermee. Gelukkig hebben we maandag eerst nog een gesprek bij Ricciano's arts. Dan zullen we eerst nog even alles goed doornemen. Ik ben nu nog even thuis met de kinderen, heerlijk geniet echt van die spelende bengeltjes om me heen. Vanavond naar Vianen voor cursus, dus dat wordt voor vieren weg, heb om twintig over drie nog even een afspraak bij de kapper, even pony knippen.

Dit weekend ga ik naar mijn vriendin in amsterdam, even bijslapen, winkelen, kletsen, films huren, misschien even uit eten en even op stap. Even een weekend weg van alle zorgen, proberen even bij te komen. Dan kan ik er maandag vast weer beter tegen, heb weinig geslapen de afgelopen weken. Ach ja, het leven gaat zoals het gaat en je moet genieten van alles wat je krijgt. Dus ik ga weer lekker genieten van mijn kinderen.

Vanmorgen ging de wekker al weer vroeg, en om 7.15 uur zat ik in de bus onderweg naar school. Het was gewoon niet te geloven hoe snel ik op school was. Zo snel heb ik het nog nooit gedaan. Om 8.15 uur stond ik op capelse brug, en om 8.45 uur liep ik school binnen. Het was een drukke dag waarin ik toch maar weinig heb gedaan. Eerst even langs het olc voor zirkonia's, maar helaas was daar niemand die me aan stenen kon helpen dus eerst maar naar binnen. Even gewacht, en toen terug naar het open leer centrum (olc). Inmiddels was er wel iemand, maar de stenen waren niet aanwezig dus er moest even gebeld worden. Om een lang verhaal kort te maken: maandag kan ik ze ophalen. Om 9.30 begint mijn les, en ik was toch wel erg benieuwd naar de beoordeling van mijn verslagen. Vrijdag met de open dagen had ik al geinformeerd hoe ver ze ermee waren en dus wist ik al dat ik geslaagd was. Dit is de beoordeling:

Voldoende tot goed verslag
Fournituren (2e verslag) voldoende
Metalen, legeringen (1e verslag) goed
Nette presentaties, helder omschreven
Bruikbare naslagwerken voor gebruik in de praktijk

Afgesloten met een voldoende

Heerlijk gewoon! Ik ben nog nooit zo dicht bij een schooldiploma geweest als nu. Nog 2 examens en dan krijg ik eindelijk dat diploma. Hier heb ik 36 jaar op moeten wachten, ik droom er al van dat ik mijn diploma vast heb. Ho stop.......... ik ben er nog niet. Nog even hard werken.

Ook het boek van mijn vervolgopleiding heb ik vandaag gehad. Het is niet echt een vervolgopleiding, maar meer een voorbereiding op het federatie examen. Formeel gezien mag iedereen zichzelf goudsmid noemen want het is een vrij beroep, maar na deze opleiding incl. het federatie examen heb je toch een streepje voor vind ik. Tijdens de lessen heb ik niet veel gedaan. De juf van Thomas belde nog om te zeggen dat er zoveel zieken waren op school. Het bleek dat er in groep 5 al 11 kinderen ziek waren, maar gelukkig zit dat aan de andere kant van het schoolgebouw. In zijn eigen groep was er maar 1 ziek, dus besloten we het even aan te kijken. Als er meer kinderen uit groep 7 & 8 ziek werden zou ze me weer bellen en dan bekijken we het opnieuw. Super dat ze belde. Je bent toch afhankelijk van wat ze op school zien en horen. Verder heb ik niet zo veel te melden vandaag. Morgen weer een dag...............

