Het goede nieuws stroomt al weer binnen. Vanmiddag zat mijn huiswerk bij de post. Ik weet niet waarom ik elke keer zo onzeker ben, want ik had wederom een 10! Vlak daarna hoor ik van Thomas dat hij al zijn moed bij elkaar had geraapt en tegen de juf had gezegd dat zijn trombo's iets gezakt waren, en ze zei dat ze desnoods zelf die trombo's zou opkrikken zodat hij mee kon. Dit is goed nieuws, maar dat was nog niet alles! Mijn moeder is bijna van de sondevoeding af. Ze eet overdag gewoon en is dan niet aangesloten. Na het avondeten gaat ze dan nog op een zak van 500 ml, maar dat is nog maar een kwart van wat het was en 's nachts wordt de zak afgekoppeld. Vanavond kon ik dus makkelijk met mijn moeder in de rolstoel de hort op ipv tegelijk te vechten met een infuuspaal. O ja, mijn geborduurde eekhoorntje vond ze ook geweldig.

Dr Beishuizen had toch nog even opgezocht hoe het ook al weer zat met het afbouwen van de ciclosporine. Had hij het maar eerder gedaan, want nu moest hij toegeven dat hij er al die tijd naast zat. Gelukkig was ik aan het zelfdokteren (zijn woorden 2 weken terug) en zitten we nu op 2x 0,6 in plaats van niks, anders had Thomas er vast weer mee moeten beginnen. Nou heb ik er zo achteraan gezeten, en ben zelfs tegen de dokter ingegaan, maar blijkbaar toch niet genoeg. De dokter heeft gezegd dat hij nu 2 weken op deze hoeveelheid moet blijven, en dan over 2 weken met 2x per dag 0,1 ml moet zakken. Ondertussen zakken de waarden, behalve de lymfocyten. Die stijgen. Er is nog geen aanleiding om in totale paniek te schieten, want ze zijn nog niet te hoog, maar ik vertrouw (met reden) die lymfocyten niet meer, en het vertrouwen in de dokter heeft ook een deuk. Ik ben voornamelijk boos op mezelf, teleurgesteld in de dokter en gefrustreerd en verdrietig omdat de waarden gezakt zijn. De waarden zijn als volgt:

Hb 6,9
Trombo's 45
Leuko's 2.7
Neutrofielen granulocyten 1,29
Lymfocyten 41 %


Als de lymfocyten nog 5% stijgen zijn ze met te veel, dus er is weinig speling. Het lullige is ook nog dat we 3 weken weg mogen blijven omdat Thomas over 2 weken net op werkweek is. Als hij nog mee mag van de juf met 45 trombo's, tenminste. De dokter zegt nog, dan zeg je toch gewoon dat het er 50 zijn, maar dat wil ik niet. Het lijkt me beter voor het vertrouwen dat ik eerlijk ben tegen de juf. Gewoon in goed overleg. De dokter zou een brief maken met de anamnese (voorgeschiedenis, sorry, macht der gewoonte) en het ons toesturen zodat ik een mooi dossier kan maken voor de juf. Nu maar hopen dat ze het aandurft.

Ik ga nog even terug naar bed. Wie weet is die vermoeidheid dan wel weg straks....

Ik kan alleen maar aan morgenochtend denken. We worden om 11.10 uur verwacht op de poli bij dr Beishuizen. Als het goed is krijgen we de uitslag van de beenmergpunctie en het botbiopt. De ciclosporine is bijna afgebouwd. Thomas zit sinds gisteren op 2x 0,6 ml. Zou er nog ciclosporine in zijn bloed te vinden zijn? Met 2x 2,3 ml was de ciclosporinespiegel al onder de 25 dus ik denk niet dat er nu nog wat in zijn bloed te vinden is. Ik wou dat we al 24 uur verder waren, dan wisten we wat. Duim maar voor ons. Weltrusten..........

Vandaag heb ik eindelijk een begin gemaakt met het opzeggen van het internet enz. van mijn moeder. Het kost me erg veel moeite me ertoe te zetten om haar huis leeg te halen en haar spulletjes op te slaan. Ik weet niet eens of ze wat mee kan nemen als ze naar Hellevoetsluis komt. Misschien wil ze niet eens meer tegen die tijd. Nou ja, first things first. Eerst maar eens kijken of ze mijn eekhoorntje mooi vind. Ik hoop het. Dit is hem geworden in het lijstje. Weltrusten........

