Ik heb net gehoord dat wegens de planning van het LUMC, de BMT van Ricciano waarschijnlijk pas eind mei/begin juni plaats zal vinden. Voor mij is dat een beetje een schok, omdat we er echt van uitgingen dat hij in april aan de beurt zou zijn. Ik wist wel dat het wat schommelen kon, maar 2 maanden is toch wel erg lang. Ik ben gewoon een beetje teleurgesteld, wil nu ook heel graag gewoon gaan en zorgen dat Ricciano beter wordt. Wel hebben we over 2 weken de intake, want als er iets in de planning wijzigt kan het nog wat eerder worden.

Ik ben begonnen met lezen van Wessel's dagboek. Bij dag 9 kreeg ik tranen, stop er even weer mee en ga nog wel verder, maar vanavond even niet meer. Dag 9 was de dag van de "laatste echte knuffel", datgeen ik zo verschrikkelijk vindt. Het helpt overigens wel, ik lees allerlei dingen, zoals de daktuin en de 7 meter lijn, het is erg handig om een beeld te vormen, maar moeilijk omdat ik weet dat ik hoogstwaarschijnlijk de pijn van de familie nog zal lezen en de moeilijke tijden, waar Ricciano nog doorheen moet...Het doet me wel goed om de positieve verhalen over Wessel, Leiden en het RonaldMcDonald huis te horen van Irma.

Neupogen stoppen we nog niet mee, zelfs met die spuiten daalt het. Het zou vervelend zijn dat hij vantevoren nog iets oploopt, waarschijnlijk als de datum vaststaat, de daadwerkelijke intake gepland is. Ik probeer Leiden de hele week te bereiken, maar de BMT-coordintors zijn me volgens mij nu al zat :) Krijg voicemail, wordt niet terug gebeld, of de telefoon gaat over. Probeer het morgen nog eens, ik zou dinsdag de week te horen krijgen, na overleg met EuroDonor. Ik hoop maar niet dat het slecht nieuws is dat we nog niet zijn terug gebeld. Ik hou mijn adem in. Ik heb het al eerder gezegd, het klinkt raar, maar voor mij nu het besluit genomen is, was het beter als we morgen zouden gaan. Ik denk continu aan de tijd dat Ricciano beter gaat worden, dat hij misschien ergens in december weer een normaal jongetje kan zijn, lekker mag doen wat hij wil. Ik kan niet wachten totdat mijn jongetje weer beter wordt, dat ik niet elke avond bezorgd zijn hoofd voel, elke dag zijn nieuwe blauwe plekken bestudeer en hem niet durf los te laten bij niks wat hij doet.

Hoop dat ik ze morgen kan spreken, ik hou jullie op de hoogte !

Toen ik net aan het zoeken was naar een afbouwschema voor de cyclosporine kwam ik dit tegen. Er staat deze keer ook bij wat de behandeling kost. Daar komt waarschijnlijk de opname nog eens bij. Lees en huiver.

Verpleegkundige richtlijnen
ATG bij Aplastische anemie
31 mei 2005
__________________________________________________________
VUmc/hematologie/TxC MCES Pagina 1 van 2 5-7-2005
Indicatie Toediening van anti-thymocytenglobuline (ATG) en ciclosporine A bij
patiënten met een aplastische anemie.
Toelichting Patiënten met een aplastische anemie kunnen behandeld worden met ATG.
Deze behandelingsvorm is gebaseerd op de hypothese, dat bij aplastische
anemie een immunologisch gemedieerde afbraak van hematopoetische
stamcellen plaatsvindt.
Naast ATG wordt prednisolon en ciclosporine gegeven om dit vermeende
auto-immuunproces te onderdrukken. Daarnaast dient prednisolon ter
vermindering van de kans op serumziekte.
De behandeling vindt in de kliniek plaats.
De behandeling is kostbaar; de prijs per behandeling is ongeveer 20 duizend
euro.
ATG kan geisoleerd zijn uit paarden- of konijnenserum
ATG dient in de koelkast bewaard te worden.
Voorbereiding Inbrengen van een (dubbellumen) subclaviakatheter.
Uitgangswaarde pols, temperatuur en bloeddruk bepalen
Ampullen adrenaline en clemastine beschikbaar hebben, daar anafylactische
reacties kunnen optreden.
Infuuspomp regelen.
Overzicht behandeling
tijdstip 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15
9.00 Prednisolon oraal
afbouwschema prednison
9.30
14.00
18.00
ranitidine 150 mg per os
9.45 clemastine 2 mg i.v.
10.00 ATG in 500 ml NaCl 0,9% 6
uur i.v.
10.00 ciclosporine per os
ciclosporine dosering gewijzigd
Hydratieschema
· NaCl 0,65% 500 ml 6 uur op dag 1 t/m 4.
bijwerkingen
1 = ATG vet = frequent optredend
2 = ciclosporine [ ] = vrij zeldzaam
3 = prednisolon
tijdens de kuur en dip
beenmerg: beenmergdepressie (1)
gastro-intestinaal: misselijkheid en braken, opgezet mondslijmvlies (2)
cardiovasculair: hypertensie (2), anafylactische shock
neurologisch: tremoren (2)
overig: algehele malaise, allergische reacties zoals roodheid van de huid (1), koorts
(1), koude rilling (1), anafylactische reactie (1), stemmingsveranderingen (3),
gewichtstoename (3), diabetes (3)

op langere termijn overig: vermoeidheid

__________________________________________________________
VUmc/hematologie/TxC MCES Pagina 2 van 2 5-7-2005
supportive care
· Op dag 1 t/m 5 standaard 1 tot 2 x daags toediening van bestraalde trombocyten-concentraten
bij ATG toediening, op geleide van het trombocytenaantal (tr > 50).
· Bestraalde trombocytenconcentraten en erytrocytenconcentraten worden toegediend op geleide
van de bloeduitslagen.
· Bloedproducten dienen bestraald en Parvovirus veilig te zijn i.v.m. langdurige immunosuppressie.
· Selectieve darm decontaminatie met toevoeging van amfo-B neusspray als granulocyten < 0,5 x
109/l.
· Kiemarme voeding.
· Gezien de immunosuppressie is infectiepreventie nodig.
- Dag 1 t/m 180 valaciclovir 500 mg 2 x daags p.o.
- Dag 1 t/m 180 co-trimoxazol 2 x per week, 2 x daags 960 mg p.o.
- Dag 1 t/m 180 fluconazol 1 x daags 50 mg p.o.
standaardafspraken (volgens protocol)
· Routine labafname 3 x per week, hemostaseonderzoek PT (INR) 1 x per week tijdens opname.
· Bloedkweek bij temp > 37,5 0C en 3 x per week i.v.m. prednisolon gebruik.
· Keel- en anuskweken bij SDD gebruik.
aandachtspunten
· Premedicatie starten één uur voor start ATG de prednisolon en 30 minuten voor ATG de
clemastine en ranitidine. Prednisolon vormt een wezenlijk onderdeel van de behandeling, maar
functioneert op ATG-dagen als premedicatie.
· ATG dient in de flowkast te worden klaargemaakt: oplossen in 500 ml NaCl 0,9%, oplossing
voorzichtig zwenken, maar nooit schudden. De infuuszakken en systemen behoeven NIET PVC
vrij te zijn.
· Indien een allergische reactie optreedt mag er opnieuw clemastine 2 mg i.v. worden toegediend.
· In het geval er een koude rilling optreedt kan 5 &#224; 10 mg morfine i.v. voorgeschreven worden.
· Na 14 dagen wordt er (poliklinisch) een ciclosporinespiegel bepaald. Bij vermeende toxiciteit
eerder.
· I.v.m. mogelijk ontstaan van hypertensie, bloeddruk 3 x per week meten.
Deze richtlijn is geldig
Naam Functie Datum Handtekening
Auteur M.C.E. Schoordijk Transplantatie coördinator
Evaluatie A.E. Nijntjes Transplantatie coördinator
Autorisatie S. Zweegman Internist-hematoloog

Ik ben trouwens wel benieuwd wie er precies volgens dit protocol behandeld is. Waarschijnlijk niemand.

Om 11.00 uur werd ik gebeld door een reisburo, omdat ik van de week een online enquete had ingevuld waarbij je een vakantie kon winnen. Ze belde me om te zeggen dat we voor 29 euro per persoon (4 personen) een week naar Spanje of de canarische eilanden (natuurlijk ook in Spanje) mogen. Naar een resort. Alles wat we daarvoor moeten doen is de vakantie ophalen in Maarssen vlakbij Utrecht. We mogen zelf kiezen wanneer we gaan en ook of we naar het vaste land gaan of de canarische eilanden. Toen ik zei dat het te mooi klonk om waar te zijn (altijd achterdochtig) vertelde ze dat ze dit doen als actie om meer naamsbekendheid te krijgen, in de hoop dat we bij onze vakantie boeken in de toekomst eerst bij hen zouden komen. Nou, zo haal je mij wel over. Alles zou nog zwart op wit over de post komen. Jaja, ik geloof het pas als ik de tickets in mijn handen heb. Het klinkt wel geweldig! Ik roep al zo lang dat we aan vakantie toe zijn. Zou het eindelijk zo ver zijn? We wachten de brief maar even af voordat we echt enthousiast worden. Wordt zeker nog vervolgd.........

Vandaag was een dag achter de computer. Bob moest om 15.15 uur beginnen en had zijn 2e hele dag werken van deze week. Thomas heeft het grootste deel van de dag achter de ps3 gezeten. Er gebeurde vandaag niet veel.

Bob hoeft vandaag gelukkig geen hele dag te werken en gaat na zijn werk even langs kantoor, om door te nemen hoe of wat deze week. Hij heeft gelijk vrij geregeld voor a.s vrijdag. We gaan na het bloedprikken en het consult met dr Beishuizen door naar Scheveningen om ons 16 jarig samen zijn te vieren met een dagje kuuroord. Heerlijk naar Thermen Vitalisee om even te ontspannen. Ik kan me niet heugen dat ik mijn laatste gezichtsbehandeling had. Maar goed, ik dwaal af. Bob ging dus naar kantoor, en heeft alles nog even doorgesproken. Ze begrepen dat het fijner voor Bob was als hij het van tevoren weet als hij een hele dag moet werken. Bob heeft ook gevraagd naar meer afwisseling in zijn werk, en dat vonden ze een goed idee. Hij heeft zelf voorgesteld om een opleiding tot dekman of kraanmachinist te gaan doen, maar ik betwijfel of ze dat zien zitten na die dure straddlecarrieropleiding van april vorig jaar waar ze nu niets meer voor terugkrijgen. Maar ja, we wachten het maar even af.

Toen hij om 13.00 uur thuiskwam zijn we nog even wat nachtkleding gaan kopen voor mijn mams, en dat is maar goed ook, want toen ik haar was bekeek zaten er allemaal gaten in haar nachtpon. Als ze dat toch eens wist. Nu kan ze weer lekker slapen in haar nieuwe ponnetjes. Na de aankopen zijn we ze gelijk gaan brengen, en ze zat aan tafel met haar andere kamergenoten. In eerste instantie dacht ik van iemand anders dat het mijn moeder was. De dame in kwestie zat met haar rug naar me toe, en een beetje onderuitgezakt, net als hoe ik mijn moeder zondag in de stoel had aangetroffen. Ik liet mijn blik even langs de andere aan tafel glijden, want de dominee was in een gebed dat god wel moest horen, (ben er nog een beetje doof van)en ik had daar dus heel stilletjes even tijd voor. Sta ik daar te gluren met al mijn nieuwsgierigheid, kijk ik ineens in de mooie blauwe ogen van mijn moeder, die een beetje koket rechtop aan de tafel zat. Wauw..... ze zag er echt heel goed uit. Ik heb haar in alle stilte de nachtponnen ter goedkeuring voorgehouden, en het viel in de smaak. Het hemdje gelukkig ook. De dominee, of was het de pastoor, bedankte me na zijn gebed voor de stilte die ik in acht had genomen. Tja voor iemand die ook zegen vraagt voor de mensen op de zaal, de andere patienten en medewerkers van het ziekenhuis en hun familie moet je het respect geven die hij verdient, toch? Het deed mij in ieder geval goed dat hij aan iedereen in zijn direkte omgeving dacht. Na het gebed wilde mijn moeder liever in bed liggen, dus heb ik haar in bed geholpen. Ze word met de dag sterker, en ik kan mijn geluk niet op. Eindelijk zitten we weer op de goede weg. Ik vind het wel erg dat ik er vrijdag niet bij kan zijn als ze geopereerd wordt, maar misschien is het voor haar beter als ze die dag geen bezoek krijgt. En een grote operatie is het niet begreep ik. Ze krijgt dan de peg sonde. Ik heb het even opgezocht, en het ziet er zo uit.