Ik ben zooooo moeeee. Vanmorgen kwam ik al moe uit bed, omdat ik zo slecht slaap. Eerst kregen we visite van een stichting waar ik nog niets over mag zeggen, en toen om 11 uur met de bus, de metro en weer de bus, naar Schoonhoven. Halverwege mijn tekenles zat ik er helemaal doorheen, en overwoog lekker naar huis te gaan. Nu ben ik blij dat ik gebleven ben, maar de koek was even op zal 'k maar zeggen. Nu zit ik lekker in de bus naar huis. Nog een klein stukje en dan ben ik in Hellevoetsluis. Zou Bob een prakje voor me gemaakt hebben? Eigenlijk (zucht) ben ik te moe om te eten. (steun) Het mandje lonkt al, en dan ben ik nog niet eens thuis. Vanavond op tijd naar bed, want de wekker roept me gewoon weer om 6.15 uur. Morgen krijg ik mijn verslagen terug. Wordt vervolgd..........

Zondag al weer. Vandaag waren de minder leuke klusjes. Zelf heb ik mijn werkbank op geruimd, en Thomas heeft eindelijk die zwijnenstal waar hij "mijn kamer" tegen zegt uitgemest. In vergelijking met wat het was heeft hij nu een balzaal. Haha, zijn rat zal zich ook wel beter voelen. Die heeft wel een hele grote frettenkooi, maar hij stond ingebouwd tussen de rotzooi. Nu nog een flinke sopbeurt en het is weer spik & span. Vanavond moet ik eigenlijk nog huiswerk doen. Ik wil een ring tekenen die ik nu aan het maken ben, maar dat is een chatonring en dat staat niet zomaar op papier. Nou, verstand op 0 en beginnen maar......

Groetjes Constance

Vandaag zijn we bij de open dag geweest van het Helinium. Deze school heeft Thomas uitgekozen om zijn vervolgopleiding te gaan doen. Wat is er door de jaren heen veel verandert zeg! Er wordt van alles uit de kast gehaald om school zo leuk mogenlijk te maken. Buitenschoolse activiteiten, werkweek, sportklassen met een winter-sportdag enz. De lessen zijn ook veel interessanter dan vroeger. Nu is er in de lesstof ook te zien hoe je het geleerde in de praktijk gebruikt. Wij hebben vroeger elkaar nog wel eens hoofdschuddend aan staan kijken zo van: waar is dit nou weer goed voor? Ja, wisten wij veel. Maar goed, al met al waren het 2 zeer vermoeiende maar leuke dagen. Ik ben wel blij dat Thomas al weet waar hij heen wil, dat scheelt in het aantal te bezoeken scholen. Volgende week staat er nog wel een school in de planning, maar dat is omdat ik graag terug wil om te kijken wat er bij mijn oude school is veranderd in al die jaren. Dat is tegenwoordig een wellantcollege. Vroeger was het gewoon de l.a.s. Anna-hoeve in Brielle. Eerst maar lekker tot rust komen vandaag en morgen. We maken er morgen maar weer een echte luie dag van. Heerlijk!

Groetjes Constance

Vandaag zou mijn vader 71 geworden zijn, maar helaas is hij al 6 jaar niet meer onder ons. Pap als je me hoort.... Fijne verjaardag, waar je ook bent!

Gelukkig had ik afleiding, want het was vandaag (en morgen) open dagen op De Vakschool in Schoonhoven. Mijn armband heeft de hele middag in de vitrine gelegen, en ik heb wat leuke reactie's verzameld. Ik heb behoorlijk staan glimmend van trots.

Omdat Thomas zich al wat beter voelde is hij ook mee gegaan, en hij heeft een prachtige hanger gemaakt, met een zirconia erin. Het is niet te geloven hoe handig die jongen is. Af en toe vroeg hij of hij mijn gereedschap mocht gebruiken, maar verder heeft hij het helemaal alleen gedaan. Gelukkig ging het lichamelijk ook goed, en lijkt hij zich weer goed genoeg te voelen om maandag naar school te gaan.

O ja, nog even over de wervelkolom van Bob. Dit is wat ik op internet gevonden heb, samen met de brief van de radioloog. In zijn nek en rug is slijtage te zien (spondylose), en dan voornamelijk in de vorm van discopathie (slijtage van een tussenwervel) die de c5 en c6 wervel treft. Wat ik begrepen heb komen daar de zenuwbanen uit die naar je armen lopen en verklaart dat bij Bob de tintelingen en spiersamentrekkingen in zijn linker arm en hand. De consequenties daarvan zijn ons (nog) niet duidelijk, maar we gaan een nieuwe afspraak maken met de huisarts om daarachter te komen. Wordt dus nog vervolgd.......