Thomas had vanmiddag weer wat. Er stonden 2 vrienden van hem voor de deur, dus moest er vooral stoer gedaan worden. Ze gooide een ijs/sneeuwbal tegen de voordeur en hij wilde ze laten schrikken. Daarbij sloeg onze stoere vent dwars door een ruitje heen. Wij hadden alleen zijn "shit" gehoord en toen ik ging kijken wat er was kwam hij net de gang uit lopen. Hij zag eruit alsof hij geschrokken was, maar hij zei dat er niks was en liep langs me heen naar binnen. Natuurlijk was ik er van overtuigd dat er ook niets was, maar toen ik het ruitje had gezien en terug naar binnen kwam stond hij in de keuken met zijn hand onder de kraan. Terwijl ik naar de keuken loop vraag ik wat hij aan het doen is. Hij begint een onsamenhangend verhaal en als ik over zijn schouder kijk zie ik dat hij bloed. Gelukkig ben ik niet zo snel in paniek, maar Thomas was dat wel. Hij had over de muis van zijn linkerhand 2 kleine sneetjes van net 1 cm, maar er was een bloedvaatje geraakt, en dat was natuurlijk niet zomaar dicht met 52 trombo's. Na even rustig op hem ingepraat te hebben werd hij rustiger. Het duurde toch wel een kwartier en stevig drukken voordat het dicht was. Tussendoor nog een paar keer terug naar de kraan om miniskuul kleine glassplintertjes weg te spoelen. Toen het eenmaal dicht was bleek dat Thomas er toch wel behoorlijk van ondersteboven was en hij begreep ineens wat ik al die tijd bedoelde met mijn zorgen. Wat voor mij dan eigenlijk de grootste zorg is, is dat hij langs me heen liep en zei dat er niks was terwijl hij toch stevig bloedde. We hebben daar even een serieus gesprek over gehad en hij heeft beloofd in het vervolg gelijk aan te geven wat er mis is. Daar vertrouwen we dan maar op. Door de schrik zal hij de volgende keer toch wel gelijk aangeven wat er is? Na een half uur, 1/8 keukenrol en een grote pleister verder werd het weer kalm in huis. Bob heeft gelijk het ruitje vervangen en bijkomend voordeel is dat we nu kunnen zien wie er voor de deur staat. Moet ik toch ineens aan Johan Cruijf denken met zijn "elk nadeel heb z'n voordeel"

Na een uurtje zijn we even naar de xenos gegaan voor een lijstje voor mijn borduurwerk en een warme fleecedeken voor mijn moeder. Ze heeft het steeds zo koud. Ik heb bedacht dat mijn eekhoorntje erg leuk zal staan op haar nachtkastje, dus inlijsten en inpakken. Vanavond laat heb ik mijn huiswerk nog even gemaakt zodat het morgen op de post kan.

Bob moest vandaag een hele dag werken dus kon ik mooi mijn eekhoorntje af borduren. Verder hebben we niet veel gedaan. Thomas en ik hebben een film gekeken. Dit is mijn eekhoorntje. Hij moet nog even gestreken en ingelijst worden, maar dan moet het plaatje compleet zijn. zodra hij af is zal ik hier een foto zetten.

Vanavond zijn we langs mijn moeder gegaan. Ze waren haar al op bed aan het leggen, en ze was zo blij om me te zien dat ze ervan moest huilen. Ze had geweldig nieuws voor ons. Ze gaan de sondevoeding afbouwen want ze heeft een prakje gegeten vandaag! Overdag kan ze gewoon mee eten met de rest, en zulk goed nieuws had ik nog niet verwacht.

Toen ik haar mijn huiswerk liet zien ging ze helemaal stralen. We hebben nog even gezellig zitten kletsen, en na een half uurtje ben ik weer weggegaan. Thuis hebben we naar to fast, to furieus zitten kijken, maar dat is duidelijk geen film voor mij. Volgende keer beter.

Tegen de tijd dat ik beneden kwam (de droger wilde wat extra aandacht) was de post geweest. Daar zat ook mijn huiswerk bij van de cursus medische terminologie. Het was best wel eng. Ik had het nog niet verwacht, en nu het er al was durfde ik het bijna niet open te maken. Thomas zei gelijk: geef maar hier ik doe het wel, maar er was nog genoeg moed om hem zelf open te maken. Een 10! Echt geweldig. Ik had erg goed geleerd hoor, maar om dan zo beloond te worden is wel heel erg leuk. Zo blijft de motivatie er lekker in. Op naar les 2.