Wat is een PEG-sonde?
Een PEG ( Percutane Endoscopische Gastrostomie) - sonde zit in de maag. De sonde komt door de buikwand naar buiten. Percutaan betekent door de huid. Endoscopie is een inwendig onderzoek van het maagdarmstelsel met behulp van een soepele en bestuurbare slang, de endoscoop. Een gastrostomie is letterlijk een uitmonding (stoma) van de maag (gaster). De PEG is dus een uitmonding van de maag, door de buikhuid, geplaatst door middel van endoscopie. Het uiteinde van de sonde is voorzien van een afsluitbaar toedieningsysteem voor voeding en/of medicijnen. De Peg-sonde zit verborgen onder de kleding. Met de sonde kunt u gewoon baden en zwemmen.

Ik zeg nog tegen mijn moeder; dan kan je me eindelijk weer eens kussen zonder dat slangetje ertussen. Dat vond ze wel een goed idee. Zaterdag zien we wel hoe het gegaan is. De dokter doet het met een roesje in plaats van zwaardere narcose, en daar was ik ook erg blij mee. Narcose doet haar geen goed, maar ja, uiteindelijk moet de dokter natuurlijk beslissen wat het beste is. Hij gaf in ieder geval de indruk dat het zo gebeurd was. Ik hoop het maar. We zullen in ieder geval wel even bellen hoe het gegaan is. Wordt vervolgd............

Vandaag was weer eens een vreemde dag. Bob werkt al een tijdje weer voor halve dagen, en er was afgesproken dat hij gaat reintergreren en langzaam terug gaat naar hele dagen. De bedoeling was om eerst 1 hele dag te proberen en het dan verder op te bouwen. Om 10.45 uur krijg ik een smsje van Bob dat hij onverwachts een hele dag moet werken. Het geeft verder niet, want er stonden geen afspraken ofzo, maar het is niet prettig dat je dat een half uurtje van tevoren hoort. Ze vertelden hem er ook achteraan dat dat niet de enigste dag was deze week, en dat hij waarschijnlijk morgen ook een hele dag moet werken. Bob zou contact opnemen met kantoor om te vragen hoe of wat. Het zou op prijs gesteld worden als het overlegt werd, en dit is ook erg vreemd voor het bedrijf, dus er zal wel spraken zijn van miscommunicatie.

Ik werd om 9.30 uur ook nog gebeld door de transferverpleegkundige van het ziekenhuis waar mijn moeder ligt, omdat ik een bericht had achtergelaten op het antwoordapparaat. Ik ben nl een beetje aan het lobby'en (ik weet het het is te gek voor woorden) om mijn moeder onder de aandacht te krijgen van het verpleeghuis hier in Hellevoetsluis. De dokter gaf ons de tip om dat te doen, omdat het in de zorg enorm verandert is. Wat ik nu ga vertellen komt waarschijnlijk over als zijnde schandalig, en ik ben het ermee eens, maar het is niet anders. Als je tegenwoordig zorg nodig hebt wordt je geveild (ja, echt waar) Je meld je aan als zorgbehoeftige, en als je dan door de eerste ronde heen bent en blijkt dat je echt niet zonder kunt, wordt je geveild. Je wordt bekend gemaakt bij de zorgaanbieders, en wie jou de zorg kan geven voor het minste geld, die wint. Einde verhaal. Maar goed, de transferverpleegkundige belt mij dus terug, en we praten even over waar mijn moeder heen moet. Op een bepaald moment komen we uit op haar indicatie. Wat blijkt nou? Mijn lieve moeder is ingedeeld bij de zwaar dementen mensen. Ik leg aan de verpleegkundige uit dat ik vermoed dat ze daar niet thuishoort, omdat ze naar mijn idee wel dingen vergeet, maar dat ze mij nog gewoon kent, dat ze direkt naar Thomas (en Bob) vraagt als ik alleen binnenkom, en dat ze nog weet wat de dokter 5 dagen ervoor tegen haar heeft gezegd. De transferverpleegkundige zegt dat het er dan inderdaad op lijkt dat ze de verkeerde indicatie heeft, en dat ze daar naar zal kijken. Als er een andere indicatie wordt aangevraagd zou ze me op de hoogte houden. Dit bedoel ik dus met dat je overal bovenop moet zitten. Let je even niet op dan beland je gewoon tussen de zwaar demente mensen. Ze zou daar wegkwijnen, dat weet ik zeker. Goed dat ik er achteraan ben gegaan. Wordt vervolgd.......

Zaterdag was een erg luie dag. We kwamen laat uit bed en hebben de dag rustig doorgebracht. Zondag hebben we ook rustig aan gedaan, en zijn 's middags bij mijn moeder op ziekenbezoek geweest. Het gaat erg goed met haar, en ze zat dan ook op een stoel aan tafel toen we binnen kwamen. Oke, ze zat te mopperen dat ze niet naar bed mocht, dus heb ik haar in bed gehesen samen met Bob. Ze bleek toch wel erg zwak, maar wat wil je als je op haar leeftijd 2 weken in bed ligt. Haar spraak gaat heel hard vooruit, en dat is echt geweldig. Ze vroeg gelijk naar Thomas, want die was aan het rondstruinen door het ziekenhuis. (tja, vijandig gebied moet je verkennen) Hij vind het erg moeilijk om zijn oma zo te zien, maar ze gaat zo goed vooruit dat hij steeds vaker blij is dat we geweest zijn. Toen we thuis kwamen betrapte ik mezelf erop dat ik helemaal ontspannen op de bank zat, en dat was erg lang geleden. Zou het ons eindelijk eens mee gaan zitten? We houden de moed er maar in.

Gelukkig zat ik er dik naast met mijn gokje....komt ie dan:

L: 3.2
HB: 5.2
Tr: 26

Trombo's en HB zijn nog steeds stabiel, alleen de leuko's gaan iedere keer verder omlaag. Ik denk dat Ricciano gewoon erg moe was door de vakantie en alles. Blijkt nu dat de arts nooit toestemming gegeven had voor de achtbaan (troy, toverland. 1 van de hoogste en snelste achtbanen van europa). Ricciano is er twee keer in geweest. We wouden een week vergeten dat hij ziek was en dat hebben we dus ook gedaan :) De trombo's hebben zich dan wel geweldig hersteld, aangezien hij onder de blauwe plekken heeft gezeten en neus en mondbloedingen zijn ook weer achter de rug.

Ricciano was zo stoer met prikken van de insuflon en de VAB-naald. Echt geweldig. Hij gaf geen kik, deed niet moeilijk, trok geen een keer zijn armterug, niet eens een beetje. Ik ben een supertrotse moeder !

Vanmiddag zijn we op ziekenbezoek geweest bij mijn moeder. Ze gaat ineens erg hard vooruit. Zou het zijn omdat wij vaker komen? Haar spraak gaat duidelijk vooruit, en daar ben ik erg dankbaar voor. Ze krijgt logopedie en dat helpt erg goed. Ik heb aan haar gemerkt dat ze ondanks haar vermoeidheid toch erg geniet van ons bezoek. Na het bezoekuur hadden we een afspraak met Dr Huisman. Het liep een beetje uit. Daardoor waren we pas om 17.10 uur aan de beurt ipv 16.30 uur. Dr Huisman is neuroloog, en hij heeft in overleg met de internist besloten dat ze een andere sonde krijgt. Deze sonde is een pech (wat een naam) sonde en gaat door de buikwand. Hij verwacht geen verbetering meer nu er al 2 weken geen verandering zit in de slikreflex. Zodra de sonde erin zit moet ze nog een paar dagen blijven om te kijken hoe het gaat, en dan zou ze weg mogen, mits er ergens plaats is. De dokter is het gelukkig met me eens dat mijn moeder niet te veel verhuisd moet worden ivm de delier, en heeft daarom aangeboden om haar evt wat langer opgenomen te houden als er binnen een paar weken plaats voor haar is in de grootenhoek hier bij ons 3x struikelen vandaan. Hij heeft ons een paar tips gegeven hoe om te gaan met het verpleeghuis. Na het gesprek ben ik nog even gaan klagen in het winkeltje over de hangende rozen in het boeket wat ik woensdag voor mijn moeder had meegebracht. Ik kreeg een nieuwe bos mee en ben uiteindelijk pas om 18.00 uur vertrokken bij het ziekenhuis.

Thomas heeft vandaag zijn EHBO diploma gehaald! Ik ben zo trots op hem. Hij heeft een aantal lessen gemist, en toch heeft hij het weer voor elkaar dat hij geslaagd is. Lekker dat het weer beter met hem gaat. Nu mijn moeder nog uit de lappenmand en bij ons in de buurt, en dat is het weer meer zoals ik het graag zie.

We zijn dus terug, helemaal uitgeput. Vakantie is misschien voor sommige mensen uitrusten, maar bij ons was het keihard werken. Dagje toverland, fietsen, zwemmen, nachtbraken.....milanchelo en ik zijn helemaal bekaf. Zijn nu aan het bijkomen.

Het was wel heerlijk. Alleen Shanaya kon niet zo goed wennen en was hele nachten wakker. Dat is echt een huismus. Ze houdt van buiten zijn en lekker bezig, maar dan wel weer naar haar eigen huis en bedje. Shanaya en Ricciano's grote zus is er nu ook, dus we hebben lekker full house. Je merkt wel dat Ricciano er echt van geniet om met haar te spelen. Het is wel een heerlijk gezelschap met zijn drieen.

Ricciano lijkt hard achter uit te gaan. Hij zit onder de bulten, blauwe plekken en heeft af en toe bloedingen in neus en mond. Verder zien zijn ogen eruit als of hij een erg laag HB heeft. Maar ja, ik heb het vaker mis gehad de laatste tijd, deze keer denkt milanchelo echter ook dat hij erg laag zit. Hopenlijk nog niet zo laag, dat hij een transfusie moet, want dat willen we voorkomen voor Leiden. Hoe minder transfusies voor de BMT hoe minder risico. Morgen dus naar het ziekenhuis, gokje voor de hoofdprijs: Tr:10 HB:4.6 L: 4.2
Ik zal morgen de uitslagen zeker even doorgeven.

Hoeveel kan er mis gaan?
Jackie had op dezelfde woensdag van Siemen een controle in het ziekenhuis bij C. Echt een schat van een vrouw, maar helaas deelde ze haar frustratie over het pissige mailtje wat ze van de huisarts kreeg, met Jackie.
Het bloed zou ook niet meer 2 wekelijks gecontroleerd worden, en wij waren bang dat de huisarts nu helemaal geen lab uitslagen meer zou krijgen. Die kon hij toch al niet lezen, omdat het in een pps bestand stond.
Ik zou C. terug bellen, maar Siemen kwam er tussen. Huilen
Op vrijdag zou Jack haar transfusie krijgen. Ik vrijdagochtend om 6.30u mijn bed uit, om op tijd bij Jackie te kunnen zijn. Dik aangekleed, want het is té koud voor mij om buiten te zijn.

De telefoon ging en ik kreeg A. aan de lijn, de andere nurse practitioner, waar Jack niet zo goed me overweg kan. Gelukkig heeft A. de vorige keer wel goed geluisterd, dat ze nooit meer Jack meer bellen, maar alleen mij.
De transfusie ging niet door, Ruud van het GVT stond voor nop bij de bloedbank, want er was geen bloed besteld.
Op mijn vraag hoe dit mogelijk is, kwam een vaag verhaal over een formulier wat niet bij de buisjes bloed zat, en daarom is het bloed weggegooid.
"Wat nu?" vroeg ik. Jack kon naar het VU komen voor een transfusie. "A. je weet dat Jack niet naar het ziekenhuis komt voor een transfusie, dat kan ze niet meer aan."
"Dan wordt het volgende week vrijdag." Je zal maar op een hb van 3.2 staan.
Jack's hb stond op 5.2 maar uitstel zou onze hele vakantie planning in de war brengen. Verdorie alsof wij geen agenda hebben.
"Het GVT werkt ook in het weekend, er valt vast wel iets te regelen." zei ik.

