Niels is inmiddels al een aantal dagen ziek (keelpijn en lichte verhoging). Via de roeivereniging kregen we te horen dat iedereen die nu ziek was, contact op moest nemen met de arts, want tijdens het roei weekend was er iemand ziek geworden en dit bleek de Mexicaanse griep te zijn. Ze hebben met de vereniging in de sporthal geslapen.
De arts heeft Niels onderzocht, maar ontdekte geen gekke dingen. Wat de Mexicaanse griep betreft, dat vond hij paniek makerij, maar ja, je weet maar nooit. Met Niels ben ik door de AA toch extra voorzichtig.
Inmiddels is de verhoging, flinke koorts geworden, bijna 40 C°.
Goed drinken en af en toe een paracetamol. Te hopen dat het dan vanzelf weer over gaat.
Volgende week is het hier herfstvakantie. Het is de bedoeling om naar mijn ouders te gaan, maar dit moeten we nu nog even afwachten en kijken hoe Niels zich dan voelt.

Het begint te komen, de hoop en de vreugde. We zijn vanochtend weer op controle geweest.
De uitslagen:

L: 4.3
HB: 6.9
Retic: 12
Tr: 85

De ret. geeft ons hoop dat het HB volgende keer eindelijk boven de 7.0 komt. Ik durf niet echt te hopen, maar kan nu bijna niet anders meer. Ricciano mag nu naar 3 keer 25 op een dag. Helaas gaat mijn 28 december als medicijnvrij niet door, we moeten nu namelijk pas na 4 weken terug komen, maar dr. Tamminga zei ook nog zo iets als dat de spiegel heel laag was van de ciclosporine hij ook op een gegeven moment kan besluiten maar helemaal te stoppen. Dus een beetje hoop op medicijnvrij voor het 3-jarig jubileum heb ik nog.

Het is zo onwerkelijk. We gingen er van uit dat zonder de medicijnen de ziekte terug zou komen en we gegarandeerd naar Leiden zouden gaan. Nu lijkt het omgekeerde te gebeuren. Het zou zo fijn zijn als Ricciano gewoon vanzelf “geneest”.

Die trombo’s en dat HB zijn gewoon het hoogst ooit……
Wij zijn helemaal happy. Op naar de 23ste november.

Maandagochtend om 11.00 uur moest Thomas bij de huisarts zijn voor zijn 3e nagelbedverkleining. Zoals je hoort bevalt zo´n nagelbedverkleining hem prima. Alles verliep soepel en Thomas heeft zelfs foto´s gemaakt. Dinsdag aan het eind van de middag werden we terugverwacht en omdat dr Muus had gezegd dat zij een nagelbedverkleining altijd zonder preventieve antibiotica deden, besloot de huisarts (in overleg met ons) om even die controle af te wachten.

Dinsdagmiddag rond half vier heb ik Thomas eerst de griepvaccinatie gegeven en daarna zijn we voor controle van zijn teen naar de huisarts vertrokken. Alles zag er prima uit en we besloten dat de kuur nu niet nodig was. Wel heb ik afgesproken dat we het goed in de gaten houden. Na de controle heb ik de huisarts nog aangesproken over mijn medicijn gebruik. Omdat ik maandagavond bij de dienstdoende huisarts terecht was gekomen met duizelingen en andere vreemde klachten was ook mijn medicijngebruik besproken. Hij stelde voor om met mijn eigen huisarts te overleggen of bepaalde medicijnen opgehoogd konden worden zodat ik misschien wat minder pijnstillers kon gaan slikken. Ik had er zelf nog niet aan gedacht, maar vond het een goed idee. Dat wil ik graag proberen. Mijn eigen huisarts was het daar gelukkig mee eens, dus ook dat werd gelijk geregeld.