Vandaag konden we weer eens ouderwets uitslapen. Rustiger aan konden we het niet doen. Heerlijk zeg! We hadden wel gelijk het zondag gevoel. Bob heeft de boodschappen gedaan, en verder hebben we geen voet meer verzet.....

Vanmorgen ben ik eerst naar de kappersschool geweest in Brielle voor een permanentje. Niet te geloven wat een prijsverschil. Normaal gesproken is het 21 euro, en dat is al spotgoedkoop, maar nu hoefde ik alleen de vloeistof te betalen. Om half 12 stond ik weer buiten. Nu loop ik er weer netjes bij voor 11,50 euro Ipv 80 euro bij de kapper. Het was ook nog eens een gezellige ochtend. Lekker theeleuten met 3 meiden.


Tussen de middag kwam Thomas ineens met het verhaal dat hij zijn aanmeldingsformulier voor het Helinium moest inleveren, maar waar had ik die nou toch gelaten? Ik kon hem niet meer vinden dus ben ik even mee gegaan naar school om 13.00 uur. Toen naar huis om het in te vullen en om 15.00 uur weer terug om het in te leveren. Daarna naar mijn moeder om even te buurten. Tegenwoordig gaan we even van de afdeling af en naar de kantine/ restaurant zodat ze even in een heel andere omgeving is. Zodra het weer beter wordt gaan we lekker naar buiten. Daarna stond ik er met mijn neus bovenop toen de appelmoes (met smaak) naar binnen ging. Moe maar voldaan kwamen we thuis, waar de post weer bezorgd was. Ik heb zeker indruk gemaakt op de postbode.........

Wat een raar weer vandaag. Om 12.00 uur dacht ik: hé het zonnetje. Nu kan ik wel even naar de boekhandel aan de overkant voor postzegels. Bij de boekhandel aangekomen begint het toch te gieten! Daar stond ik in mijn trainingsjasje. Toen het ietsje minder werd ben ik er toch maar doorheen gegaan, maar ik had beter nog even kunnen wachten want toen ik 5 minuten thuis was scheen het zonnetje weer. Thomas kwam helemaal verzopen thuis. Haha, hij was een beetje verontwaardigd dat hij moest lopen, maar Bob had nachtdienst gehad (een hele) dus die wou ik niet wakker maken. We hebben er een gezellige middag van gemaakt.

Om 16.45 uur heeft Bob mijn huiswerk op de post gedaan. Dit is spannend! Ik ben benieuwd wat voor cijfer ik heb. Het is leuk om iets in de medische sfeer te doen. Daar leer je toch weer erg veel van. Over een tijdje krijg ik ook diagnose stellen en ziekteleer. Toen ik bij het bloed zat te lezen kwam ik ook aplastische anemie tegen. Hopelijk heb ik het woensdag terug. Ik zal mijn cijfer hier neerzetten zodra ik het terug heb.

Liefs

Toen we (annemarie en ik) vanmorgen op school kwamen stond er op het bord in de hal dat we les hadden in lokaal 7. Op naar lokaal 7 dus. Daar aangekomen vertelde de coordinator dat we definitief GEEN les meer zouden krijgen van Don. Dat viel niet echt lekker. Een andere docent zou ons vandaag begeleiden, en vanaf de volgende keer zouden we annet weer krijgen. Dat was wel positief. Toen de docent van vandaag binnenkwam zei hij dat we mazzel hadden omdat we met zo'n kleine groep waren. Ik mompelde nog: ja daar kan je lekker mee sollen. Ik zei het niet hard, maar 10 minuten later kwam hij er op terug. Hij zei dat het niet de bedoeling was geweest ons het gevoel te geven dat er met ons gesolt werd, maar dat hij wel begreep waar het vandaan kwam. Hij zei dat we misschien gecompenseerd konden worden op een of andere manier. Bijv in een extra les ofzo. We zien wel hoe het loopt.