Thomas is nog steeds niet lekker, maar of hij nog ziek is van dinsdag of dat hij last heeft van bijwerkingen van de cyclo is lastig te zeggen. Waarschijnlijk is het een combinatie van beide. Nadat hij zijn verhoogde cyclo op had kreeg hij meer last van hoofdpijn, en dan zo erg dat hij bereid is om tabletjes te nemen. Voor een kind dat alles op zijn kop zet om geen pillen te hoeven slikken is dat een teken dat het heftig is. Sinds de vorige verhoging van de cyclo, van 1,3 ml naar 1,7 ml heeft hij nog een ander probleem. Hij slaapt soms nog terwijl hij wakker is. Dat klinkt waarschijnlijk raar, maar ik kan het niet anders uitleggen. Hij is wakker, maar ziet dingen die er niet zijn. Er komen dingen uit de muur, en hij heeft het gevoel dat hij flinterdun is. Op zich is dat niet zo erg, maar de angst in zijn ogen is zo groot. Ik mag alleen fluisteren, want alles gaat heel snel zegt hij. Het flitst echt langs allemaal. Laatst zaten we naar een film te kijken met motoren die idioot snel reden en toen zei hij ineens: Mam, dit zie ik als ik nog droom. Het is een ellendig idee dat hij daar ook nog eens doorheen moet. Op zo'n moment kan je niets voor hem doen, alleen zeggen dat hij nog droomt, maar dat hij zo wakker wordt. Het punt is alleen dat hij soms ook droomt dat ik dat tegen hem zeg, dus nu vertrouwd hij het niet meer. Soms staat hij dagelijks 's nachts naast mijn bed. In de bijsluiter staat dat hallucinaties voor kunnen komen, maar niet of dat wegtrekt. Heeft iemand daar ervaring mee?

Vandaag is het precies 1 jaar geleden dat we de EHBO binnen gingen van het Erasmus Mc Sophia. de eerste dag van een jaar van onzekerheden, knokken (met artsen en samen met artsen tegen een enge ziekte) en legio bloeduitslagen. We hadden natuurlijk gehoopt dat we dat nu al lang vergeten waren, maar helaas. Toen ik vanmiddag de dokter sprak vertelde hij me dat de cyclosporinespiegel 100 is. Het is dus nog wel goed, maar zo op het randje dat hij toch de medicijnen wilde verhogen. We gaan van 2x per dag 1,7 ml naar 2x per dag 2,0 ml dat staat gelijk aan 2x per dag 200 mg en dat is best een tegenvaller. We zijn begonnen met 1.0 ml cyclosporine wat toen nog een spiegel van boven de 800 gaf. Hihi, de artsen schrokken zich rot. Inmiddels is het eerst vermindert naar 0,9 ml en meer dan verdubbeld nu naar 2.0 ml. Eigenlijk zie ik nu pas wat een verschrikkelijk jaar we achter de rug hebben, en dan heb ik het voornamelijk over de onzekerheid waar we zo lang in gezeten hebben. Volgende week vrijdag heb ik ook maar weer eens een afspraak gemaakt met Bob van maatschappelijk werk. Hij heeft de gave om in 1 uur mijn gedachten weer op een rijtje te krijgen, en wie weet lukt het me om samen met hem 2007 af te sluiten. Als dat lukt kan ik misschien wat beter vooruit kijken. Ik wil 2007 graag een plekje geven.... Op sommige vlakken was 2007 een fijn jaar... We hebben meer tijd en aandacht voor elkaar en lachen veel meer samen. Onze band is zoveel sterker geworden.... We hebben lieve mensen ontmoet die oprecht geinteresseerd zijn in hoe het met ons gaat en dat is een fijn gevoel. Jammer dat we ze onder deze omstandigheden hebben leren kennen, maar ontzettend fijn dat ze er zijn. Daar zitten wat mij betreft vrienden voor het leven bij. Het was ook een leerzaam jaar. Ik heb het idee dat ik sinds.......... ja sinds wanneer? Eigenlijk heb ik het idee dat ik nog niet eerder zoveel geleerd heb in 1 jaar als in 2007. Allemaal trends die ik graag voort wil zetten. Dit jaar moet het jaar worden dat het allemaal beter wordt, dus we hebben een mooi doel.