Woensdagavond vond ik het tijd worden voor mijn eigen griepvaccinatie dus heb ik hem keurig subcutaan in mijn linker bovenarm gezet. Alles ging prima, niets gevoeld en zelfs geen bultje van opgehoopte vloeistof. Helaas besloot mijn lijf dat een heftige reaktie op zijn plaats was en binnen het uur had ik een prachtig bultje met bijbehorende rode warme vlek. Omdat dat eigenlijk elk jaar gebeurd gaf ik er niet zoveel aandacht aan. Ik werd wel steeds vermoeider, maar besloot wat eerder naar bed te gaan.

Donderdagochtend stond ik op met een pijnlijke linkerarm en een grotere rode warme plek. Vreselijk moe was ik terwijl ik net uit bed kwam. Toen mijn hulp om 11.30 uur weg ging was ik helemaal op. Na me een tijdje rot te hebben gevoeld besloot ik rond 14.30 uur, onder het genot van 2 paracetamol, naar bed te gaan om te kijken of ik daar wat van op zou knappen. Alles koste me moeite en uiteindelijk was zelfs ademhalen bijna te zwaar. Om 16.00 uur kwam Bob thuis en heeft als avondeten onder andere een heerlijke groentesoep gemaakt waar ik me iets beter van ging voelen, maar om 20.00 uur heb ik toch maar contact gezocht met de huisartsenpost. Nadat ik al mijn klachten aan de assistente had verteld zei ze dat ze met de huisarts ging overleggen en me terug zou bellen. Ik heb 2 uur gewacht en ben toen naar bed gegaan. Natuurlijk belde ze om 22.30 uur terug dat de dokter me eigenlijk wel wou zien. Nou, zeg ik tegen haar, ik lig al in bed. Ze maakte zich een beetje zorgen om mijn moeite met ademhalen, maar ik heb haar gezegd dat ik zou gaan slapen en als het vrijdagochtend niet over was contact op zou nemen met mijn eigen huisarts. Ik had niet het idee dat ze zich zo´n zorgen maakte om me als ze me eerst 2,5 uur laten wachten.

Vanochtend (vrijdag dus) werd ik wakker gebeld (op een schappelijke tijd) en voelde ik me weer zo vreselijk moe. Vanuit bed heb ik na dat telefoontje toch maar mijn eigen huisarts gebeld en verteld over de enorme warme rode plek op mijn arm, mijn idiote vermoeidheid en moeite met ademhalen. De assistente ging overleggen en tot mijn grote verbazing wilde de dokter me toch zien. Toen ik beneden aankwam en aan Thomas mijn arm liet zien zei hij dat het echt een heel stuk groter was geworden. Mijn arm was ook best wel stijf en voelde niet prettig aan. Bij de huisarts aangekomen zei hij: nou, laat maar eens zien. Zo zei hij, dat is behoorlijk. Ik vertelde hem dat ik de vaccinatie echt zeker weten subcutaan had gespoten en dat dat naar mijn mening ook gewoon prima gegaan was. Hij vertelde me dat ik hem prima geprikt had, maar dat mijn lichaam gewoon zo´n felle reaktie had gegeven op de inhoud van het spuitje. De manier van prikken had er niets mee te maken, hij zag het wel vaker. Het blijkt een flinke ontsteking geworden te zijn en na een receptje voor cortisone zalf en de belofte direkt te bellen als ik koorts kreeg, stond ik weer buiten. Inmiddels zit de zalf er voor de 2e keer op en is de rode plek al een stuk kleiner. Het kon wel 2 tot 3 weken duren voordat het helemaal weg was zei de dokter, maar de goede reaktie op de zalf geeft me goede hoop dat het sneller weg is. Dit is voor het eerst in al die jaren van griepinjecties dat ik zo´n heftige reaktie heb gehad en ik zal het ook niet laten om de vaccinatie voor de mexicaanse griep zelf weer te spuiten. Thomas heeft helemaal geen rare verschijnselen gehad en die heb ik ook gespoten, maar goed ik dwaal af. Vanmiddag werden we verrast met een prachtig boeket bloemen van Sanquin als pleister op de inbraakwond van 10 oktober. Dat vond ik zo lief dat ik me gelijk een stuk beter voelde. Zo had het bloemetje ineens 2 functies. Uiteindelijk voelde ik me vanavond een stuk beter als gisteren zodat ik langs de boekhouder kon voor mijn kwartaalaangifte. Al met al liep de dag dus beter als gedacht........