Ik zou overleggen met Jack en daarna A. weer terug bellen. Ze durfde nóg een keer te zeggen dat Jack dan maar naar het VU moest komen. Hoe duidelijk moet ik het zeggen tot het door komt?
Bovendien was ik kwaad over de opmerking van A. toen ze zei dat Jack beter moest opletten welk formulier ze meekreeg. "Jack is daar té moe voor, dat kan ze dan niet meer" Ik wilde er achteraan zeggen dat het niet háár taak is, maar van het personeel."
Het viel me zwaar, maar ik heb haar netjes bedankt en prettig weekend gewenst.

Lang verhaal iets korter, haha kan al niet meer.
Het GVT heeft op zondag kruis bloed afgenomen, en Jack heeft het naar het VU lab gebracht. Tis maar goed dat ze gewacht heeft, want het kruis bloed zat niet in het juiste buisje. Dit had, óf naar ons, óf naar het GVT gezonden moeten worden. Gelukkig had Jack meer op het formulier aangevinkt, en nadat ze zelfs had gezegd dat ze zelf wel kruis bloed uit haar PAC zou trekken, hoefde het ineens niet meer, ze konden het wel af met de buisjes die Jack had meegenomen.

Maandag kwam Ruud en die vertelde dat er voor vrijdag en voor maandag geen uitvoeringsverzoek was binnen gekomen bij het GVT.
Blij dat Ruud zo'n rustige man is, en lief!
Hij scande zelfs mij, en vroeg hoe het met mij ging. Ik heb eerlijk geantwoord dat ik erg veel pijn heb. Hij merkte al dat er wat was, want ik was zo serieus. Het downloaden ging prima en relaxt.

Dinsdag geprobeerd om C. telefonisch te bereiken. Ik vroeg doorverbonden te worden met haar pager. Na een tijd kreeg ik zo'n muts aan de lijn die alleen zei; "Wordt niet gedragen" Niet eens "Hallo mevrouw" en dan de mededeling. Op mijn "pardon?" nogmaals "Wordt niet gedragen" "Bedoelt u dat de persoon er niet is?" De robot kon niet meer uitbrengen dan deze 3 woorden.
De volgende dag nogmaals geprobeerd, en eindelijk kreeg ik C. aan de lijn.
Ze verontschuldigde zich direct dat alles zo verkeerd was gelopen, en haalde zo in één klap mijn woede weg. Zit ik daar met een ingestudeerde opsomming van missers, en ik kon er niets mee.
Geduldig legde C. me alles uit, ze wil zelfs Jackies huisarts wel eens ontmoeten. De lab uitslagen zal Jack in het vervolg mee krijgen, en zelf aan haar arts geven.
Alle misverstanden werden besproken, en ook C. vindt dat A. nooit had mogen zeggen dat Jack zelf beter moet opletten.
C. zei zelfs dat Jack dat niet eens kon, omdat dit achter de schermen gebeurt.
We krijgen nog de laatste lab uitslagen via e-mail, want overal stond volgt, volgt.
Ik heb haar ook namens Jack hartelijk bedankt voor haar tijd, geduld en vooral begrip.
C. is gelukkig nog steeds de vrouw waar je op kunt vertrouwen.

Woensdag moest Jack weer voor controle bij haar huisarts zijn. Afgesproken is dat zodra Jack bij C. is geweest en de labuitslagen heeft, ze in die week ook voor controle bij de huisarts komt.
Zo blijft hij toch op de hoogte van al haar bloedwaarden.
De dosis Exjade is trouwens bij het vorige bezoek verlaagd, omdat Jack zoveel last van bijwerkingen heeft.
"De ijzer stapeling is niet in een jaar opgebouwd, en hoeft ook niet in een jaar zo snel naar beneden" Wat een schat van een huisarts h&#232;?
Geen idee of ik dit al eerder heb geschreven, hm staat vast nog ergens in mijn pc.

Als het goed is, zijn we nu voor 3 weken verlost van witte jassen. Dan mag Jack weer opdraven bij de oogarts.
Nu even rust!!!!
Nog geen tijd gekregen om bij te lezen, sorry.

Peggy

Vandaag was een drukke dag die ***** begon, maar in de loop van de dag bijdraaide tot toch nog positief. Rond 12.45 uur werd ik gebeld door de rozenhoek, het verzorgingshuis waar mijn moeder tijdelijk verblijft. (tot haar ziekenhuisopname bijna 2 weken geleden) Ze deelde me mede dat ze de kamer nodig hadden voor noodopvang van iemand anders, maar dat als mijn moeder weg mocht uit het ziekenhuis ze gewoon terug kon komen. Een paar zinnen later zegt ze ineens dat als de situatie met mijn moeder niet verbeterd, ze niet terug kan komen. Je begrijpt dat ik gelijk behoorlijk pissig was en me ook niet meer in kon houden. Ik heb gezegd dat ik met degene wil praten die daar de baas is als mijn moeder geloost wordt. Toen had ik het natuurlijk gedaan, en ze weigerde om het aan haar superieur door te geven. Die moest ik zelf maar bellen zei ze. Nou, dan zullen ze toch echt meer geduld moeten hebben. Ze kunnen wachten tot ze een ons wegen. Deze meid gaat niet bellen. Als ze mijn moeder kwijt willen moeten ze niet zo laf zijn om iemand van de verzorging te laten bellen die niet eens voor mijn moeder heeft gezorgd. Maar goed, dat komt wel in orde. Daarna zijn we op visite gegaan bij mijn moeder, en we hebben een prachtig boeket voor haar uitgezocht met paarse rozen en eucalyptusblad. Bob was zo lief om het "in een vaasje zetten" van me over te nemen zodat ik nog even bij haar kon zitten. Het gaat echt beter met haar, want toen we binnen kwamen riep ze naar Thomas "hé jarige jet". Ze was één en al aandacht voor Thomas toen hij zijn psp liet zien, en het heeft ons allebei goed gedaan. Ze vond de bloemen schitterend, en Bob kreeg haar als enigste aan het lachen. (bedankt schattie) Helaas was het bezoekuur snel voorbij, maar er staat een prachtige bos naast haar bed waar ze vast veel plezier van gaat hebben. Vrijdag gaan we weer op bezoek, en daarna hebben we een afspraak met haar behandelend arts.

Op de terugweg wilde Thomas langs de intertoys om van zijn verjaardagsgeld een camera voor zijn psp te kopen. Je klikt hem bovenop de psp en ik moet zeggen dat je erg goede foto's maakt voor dat geld. We kwamen dus moe en voldaan thuis. Ik was in zo'n goed humeur dat Thomas me zelfs 3x op de foto mocht zetten. Morgen heeft hij EHBO examen, en als dat goed verloopt kan hij ons verzorgen als we een ongelukje hebben gehad. Handig hoor, een echte EHBO er in huis. Wat zullen we lekker slapen nu we weten dat er altijd een deskundige in huis is. Over slapen gesproken, het is al even bedtijd. Ik ga lekker mijn mandje in. Weltrusten.........

Vandaag is Thomas 12 geworden. Het is een bijzondere dag voor ons omdat dat vorig jaar natuurlijk helemaal niet zeker was. Hij heeft van ons een psp gehad met 2 spelletjes een geheugenkaart en een accesoirepaket. Een berg geld van opa en oma, en een paar kaarten waar in een ervan (bedankt Ada en Rinus) een mooie multimedia bon zat. Van de zomer willen we een tuinfeest geven voor zijn verjaardag. Een thema feest ofzo, iets van een strandfeest met alcoholvrije coctails en muziek. Als de sfeer en het weer maar goed zijn. Ik ben lekker thuis gebleven van school, en heb er een rustige dag van gemaakt.

ik heb een PSP.

Vanmorgen kreeg ik toch een grote bos bloemen van Bob. Er zat een heel lief kaartje in waarop staat: Gefeliciteerd met onze trouwdag. Bob wilde heel graag mijn trouwboeket van toen voor me halen, maar ja, dat is niet helemaal gelukt omdat we in de zomer getrouwd zijn, maar hij is een heel eind gekomen, en het gebaar op zich was al heel lief. Hij had er maar gelijk een prachtige vaas voor gekocht dus kreeg ik die kant en klaar op mijn veel te kleine nachtkastje. Haha, geen gezicht, zo'n prachtige bos op zo'n veel te klein kastje. Nu staan ze te schitteren op tafel. De post is ook net geweest, en bracht een kaart van Marjon, Leo & de kids, en van Tante Corry en oom Aad. Zaterdag kregen we al een kaart van Ada en Rinus, dus we zijn al behoorlijk in de feeststemming. Morgen Tho zijn verjaardag, en die gaat heel erg blij worden. Ook voor hem zijn er al een paar kaarten binnen. Van Anja, Egbert en Tineke. Van Marjon, leo & de kids en van Ada & Rinus. Heel erg bedankt iedereen!

Aan het eind van de maand (de 29 ste) mogen we ook al vieren dat we 16! jaar samen zijn, en dat gaan we doen ook. Na vorig jaar grijpen we elk feestje aan om onze zinnen even te verzetten. Om dit heugelijke feit met jullie te delen deze foto van 12,5 jaar geleden.

Het weekend was geweldig! Zaterdag verliep rustig en redelijk relaxed, al had ik graag langs mijn moeder gewild. Zondag was een supergeweldige dag. Eerst langs mijn moeder in het ziekenhuis. Het delier lijkt weer af te zakken, het probleem is alleen wel dat slikken nu helemaal niet meer lukt. Ze krijgt sondevoedig, en ik heb voor vrijdag 16.30 uur, net na het bezoekuur, een afspraak gemaakt met haar behandelend arts om te vragen wat hij voor behandeling in gedachten heeft, en wat de prognose is. Het was in ieder geval fijn om te zien dat het weer wat beter met haar gaat. Om 5 uur waren we thuis en zijn we ons om gaan kleden voor ons etentje. Mijn schoonouders hadden ons uitgenodigd om lekker te gaan eten ter eren van onze 12,5 jarige huwelijksdag morgen, en de verjaardag van thomas dinsdag. Toen ze om 18.00 uur binnenkwamen hadden ze een prachtige Dyson stofzuiger voor ons meegenomen. (bedankt paps & mams, hij is fantastisch) Daarna zijn we naar ons favoriete restaurantje geweest hier in Hellevoetsluis "la Cabana",een heel gezellig Argentijns restaurantje, en hebben echt heerlijk gegeten. Met een hele volle buik zijn we moe, maar voldaan huiswaards gekeerd. Het was een topavond!

Siemen
geboren 01-11-1991
overleden 13-02-2008



Gisterenmiddag werd ik door Leon van de dierenkliniek gebeld. Siemen is niet zoals andere katten, hij kreeg zijn diazepam niet meer, en direct was zijn eetlust verdwenen. Siemen eet alleen met diazepam.
Er volgde een heel snel verhaal, de dokter vermoedde dat het zijn schildklier is, en hij vroeg toestemming om zijn bloed daarop te controleren. Natuurlijk gaf ik daar toestemming voor. Hij vertelde ook dat hij iets té voorbarig is geweest door te zeggen dat hij vrijdag naar huis mocht, want nu moest hij weer wachten op de uitslag van schildklier. Siemen zag er nog goed uit, maar wel wat versuft door de diazepam.
De bloeduitslagen van nier en lever zouden die middag binnen komen, en een andere arts zou me ´s middags terugbellen. Ik vertelde toen Jack uit het VU kwam, wat Leon vertelde, en we maakten ons geen zorgen hij zag er immers goed uit.

In de middag belde een dr. Hiljes met de mededeling dat het slecht ging met Siemen. Verbijstering bij mij, want dr. Leon zei niet dat het slechter ging, siemen hing weer aan de diazepam.
Ze gaf de bloedwaardes door die net waren binnengekomen, en daaruit kon ze zien dat de nieren van Siemen het helemaal hadden opgegeven. "En nu?"
Het beste was om Siemen in te laten slapen, dat kon die middag of anders ´s avonds. Ik kreeg de indruk dat het beter was om eerder te komen, en probeerde Jack te bereiken.
Ze was net bij mijn schoonzus Laura vertrokken naar de apotheek. Ik wilde dit nare bericht niet telefonisch overbrengen, en ben vast gaan rondbellen voor vervoer.

Jack kwam binnen, en ik vertelde maar direct dat ik slecht nieuws had. Er is geen verzachtende manier om te vertellen dat je lievelings huisdier niet te redden is.
Jack zei; "Siemen is dood!" "Nee nog niet, maar we moeten er wel naartoe, want.......... " en ik vertelde wat de arts mij had doorgegeven. Huilen natuurlijk, want vanmiddag ging het nog niet zo slecht, er was zelfs wat hoop dat het zijn schildklier zou zijn.
Jack nam zelf een ontspannertje en een hartpilletje in, ik belde moeders, en Sandra heeft ons naar de kliniek gebracht.