Gisteren moest Bob naar de huisarts voor de definitieve uitslag van de rontgenfoto's, maar door een stroomstoring ging dat niet door. Er stonden allemaal kaarsjes op de toonbank, dus ik dacht eerst dat de besparingsdrang een beetje doorgeslagen was ;-), maar dat was dus de stroomstoring. Tja, en de computer heeft nou eenmaal stroom nodig. Morgenochtend moet Bob dus terugkomen en hopen we dat de stroomstoring voorbij is. Ook nog zoiets, de huisarts is er vandoor. Gewoon zonder zijn patienten persoonlijk op de hoogte te stellen via een brief. Het schijnt in de krant te hebben gestaan, maar wij lezen geen kranten, dus we horen ineens dat de huisarts, waar we 21 jaar bij gezeten hebben, met de noorderzon vertrokken is naar het buitenland. Raar hoor. Maar ja, ook wel wat voor hem om te doen. Als je iemand al 21 jaar kent weet je ondertussen wel wie je voor je hebt. Het blijft natuurlijk onbeschoft, maar ja, je doet er niks aan. We hebben andere zorgen aan ons hoofd die onze aandacht vragen.

Wordt vervolgd..........

Toen ik venmorgen op school zat werd ik gebeld door Thomas. Hij klonk helemaal sip en zei dat hij verhoging had, buikpijn en thuis gebleven was van school. Gelukkig was Bob thuis, en kon hij hem opvangen. Tegen de tijd dat ik thuis kwam ging het al wat beter, en zat hij achter de computer. Inmiddels is zijn temp weer normaal, maar we kijken het nog even aan.

De verslagen zijn ingeleverd, ik kan niet meer terug. Vrijdag met de open dagen zal ik vragen of ze het al gelezen hebben, anders moet ik wachten tot dinsdag maar dat is ook geen ramp. De eerste paar dagen ga ik eerst eens lekker uitzieken. Die verkoudheid heb ik nu wel gezien. Even rustig aan doen. Weltrusten...

Ik ben toch verkouden zeg! Mijn verstopte neus houdt me 's nachts wakker. Met anta-flu, neusspray en paracetamol red ik het net niet. Het nieuws van vrijdag hakt behoorlijk in op mijn weerstand. Misschien heb ik met mijn verslagen meer geluk en slaag ik daar wel voor. Helaas moeten we daarop wachten tot volgende week dinsdag, want ik lever ze morgen in en ben dan volgende week pas weer op school. (duim maar dat dit wel goed mag gaan)

Bob moet morgen naar de huisarts om de rontgenfoto's te bespreken en hoe het verder moet. Ach, ik denk maar zo: we zijn weer een dag dichter bij de dag dat alles beter gaat. Nu ga ik naar bed. De wekker gaat om 6.15 uur gewoon weer af. Geslapen of niet. Weltrusten.........

We hebben het weekend rustig doorgebracht. Ikzelf heb me voornamelijk bezig gehouden met het verwerken van vorige week. Er moet toch weer moed gevonden worden voor de komende periode. Het wachten op hoe of wat is veranderd. We zullen nu op korte termijn weten of we het gevecht opnieuw moeten gaan beginnen of dat we toch net deze slag gewonnen hebben. Ik merk aan mezelf dat ik weer licht vluchtgedrag heb, maar ja, hiervoor kun je niet vluchten. Het wordt waarschijnlijk ogen dicht en over ons heen laten komen. Het scheelt ook niet echt dat we weten wat ons te wachten staat, maar ik loop weer te hard van stapel. Met een beetje geluk (mag ook wel een keertje, of hebben we dat al weer opgemaakt? Zucht...) hoeft het allemaal niet over, maar eigenlijk zeg ik dat tegen beter weten in. Voor nu weltrusten. Wordt vervolgd...................