Heb zin in vrijwilligers werk en zou graag in ziekenhuis willen werken met mensen die ziek zijn praten en naar de winkel voor ze gaan enz....toen ik in de steriele lag was er ook zo iemand was leuk om een xtra babbel te doen en ook leuk dat hij voor me even naar de winkel ging en iets ging halen voor me. Ik zelf vond dat heel mooi gebaar en dit wil ik zelf nu ook gaan doen zo kom ik zelf ook een beetje op krachten en zo kan ik later misschien toch nog in ene gewone job kunnen starten. Dan heb ik het al een beetje kunnen uitbouwen. Groetjes Ritchie

Voel me beetje griep achtig vandaag beetje buik pijn en diaree.
Maar voor de rest gaat het wel goed geen koorts dat is dan toch positief he.
Groetjes

Tja, vandaag weer naar Nijmegen voor een eculizumabinfuus, maar ik snap niets van de waarden. Alles daalt en ik vraag me serieus af of de eculizumab wel goed is voor het lichaam van Thomas. Natuurlijk voelt hij zich een stuk beter, naar nu wordt hij geconfronteerd met zijn lichamelijke beperkingen. Hij kan veel meer, maar je merkt ook dat hij meer wil doen als hij aankan, maar toch doorgaat. Het blijft frustrerend, maar eigenlijk mogen we niet klagen.

Hij komt met hoge cijfers thuis van school, en heeft 2 negens op zijn eerste cijferlijst. Van de week had hij een 8,7 voor biologie en een 8,7 voor wiskunde. Dat zijn cijfers die vorig jaar niet haalbaar waren. Hij heeft het ook ontzettend naar zijn zin op school, dat merk je aan alles.

De bloedwaarden zijn toch een minpuntje deze keer.

Hb 6.8 L
Trombo's 47 L
Leuco's 3.8 L
Reti's 19 H
Lymfo's 48% H
Granulo's 43%

Ik begrijp niet dat hij met zoveel reticulocyten in 2 weken toch zo kan zakken met zijn hb en die Lymfocyten zijn ook te hoog. Het kan van alles betekenen, ook griep of een ander virus, maar ik sta altijd wat meer op scherp als ze stijgen. Ik zal nooit helemaal gerust zijn. Ik zag van de week ook het programma hoe doe jij dat bij de eo. In dat programma verteld Juliette over haar leven met PNH. Ze verteld daar ook herhaaldelijk dat als zij teveel hooi op haar vork neemt, ze voor een bloedtransfusie naar het ziekenhuis moet. Als ik dan naar de zakkende waarden van Thomas kijk en daar tegenover zet wat hij allemaal is gaan doen de afgelopen tijd, lijkt het ook bij hem wel dat zijn waarden zakken naarmate hij meer doet. Misschien moet ik het eens in kaart brengen om meer duidelijkheid te krijgen.

Nog even over de inbraak in de auto op 10 oktober:

Na 2x tevergeefs geprobeert te hebben om aangifte te doen op het politieburo is het woensdag dan toch eindelijk gelukt en was de aangifte een feit. Via Andrea zijn we in contact gekomen met Sanquin en ze hebben de beelden van de bewakingscamera's bekeken. Hierop is idd de inbraak te zien en we wachten nu op toestemming om de beelden in handen te krijgen om bij de aangifte te voegen. Of ze uiteindelijk de dader pakken weet ik niet, maar het is fijn dat het op tape staat. We wachten het maar af.....