We werden naar een kamertje gebracht waar Hiljes ons kwam vertellen wat er ging gebeuren. De lach en de traan wisselden elkaar af, omdat Ingrid en Irma af en toe aanwezig waren .
Jack kreeg Siemen op schoot, hij hing nog aan het infuus.
Hij zag er nog zo mooi uit, zijn vacht was zacht en het viel niet uit. Je kon alleen aan zijn ademhaling horen dat hij het moeilijk had, Jack en ik ook. Ja, zelfs ik zat te huilen.
Jack vroeg om een warme deken en kreeg een knalrode van Eric, verpleger of arts in opleiding.
We mochten rustig afscheid nemen, en dat duurde ongeveer een half uur. Daarna kwam Hiljes met de verdovings - en de euthanasie injectie.
Ze wilde Siemen op tafel leggen, maar Jack wilde hem op schoot houden, en zo ging het. De ontspanningsvloeistof werd ingespoten.
Siemen begon smakkende geluidjes te maken, en Jack zei dat hij moest spugen. Volgens de arts zou er niets meer in zijn maag zitten, maar Siep liet even zien dat hij anders is dan andere katten. Hij tilde zijn koppie op, keek naar de arts en deed aan projectielspugen. De jas en broek van de arts zaten onder de niet verteerde brokjes. Zijn manier van "Ik ben artsen spuugzat!" Aan de hoeveelheid brokjes wat hij er uit gooide, bleek al dat hij het voedsel niet eens meer verteerde.
Daarna de inslaapinjectie, de vloeistof wilde niet meer goed doorlopen. Siemen was wel al ingedut maar er moest een 2e injectie in de buik gegeven worden om hem echt voor altijd in te laten slapen.

Terwijl Erik de boel aan het schoonmaken was, en Jack nog met Hiljes besprak hoe het nou zo snel kon gaan, gleed Siemen steeds verder weg.
De stethoscoop moest er aan te pas komen om zeker te zijn dat Siemen overleden is. Jack heeft Siemen nog schoongemaakt en gekamd. Hij vertikte het om zijn ogen dicht te doen, en beide dachten dat we hem nog zagen bewegen, maar dat is waarschijnlijk het samentrekken van spier en weefsel nadat de dood intreedt.
We mochten nog blijven zolang wij dat nodig vonden. Eric kwam met een oranje beker water, waardoor we beide weer even moesten lachen. Ik wil geen water uit een presbeker!

Siemen zal gecremeerd worden waar ook Robin is gecremeerd. De dierenambulance zal hem bij de praktijk ophalen en Jack zal gebeld worden om te te vragen wat haar wensen zijn.
Ik heb broer Jim gebeld en hij kwam ons direct ophalen. Jack heeft vannacht bij me geslapen en we hebben nog heel wat tranen laten vloeien, maar ook leuke verhalen opgehaald.
Het zal de komende tijd moeilijk worden als ze thuis komt en naar bed gaat, want Siemen wachtte haar altijd op en sliep naast of op haar.
Op haar verzoek heb ik nog foto´s gemaakt van een levende Siemen, die zelfs nog mauwde. Ze heeft zelf foto's gemaakt nadat ze hem had schoongemaakt.

Siemen, we zijn blij dat je in ons leven bent gekomen.
Je mag nu uitrusten en met Robin spelen.
We missen je nu al.

p.s: Gistermiddag is Siemen gecremeerd in het Dierencrematorium in Stompwijk.

Siemen bij de dierenarts



Vanavond zijn we met Siemen, de 16 jarige kater van Jackie naar de dierenarts gegaan.
Vorige week mocht hij al een bezoekje brengen in Badhoevedorp, omdat hij de diarree had en niet meer wilde eten en drinken.
Hij kreeg onderhuids vocht toegediend een antibiotica injectie, een kuurtje, en wat pillen, speciaal voer om de eetlust op te wekken, mee naar huis.
Meneer vertikte het om te eten en te drinken. Jack heeft hem met een spuitje vocht in zijn strotje gespoten. Eerst leek het beter te gaan, maar hij at nog steeds niet en zag er zo zielig uit.
Jack vroeg wat te doen, ik bekeek Siemen even, en zag dat hij er sinds gisteren wel zieker uitzag. We besloten daarom eerder met hem naar de dierenarts te gaan.

Aan zijn stembanden mankeert in ieder geval niets, Jemig wat kan die mauwen.
De witte jas hield de deur voor ons open en nam Siemen van me over. Jackie vertelde wat er de afgelopen dagen al met hem is gebeurd. Ze onderzocht hem nog een keer, kon maar één nier vinden en bekeek de medicatie. Jack had Siemen tegen de pijn een halve paracetamol gegeven en nou blijkt dat dit gif is voor een beest. Ze voelde zich heel rot toen ze dit hoorde. Huilen

De dokter Paola moest een bloed onderzoekje doen, en aangezien ze geen assistente had, heb ik de kat vastgehouden.
Ik was wel een beetje bang dat ik zijn pootjes zou breken, want een spast blijft knijpen en kan niet loslaten. Ik moest hem met een speciale greep vasthouden en zijn koppie met een vinger van mijn andere hand opzij duwen, zodat zij met een spuitje wat bloed uit zijn nek kon halen.
Ik weet eigenlijk niet eens waarom ik het deed, en niet Jack. Het ging gewoon zo, en het ging makkelijk. Het is ook zo'n makkelijk en lief beestje.
Het bloedonderzoek duurde wat lang, en de uitslag was niet best. Zijn nieren deden het niet zo goed en ook zijn lever had een opdonder gekregen. Dit kwam niet door de paracetamol, maar omdat hij niets meer gegeten had. Jack opgelucht want ze voelde zich heel schuldig.
Nog een urinecontrole, gelukkig dit keer niet met een catheter, maar het werd uit de blaas gedrukt en de pies werd opgevangen in een bakje.
Aangezien Siemen ook nog ondertemperatuur heeft en nogal uitgedroogd is, stelde ze voor dat hij een nachtje bleef logeren. Hij moest aan het infuus.
De arts Paola trok trouwens direct haar witte jas uit, toen wij vertelde dat we een witte jassenfobie hebben. Hopelijk heeft Siemen die niet ook van ons over genomen. Knipoog
Siemen lag rustig bij me op schoot terwijl Paola de poot van Siemen schoor, Jacks duim werd als stuwband gebruikt. De 1e keer ging mis, tuurlijk, wij hebben ook slechte aders.
Ik voelde zelf hoe de naald in mijn ader zat te poeren. Jack keek de andere kant op, want die voelde al haar oude prikplekken weer.
De 2e keer zat ze direct goed, dus hoefde ze niet zo scherp met de naald te zoeken. Nog even met pleisters afplakken en een zelfklevend blauw verbandje er om.
Jack hielp het infuus slangetje uit de weg te houden tijdens het verbinden, wat een team zijn we! Smile
Jack heeft Siemen naar zijn hok gebracht waar de stekker van het infuussysteem in het stopcontact werd gestoken.
In het kort vertelde Paola wat er nog verder gaat gebeuren, ze verwacht geen rare dingen.
Morgen neemt Leon de dienst over, en belt ons hoe het met Siemen gaat.
Zielig hoor zo'n ziek beestje. We zijn blij dat we gegaan zijn, en niet hebben gewacht tot morgen. Nu maar hopen dat zijn nieren het weer gaan doen, en hij weer snel opknapt.
Morgen weten we meer, toch ongeveer 2 uur bij de dierenarts geweest.

Zonder na te lezen ingetikt, dus moet nog aangepast/ingekort worden. We vergeten het anders allemaal.

Peggy

Vandaag heb ik de arts gesproken. We hebben antwoord gekregen op alle openstaande vragen.

Mijn neefje is te jong om als donor te dienen, anders dan broer/zus moet het kind minstens 16 zijn. Ik denk wel dat ze uitzonderingen maken als er echt geen andere donoren zijn, maar nu in ieder geval niet. De arts vertelde dat er naast de 9,5/10 donor, ook nog een 9/10 donor is als backup donor. Beide donoren hebben recentelijk (2 weken ongeveer) nog bloed gegeven en zijn dus bereid om donor te zijn. Daarom gaan ze ook geen beenmerg van Ricciano afnemen, omdat ze twee redelijk goede donoren hebben, maar hier ga ik nog wel op terug komen. Was niet helemaal tevreden met het antwoord daarop, want ik redeneer maar zo, als hij beide donoren afstoot (moet je niet van uitgaan, weet ik wel) hebben ze niks meer om terug te stoppen....dus wil ik het eigenlijk toch dat ze het afnemen. Maar ja we hebben nog een intake.

Er zijn geen logeerhuizen in Leiden, wel een ronald mcDonald huis. Dus moeten we gaan bekijken hoe we het met Shanaya gaan oplossen. Gelukkig hebben we geweldige oma's....die al aanbieden om te helpen.

De embryo-selectie is gewoon geen optie. De wachtlijst is al ongeveer een jaar, dan een half jaar gesprekken en onderzoeken, dan nog eens de bevruchting en selectie, uiteindelijk heb je dan 10% kans dat het gelukt is. Ik ga daar nog wel even over google, denk dat ik nu weet waar ik dat kan vinden, maar als ik het vindt zet ik het wel even op de site of op het forum, zodat het ook bekend is hier op deze site.

In ieder geval gaan we ervoor, maar eerst nog even met vakantie !

Dit gevoel overheerst vandaag. We zijn vanmorgen bij Dr Beishuizen geweest en Tho lijkt stabiele waarden te hebben. (hb 7.4 & trombo's 44) Volgende maand gaan de medicijnen stoppen. De dokter wil ze in 1x de laan uitsturen, maar daar gaan we het nog wel even over hebben. Daar komt nog eens bovenop dat het echt heerlijk weer is. Wij zijn vrolijk, en dat maken we niet vaak mee. Jammer dat bij thuiskomst de sloot cyclosporine er weer in moest, maar je kan niet alles hebben. Voorlopig is het lang geleden dat we zoveel redenen hadden om vrolijk te zijn, en dat vieren we.

xxx knuffels! Constance

Vanmorgen was de hulp hier en toen hadden we ineens geen stroom. Ze zijn de stroomkast aan het begin van de straat aan het omleggen naar een kast die niet op de weg staat. dat zou een stuk makkelijker moeten zijn met uitrijden. Het was alleen wel jammer dat ze precies vanmorgen die stroomkast moesten doen, precies op het moment dat bij ons de hulp komt werken. Ze komt maar 1x per week op donderdagochtend. Om 10.10 uur ging alles uit, en dat betekend dat we geen stofzuiger konden gebruiken, geen licht hadden en geen verwarming. Thomas zat behoorlijk te balen, want geen stroom is ook geen tv en geen internetMaar goed dat het vanmorgen niet zo koud was.

Om 12.20 uur kwam Huceun weer aanwaaien. Ze hadden studiemiddag en zijn moeder was niet thuis. Hij overwoog nog even om naar zijn oma te gaan, maar besloot dat hij het toch net iets gezelliger vond bij ons. Het werd een erg drukke middag, met 2 zeer uitgelaten knullen voor de playstation. Verder ging alles z'n gangetje. Ik heb mezelf werk bezorgd met de Constance Hyves. Het is een gezellige plek geworden met allemaal Constance's. Het is ook wel een beetje vreemd om ineens zoveel naamgenoten te hebben. Zo ben je de enige met deze naam, en zo zijn we met z'n 38 en. Wel superleuk!


xx Constance

Vandaag was een superluie dag. Om 13.30 uur kwam Huceun aanwaaien, waarna het weer ouderwets gezellig was. Zelf had ik gisteren de kolder in m'n kop en heb een hyvespagina opgericht voor iedereen met de naam Constance. Je kunt alleen lid worden als je Constance heet, maar het is wel een openbare hyves. Als je nieuwsgierig bent geworden kun je hem bekijken op http://constancehyves.hyves.nl/ De ledenlijst groeit gestaag, maar ik ben dan ook bezig alle Constance's persoonlijk uit te nodigen.

Met Thomas lijkt het een stuk beter te gaan als de dagen hiervoor, maar ja, Huceun was er en als zijn vrienden er zijn dan klaagt Thomas nooit. Morgen nog even aankijken, vrijdagochtend bloedprikken en vrijdagavond Valentijnsdisco. Als het weekend goed gaat kan hij lekker weer naar school. Alles loopt dus weer zoals gehoopt en verwacht. Nu moet het met mijn moeder nog de goede kant op en dan gaat het hier weer beter. Nu ga ik lekker naar bed.