We zijn in ieder geval wel in het walhalla terecht gekomen wat gereedschap betreft. Echt fantastisch! We hebben zelfs een giebeltonnetje tot onze beschikking. Het zegt jullie vast niets, maar als je je werkstuk goed extra fijn hebt geschuurd komt hij in superhoogglans uit de giebelton. Een goede vriend dus bij de afwerking. Het leek wel of ik thuis zat. Goed onderhouden gereedschap. Wat wil je als aankomend goudsmid nog meer? Het maakte een hoop goed. Op de vraag aan de coordinator of hij niet kon regelen dat dit ons vaste lokaal werd zei hij dat dat al zo was. Ja, voor zolang het duurt. Ook dat moeten we afwachten.... zucht......nu begrijp ik dat ze zeggen dat we 1/3 van ons leven wachtend doorbrengen.

Toen ik in Spijkenisse op de bus stond te wachten zag ik dat ik 2x gebeld was door de school van Thomas. Ik schrok er wel een beetje van, er zou toch niks zijn? Mevr elszenburg stond op mijn voicemail met het verzoek haar even te bellen. Dat heb ik gelijk gedaan, en wat bleek? Het klasgenootje van Thomas waarvan zijn moeder kinkhoest heeft, is ook positief getest op kinkhoest. Ik beloofde haar de dokter te bellen, en haar terug te bellen zodra ik meer wist. Dr Beishuizen besloot toch maar een kuurtje te adviseren en verwees me door naar de huisarts ivm de snelheid waarmee we dan konden beginnen. Op naar de huisarts. De assistente hoorde mijn verhaal aan en besloot dat ze bijdehande opmerkingen moest maken. Ze dacht dr Beishuizen in twijfel te moeten trekken en vond het nodig mij te vertellen dat je niet voor elke bacterie een anti biotica kuur moest hebben, en dat het best zo kon zijn dat de arts daar een labtest voor wilden hebben. Ik herinnerde haar eraan dat Thomas AA heeft, en dat de specialist het nodig vond dat er preventief anti biotica ingenomen werd. Als de huisarts vragen had kon hij dr Beishuizen bellen. Ze zou het overleggen met de arts en me terugbellen. Om 17.00 uur werd ik teruggebeld met de mededeling dat er rond 17.30 uur een kuurtje klaar lag bij de apotheek. Om 17.30 uur bij de apotheek aangekomen wisten ze natuurlijk van niks, maar na een telefoontje naar de huisarts waarbij nogmaals overlegt moest worden waarvoor het ook al weer precies was, viel het kwartje. Gelukkig is het geregeld. Voor je het weet ben je 6 weken bezig met een hardnekkige hoest. Ik moet er niet aan denken dat Thomas kinkhoest krijgt. Na alle ellende heeft hij een beetje rust verdient. We sluiten de dag af met een extra setje pillen (3 stuks,1xper dag 1) Moe maar voldaan, en in de wetenschap dat de post ook weer bezorgd word (ik kwam de postbode tegen in de straat, en dat heeft hij geweten) gaan we van de avond genieten. Fijne avond!

Vanmiddag had mijn moeder geweldig nieuws! Ze had wat gegeten! Vla en appelmoes, maar het was gelukt zonder dat ze zich verslikte. We waren allebei door het dolle heen.

Omdat ze het de vorige keer zo koud had ben ik een lekkere fleecetrui & een fleecevest voor haar gaan kopen. Nu hoeft ze het niet meer koud te hebben.
De delier blijft wonderlijk genoeg weg. Nog niet te vroeg juichen natuurlijk, maar morgen is het de 7e dag dat ze daar is, dus het is niet waarschijnlijk dat het nog komt. Al met al begint de week dus lekker. Morgen naar school, en omdat de wekker om 6.15 uur gaat ga ik nu lekker naar bed. Weltrusten......

Zoals verwacht kwam dit weekend met ontspanning, maar de TNT gooide wat gemengde gevoellens in het hele gebeuren. We gaan maar weer kijken of dat recht te breien is.

Het is wel even wennen dat de neupogen niet meer gespoten hoeft te worden, maar wel fijn.

Ricciano heeft het weekend geheel ongeschonden volbracht. Vrijdagavond wezen zwemmen met zijn neefjes, vervolgens daar geslapen en 's ochtends nog weer even gezwommen (tante is zwemlerares, dus dat is heel gebruikelijk). 's Middags een klasgenootje te spelen gehad, een beetje gevoetbald. Volgende dag gaan schaatsen in Den Haag, de uithof met het werk van mama en ome Chris. Dus 's avonds ook nog eens best laat op best en hij stond ook nog eens redelijk fit weer op vanochtend. Maar over tien minuten ligt hij zo echt op bed.

