Dinsdagochtend gaat de wekker hier altijd vroeg omdat ik dan zelf naar school ga en zo ook vanmorgen. Het gevoel dat ik niet moet gaan kan ik niet van me afschudden, maar een echte reden is er niet voor, dus ga ik op weg naar de bus. In Spijkenisse stap ik op de metro naar Capelsebrug en ergens vlak voor Schiedam centrum krijg ik toch buikpijn! Ik neem snel 2 paracetamol en doe een schietgebedje dat het gelijk mag zakken. Nou heeft mijn telefoon ook bijna geen bereik daar, dus hogerop krijg ik ook geen gehoor. Onrust overvalt me en ik besluit in een overvolle metro op de grond te gaan zitten omdat het gaat sneeuwen voor mijn ogen. Iedereen zit me natuurlijk stom aan te kijken, maar 1 ontzettend lieve dame vraagt aan me of het wel gaat. Ik schud mijn hoofd en ze vraagt of we moeten uitstappen, maar ik heb geen flauw idee waar we zijn en kan ook echt even niet opstaan. Er stappen aardig wat mensen uit en de dame komt naast me zitten op een stoel. Ze vraagt of ze bij me moet blijven en als ik bevestigend antwoord pakt ze haar telefoon en belt naar haar werk dat ze later komt. Als ik het me goed herinner heet ze Jannie. Ondertussen ben ik plat op mijn rug gaan liggen en begin een beetje bij te komen. De buikpijn zakt gelukkig ook weer af en na een minuut of 5 ben ik weer in staat om te gaan zitten. Ik ben blij dat ik niet alleen ben en zeg dat ook tegen Jannie. Ze valt er toch wel over dat niemand anders iets deed, maar zo is het nu eenmaal. Gelukkig liet zij me niet liggen. Ze brengt me helemaal naar Capelsebrug en wacht tot mijn klasgenoot er is waarmee ik altijd naar school rijd. Ik weet verder helemaal niets van haar en ze verdwijnt even snel weer uit mijn leven als dat ze erin kwam. Mijn schietgebedje heeft dus toch geholpen denk ik later. Is mijn band met boven zeker sterker als ik dacht........

Na een hele dag wachten op wat zou gaan komen zijn we om kwart voor 7 richting de huisarts gegaan. Er staat al file in de buurt van de huisarts en als we aankomen blijkt dat de rij ver voor de deur al begint. De moed zakt me in de schoenen, maar het gaat redelijk snel. Het is een lange gang naar de dokter, eigenlijk is het een doorloop waarbij je achterin weer door de deur naar buiten kan. Een ideale plek voor lopende bandwerk, zeg maar. Na een tijdje vraag ik aan Thomas of hij kan zien waar ze staan, en op dat moment begint er aan het eind van de gang een kindje te krijsen dus ik zeg tegen Tho: O, daar staan ze. Om een lang en saai verhaal kort te maken: Na een half uurtje staan we gevaccineerd weer buiten en kunnen we ons gaan voorbereiden op 7 december. Dan moeten we dezelfde rij weer in voor de 2e vaccinatie tegen mexicaanse griep. We kijken er allebei al naar uit. (not) We hebben allebei geen last gehad van de prik, nu maar afwachten of we het redden tot 7 december zonder griep te krijgen....

Vandaag was het weer Nijmegen dag. Bob kon helaas niet mee omdat hij griep heeft en blijft alleen achter. (sip, sneu en zielig) Hij zal de hele dag wel slapen, want hij is echt beroerd. Hopenlijk is het geen mexicaanse griep. Eigenlijk vind ik het niks om hem alleen achter te laten, maar ik kan weinig tot niets voor hem doen, dus vooruit maar.

We waren op tijd in het ziekenhuis en alles verliep redelijk. Bij ons gesprek met dr Muus zijn we weer iets wijzer geworden. 1. het klopt dat het hb in Rotterdam hoger is, want daar kijken ze met een vingerprikje. Het schijnt normaal te zijn dat de uitslag dan hoger is als bij een venapunctie (uit de arm). 2. De reticulocyten worden in Nijmegen idd anders genoteerd. Hoe ben ik even vergeten, maar daar zat dus het verschil in. De PNH kloon was al een hele tijd niet meegenomen, dat doen ze maar 2x per jaar. Gelukkig was het een half jaar geleden en wordt het vandaag geprikt. We zijn benieuwd......