Goedenavond mensen,

Daar was ik weer even. Mocht van vrijdagavond tot vanavond 20:00 lekker naar huis toe en echt dat was echt heel erg fijn. Heb weer even kunnen bijtanken en dingen kunnen doen waar ik behoefte aan had.
Moet zeggen dat het me niet tegenviel kwa vermoeidheid, nu was me hb door de transfusie natuurlijk 6.8 toen ik naar huis ging.

Hopelijk morgen duidelijkheid over wat ze nou met me willen doen hier in het ziekenhuis. Door de oplopende EBV waarde lig ik hier nog. Begrijpelijk ook wel, maar de leukocyten zijn 2,7 en dat is frustrerend. Vooral als ze dat dan ook nog eens hier in het ziekenhuis er fijn inwrijven van als je EBV niet was gestegen was je al thuis geweest.

Wat ik ook donderdag hoorde is dat ik met die schimmel in de longen zo ernstig ziek ben geweest dat de artsen zich afvroegen of ik het wel ging halen. Dat is best wel eng om te horen maar daar moet je ook niet te lang bij stil staan.

Nu hopen op het beste voor morgen dat de EBV door de rituximab van afgelopen woensdag gedaald is, maar denk het slechtste eigenlijk... kan er niet meer positief over denken elke keer weer afwachten en teleurstellingen dat je geen zekerheid heb. Dat maakt me verdrietig en dan wil ik naar huis toe


Groetjes Susan

Het was me het dagje wel. Vanmorgen heb ik de huisarts gebeld om een afspraak te maken voor Bob. Die heeft nl. vorige week donderdag foto's laten maken van zijn hele wervelkolom omdat hij zo'n last heeft van zijn nek, schouders en rug. Wat we van de assistente begrepen is het geen goed nieuws geworden. Er is slijtage te zien van het kraakbeen tussen de c5 en c6 wervels die in de nek zitten, en ze had het over een vergroeiing van die 2 wervels. Op de een of andere manier lukt het me altijd om informatie los te krijgen die we eigenlijk van de dokter moeten horen, maar goed, dinsdag weten we meer.

Vanmiddag moesten we met Thomas op controle komen bij Dr Beishuizen. De uitslagen zijn als volgt.

Hb 6.4
Trombo's 36
Leuko's 24.6
Neutrofielen granulocyten 21.7
Lymfocyten 8
Reticulocyten 2.06

De dokter kon geen uitdraai geven, omdat het nog niet in de computer verwerkt was, maar ik zou het niet zijn als ik het niet ergens anders zou proberen, en ja hoor, het lab was deze keer de pineut. Zoals je leest is het tegen alle verwachtingen in ook nog gelukt om een uitdraai te krijgen.

De dokter was niet echt ontevreden, maar hij vond het stabiel zei hij, en dat klopt. Het nadeel daarvan is dat het aantal trombo's te laag blijft, en als dit zo blijft (zo bevestigde de dokter mijn vermoeden) moeten we helaas constateren dat de ATG kuur niet genoeg zijn werk heeft gedaan. Wij zien de bui al (een tijdje) hangen, maar de dokter wilde geen uitspraken doen zonder eerst met het team te overleggen. Ondertussen lopen de medicijnen nog door tot maart. Daarna gaan we kijken wat er gebeurd zonder. Nu hoor ik in gedachten de woorden weer die Bob aan het begin van alle ellende zei, en dat is dat hij sterk het gevoel had dat alles goed zou komen, maar dat Thomas een stamceltransplantatie zou moeten ondergaan om er te komen. Het is natuurlijk een gevoel van toen en zegt niets over de werkelijkheid, maar na zo'n bezoek verschijnt het toch weer in mijn gedachten. Ik heb vanmiddag besloten dat ik me er niet druk over ga maken, want de volgende stap is eerst de medicijnen lozen. Het is misschien niet waarschijnlijk dat de waarden verder stijgen, maar als het hopeloos geweest was hadden ze dat wel gezegd. We gaan de tijd tot maart maar gebruiken om tot rust te komen en ons een beetje voor te bereiden op een evt. 2e kuur. Voorlopig valt hier mee te leven. Eerst maar even de ellende van Bob zijn nek en rugproblemen. We hebben de wet van murphy vandaag weer gezien. Wordt vervolgd..........