Vandaag dus op controle, morgen de ciclosporinespiegel en de waardes van vandaag:
L: 3.5
HB: 5.5
Tr: 41
Gran: 2.39

Al bij al geen hele slechte score, behalve de leuko's dan, maar op zich ben ik niet ontevreden, ik vindt het een stijging. De arts corrigeerde me, die vindt dat hij niet voor en niet achteruit gaat. Maar tot eind april is er nog een (kleine) kans dat de ATG-kuur nog gaat werken. Daar hopen we dan natuurlijk ook nog steeds heel erg op, ookal weten we dat met die grandioze daling van de leuko's de kans wel klein is geworden. De granulocyten zijn wel aardig hoog, dat is in ieder geval wel heel goed.

Ik was niet ontevreden over de waardes en ik heb ook nog steeds stiekem de hoop dat over drie weken als we terug komen, de waardes omhoog zijn gegaan.

PS De ciclosporine spiegel is weer gestegen, gelukkig. Hij is nu 133 na de 90 van vorige week een hele opluchting, dat we niks hoeven te veranderen.

Toen ik vanmiddag bij de apotheek medicijnen op wilde halen kreeg ik de schrik van mijn leven. De apothekersassistente vertelde me dat bij haar in de computer stond dat we niet meer verzekerd waren. Dat kan helemaal niet zeg ik nog. Ok, zegt de apothekersassistente dan zal ik ze even bellen. Even later komt ze terug en zegt dat ook CZ zegt dat we sinds 21 januari dit jaar niet meer verzekerd zijn omdat de post die ze ons sturen onbestemd retour komt. ??????????? wie doet dat dan denk ik. De enigste die ik kan bedenken is TNT, maar waarom dan? We krijgen ook nog gewoon andere post, al zet het je wel aan het denken of we alle post wel krijgen. De medicijnen krijg ik alleen mee als ik ze betaal. Ja, gekke henkie, dat doe ik niet. Eerst even bellen met CZ om te horen wat er nou precies loos is. Bij CZ vertellen ze me dat ze inderdaad al een tijdje de post onbestemd retour krijgen, en dat ze een onderzoek hebben ingesteld maar niet wisten waar wij gebleven waren. Uiteindelijk hebben ze de verzekering beeindigd, maar gelukkig kan het teruggedraaid worden en belt de dame aan de telefoon ook de apotheek voor ons zodat we de medicijnen op kunnen halen zonder te hoeven betalen. Ze vraagt nog wel of we misschien verhuisd zijn, maar we wonen hier al 10 jaar en zijn niet van plan weg te gaan. Ze begrijpt er niks van en beloofd dat het goedkomt. Ze hoort dat wij vandaag de beenmergpunctie hebben gehad en begint over de wet van murphy. Ik moet haar gelijk geven. Die dagen heb je soms, maar na al het goede nieuws van vandaag had ik dit niet gedacht. Waarom heeft de apotheek niks gezegd al die tijd? Vanaf 21 januari zijn we al niet meer verzekerd, en dan hoor ik dat pas op 14 maart. Idioot toch? Nou ja, als ik woensdag naar het mobiele service buro ga en ons opnieuw aanmeld zijn we weer verzekerd onder ons eigen polisnr. We hopen er maar het beste van. Is het toch nog een rare dag geworden vandaag.

Vanmiddag zijn we toch nog even langs school gegaan om de werkweek aan te kaarten. Dr Beishuizen kwam ons feliciteren met de 52! trombo's en zei dat het geweldig was dat hij nu met de werkweek mee mocht. Ik vertelde hem dat de juf van Thomas daar het laatste woord in had, maar de dokter wilde er niets van weten. Thomas moest gewoon mee zei hij, en hij bood aan een briefje te schrijven voor de juf. Toen we vanmiddag op school waren hebben we de situatie uitgelegd aan de juf, en gelukkig wil ze Thomas heel graag meenemen. Uiteindelijk hebben we afgesproken dat ik wat papieren zal regelen voor de juf om mee te nemen, zodat ze die in geval van nood af kan geven aan een dokter en hij/zij gelijk weet hoe te handelen. Na wat research op internet heb ik uitgevogeld dat het ziekenhuis 4 km verderop is van waar ze straks zitten. Ik heb de stoute schoenen aangedaan en contact opgenomen met het ziekenhuis. Ze waren geweldig! Het advies dat ik kreeg was: neem de voorgeschiedenis mee naar de EHBO, samen met een brief van de dokter en de laatste uitslagen. Ze hebben voor me nagekeken of er in die periode een hematoloog in huis was, en dat was het geval. Na een fijn gesprek hing ik op. Ik zal een informatiemapje maken voor de juf waar ze wat aan heeft. Telefoonnrs van het ziekenhuis enz. We gaan ervoor. Niks wordt aan het toeval overgelaten. Heerlijk dat hij mee kan!