Op 10 oktober ontmoetingsdag van szb vond ik schitterend, heel mooi in elkaar gezet vele mensen ontmoet vele die ik hier volgende op de blog. Het was een schitterende dag en veel bij geleerd ook :-)
Met mij gaat het redelijk goed juist nog de afstoting aan lever en veel vermoeid ook, maar ja zijn de normaalste dingen na een stamcellentransplantatie.
Vele groetjes

Komt ie dan eindelijk, het heeft even geduurd, maarreh is die dan:

Eerst even de uitslagen van afgelopen week, 5 oktober, wij zijn tevreden:
L: 4.3
HB 6.4
Tr: 76

Ricciano is nu al meer dan de helft afgebouwd en de waardes blijven mooi. Hij zit nu sinds 5 oktober op 4 pilletjes per dag van 25, twee ’s ochtends en twee ’s avonds. We gaan nog steeds richting 28 december medicijnvrij.

Dan Villa Pardoes:

Het was geweldig. Ricciano had een rolstoel en Shanaya hebben we na de eerste dag een buggy voor geregeld en zo zijn we in totaal 4 van de 8 dagen in de efteling geweest. Twee dagen hebben we rustdagen van gemaakt, met wat rustigere dingetjes: boswandeling, knutselen, etc.

De kinderen vonden het geweldig in Villa Pardoes. Het was bij het binnen komen ruim drie kwartier een oh, ah, wow en cool geroep. Thomas is ook nog geweest, helaas geen hele week.
Ricciano en ik hebben nog samen op een tandem gezeten. Het is gewoon te veel om te beschrijven. En dan die kadootjes op het einde en de Pardoes die meteen als broer van Shanaya en Ricciano werd gedoopt.

Bij thuiskomst waren de kinderen echt helemaal op en mama ook :) Het kostte echt even wat tijd om weer helemaal bij te komen.

Afgelopen weekend was ik op de contactdag, daar heb ik een aantal van de vaste mensen op de site ontmoet, dat vond ik wel erg leuk. Wel jammer want ik lees net bij Constance dat ik Jackie gemist heb. Ik ben slechts de halve dag geweest, want ik merk dat ik de laatste tijd erg moe ben en sinds villa pardoes is dat niet beter geworden. Mijn broer is meegegaan omdat ik zo moe ben en hij natuurlijk interesse heeft in Ricciano.

Ik heb gelukkig zaterdag op zondag een goede nacht gedraaid, van rond de 23 uur tot kwart voor 10 ’s ochtends en dat met maar 1 onderbreking. Ik had zondag dan ook energie voor tien en meteen deze verbruikt aan het huishouden, maar het voelt wel lekker de boel weer aan kant te hebben. Vandaag krijg ik een griepprik. Ik hoop dat ik deze kan ondergaan zonder hier wat van te voelen, tijdens en naderhand.

Ricciano is afgelopen weekend van zaterdag tot zondag uit logeren geweest, toen hij thuis kwam merkte ik het niet meteen, maar later op de avond merkte ik toch wel heel erg dat hij ver over zijn grenzen gegaan is. Te ver. We hadden gister weer een aardig incident waaraan hij de hele week straf heeft overgehouden. En vannacht was hij ook ziek zwak en misselijk; werd nog wat malen wakker. Zijn bloedbeeld is goed, maar zijn koppie en zijn lijf is alles behalve goed en het voelt aardig machteloos dat je hier niks aan kunt doen.

Nog 1 weekje school en dan vakantie, Shelley komt ook weer, Ricciano en Shanaya vinden dat geweldig. Meestal na een paar dagen is het echter alsof het broers en zussen zijn die elkaar altijd zien, inclusief gekibbel. Ach ja, Shelley is bijna 3,5 jaar ouder dan Ricciano en Ricciano en Shanaya schelen meer dan 5 jaar. Dat merk je wel aan het uitlopen van interesses en manier van zich vermaken.

Thomas komt ook met mams, das dan helemaal full house. Ik werk een aantal uurtjes thuis die week of als mijn huis vol zit bij mijn mams en voor de rest ga ik genieten van niks doen, daar ben ik echt wel aan toe.