Ik verzaak behoorlijk hier op de weblog, maar het is zo druk geweest de laatste tijd dat ik er niet aan toe kwam om te schrijven. Behalve mijn verslagen dan. Dinsdag ga ik ze inleveren, en ik ben best zenuwachtig voor de uitslag. Aan de ene kant heb ik er wel vertrouwen in, maar doordat er nu op een totaal andere manier geexamineerd wordt, is het toch spannend.

Morgenmiddag moeten we weer op controle komen in het ziekenhuis. Als ik zo naar Thomas kijk is zijn hb misschien wel 7.4 ofzo, en dat is een feestje kan ik uit betrouwbare bron (hihi) melden. We hopen dat de trombo's nu een beetje bijgetrokken zijn, en eigenlijk wil ik ook wel weten hoe de dokter denkt over de toekomst van Thomas. Ik ben ook benieuwd of die ATG kuur blijvende schade heeft gebracht en hoe het zit met dat beroerde gehoor en verminderde zicht van Thomas. Hij is altijd oostindisch doof en blind geweest, maar nu lijkt het echt slechter te zijn. Misschien toch de ciclosporine? Het lijkt me een goede vraag voor de dok. Ik ga eerst nog maar eens in de bijsluiter kijken...........



Groetjes Constance

Ciano's waarden waren
L: 4.9
HB: 4.8
Tr: 27
Gran:4,12

Op zich niet heel erg verkeerd, behalve de witte bloedlichaampjes die dus met neupogen enorm gedaald zijn, dat betekent nu dus dat de kuur niet geholpen heeft. de dokter gaat weer informeren in Leiden voor een donor.

De exjade mocht wel stoppen, zijn ijzer was weer redelijk gedaald, hij heeft ook amper transfusies gehad het laatste half jaar, denk zo'n 3, hoogstens 4.

Maar ja, nu moeten er keuzes gemaakt worden en geen keuze maken is ook een keuze op zich, we zijn best wel een beetje beduusd ervan, we hadden echt hoop.

Iedereen allereerst een heel gelukkig 2008.

De laatste keer dat ik hier schreef was 18 december, dat is dus wel even geleden. We hadden een pauze van het ziekenhuis, maandag gaan we weer en dan zijn we drie week niet geweest, beetje vals gespeeld want we hebben wel contact gehad voor medicijnen en we zijn ook in het UMCG geweest, maar dan voor de oogarts.

Het is niet te bewijzen, want het kan ook erfelijk zijn, maar ik denk al geruime tijd dat de neoral of exjade op ciano's gehoor en zicht werkt. Nu blijkt dus inderdaad dat ciano een lichte afwijking heeft, het is nog niet heel erg, want normale kinderen van 6 zitten rond de plus 1 en hij zit op de 0, dus nu is er nog geen bril nodig, maar ze gaf wel aan dat dat er wel gaat komen.

De kerstdagen waren voor mij alles behalve rustgevend. Mag het misschien niet zeggen, maar twee week thuis en uit bij familie met twee kinderen is allesbehalve vakantie..... We hebben het ontzettend gezellig gehad, we zijn naar de dierentuin geweest, naar apekooi, veel familie bezocht, de feestdagen waren gezellig. Vandaag zijn ze met papa naar het wereldcircus met een nichtje erbij, shanaya is thuis, maar die gaat straks ook naar de oppas, want ik heb dinsdag een examen, waarvoor ik echt nog moet leren. Dinsdag begin ik weer echt met werken, vorige week was ik er al even een paar uurtjes, maar dat wordt voor mij echt even uitrusten, raar he, dat terwijl qua werk gezien ik een ontzettend zware week tegemoet ga ! Ik vindt ook dat huismoeders veel meer respect verdienen dan ze krijgen !