Goed nieuws voor Thomas. Zijn waarden zijn als volgt:

Hb 7.3
Trombo's 52! (Werkweek... daar komt Thomas)
Leuko's 4.2 (vaarwel neupogen)

De rest van de waarden volgt later, maar de dokter wil met alle liefde een briefje schrijven voor de juf mocht dat nodig zijn. Ik heb de dokter gezegd dat ik daar zeer waarschijnlijk op terug kom.

De neupogen mag stoppen, en de ciclosporine wordt vanaf nu afgebouwd met 0,4 per week. Hahaha, de dokter had een protogé bij zich en vertelde hem dat moeder aan het zelf dokteren was, en dat ik gelukkig wel in de goede richting te sturen was. Ik heb hem maar niet verteld dat ik mijn cursus bij me heb. Hahaha hij zei het met humor, en ik voelde me er wel goed bij. Met deze dokter valt te lachen. Fijne man!

Thomas hoeft niet getest te worden op kinkhoest. Mocht hij symptomen krijgen wordt er pas gekeken hoe verder te handelen.

De dokter feliciteerde ons met de 52 trombo's van Tho. Hij vind dat hij maar gewoon op werkweek moet. Zijn exacte woorden waren "er zijn hele volksstammen met 50 trombo's" Haha, ik zeg nog tegen de dokter;mocht er iets gebeuren, dan zitten ze vlakbij een ziekenhuis, maar hij wilde er niets van weten. Hij zegt dat er niks gebeurd. (fijn hoor zo'n optimistische dokter)

Het is nu 10.00 uur, en we hebben gehoord dat Thomas als enigste naar de ok gaat, en de verwachting is dan ook dat we om 10.30 uur aan de beurt zijn. Wachten wachten, maar nu zijn we happy.

De mannen zitten monopoly te spelen op bed. Kan je lachen, zijn ze net op dreef moet Tho naar de ok. Als Thomas straks weer wakker is zal ik een update schrijven. Tot straks!

Het is nu 13.20 uur en we zitten in de auto onderweg naar huis. Thomas is boos omdat hij naar huis "moet", maar de dokter heeft het beenmerg even snel onder de microscoop bekeken en wat hij zo snel zag was "normaal" beenmerg. De eerste berichten zijn dus erg goed, maar hij zou nog op zijn gemak kijken als hij meer tijd had. Over 2 weken hebben we weer een afspraak en waarschijnlijk heeft hij dan ook de uitslag van het biopt. Wij gaan een goed weekend tegemoet, en wensen jullie net zo'n fijn weekend.

Liefs

Vanmorgen werd ik wakker gebeld door mevrouw Elzenburg van school. Ze vertelde me dat de moeder van een klasgenootje kinkhoest heeft, en dat het klasgenootje vandaag geprikt word om te kijken of hij het ook heeft. Ik sprak af met mevrouw Elzenburg dat ik de huisarts even zou bellen om te vragen of het een virus of bacterie is, en ik zodra ik meer wist zou terugbellen. De assistente van de huisarts heeft het nagevraagd en vertelde me dat het een bacterie is, maar wel erg besmettelijk. Het leek me beter om toch maar even het ziekenhuis te bellen, ook in verband met de beenmergpunctie van morgen. De verpleegster die ik sprak vond het beter om hem thuis te houden totdat de uitslag bekend was, en daar was ik het wel mee eens. Nu we de neupogen aan het afbouwen zijn zullen de leuco's behoorlijk gezakt zijn, en om dan een uitnodiging rond te sturen naar de bordetelle tussis bacterie (veroorzaakt kinkhoest) lijkt me niet zo handig. Morgen ga ik het verzoek bij de dokter neerleggen om Thomas te testen. Ze nemen toch bloed af dus dan kunnen ze dat gelijk meenemen. Deze klasgenoot zit nl aan dezelfde tafel als Thomas dus besmetting is niet uit te sluiten. Ik hoor het liever nu als wanneer hij al gaat hoesten. Een bacterie is te verjagen met antibiotica, maar we horen wel wat de dokter ervan vind. de uitslag van het klasgenootje duurt een week.