Die week erop weer voor controle, de 26ste. De tijd vliegt voorbij, want dan is het bijna zover dat mijn dochter 3 wordt (8 november) en dus helaas ook bijna (ruim zeven weken later) dat Ricciano alweer 3 jaar geleden ziek verklaard is. December en vooral de 31ste heeft bij ons sinds 2006 toch een hele andere lading gekregen.

Hopelijk dit jaar vieren we het medicijnvrij en redelijk stabiel en mogen we voorlopig deze ziekte een beetje naast ons neerleggen en misschien wel een beetje vergeten.

Het begon vandaag redelijk. De wekker stond al vroeg omdat we vandaag naar de contactdag van de patientenvereniging zijn geweest. Dr Muus gaf een mooie voordracht, waarna dr van Bijnen dat nog eens dunnetjes over deed Het was leuk om de mensen die we al jaren volgen nu eens in het echt te zien. Andrea en Iddo, Ritchie en zijn vriendin, Maud en Jolande, en natuurlijk op de valreep ook Jackie. Mirjam (samen met haar broer) was er ook gezellig bij, maar ging na de lunch helaas weg. We gaan het in de herfstvakantie gezellig maken in Drachten, dus dat gaat helemaal goed komen. Toen Bob bij de auto kwam om even een rustig plekje te zoeken om een dutje te doen (hij had nachtdienst gehad) bleek de auto opengebroken. Het lijkt wel of onze aantrekkingskracht op problemen weer terug is...... Waarschijnlijk is het een junk geweest, want naast de autoradio waren de psp en telefoon van Thomas ook verdwenen, samen met een halve fles deo en 2 nieuwe pakjes shag met 5 pack vloei. Er is cameratoezicht, dus wie weet kunnen ze ahterhalen wie het gedaan heeft. Nou ja, verjaardag nieuwe stijl bevalt niet zal ik maar zeggen. Morgen maar dunnetjes over doen en dan gewoon weer oude stijl.

Bij deze was de neoral afgebouwd en is de afstoting op lever weer beginnen toenemen.
Vandaag is er dan besloten om terug neoral te nemen en de vaccinaties uitgesteld weer.
Zolang ik geen vaccinaties heb gekregen kan ik dus niet gaan werken, het zal weer even duren voor ze terug gaan stoppen met neoral. Elke keer denk ik nu eindelijk mijn vaccinaties en naderhand is het weer niet zo. Van alcohol kan het al zeker niet zijn heb al 2 maand geen druppel alchohol op. Is gewoon afstoting zegt professor zachée neoral wordt terug gestart. Dit gebeurt bijna bij alle patienten die een stamcellentransplantatie hebben gehad. Dat gaat zeker wel goed komen, heeft zijn tijd nodig.
Beetje ontgoogeld maar ja als ik het vorige jaar bekijk was het veel slechter dus mag zeker niet klagen.

Groetjes

Gisteren moest Niels weer voor controle naar het Kinderziekenhuis in München. De bloedwaardes blijven stabiel. De bloedplaatjes zijn 124 x 10/uL, om maar een waarde te noemen. Het is nog niet super hoog, maar het blijft stabiel, zodat de arts besloot om 10 mg Sandimmun (ciclosporine) per dag te minderen. De magnesium 3x daags blijft gewoon hetzelfde, omdat de magnesium door de Sandimmun versterkt door de nieren wordt uitgescheiden.
I.p.v. 2x daags 80 mg werd de Sandimmun dan nu 75 mg. De capsules maken nogal een verschil want voor 80 mg moet je 4 capsules slikken - namelijk 1x 50 mg en 3 x 10 mg. Nu dus 2 capsules! - 1x 50 mg en 1 x 25 mg.
We waren allemaal blij over deze positieve ontwikkeling, het geeft weer moed!