Ik ben erg benieuwd naar Ricciano's waardes. Ik weet het niet meer, ik denk dat hij erg laag zal zitten in zowel HB als trombo's want hij is moe en erg blauw geweest. Zijn tenen waren op een gegeven moment zo verschrikkelijk blauw dat ik tussendoor heen wou, maar toen het maandag was, waren ze een beetje bijgekleurd, ik schrok me de eerste keer dood dat ik die tenen zag, dacht dat eentje zwart aan het worden was, maar dat was toch echt een beetje schaduw erbij. Jullie horen het morgen of dinsdag wel wat het is geworden.

Groetjes Mirjam

Jeetje, het lijkt super lang geleden dat ik hier was, maar het is 3 dagen geleden. Omdat het hier rustig was heb ik me op een examenwerkstuk gestort, nl. mijn verslag metalen en legeringen. Kom ik ook nog tegen dat er in de medische wetenschap edelmetaal wordt gebruikt, zoals platina als cytostatica. Natuurlijk wil ik daar dan ook over schrijven. Haha, de aard van het beestje komt dan toch boven. ;-) :-D Het is af, en dat is maar goed ook. Ik dacht dat het nooit af zou komen, maar na 24 pagina's heb ik er gelukkig toch een eind aan kunnen breien. Het is zo'n veelzijdig vak waar zoveel over te vertellen valt dat je bijna niet meer op kan houden. Gelukkig hoeft dat ook niet, want het volgende verslag, fournituren is al in de maak. Ik heb medelijden met de examinators (2 stuks) die het moeten beoordelen. Het is te hopen dat ze het een beetje interessant vinden anders is het weer sneu voor mij met al dat werk dat er in zit. Het zou leuk zijn als ze het met een weekje doorgelezen hebben, dan ben ik snel dichter bij mijn diploma en hoef ik nog maar 2 examens, het draad buis collier en het verslag over mijn stage. Dan moet ik natuurlijk wel een stageadres vinden dit schooljaar. Tips om een stageadres te vinden zijn welkom..............


Liefs Constance

Het is alweer enige tijd geleden dat ik iets van me heb laten horen. Ach ja, de tijd, het is net of mijn zandloper stuk is en tijd als zand door mijn vingers glipt. Op 24 december 2007 zijn er voor het eerste keer bloedwaardes geprikt ivm Exjade/Deferasirox. Natuurlijk was ik weer behoorlijk nerveus, uit zich bij mij altijd in opruim woede, erg handig ;)
Iemand van het GVT team zou mijn Port-a- Cath aankomen prikken om de nodige buisjes te vullen. Buisjes en labformulieren had ik van Corinne (nurse practioner) meegekregen, dus een kwestie van prikken en tappen maar. Ze was alleen vergeten een speciale aftapper er bij te doen, dit is een soort spuit die je op de naald en buisjes aansluit anders trekt het niet vacuum. Gelukkig heeft iemand van het GVT team dit meegenomen. Ook was Corinne vergeten een wegwerpbuis mee te geven. De eerste buis die je uit een PAC haalt bevat altijd heparine en moet dus weggegooit worden.
Kortom best wel dingen waar je aan moet denken.
Nu kun je echt aan mij merken dat ik een ziekenhuiskind ben, ;) Ik leg altijd alles keurig netjes en op volgorde klaar. Het liefste zou ik alles nog in spuitjes klaarmaken en bestickeren. Deze praktische dingen heb ik van mijn moeder geleerd. Zij prikte mij al sinds mijn 4e jaar 2x per dag met Desferal in mijn been-en bilspieren.
Alles lag keurig netjes achter de klepkast, en voordat ze begon werd er eerst een gestreken theedoek neergelegd op de klep, waarop ze spuiten en toebehoren neerlegden opvolgorde. Ja, ja, in die tijd was er geen apotheek die de spullen oploste en thuisbracht. Welnee, moeders hobby was spuiten vullen. Is natuurlijk niet waar, want ze vond het vreselijk om mij te prikken. Maar wat moet dat moet!
Hmmm, ik dwaal af, wat ik dus wil zeggen is dat ik die tic van mijn moeder heb. De avond ervoor heb ik alles klaargezet, schone doek erover, zodat alles voor het grijpen staat.