Om 14.30 uur werd ik gebeld door de samaritaan. Mijn moeder kon nog wel een paar of 10 nieuwe sokken gebruiken. Het zou fijn zijn als ik die mee kon nemen als ik weer kwam. Daarna kreeg ik in geuren en kleuren te horen dat mijn moeder schandalig verwend was met een oliebad en heerlijk bij de kapper was geweest en haar nagels geknipt waren. Ze zag er heel anders uit zei ze, en ik werd toch nieuwsgierig. We zijn in de auto gestapt, hebben even een sloot sokken ingeslagen en zijn op weg gegaan naar de samaritaan. Daar aangekomen zat mijn moeder keurig gekapt op een stoel in de huiskamer. Ze was in gesprek met de fisiotherapeut en was blij verrast om me te zien. Ze ziet er geweldig uit, en ik ben blij dat ik ben gaan kijken. Toen ik haar hand pakte was die ijskoud, en ik vroeg of ze het koud had. Het bleek zo te zijn en toen zag ik ook pas dat ze een beetje in elkaar gedoken zat. Toen ik een trui geregeld had voor haar en haar handen weer opgewarmd had was het 17.00 uur en stuurde mijn moeder me naar huis. Ze red zichzelf goed, maar naar haar zin heeft ze het niet. Het is ook een omschakeling voor haar om tussen mensen te zitten die bijv dement zijn. Er stond een mevrouw bij de deur om hulp te roepen en toen er niemand reageerde ging ze mopperen, en uiteindelijk huilen. Thomas heeft het er erg moeilijk mee, maar ik niet. Als deze mevrouw getroost wordt is het weg, en is er dan even niemand om tegen haar te praten begint het hele proces opnieuw. Ik bedoel dit niet lullig, maar het is facinerend om te zien hoe de hersenen werken. Misschien ga ik wel vrijwilligerswerk doen als mijn moeder hier in Hellevoetsluis zit. Bij thuiskomst bleek mijn proefpakket met de cursus medische terminologie voor de deur te staan. Het blijkt een uitgebreid lespakket te zijn waar niet alleen terminologie in behandeld wordt, maar ook ziektebeelden en diagnostiek. Wie weet ga ik de cursus doen, lekker thuis mijn medische kennis uitbreiden. Maar eerst morgen die rottige beenmergpunctie. Ik ben er nog niet eerder zo zenuwachtig voor geweest als nu. Gek eigenlijk. Het zal wel komen omdat het zo lang geleden is. Nog even rustig zitten, en dan gaan we vast een onrustige nacht in met veel draaien. Ik zal blij zijn als het morgenavond deze tijd is. Weltrusten.....

Het was een prettig gesprek vandaag. Zowel met de arts, de verpleegkundige als de maatschappelijk werkster. We verlieten Leiden wel gerust, maar ook wel weer emotioneel als je beseft wat je kind daar mee gaat maken. De BMT is in principe nu voor juni gepland in een box. Maar er vallen regelmatig patientjes van de planning af, bij leukemie is de timing van de BMT erg belangrijk, maar moet de chemo dan wel precies goed gewerkt hebben voordat het plaats kan vinden, daardoor vallen heel regelmatig patientjes uit. Dan hebben ze binnen een week niemand anders om te plaatsen. Wij hebben aangegeven hier geen probleem mee te hebben. We hebben alles afgesproken en dus kan alles zo "in werking" gezet worden. Voorlopig eerst maar even kijken hoe Ricciano van binnen er aan toe is, maandag gaan we naar Groningen voor de controle, Het lijkt iets minder te gaan met hem, fel rode wangetjes en hij is erg moe. Dit weekend is ook nog eens flink druk, want hij gaat logeren bij zijn neefjes en dan komt zaterdagmiddag een vriendje van school en dan zouden we zondag gaan schaatsen. Ik moet maar even kijken hoe ver we komen.

Toen ik vanmiddag mijn moeder had begeleidt van het ziekenhuis naar de samaritaan bleek dat school gebeld had. Mevr. Elzenburg had een bericht ingesproken dat er een ziekte was op school en of ik even terug kon bellen. Ze waren al weg op school, dus kan ik morgenochtend pas bellen. Gelukkig is Thomas vandaag niet geweest omdat hij te moe was van gisteren. Morgenochtend gelijk maar even bellen.