Constance

Vanmorgen op school lekker mijn nieuw begonnen werkstuk verziekt. Dat wordt omsmelten! We worden zo langzamerhand gek van het gebrek aan goed gereedschap. Maar goed, om een lang verhaal kort te maken. Het is verziekt en ik kan overnieuw beginnen. De rest van de ochtend kwam er niks meer uit. Heb maar even een lekkere parkmix aangezet op de, van Thomas geleende, ipod. Kortom de dag begon niet best. In de loop van de dag veranderde dat.

Als eerste kwam Thomas helemaal vrolijk uit school, met in zijn kielzog Kevin en Huceun. Ze hadden de grootste lol en kropen gelijk achter laptop en playstation. Wat is het toch heerlijk om hem zo te zien. Tho oelde zich goed, was niet moe, EN het zonnetje scheen. Wat wil een mens nog meer. Zijn vrolijkheid kwam voornamelijk doordat ze vanmiddag begonnen waren met de schoolmusical. Hij heeft een boekje gekregen met alle teksten, en moet de rol instuderen die hij graag wil spelen zodat , mochten er meer voor dezelfde rol gaan, hij daar auditie voor kan doen . Het klinkt erg leuk allemaal, maar het belangrijkste is dat Thomas er zo van opknapt.

Om half 5 sprak ik dr Beishuizen, en hij had goed nieuws. De cyclosporinespiegel van Thomas was 283. Dat is iets te hoog, dus we mogen de cyclosporine weer een tandje lager zetten en gaan terug naar 2x daags 2,3 ml. Er heerst hier een jubelstemming, en dat is, mede door de cyclosporine, al even geleden. We hopen dat de bijwerkingen nu afnemen en Thomas weer lekker naar school kan. Het blijft even afwachten hoe het morgen gaat, maar we gaan weer op alle fronten vooruit.

Maandag de 28e januari zijn we naar het VU gegaan voor de vervolg oogonderzoeken.
Wat een teleurstelling bij low vision. De man had het druk, druk, druk en niet eens de Zeiss glazen bij zich, waar we juist voor kwamen. Hij had wel een walm van aftershave om zich heen, dus ik werd erg benauwd.
“Je hebt uitpuilende ogen dat wijst op zeer bijziend” Waar Jack direct op reageerde met; “Of een té snel werkende schildklier” Hij moest toegeven dat dit ook mogelijk is.
Binnen 15 minuten stonden we weer buiten, wel met een nieuwe afspraak waar hij een uur voor uittrekt.

De deur net uit en een andere kamer in voor een gezichtsveldonderzoek. Deze man had het ook druk, hij vertelde in snel tempo de bedoeling van de test. Het is dat Jack zich al had ingelezen, anders had ze het net als ik niet begrepen.Vier puntjes en iedere keer als ze een lichtje ergens zag moest ze klikken op een soort muis. Klik klik klik een hele tijd niets, terwijl ik achter haar de lichtjes zag opkomen.
“Je moet wel klikken als je wat ziet” zei de man. Ja maar als je niets ziet, hoef je ook niet te klikken.
Afraffelwerk vond ik het, en ook hier gingen we ontevreden de deur uit.

De oogarts zelf kreeg natuurlijk de volle laag. We moesten lang wachten, vinden we nooit erg als ook voor ons de tijd genomen wordt.
Bij het binnen komen kneep hij mijn hand helemaal aan gort. “Rolstoelgebruikers zijn toch altijd sterk” Ik heb hem even duidelijk gemaakt dat niet iedere rolstoelgebruiker een dwarslaesie heeft, en dat mensen met reuma, MS en OI het niet fijn vinden als er hard in hun hand geknepen wordt. Hij verontschuldigde zich.

Ik weet niet meer precies hoe alles is gegaan, maar Jack kreeg weer de standaard vragen over zich heen. Bij de vraag wat voor medicijnen ze gebruikt, kon ik me niet meer inhouden en zei kortaf dat het in het dossier staat.
Hij ging het nog even met haar doornemen, bladerde door de test die ze al heeft ondergaan, en zei “mooi, mooi” bij iedere foto.
Jack zei: “Die foto’s zijn mooi, jammer dat ik zo verdomd slecht zie”
Hij ging nog wat domme testjes doen, waarbij hij de stoel niet hoog genoeg had gezet, dus Jack zag het veld met de letters niet. Goed ze wilde hem daar wel in tegemoet komen en zei dat hij de stoel hoger moest zetten.

Bij de volgende test wapperde hij met zijn handen, en vroeg hoeveel vingers hij opstak.
Jack moest haar lenzen uitdoen, en gelukkig vroeg ze waarom. Hij wilde druppelen om de pupillen te verwijden. MOOI NIET!
Dit zou niet gedaan worden, anders hadden we wel voor vervoer terug gezorgd. Die druppels werken 4 tot 6 uur en dan kan Jack niet meer auto rijden.
Hij moest even overleggen met zijn superieur en liep de deur uit.
Geloof me, we waren niet netjes in onze uitlatingen over de gang van zaken, en hoopten dat er geen verborgen camera’s zaten.

Nou eerst kwam er een bord binnen met “De professor komt eraan” daarna een man met megafoon ‘DE PROFESSOR KOMT ER AAN” dan een enorm ego en daarna een vrouw en achter haar, haar zelfbeeld.
Wat een air, gelukkig had Jackie goede airbags Knipoog
Jemig, dat mens leek wel een cipier alleen d’r sleutelbos ontbrak. De jonge arts luisterde volgens mij geamuseerd naar de conversatie tussen de prof en Jack. Het leek wel alsof hij het leuk vond dat iemand tegen de professor durfde te praten.
Er moest gedruppeld worden om een goed beeld te krijgen. Onthoud dat er altijd gedruppeld wordt bij de oogarts” Zo iets maakte ze ervan, Jackie zei dat er dan een nieuwe afspraak gemaakt moest worden, want het druppelen ging vandaag niet door.
“Wat is uw opleiding?"
“Medisch secretaresse"
“Mooi, werkt u?"
“Nee, afgewezen door mijn handicap”
“En werkt u?" Duidelijk een arts die niet luistert!
“Ik ben full time chronisch ziek”
Ze keerde zich naar de arts; “Wie heet vastgesteld dat ze Macula Degeneratie heeft?” De arts gaf het antwoord wat Jackie hem eerder verteld heeft. (Ik geloof dat het OMC haar dossier naar Leiden heeft gezonden, en daar kwam uit dat ze een zeldzame oogaandoening heeft iets van Butterfly- shape syndrome, werk ik later wel uit)

Jackie wil een vaste oogarts, en niet iedere keer een andere waar ze weer alles moet vertellen. Prof zei iets, en de arts probeerde haar te onderbreken; “Met alle respect professor maar……..” Mevrouw houdt niet van tegenspraak! De arts kon zijn zin niet eens afmaken.
Jackie zei dat ze bang is om blind te worden, dan hoeft het niet meer voor haar. “Niet zo somber, er zijn genoeg oudere mensen met Macula Degeneratie”
Ik kon niet meer stil blijven. “Ze is 44”
“Er zijn ook jongere mensen met Macula Degeneratie”
“Zitten die ook in een rolstoel?”
"Je kunt met Macula Degeneratie prima rolstoel rijden", waarop ik weer reageerde met; “Ja, alleen in huis”

Wij zijn bijziend, maar dit mens is kortzichtig. Ze ziet alleen het oog en niet de rest van het lijf, ze heeft dus ook nog kokervisie. Begrijpt ze dan niet dat je als je blind bent, je geen auto kunt rijden, dat je met hyperactieve longen niet in een taxi kunt, en als ze het dossier ook maar even had ingekeken dat Jack nog veel meer mankeert?

Ze moest zich maar inschrijven bij een patiëntenvereniging. “Ik kan me wel bij alle patiëntenverenigingen die in de standaard staan inschrijven.”
Hier brak Jackie, en begon te huilen. De vrouw wist niet hoe snel ze weg moest gaan.
Ik reed naar Jackie en keek naar de jonge arts en zei; “Dat is nou een typisch voorbeeld hoe een arts niet moet zijn.”
De jongeman blijkt wel mens te zijn, en begreep waarom wij zo kwaad werden. Hij was ook kwaad, omdat ze onder een 15 minuten consult stond, en dat hier meer tijd nodig was.
Ik vond het vreemd, want na de vorige afspraak wisten ze al dat ze niet een doorsnee ‘geval’ is. Hij voelde zich ook gefrustreerd, omdat Jack meer weet dan hij, terwijl hij toch al 5 jaar daar werkt. Jack was weer tot rust gekomen en zei dat wij ook niet de makkelijkste patiënten zijn, juist omdat we zoveel weten. Het gesprek werd gemoedelijker door het begrip van beide kanten.

De deur ging open, en moeder overste stapte binnen met een folder en een machtiging voor Visio. Hij moest de gegevens opvragen bij het OMC en bij hematologie. Jack vroeg voor ze weer wegging naar haar naam. “Professor P” We zijn genoeg artsen tegengekomen die niet schermen met hun titel. Ze is vast nog niet zo lang prof, en als ze het maar vaak genoeg zegt, gelooft ze het misschien zelf. Ze is in ieder geval geen prof in mede menselijkheid. Het takkewijf verliet de kamer.
De jonge arts pakte de folder over Macula degeneratie en zei; “Die kan wel in de prullenbak!”
Hij nam alle tijd voor ons en zijn laatste patiënt heeft hij aan zijn collega overgelaten.
Hij zal eerst bij hematologie en het OMC meer gegevens opvragen, daarna alles bespreken in het team, en contact met ons opnemen wat er verder gebeuren gaat.

Hij schreef zijn naam onder de bijna onzichtbare stempel en zette er een code bij. Mocht Jack meer problemen met haar ogen krijgen, dan moest de code zeggen, en dan zal ze met voorrang behandeld worden.
We hebben de man hartelijk bedankt voor zijn inzet en begrip. Rond 17.45u stonden we bij de auto, onderweg alles nog eens doorgenomen en woordspelingen gemaakt die in dit lange log vermeld staan.

We zijn geen stap verder, en bekaf thuisgekomen.

Peggy

Vanmorgen rustig aan gedaan. Tegen 12.00 uur belde Petra Goudappel om wat schoolzaken door te nemen. Omdat Thomas de NIO (intelligentietest) al gedaan heeft en het schooladvies, hoeft hij geen cito mee te doen. Dat haalt de druk behoorlijk van de ketel kan ik je zeggen. Daarna naar Shurgard in Spijkenisse om de opslagruimte te bekijken waar straks de inboedel van mijn moeder komt te staan. Ze zal niet meer naar huis kunnen, dus blijft een huis een dure opslagplaats voor haar spulletjes. Op de terugweg langs school voor het huiswerk van Thomas. Het gaat goed met school, en omdat hij alleen nog problemen heeft met werkwoordspelling is het huiswerk binnen de perken. Tegen 15.30 belde dr Beishuizen om te vertellen dat de cyclosporinespiegel niet gemeten was omdat er (ondanks mijn waarschuwing) geen lab briefje voor was en hij en het lab hadden zitten suffen. Of we morgenochtend nog even wilden komen prikken, en meerdere excuses. Ja, wat moet dat moet. Ik heb wel gevraagd of er dan een spoedje van gemaakt kon worden. Hij zou kijken zei hij. Een half uur later gaat de telefoon, dr Beishuizen. Ja, ik was niet zomaar van hem af zei hij. Hahaha, de schat had het even nagevraagd, en als het bloed voor 11 uur op het lab was zou het morgen nog meegenomen worden. Of we dan wel voor half 10 konden komen. Tuurlijk dok, gaan we doen. He he, dat was ook weer geregeld. Nu mijn gereedschap inpakken voor school morgen. Wordt vervolgd.......

Daar was ik weer even,

Vandaag weer naar Nijmegen geweest op controle, alles zag er nog steeds goed uit gelukkig. Toch elke keer weer spannend!

Me hb was nu 7.1, leuko's 6.4 en trombo's 239 dus eigenlijk hoe het zou moeten zijn!
Nu zo houden!!!

Volgende week gaan ze weer de ciclosporine minderen en de arts dacht zelf dat ik over twee tot drie weken wel eens van de ciclo af zou kunnen zijn!! Dan heb ik alleen de foliumzuur en co-trimoxazol nog, die moeten zes maanden tot na de transplantatie!