Worden jullie ook wel eens gek van een dokter. Ik bedoel, dr Muus is een schatje, echt waar, maar als ze nog 1 keer zegt dat ik iets niet moet doen ga ik gillen. Nou komt ze er natuurlijk vanzelf achter dat ik toch niet luister, maar dat duurt misschien nog wel even. Ik blijf n.l. bellen als ik uitslagen wil hebben en het maakt mij ook niet uit van wie ik de uitslagen krijg. Maar goed, in alle hectiek ben ik dus vergeten om om de uitslagen te vragen. Eigen schuld, moet ik maar opletten, maar het was wel even slikken toen ik erachter kwam in de taxi. Over 2 weken krijg ik ze wel en ik houd me maar voor dat als er iets niet goed is, ze toch wel bellen.

Wat ik me ook afvraag is waarom een dokter denkt dat je alleen maar vragen stelt uit ongerustheid. We zijn niet ongerust en dat houden we graag zo. Een dokter die geen antwoordt geeft op mijn vragen, die maakt me ongerust. En als een dokter zegt dat we alles aan de dokter moeten overlaten, daar raak ik gefrustreerd van.

Dr Muus heeft ook naar Thomas zijn buik gekeken en geluisterd naar zijn klachten, maar zij weet ook niet wat het is en denkt dat hij gewoon een virusje te pakken heeft. We moesten het aankijken en als het niet over gaat er toch weer mee naar haar toe komen.

Zo kabbelt alles rustig voort. Maandag mogen we in de rij gaan staan bij de huisarts voor de vaccinatie van de mexicaanse griep (JIPPY!! echt een feest (bwegh) Ik heb nog gevraagd of we ze niet op konden halen. Dat kon wel, maar hij moet binnen een kwartier gespoten worden, anders werkt ie niet meer, dus dan is het niet erg handig om hem mee te nemen. Tegen de tijd dat je weer thuis bent moet je hem gelijk prikken en dan kunnen we hem net zo goed daar krijgen. Ben benieuwd hoe we erop reageren. Hopenlijk beter als met de jaarlijkse griepvaccinatie. Wordt vervolgd.......

Het was even vreemd om weer in Rotterdam te zijn. We zijn zo gewend dat we naar Nijmegen moeten dat als we na 2 maanden in Rotterdam komen dat een eeuw geleden lijkt. Het went snel en binnen `no time` zat Thomas op het lab voor een vingerprik. De bloeduitslagen zorgde er idd voor dat onze wenkbrauwen rezen.

Hb 7.9 (????????)
leuco´s 4.0
Trombo´s 60
Reti´s 2.3 (?????)
Granulo´s 1.92

De reticulocyten zijn een hele andere waarde als in Nijmegen. Dat klopt echt helemaal niet. Waarschijnlijk meten ze daar niet in procenten, maar iets anders. Volgende week vrijdag gelijk aankaarten als we op gesprek zijn bij Dr Muus. Het hb is ook een hele punt hoger als in Nijmegen, zo stom. wat moet je nou geloven? Dr Beishuizen had niet veel te vertellen en wij ook niet. Eigenlijk was het heel gezellig, al weten we nu nog niet wat hij van die bloedneus denkt. zijn trombo´s zijn net als anders. Hij heeft ook naar Thomas zijn buik gekeken, maar vond zoals geoonlijk niets geks. Na een tijdje gezellig te hebben zitten kletsen zei hij: Ik ga jullie eruit gooien. Tja, er zitten nog meer patienten te wachten en dat is niet voor de gezelligheid. Zo stonden we dus snel weer buiten. iets wijzer als daarvoor, maar niet veel....

al een flinke tijd heb ik het te druk gehad om te bloggen en nu ben ik al anderhalve week ziek geweest en blogde daarom niet. nu ik al bijna anderhalf uur in het umcg op de eh zit te wachten op een arts ben ik blij met mijn mobieltje en blog ik maar even bij.

ik heb nogal een dipje gehad, nu na de afgelopen week besef ik dat ik misschien zo moe ben geweest omdat ik ziek werd.

ciano had extreme hoofdpijn vandaag en vroeg zelf om de dokter, nou dan weet je dat het serieus is. nu ligt hij uitgeteld naast me op een bedje. ze denken dat het niks is maar checken nog wel even zijn bloedbeeld daar wachten we nu op.het kan nog wel even duren. hij sliep door de vingerprik heen en is bijna niet wakker te krijgen.

als het bloedbeeld goed is gaan we naar huis. tot dan probeer ik mezelf wakker te houden.

bloedbeeld beter dan ooit
hb 7.4
tr 75
hb 4.7

ben erg moe maar ongelooflijk gelukkig !