Vandaag was een spannende dag want het was de 5e week na de start met eculizumab en vandaag zou dus de dosis met 50% omhoog gaan. Een fijne bijkomstigheid is dan wel dat we 2 weken weg mogen blijven. Het is ons best zwaar gevallen de afgelopen 5 weken. Niet zozeer de behandeling, maar de reis heen en terug. Je bent er toch een dag zoet mee als je naar Nijmegen moet. Wat natuurlijk fantastisch is, is dat Thomas zo opgeknapt is. Van een vreselijk vermoeide (en te bezorgd voor zijn leeftijd) jongen die alsmaar thuis op de bank hing, is hij direct na het eerste infuus omgeslagen naar een vrolijke onbezorgde tiener die niet weet waar hij met zijn energie naartoe moet. Er heeft een waar wonder voor onze ogen plaatsgevonden. Het ziekelijke en zorgelijke gezicht is omgeslagen naar een opgewekt, ontdeugend koppie met glanzende ogen, maar goed ik dwaal af. (waar het hart vol van is......)

Ook deze vrijdag kwamen we rond 09.15 uur aan op afdeling E10. Mark (broeder) was al lekker op dreef en het infuus werd snel geprikt. Thomas had deze keer wat aanwijzingen voor hem: Zo weinig mogenlijk pleister op zijn huid, dat scheelt als het er later weer af moet. Ondertussen prikt Thomas nog net het infuus niet zelf, maar op zijn verjaardag mag hij Mark prikken heeft hij beloofd. (Mark zal wel ineens aan geheugenverlies lijden in februari) Om 11.20 uur zat de eculizumab erin en nadat dr Muus een uur later was geweest en het duits van Thomas had aangehoord stonden we om 11.50 uur weer buiten. Heerlijk 2 weken verlost van een rit naar Nijmegen, die we er overigens graag voor over hebben nu we zien dat Tho zo opknapt. Om 14.00 uur waren we thuis, ruim op tijd voor het thuisonderwijs waarvoor Wilma om 15.00 uur zou komen. Ook dat lijkt gesmeerd te lopen. Thomas zegt dat het op school ook goed gaat, maar ik kan me nog wel herinneren dat ik dat thuis ook altijd zei terwijl het toch niet helemaal liep zoals het hoorde. Thomas lijkt het in ieder geval naar zijn zin te hebben op school en wij zijn daar erg blij mee. Helaas hebben we de afgelopen jaren te veel meegemaakt om helemaal zorgeloos naar de toekomst te kunnen kijken. Als we even in rustiger vaarwater zaten en we even niet opletten, bleek er toch weer wat aan de hand te zijn. Hoe blij we nu ook zijn, er blijft toch op de achtergrond een stemmetje die waarschuwd niet helemaal onbezorgd te zijn. Het zorgt ervoor dat je min of meer toch een beetje struisvogelpolitiek moet toepassen. Ik heb me voorgenomen te genieten van al het moois wat we nu mee maken, maar toch stevig een slag om de arm te houden en er rekening mee te houden dat Thomas nog steeds ziek is. Het klinkt zwaarder dan het is, maar het is heel goed te doen op deze manier. Deze goede periode neemt niemand ons nog af, wat er ook gaat komen in de toekomst. Nu is Thomas terug van weggeweest en daar geniet ik met volle teugen van. Nog even de bloeduitslagen:

Hb 7.2
Trombo´s 50 L
Leuco´s 3,6 L
reti´s 19 H

Het LD (afbraak) is gezakt naar 576 en dat is minimaal de helft minder als het was. Wat ik niet begrijp is dat de reticulocyten (jonge rode cellen) zo hoog zijn. Het Hb is goed en de afbraak is gehalveerd, maar waarom maakt het lichaam dan zoveel rode bloedcellen aan? Nou ja, dat is een mooie vraag voor zaterdag 10 oktober.........

De laatste dagen ben ik redelijk vermoeid en ook mijn boek die ik schrijf gaat niet zo vooruit. Dit is met tijden, moet wel zeggen dat ik een mooi vooruitgang heb gemaakt juist de vermoeidheid is er nog wel maar uiteraard wel beter dan 6 maand geleden gaat traag vooruit. Ook vind ik dat de tijd nu veel sneller vooruit gaat dan enkele maanden geleden dan gingen die traag vooruit. Misschien omdat het nu vlugger donker is.