Verder voel ik me ook goed, de chemo heeft wat dat betreft uitwerking gehad op me haar en de cellen afgebroken wat de bedoeling toen was. Maar niet kwa mond en keel klachen en conditioneel valt het ook allemaal mee. Eten gaat ook allemaal perfect, te goed soms haha

Groetjes,

Susan

We zijn dus vandaag in Leiden geweest. De samenvatting van het gesprek heb ik gemaakt voor onszelf, maar heb besloten hem hier ook te plaatsen voor de geinteresseerden. Mijn hoofd is zo vol, we krijgen deze week nog wat antwoorden van de arts en dan gaan we lekker een weekje weg en dan die week erop geven we ons besluit door aan de arts. We hebben weinig keuzes, maar er zijn nog 2 weggetjes waar we wat meer over willen weten. Als we dan zeggen ja we gaan voor deze donor, dan kan het begin april al beginnen. We krijgen dan nog wel eerst een intake, waarbij een verpleegkundige erbij zal zijn en waarbij wij een maatschappelijk werkster te spreken krijgen en Ricciano een pedagogisch medewerker die hem over de transplantatie gaat vertellen. Ik heb Ricciano altijd zelf voorbereid en dan pas de pedagogisch medewerker, die liet dan dingen zien. Maar deze keer weet ik niet hoe ik mijn zoon moet voorbereiden op zoiets. 2 maand van huis, verschrikkelijke behandelingen, alleen in het ziekenhuis slapen in een box of tent, zonder bezoek wat daar achter mag. In een folder stond dat hij dus gedurende 6 weken mijn huid niet mocht aanraken, dat ga ik nog even navragen, want 6 weken je moeder niet kunnen knuffelen in zo'n tijd, mijn ogen schieten nu al weer vol...

Ik ga even lekker janken en daarna ga ik een lijstje maken met waar ik om moet denken en wat ik allemaal moet doen, zit nu nog lekker in mijn hoofd.

De beenmergtransplantatie duurt ongeveer 7 weken, als alles loopt zoals verwacht. Het kan eventueel iets langer duren. In de eerste week krijgt Ricciano een centraal veneuze katheter met een dubbel lijn. Ricciano heeft al een VAB maar krijgt dan dus een tweede aan de andere kant, zodat ze tegelijk de chemokuren, medicijnen, vocht en eventueel voeding naar binnen kunnen brengen. In deze week krijgt hij ook allerlei onderzoeken; long, hart, gebit, bloed, etc. Verder begint de SDD (selectieve darm decontaminatie), dit om de bacteriën en schimmels, die normaal geen kwaad kunnen in de darmen te verwijderen. Deze week ligt hij nog op de blauwe box.

In de tweede week wordt de SDD omgezet naar TDD (totale darm decontaminatie). In deze week gaat Ricciano in volledige isolatie, in een box of een soort tent, dat weten we nog niet.

In de derde week komt de chemo, 2 verschillende soorten Cyclophosphamide en Fludarabine. Daarnaast krijgt hij ook nog meer medicijnen. Een middel voor blaasbescherming, Mesna, aangezien Cyclophosphamide schade aan de blaas kan veroorzaken. Later in de week komt daar dan ATG bij, die kennen we al…. Oh ja en hij krijgt natuurlijk vocht erbij.

In deze weken krijgt hij verder waarschijnlijk ook twee soorten medicijnenmixen, die nog niet vaststaan, dat is afhankelijk van zijn reacties en lichaam. Eentje tegen de misselijkheid, als hij dat wordt, maar dat kan je wel aannemen. De andere is een mix tegen de ziektes die hij bij zich draagt, maar waarvoor hij is ingeent of zelf afweer voor gemaakt heeft, deze kunnen terug komen. Op het einde van de week begint dan de ciclosporine en MTX. Ciclo kennen we al, maar dit is samen met de MTX tegen de Graft vs Host ziekte (GvHD).

Dan is het punt 0, de beenmergtransplantatie, dat is gewoon een bloedtransfusie. Het komt in een zakje en het wordt naar binnen gebracht in het bloed en dat beenmerg is slim genoeg om de juiste plek op te zoeken. Ik praat nog over beenmerg, het kan ook stamcellen worden. Beenmerg heeft bij kinderen iets meer slagingskans, maar dat is wel een minimaal verschil. Men vraagt de donor dus wel om beenmerg, maar de donor is vrij om te kiezen tussen stamcellen (spuiten met neupogyn en dan bloedafname) of beenmerg (narcose en dan ongever 50 keer een punctie).

De weken daarna gaat Ricciano ws. pas de bijwerkingen van de chemokuren krijgen en moet na 2 weken blijken of GvHD optreedt. Dat kan ook nog later als het chronisch is, bij acuut komt het meestal na twee weken. Vier weken na de transplantatie verwacht men dat de granulocyten omhoog zijn, dat zou beteken dat de transplantatie aanslaat. Komen de lymfocyten omhoog en de granulocyten niet, dan is dat een teken dat het niet is aangeslagen. Rond deze periode mag waarschijnlijk de tweede VAB eruit en krijgt Ricciano de goede darmbacteriën.

Tijdens het hele proces heb je kans dat Ricciano erg weinig eetlust heeft en dus moesten we rekening houden met een sonde in deze periode, vooral na de chemokuren. Natuurlijk is er een groot risico op infecties.

Na de transfusie heb je dus kans op GvHD, het nieuwe beenmerg valt het oude aan. Dit lossen ze op door speciale cellen uit het bloed te halen van de donor, geloof ik. Moet ik nog googlen, had het al gelezen, maar ben het weer vergeten.

Er is ook de kans dat het nieuwe beenmerg wordt afgestoten, als hij dan zelf geen beenmerg meer heeft door de kuren, dan heb je een groot probleem, daarvoor bewaard men het oude beenmerg. Ik heb gevraagd of dat meteen kan gebeuren, zijn beenmerg is nu redelijk stabiel, dan kan het tenminste nog. Als het slechter wordt gaan ze het niet bewaren. Hier komt de arts nog op terug, daarvoor moeten we dan ws. een punctie in Leiden gaan doen.
De donor is geen 10/10 match, het is een 9,5/10 match. De andere factoren kan men niet meten en aantonen of deze verschillen en dus moet je op deze 10 kenmerken de match baseren. Het overlevingspercentage met een eigen broer of zus wordt met zo’n 10 a 15% verhoogd ten opzichte van een onverwante donor. We hebben gevraagd naar mogelijkheden van embryo-selectie; Naar de doorlooptijd van dit, de kosten, de informatie, etc. Hierop kon de arts niet meteen antwoorden, hij komt ook hier nog op terug deze week. Wel kan men pas bij de geboorte van het kind beenmerg afnemen, door de navelstreng te gebruiken, niet eerder.

De meeste ervaringsgetallen, percentages, etc. zijn 5 jaar oud voordat ze gepubliceerd worden, dr. Kollen gaf aan dat de procedure al beter verloopt en er al meer oplossingen voor problemen worden gevonden. De kans dat de ziekte naderhand weg is heeft hij geschat op 70 a 80%, maar we kunnen hem er niet op vastpinnen, want exacte getallen hebben ze niet. Dat geldt eigenlijk voor alle percentages. De kans dat als de ziekte wel weg is, dat het terug komt, zakt met de jaren, na de transplantatie is het nog wel hoog.

Het ervaringspercentage van het LUMC met GvHD is 10%, terwijl dit in andere ziekenhuizen veelal op de 20 – 30% ligt. Hij legde uit waarom dit waarschijnlijk komt, maar helaas ben ik dat al weer vergeten. Het klonk aardig plausibel en volgens mij was het de manier van weghalen beenmerg en verwijderen bacteriën.

Groot nadeel is dat we niet bij Ricciano mogen slapen vanaf week 2, dat zien we echt als een drama. Hij slaapt ook thuis pas als wij boven zijn en heeft moeite met doorslapen en komt dan vaak naar ons toe. Er zijn logeerkamers, dus misschien kunnen we dan ’s avonds toch in het ziekenhuis blijven, gedurende de rotste tijden. De arts informeert ook nog even naar de mogelijkheid van een logeerhuis, aangezien wij naast Shanaya ook een oppas voor Shanaya mee willen nemen, zodat we er ook samen kunnen zijn voor Ricciano op de belangrijke momenten, is het ronald macdonald huis geen optie.

Er zijn vergelijking bekend tussen groepen die snel met een BMT behandeld werden en die daar langer mee wachten en dat wees uit dat hoe eerder een MBT hoe beter, maar deze resultaten zijn niet betrouwbaar, aangezien de mensen in de snelle behandeling ook de beste donors hadden. Dus zouden we ons niet moeten laten lijden in de keuze van eventueel embryo-selectie door de lange tijd dat Ricciano zou moeten wachten. Wel is het natuurlijk zo dat je niet weet hoe de ziekte verder gaat verlopen.

De chemokuren die Ricciano krijgt hebben naast de blaasproblemen geen specifieke bijwerkingen, waarom ze bekend staan. Ricciano zal wel kaal worden en misselijk. De slijmvliezen, dus ook die in de darmen, zullen wel afgebroken worden. In de toekomst heeft hij dan, net als iedereen die chemo heeft gehad, een grotere kans om een soort kanker te krijgen dan de gemiddelde mens en, iets wat ik heel erg vindt voor hem, er is een kans dat hij onvruchtbaar wordt, deze kans is bij jongens groter dan bij meisjes, maar aangezien hij nog niet geslachtsrijp is, kan er geen sperma worden ingevroren.

De arts gaat nog even kijken of er toch een mogelijkheid is dat mijn neefje nog getest wordt voor donor. Misschien hebben we de mazzel dat de 10/10 match zo dichtbij is.

Morgen is het zover, de afspraak in Leiden. Zie er aan de ene kant tegenop, aan de andere kant is het maar goed dat het morgen zover is. Ik heb een lijst met vragen opgesteld om mee te nemen, zodat we niks vergeten. Met Ricciano gaat het wonderbaarlijk goed, raar dat je dan op zo'n moment naar Leiden gaat. Ik laat het jullie morgen weten hoe het is gegaan.

Zaterdag was over het algemeen een relaxte dag. Ik heb nog wat gewerkt aan mijn schoolopdrachten. De laatste tijd neem ik mezelf wat meer in acht en dat helpt. Ook heb ik besloten de dingen die ik moet doen te verdelen in enkele opdrachten. Zo kan ik mezelf in ieder geval aanzetten tot af en toe iets doen, ipv verschrikkelijk in de stress te schieten omdat ik nog zoveel moet doen. Waarna dan vervolgens blijkt dat ik door de stress niets meer kan doen en de stapel "things to do" alleen maar groter wordt en ik in een neerwaardse spiraal terecht kom. Maandag heb ik een afspraak bij shurgard om de ruimte te bekijken die ik ga huren voor de spulletjes van mijn moeder. Dat is een stuk goedkoper als huur en eneco. Ze kan echt niet meer naar huis, dus nu is het tijd om dat allemaal te regelen.

Vandaag (zondag) bij mijn moeder op visite geweest, en ik ben best geschrokken, ook van mijn eigen reaktie. Mijn moeder heeft altijd last van een zogeheten delier. Dat betekend voornamelijk dat je compleet van de wereld gaat als je verandert van omgeving. Het klinkt een beetje oneerbiedig, maar een andere omschrijving voldoet niet echt. Het is echt mensonteerend om haar zo te zien zitten. Omdat ze zich steeds verslikt heeft ze een sonde. Door haar diabetes heeft ze een infuuspomp met insuline, en om de vochtbalans goed te houden een glucose/ fysiologisch zoutoplossing infuus. Een infuuspaal vol dus. Door het delier heeft ze verschijnselen die ook voorkomen na een beroerte, dus kunnen ze niet met zekerheid zeggen dat het van een delier komt. (ik weet het zeker, want dit is een normale reaktie van mijn moeder) Ze zag zo wit. Ik voel me een beroerde dochter, want ik hield het nog geen 5 minuten vol en heb me even verstopt op het toilet om tot mezelf te komen. Na 5 minuten vond ik de moed om terug naar binnen te gaan om te vertellen dat ik weer naar huis ging. Ze trok een gekrenkt gezicht, en ik kon alleen maar bedenken hoe ik daar zo snel mogenlijk weg kon. Ze gaf me een kus toen ik wegging, en ik voel me zo schuldig dat ik het niet kon opbrengen om nog even te blijven. De hele weg naar huis heb ik, boos op alles wat er nu met haar gebeurd en verontwaardigd over mijn eigen reaktie, zitten huilen. Het is moeilijk om te beslissen wat ik kan doen. Als ik niet naar haar toe ga voel ik me verschrikkelijk, en mis ik haar vreselijk. Als ik wel ga, weet ik dat ik het heel zwaar ga krijgenen zij waarschijnlijk ook. Aan iemand die komt vertellen dat ie weer weg gaat heb je ook niks. Eigenlijk heb ik hier geen keus in want wegblijven kan ik niet. Ik zal een manier moeten vinden om er mee om te gaan. Intussen probeer ik maar om rust te vinden en op tijd te gaan slapen. Morgen eerst maar die opslagruimte regelen en het telefoontje van de dokter over de cyclosporinespiegel afwachten. Hier zit nog een behoorlijke staart aan..........Wordt vervolgd..............