Op ingenieuze wijze heb ik de katten uit de slaapkamer geweerd, ik heb namelijk geen deur in mijn slaapkamer, en ik vind het onhygienisch als de katten op mijn bed liggen wanneer ik aangeprikt wordt. Nu heb ik een klein kamerschermpje en die past net in de deuropening. Nadat de katten even hadden rondgeneusd (want anders gaan ze muiten) heb ik dat er tussen gezet. Zo geen kat op bed en rust in de tent. Wat ben ik toch slim ;)
Van de zenuwen was ik toch erg vroeg op, en heb dus eerst mijn hele huis geswifferd.
Om 11.00 kwam Ruud van het GVT, heerlijke vent, de rust zelve en nog beter, een super prikker! Het was een fluitje van een cent en in no-time waren Ferritine-, lever en nier- en schildklier buisjes gevuld.
Nog even met Ruud bijgekletst en daarna Ans gebeld om de buisjes bij het VUMC af te leveren. Heerlijk dat het op deze manier kan. Terwijl ik boven in mijn auto bleef wachten, bracht Ans de buisjes naar het lab. Binnen een mum van tijd was ze weer terug en konden wij weer op huis aan.
Dat is toch minder tijdrovend dan rolstoel in- en uitladen, parkeerplek zoeken, de lange gangen doorrollen en wachten totdat iemand tijd heeft om je PAC aan te prikken. Nu word ik ook niet zo geconfronteerd met het ziekenhuis, wat ik erg prettig vind.

Hoe gaat het verder, wel ik zit op de laagste dosis Exjade, 10 mg/kg in mijn geval dus 375mg per dag. Bijwerkingen worden niet verwacht hahaha door de artsen. Nou ik kan je vertellen dat ik ze wel degelijk heb. Buikpijn, misselijk, vreselijk moe, in elkaar krimpen van de pijn vooral na het eten. Opgezette buik, benauwd, winderig en ik heb geen eetlust meer. Verder heb ik geregeld pijn in mijn leverstreek, spoortje eiwit en bloed in mijn urine, dus hoezo geen bijwerkingen???
Mijn INR gedraagt zich als een jojo, hoewel mij verzekerd werd dat het geen invloed heeft. Verder heb ik moeite met plassen en houd ik vocht vast.
Woensdag kreeg ik de bloedwaardes terug, het is afwijkend, maar niet erg genoeg om in te grijpen. Ik ben benieuwd wat het wordt wanneer ze de Exjade dosis gaan verhogen.

Anders nog iets mevrouw? Nou, nee vandaag niet ;)

Hoe is het met de andere Exjade gangers? Hebben jullie ook deze klachten? En hoe hoog ben je ingesteld.

Overigens mijn ferritine is 10173 (ook dat is een jojo, de ene keer zijn de waardes hoger dan de andere keer, koorts heeft hier o.a. ook mee te maken).

De andere waardes zoals lever en nier (kreatinine 114, Alat, etc staan ook allemaal fors in het rood) ben ik aan gewend, sta bij de bank ook altijd rood hahaha...

Voor normaalwaardes moet ik even rond neuzen, maar daar heb ik eigenlijk nog geen zin in, ik kan er toch niets aan doen.

Aanstaande maandag word ik weer geprikt, ik ben benieuwd ;)

Was mijn bedoeling helemaal niet om er zo'n lang verhaal van te breien. Volgende keer zal ik het korter houden en er foto's bij doen van mijn tic ;)




å

Gelukkig nieuwjaar allemaal!