Vorige week was ik met Niels weer voor controle. Ik heb gelijk maar even gevraagd wat de arts van een inenting voor de Mexicaanse griep vond. Van haar mocht het niet, omdat Niels Sandimmun neemt. Wel moeten we op tijd alarm slaan, mocht hij verschijnselen hebben die op de Mexicaanse griep duiden. Dan moet hij getest worden en als het zo mocht zijn, dan moet hij medicatie krijgen.

Niels zijn bloedwaardes waren stabiel, zodat de arts besloot met de Sandimmun te minderen. Hij mag nu 2 x daags 70 mg Sandimmun.

Vanaf zaterdag is het al een zware week voor Thomas. Zijn vermoeidheid heeft zich omgezet in uitputting en daardoor heeft hij alleen woensdagochtend zijn gezicht op school laten zien. Hij klaagt al 2 weken over buikpijn en hoofdpijn en had dinsdag een temperatuur van 37.8 Vanmiddag had hij spontaan een bloedneus en dat zit me niet lekker. Ik maak me de hele week al zorgen om hem en nu met die neusbloeding word dat er niet beter op. Dit is voor het eerst dat hij spontaan een bloedneus heeft en het knaagt weer, terwijl ik niet goed weet wat er dan knaagt. Morgen gaan we weer op controle bij dr Beishuizen. De hb waarden zijn daar altijd hoger gebleken als in Nijmegen en welk lab moet je dan geloven? Volgende week vrijdag wil ik ook graag weten hoe groot de PNH kloon nu is. Bob en ik hebben allebei het gevoel dat de kloon groter geworden is, al hebben we daar geen echte aanwijzingen voor. Zelf ben ik de laatste 2 weken steeds rustelozer aan het worden. Het zou ook best kunnen dat het eraan ligt dat ik zelf ook niet lekker in mijn vel zit. Doordat de zomer overging in een zeer natte herfst en ik daardoor veel meer last had van zenuwpijn kon ik een ruime week helemaal niet achter mijn werkbank. Mijn medicijnen werden bijgesteld (omhoog) en dat duurde minimaal 2 weken voordat ik er iets van merkte. Vanaf de herfstvakantie ben ik daarom voornamelijk bezig geweest met de administratieve kant van mijn onderneming, wat ook moet gebeuren natuurlijk, maar alleen administratie is niet zaligmakend. School schoot er ook bij in en dan wordt het lastig om nog positief te blijven. Het wordt deze week even mezelf bij elkaar rapen en dan volgende week er weer tegenaan. Ik heb goede hoop dat het volgende week beter gaat. Nu nog Thomas uit de lappenmand en dan gaat het weer zoals we graag zien. Wordt vervolgd...

Vandaag was het weer Nijmegen dag. Het is te hopen dat de eculizumab snel thuis gegeven kan worden. Elke 2 weken naar het ziekenhuis is vaker dan je denkt en het gaat niet altijd even soepel op de weg er naartoe. Vandaag waren we voor het eerst te laat. 10:30 vertrokken en pas om 13.15 uur op de dagbehandeling. File gehad onderweg. Gelukkig hebben ze er begrip voor en is het gek genoeg altijd gezellig op de afdeling. Omdat we niet zo goed meer weten waar we aan toe zijn, hebben we voor de volgende keer dat we in het ziekenhuis zijn een gesprek aangevraagd bij dr Muus. Misschien kan zij ons vertellen hoe het kan dat Tho zijn hb toch nog zakt terwijl de reticulocyten zo hoog zijn en de afbraak gehalveerd, want voor ons is het een raadsel. de uitslagen van vandaag zijn als volgt:

Hb 6.9
tromb´s 58
reti´s 20
leuco´s 4.0

Het hb en de trombo´s zijn gelukkig weer iets omhoog, maar het hb is binnen de marge van het lab dus of er echt wat veranderd is, ik weet het niet. Volgende week op controle in Rotterdam. Het klinkt een beetje lullig misschien, maar waarom we daar nog heen moeten begrijp ik ook niet. Het groeit me allemaal een beetje boven mijn hoofd op het moment......

Niels is gelukkig weer aan de beterende hand, alleen die vervelende hoest.....
Naar Nederland, zoals het plan was, gaan we niet. De kinderen hebben hier in Zuid-Duitsland herfstvakantie, maar dit keer blijven we waarschijnlijk thuis.