Vanmorgen zijn we bloed wezen prikken in het Sophia. Daarna hadden we een afspraak bij Dr Beishuizen. De waarden zijn stabiel, en daar is eigenlijk iedereen tevreden over. De cyclosporinedosis is erg hoog, vindt ook Dr Beishuizen. Hij wil dan (godzijdank) ook niet verder omhoog. Op de vraag of het misschien een goed idee is om de cyclosporinespiegel een keer te prikken als hij het net heeft ingenomen om te kijken of het wel aankwam, kregen we als antwoord dat hij wel wist dat het aankwam (anders was er helemaal geen cyclo te vinden), maar dat het waarschijnlijk ineens snel wordt afgebroken. Wat de reden daarvan is wordt waarschijnlijk niet meer achterhaalt. We hebben hem verteld dat Thomas erg veel last heeft van bijwerkingen en dat hij daardoor ook niet naar school gaat. De dokter zag gelukkig ook dat Tho in een razend tempo vocht aan het vasthouden is. (nog sneller als prednison) Hij is weer gewogen, en zijn bloeddruk is ook gemeten. Alles was verder ok. We moeten wel volgende week vrijdag terugkomen op controle, en dat vond ik een goed idee. Het kan geen kwaad als ze hem wat vaker controleren. Hij is sinds november 5 kilo aangekomen, maar hij is niet anders of meer gaan eten dus mijn vermoeden is dat het met vocht te maken heeft. De dokter vertelde ook dat 500 mg cyclosporine eigenlijk het maximale is wat "normaal" is, en dat het niet verwonderlijk is dat hij met deze dosis veel last heeft van bijwerkingen. Ook dat is een reden voor de dokter om te zeggen dat we zo langzaam aan toch wel aan het maximum zitten nu. Omdat de bloedwaarden niet lijden onder de lage cyclosporinespiegel wil de dokter het, mocht het nog niet stijgen, geloof ik even aankijken. Het was een fijn gesprek, waarin we alles nog eens goed doorgesproken hebben. We moesten ook nog ontzettend lachen om het schaamtegevoel van Thomas. Om hem te wegen moest hij nl. even in zijn onderbroek de gang over want de weegschaal in deze spreekkamer was even niet thuis. Tho stond zo gek te doen dat Dr Beishuizen en ik bijna de slappe lach kregen. Dat hij 2 verschillende sokken aanhad, daar zit hij dan weer helemaal niet mee. Hahaha, ik zie het weer helemaal voor me.

Op de school in het ziekenhuis was niemand aanwezig, dus die heb ik telefonisch benaderd. Petra zelf was er niet, maar ik heb de situatie uitgelegd en maandag wordt ik als het goed is teruggebeld. Tja, dat was het wel zo'n beetje. Als ik nog energie over heb straks ga ik langs mijn moeder in Dirksland. Pfff....het is weer rennen en vliegen. Ik hou mezelf maar voor dat er echt weer betere tijden aankomen. Na dat lekkere zonnetje van vanmorgen ga ik het steeds positiever zien. Wordt vervolgd.........

Vanmorgen sliep ik nog toen de hulp kwam. Thomas maakte me wakker. Nadat hij zijn medicijnen op had werd hij zo wit dat ik er gewoon van schrok. Zelfs mijn hulp schrok ervan. Ik heb school maar gebeld dat hij niet kwam. Hij begint ook weer vocht vast te houden. Het gaat zelfs sneller als met de prednison. Ik baal ontzettend. Morgenochtend moeten we weer naar het ziekenhuis om de cyclosporinespiegel te prikken. Als tegenprestatie zou het wel leuk zijn als de trombo's verdubbeld zijn. Toch wel jammer dat je geen deal kan sluiten. Ik ga wel een dialoog aan met de dokter. Hij heeft veel last van de cyclo en mist deze week al 2 rekentoetsen op school. Op de vraag of ik hem die toetsen niet thuis kon afnemen werd bijna geschokt gereageerd. Nee, dat kan echt niet, want daar moet uitleg bij gegeven worden, en bij sommige sommen mag hij wel een blaadje gebruiken en bij sommige niet. (Zouden ze denken dat hij alleen woont?) Nu was het ineens niet zo belangrijk dat hij ze deed. Gisteren nog wel. Ik ga nog een keer over dat rugzakje beginnen morgen in het ziekenhuis. Het is genoeg geweest. Voor elk dingetje moet ik naar school bellen, en vaak krijg ik nee op het rekest. Ik wil gewoon dat hij onderwijs krijgt, maar kan hem zo ook niet naar school sturen. Ik hoop dat ik goed slaap want ik ben best zenuwachtig voor morgen. Waarom weet ik eigenlijk niet. We krijgen de uitslag van de cyclosporinespiegel toch op zijn vroegst pas maandag. Hmmm....... nu ik erover nadenk zal ik wel zenuwachtig zijn omdat ik weer moet gaan zeuren. Nu is het wel voor goed onderwijs, maar toch. Ik ga gauw naar bed. Weltrusten.......



p.s. Met mijn moeder gaat het nog hetzelfde als gisteren, maar ze loopt goed en op het slikken en praten na begreep ik dat het goed ging.

www.ziektezoek.web-log.nl

ey allemaal jullie hebben het vast al gelezen,de ciclo is WEER omhoog maar dat gaat vast snel weer omlaag. 600 mg per dag. Nou ik hoop datdat goedgaat anders weet ik het niet meer :'( . oja even uitleggen waarom ik nu op de comp ben. Mijn oma ligt nu in het ziekenhuis (nogmeer ellende!!!) en daar ging ik even naartoe nou niet ''even'' maar toen was ik thuis en wou ik nog even wat vertellen opo de blog en dat mocht nog even snel.

nou doei dan maar.
p.s. nog maar 11 DAGEN !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :P

Om 17.45 uur werd ik gebeld door de Rozenhoek dat mijn moeder ivm slikproblemen naar het ziekenhuis moet. Of ik even wil zeggen waar ze heen moet. Mijn eerste gedachten was het Sophia, maar daar trappen ze nooit in. Naar mijn idee is het wel het beste ziekenhuis, dus dan maar de volwassenen afdeling ernaast. Het Erasmus MC. Als ze daar niet heen kan dan maakt het niet uit als het maar niet het ruwaard van putten ziekenhuis is in Spijkenisse, want daar laten ze je doodgaan als je niet uitkijkt. Uiteindelijk gaat ze nu naar het Van Weel Bethesda ziekenhuis in Dirksland. Gelukkig was Carmela hier toen ze belden, en ik kreeg een mooie ring van haar met een facetgeslepen granaat. Dat zou me moeten beschermen tegen het kwaad. Wie weet werkt het, maar mocht dat niet zo zijn... ik voel me er wel beter door. Het idee dat zij me wil beschermen tegen het kwaad is een fijn gevoel. Ik heb hem gelijk om gedaan. Na het eten gaan we maar richting het ziekenhuis. Ik kon gisteren al merken dat er iets was, ze zat een beetje te kuchen, maar zei dat het goed ging, dus daar ging ik ook vanuit. Nu nog even doorzetten met eten. Het wordt een hele opgaaf om iets door mijn keel te krijgen. Een brok in mijn keel en misselijk, maar eten moet anders breng ik mezelf in de problemen. Wordt vervolgd.........

Heb net de dokter gesproken en zowel hij als wij staan voor een compleet raadsel. De cyclosporinespiegel is verder gedaald. De bloeduitslagen waren verder gelukkig prima, (hb boven de 7, trombo's stabiel op 45) maar met een cyclosporinespiegel van 75 kom je er niet, dus de dokter ziet geen andere mogenlijkheid dan verhogen met de cyclo. We nemen deze keer een grote stap. van 2x 2.3 ml = 2x 230 mg, naar 2x 3 ml = 2x 300 mg. Dit is zo eng. Die hoofdpijn was al erg, en die dromen ook, wat zal er nu gebeuren? Ik vroeg aan de dokter of zijn lichaam het misschien versneld afbreekt, of dat het helemaal niet aankomt. Het zou kunnen dat hij het versneld afbreekt, en de dokter zegt ook, als ik niet beter zou weten zou je bijna denken dat hij het niet inneemt, maar dan zou je helemaal geen cyclo vinden, dus hij weet wel dat hij het inneemt. (en heeft dat ook gezeg) Dokter Beishuizen snapt er niks van, dus cyclo omhoog en vrijdag weer bloedprikken. Ik ga nog even terug naar bed. Tijdens het doezelen zie ik misschien ineens of (en wat) er iets veranderd is waardoor de cyclo niet opgenomen wordt. Wordt vervolgd.........

Groetjes Constance

Ps. We gaan wel pproberen te achterhalen waarom dit gebeurd, want we zijn allemaal erg benieuwd hoe het komt. Ik wil ook niet meer klakkeloos verhogen. Eerst proberen de oorzaak te achterhalen.

Vanmorgen ging de wekker om 6.15 uur. Buiten was het aan het spoken met harde wind en regen die met bakken uit de hemel kwam, en ineens durfde ik niet naar buiten. Ik heb me toch maar aangekleed en ben alles gaan voorbereiden om toch te gaan, en wat denk je? Om 7.00 uur windstil en droog! Om 10 over 7 ben ik naar de bushalte gelopen en heb ik nog even aan mijn conditie gewerkt door te rennen voor de sneldienst. Helaas voor niks, want die &@%$#^chaufeur rijdt gewoon weg terwijl ik aan kom stuiven. Precies als ik bij de achterkant van de bus ben doet hij lekker even het gas open. Ik kon hem wel wat doen! Figuurlijk dan natuurlijk, want ik was buiten adem, en hij er vandoor. Lekker hoor, ik vind sporten toch al zo leuk. (tuurlijk) Op Capelse brug nog even snel een beterschapskaartje gekocht voor de docent die eigenlijk de lessen zou overnemen van kees, onze vorige docent. Don zou de lessen over gaan nemen, maar van wat wij ervan begrijpen was hij de week voor kerst ineens volledig doof aan 2 oren. Het gaat al wel iets beter met hem, maar het duurt nog wel een tijdje voordat hij terug is. Ik dacht dat een kaartje geen kwaad kon en heb iedereen uit onze groep min of meer gesommeerd ( hihi, nee hoor iedereen ging vrijwillig) zijn naam op de kaart te zetten. Onze vervangend docente zou zorgen dat hij aankwam bij Don. Toen weer naar huis. Bob kwam me van de bus halen en samen zijn we naar mijn moeder gegaan. Het was al even geleden dat ik bij haar geweest was en even dacht ik dat ze me niet herkende. Ineens zei ze een beetje boos dat het inderdaad wel heel lang geleden was dat ze me gezien had.Ik ben nog nooit zo blij geweest dat ze boos op me was. We hebben eindelijk een gesprek gevoerd. Hiervoor was het vaak een monoloog van mijn kant, maar nu was het een gesprek. We hebben besproken dat haar huis leeggeruimd moet worden, en haar spulletjes opgeslagen tot ze een permanent onderkomen heeft en ook wat andere financiele zaken. Nadat ik haar plechtig beloofd had niet meer zo lang weg te blijven ben ik erg opgelucht weer naar huis gegaan, maar eerst ben ik langs de verzorging gegaan om te zeggen dat ik haar erg vooruit gegaan vond. Jammer dat sommige mensen denken dat ze commentaar kunnen hebben op iemand waarvan ze niet in hun leven kunnen kijken. Die griet zei dat het logisch was dat het beter met haar ging omdat de medicijnen aangepast waren (betekend daar zeker dat dat altijd werkt), maar dat ik dat niet kon weten omdat ik zo lang was weggebleven. Gelukkig had ik bijdehandjes op en zei ik haar dat ik haar wel eens zou willen horen als ze in mijn schoenen stond, maar ja, mevrouw haalde haar schouders op. Tja denk ik dan: ze weet niet beter. Ok, oordeel dan ook niet. Ach, ik ging 10 kilo lichter weg en had eindelijk mijn moeder weer echt gezien. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe blij ik was. Gisteren had ik gedroomd dat ik haar lopend en heel fit was tegen gekomen in de supermarkt. Hoe bizar kun je dromen. Gelukkig bleek er een klein beetje waarheid in te zitten. Waarschijnlijk slaap ik als een roos vanacht. Ik ga het gelijk uitproberen. Weltrusten.........

Vanmorgen gingen we met lood in onze schoenen richting het ziekenhuis. Van tevoren had ik me voorgenomen om te beginnen over het controleren van de nier en leverfunctie's. We komen aan op de poli en ik begin gelijk tegen marianne (secretaresse van de poli oncologie) over dat bloedprikken. Nou, je moet je een beetje voorstellen hoe dat gaat. Ik ben het, en leg natuurlijk gelijk in mijn stem dat nee geen optie is en zeg: Ik wil graag eerst de dokter spreken. Nu moet je denken aan een weiland met schapen waar je zomers wel eens langskomt. Ja, precies, zo keek ze ook naar mij. Ik zeg tegen haar. De cyclosporine is al 3x verhoogd zonder dat er een bloeddruk gemeten is, en er bloedonderzoek is geweest naar de nier en leverfunctie's. Ze blijft me schaapachtig aankijken, en ik wist even niet meer of ze zou gaan bewegen. Ineens zegt ze tegen me: ja, dat mag ik niet beslissen hoor, vraag maar aan de verpleegster. Ok zeg ik, en ga de wachtkamer in. Na een tijdje komt de verpleegster naar me toe en ik leg het verhaal nog eens uit. Ok zegt ze, als de dokter zo klaar is vraag ik het hem gelijk. Gelukkig weet de dokter wat ik wil en na een dik 45 minuten wachten komt de zuster terug om te vertellen dat de dokter het helemaal met me eens is. Heerlijk! ;-) Nu alleen nog mooie uitslagen. Morgen weten we meer.....

De vakantie is geregeld. School gaat akkoord, moest alleen wat motivatie op papier zetten. Op zich willen ze het liever niet, ook niet voor uitzonderingssituatie, want dan heeft iedereen wel een reden. Klopt natuurlijk ook wel, maar gelukkig snapte hij mijn motivatie wel.

Ciano is naar school, ging vanochtend eens best lekker. Shanaya is verkouden en is de hele nacht wakker geweest, we zijn gebroken, maar we hebben ook echt gelachen vanochtend om iets wat vannacht gebeurd is, eigenlijk heel sneu. Ricciano is vanochtend wakker geworden heel vroeg en is papa gaan vragen of hij bij ons mocht liggen, ik hoorde niks. Papa zei, ok, dan moet ik Shanaya eerst weg brengen, die lag er al. Maar Milanchelo was ook helemaal gebroken en die is verder gaan slapen. Horen we ineens, een hele poos later: "Papa het duurt nu wel heel lang" Stond hij al die tijd naast ons bed, toen was ik wel wakker....
Pas vanochtend beseften we dat het wel erg sneu voor hem was.

Ricciano is een halve kilo bijgekomen, gelukkig. Nu proberen om te zorgen dat hij elke week een halve kilo bijkomt, de komende 4 weken, dan is hij weer op een acceptabeler gewicht.

Zijn waardes:

L: 4,5
HB: 5.4
Tr: 17

Zijn HB is aardig constant. Zijn witte bloedlichaampjes zijn helaas van 15 weer naar 4,5 gezakt en daarbij dus ook zijn granulocyten, gelukkig zijn die percentueel gezien nog wel heel hoog. Ciclosporinespiegel was vorige week gedaan en die was goed, 149. De dokter wil hem tussen de 150 en 200, dus het is het randje maar dat kwam ws. omdat we op de vrijdagavond daarvoor de neoral vergeten waren, het overkomt ons bijna nooit, maar dit zal ongeveer de derde maal zijn de afgelopen anderhalf jaar. Het is iedere keer als Milanchelo en ik allebei thuis zijn en niet specifiek 1 persoon zich met Ricciano bemoeit en hij later op bed gaat. Dus als bijvoorbeeld ik zijn eten opschep en Milanchelo hem op bed doet pas na half negen, dan gaat het mis. Dus zal hij hoogstwaarschijnlijk iets hoger zitten nu en dat is mooi.

Volgende week dus Leiden en die week erop een lekker weekje weg. Vanochtend is er aardig wat bloed afgenomen voor Eurodonor. Ze gaan nu opnieuw bekijken of de gevonden donor de juiste is, voor het geval dat er bloed omgewisseld is ! Verder gaan ze kruisproeven doen met de witte bloedlichaampjes.

Ik ben echt op van de zenuwen, overdag is er niks aan de hand, maar 's nachts..... Vannacht bijvoorbeeld werd ik baddend in het zweet wakker. Ik was per ongeluk zwanger en dat bleek een geschikte donor te zijn, toen had ik ineens drie kinderen.....zoals je merkt ben ik er 's nachts aardig mee bezig.

Ricciano wou niet naar school, heb hem toch maar gebracht. Het overtuigende van het "ik ben doodmoe mama" ging er een beetje van af, toen hij vervolgens hele stukken begon te rennen in het ziekenhuis en hij er terloops nog even benoemde wat hij thuis wou gaan doen, computeren en wii'en. Juiste keuze geweest, want we kwamen op school en we gingen de klas in en vervolgens rende hij meteen naar de kring en zag me amper nog, was direct helemaal bezig met het onderwerp.

Op school hebben ze aangegeven dat Ricciano slechts voor twee dagen toestemming krijgt om weg te blijven voor vakantie, ik vraag om 5 of 4 als je beseft dat hij nog maar 1 keer een hele week heeft volgehouden als hij niet naar het ziekenhuis ging. Ik zal de betreffende persoon uitleggen dat de tijd die er aan komt, heel zwaar gaat zijn en ik heb een duidelijke reden om juist in deze week te gaan. Het schijnt dat de boete van de schoolinspectie 50 euro per dag is, nou die neem ik wel voor lief, maar ik denk dat ik ze dan wel ga vragen of ik voor 2007 ook 50 euro per dag ga krijgen voor elke dag dat Ricciano niet naar school kon gaan, omdat de school de verantwoordelijkheid niet aan durfde en er geen extra inzet kon komen. Dan kan ik dit jaar nog wel een aantal keer op vakantie namelijk !

De juf gaf vanochtend aan dat het zo goed ging en hij goed op schema lag en ze hoopte dat hij dan gewoon over kon. Achteraf dacht ik daarover na en bedacht me toen dat dat natuurlijk niet zal gaan, als hij de laatste paar maanden van het jaar niet naar school kan door die BMT. We zullen zien, we gaan toch.

Het weekend is rustig verlopen. Ik heb helaas nog niet de rust gevonden waar ik naar op zoek ben, maar ik heb wel wat meer rust genomen. Heb lekker tussen de middag een tukkie gedaan op alletwee de dagen. Morgen moeten we met Thomas naar het ziekenhuis om de ciclosporinespiegel te laten prikken, en ik sta erop dat ze zijn bloeddruk meten en de lever en nierfuncties prikken. Dat is sinds de laatste 3 cicloverhogingen niet meer gedaan. Ze mogen hem ook wel even wegen. Eigenlijk vind ik dat ze hem niet goed controleren, maar dat laat ik ze morgen wel merken. Dr Beishuizen staat altijd open voor wat wij zeggen dus ik heb er alle vertrouwen in. Duim maar voor ons dat de ciclosporinespiegel goed is. Nu ga ik naar bed. Weltrusten.........

Ricciano lijkt helemaal te zijn opgeknapt. hij klaagt wel erg veel over hoofdpijn, maar verder gaat het prima. Zijn grote zus is geweest dit weekend en dat heeft hem goed gedaan. Hij is helemaal gek op zijn zus. Het was een gezellig weekend, nu maar kijken hoe het deze week op school gaat. Ik heb voor mezelf het besluit genomen dat ik school niet meer tot het uiterste belangrijk vind. Voorheen had ik nog het gevoel, dat juist Ricciano doorzettingsvermogen moest hebben als hij ziek blijven zou. Nu ik weet daat hij het zo zwaar gaat krijgen en dat hij heel slim is en al voor loopt op school, heb ik zoiets dan push ik hem niet meer zo. Als ik van Thomas begrijp, die zich beter uitdrukken kan, dat hij na medicijn-inname hoofdpijn krijgt, nu hij zo'n hoge dosis heeft vraag ik me af of Ciano's hoofdpijn daar ook van komt. Ricciano weegt 24.1 en slikt 2 keer per dag een 100 mg pil. Dat is dus toch nog geen 10 mg per kg, dus zou je het niet verwachten. Morgen moet Ricciano naar het ziekenhuis om weer bloed te geven (ipv krijgen, dat is iig goed) voor eurodonor.

hallo allemaal hier ben ik weer :)

OVER 18 DAGEN JARIG!!!!!!!!!!! :o :D
maar ook niet zo'n goed nieuws.
me siclo of hoe je dat ook schrijft (boeit me echt helemaaal niets)
is WEER omhoog nou hopen dat dat maar goed komt.
maar ik ben wel blij dat de rest (waardes) ook wel omhoog gaat
moet je raden trombo's 44 yesss als ze 50 zijn dan dan dan, heb ik het naar me zin. ik hoop dat ik dan mischien weer kan kijken voor duiken meeeet PERSLUCHT!!!!!!!! oo ik hou van water ik ben een echte waterrat ja water, ik heb 6 diplomaas(haal me niet uit me droom ik ben net lekker bezig)
maar even back to the piont. (. hahaahh punt)

nee maar ik ben heel blij dat het dan toch met iets beter gaat.

p.s. ik probeer ook me moeder van de comp te houden want ze zit ALTIJD op HYVES (niet dat ik tegen hyves ben ofzo) het is echt irri IK WIL OOOK OP DE COMPUTER!!!!!!!!.

Doei
Doei
De
Groeten DDDG dus nou doeiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Wat een beerput is die medische wereld toch! Elke keer sta ik weer versteld van de dingen die ik tegenkom, maar goed, mijn zoektocht naar de maximale hoeveelheid ciclosporine per dag heeft het volgende opgeleverd.

Dit stukje heb ik letterlijk overgenomen van onderstaande link.

http://www.huidziekten.nl/richtlijnen/amcciclosporine.htm

Ciclosporine dosering bij andere indicaties (dan de vermelde op deze pagina)

Ook bij de andere indicaties begint men met een startdosis van 3 mg/kg/dag en verhoogt langzaam naar 5 mg/kg/dag bij onvoldoende effect, om later weer af te bouwen. Bij de meeste dermatologische indicaties is het mogelijk om vanaf de lage kant in te sluipen, alleen bij zeer ernstige beelden zoals graft versus host disease, pyoderma gangrenosum, of ernstige blaarziekten is het beter om hoog te beginnen en daarna af te bouwen. Bij atopisch eczeem is 4 mg/kg een goede startdosis.

Thomas woog de laatste keer 43 kilo, dus ben ik nu uit gegaan van 45 kilo. Mijn berekening is als volgt:
5mg x 45kg = 225 mg Dus de hoeveelheid 4,60 ml = 460 mg is veel en veel te hoog. De helft is al net teveel. Ik ga maar een tang zoeken om de dokter eens goed aan de tand te voelen ;-) Misschien bel ik hem nu wel even........... Ja, ik geloof dat ik ze even ga bellen. Wordt vervolgd................

Nou ze hebben terug gebeld, maar er is natuurlijk niemand die durft te zeggen, nou kom bij 40,5 nog maar eens terug, ik moest afgaan op mijn gevoel. Dat had ik gedaan. Ik vindt nog steeds dat ze een foute keuze hebben gemaakt. Ok, de koorts is vandaag afgezakt, maar ik ben nog niet gerust en sowieso als hij wel een bacterie had gehad vannacht hebben ze gewoon de foute keuzes gemaakt. Ach ja, ik kan hoog en laag springen, zij vinden toch dat ze gelijk hebben.

Gelukkig is mijn jongetje weer beter, hopen dat de koorts niet weer terug komt dit weekend.