Mijn moeder is veilig aangekomen in de samaritaan, maar ik had wel ruzie met de chauffeur. We werden om 13.30 uur verwacht in de samaritaan, en hij komt om 13.25 uur aan in het ziekenhuis en gaat beneden in de hal nog even op zijn gemak staan kletsen met een collega. Na het 5 minuten te hebben aangehoord zei ik tegen hem in mijn platste Rotterdams: Ik wil niet lullig doen maar wij werden om 13.30 uur al verwacht in de samaritaan. Gaat die floepert me vertellen dat dat een richttijd is en dat 14.00 uur ook wel goed is. Ze moeten wat zeggen maakt hij ervan.
Ik zeg tegen hem dat ik het nogal storend vind dat we te laat zijn, en dat als ze ons tussen 13.30 uur en 14.00 uur hadden verwacht ze dat ook wel zo tegen ons hadden gezegd. Toen we aankwamen bij de samaritaan heb ik mijn excuses aangeboden omdat we te laat waren en de redenatie van de flakkeese taxichauffeur erbij verteld. Ze waren het met mee eens dat hij er niks van begreep, maar waren gelukkig niet boos op ons. Het gesprek wat volgde was prettig. Mijn moeder gaat vreselijk verwend worden tijdens haar verblijf. Ze mag lekker uitslapen, en er is afgesproken dat ze 1x per week in een oliebad mag (naast het douchen natuurlijk) Morgen gaat ze naar de kapper. Heerlijk voor haar. Aan het eind van het gesprek kwam wel een moeilijke vraag nl, wat als het hart van mijn moeder stopt met kloppen, reanimeren ze dan of niet? Gelukkig kan mijn moeder duidelijk aangeven (nadat uitgelegd was dat het herstel vaak minimaal is) dat ze niet mogen reanimeren als het zover komt. Daarna heb ik gevraagd aan haar of ze het goed vond of ik namens haar mijn handtekening zette onder het zorgcontract, en ze ging accoord. Nadat ze haar kamer gereedgemaakt hadden heb ik haar ingestopt en zijn we weg gegaan. Vanavond heb ik nog even gebeld hoe het ging, maar alles was goed gegaan. Dat is een hele geruststelling. Nu kunnen we ons richten op de volgende hobbel in de weg, de beenmergpunctie van vrijdag.

Toen ik gisteravond onder mijn oksel krabbelde voelde ik een duidelijk bobbeltje. Toen ik het Bob vertelde zei hij: jij weet de stemming er wel gelijk in te krijgen zeg. Na wat over en weer verzinnen wat het zou kunnen zijn kwamen we op een muggenbeet,(Thomas was eergisteren lekgeprikt op zijn bovenarm) of een ontstoken haarzakje. Het voelt aan als een muggenbeet en omdat ik gekrabbelt had was het aannemelijk dat het daarom ook goed voelbaar was. Om een lang verhaal kort te maken, vanmiddag was hij al zeker de helft kleiner. Even afwachten dan maar. Als hij er maandag nog zit, of groter wordt gaan we de dokter bellen. Ik slaap wel beter nu ik weet dat hij kleiner wordt.

Thomas had vandaag een leuke dag op school, met toch weer een tegenvaller. Om de verjaardag te vieren van alle meesters en juffen was er een circus op school, waarbij alle kinderen een act konden oefenen. Thomas had (zagen we natuurlijk achteraf pas, heel slim van Thomas) voor de éénwieler gekozen, en wij mochten komen kijken hoe goed hij dat aan het eind van de dag kon. Buiten verwachting werden we er zelf ook opgezet, en ik had er geen idee van dat die dingen zo instabiel waren. Gelukkig deden zich geen ongelukken voor, en heeft iedereen het erg naar zijn zin gehad. Toen we bij de klas kwamen begon de juf over de werkweek die begin april zal zijn. Ze vind het een te grote verantwoording om Thomas mee te nemen, en Thomas heeft dus gewoon pech. We hebben afgesproken dat we nog even afwachten hoe het met de trombo's gaat en als die boven de 50 zijn voor 7 april gaan we opnieuw om de tafel zitten. Mijn voorstel om hem dan 1 dag mee te laten doen als ze een rustige dag hebben werd wel enthousiast ontvangen, maar toen ik zei dat we hem dan misschien een avond van tevoren konden brengen (omdat het helemaal in eindhoven is) temperde dat weer een beetje. (je vraagt je dan toch af waarom ze hem zonder toezicht op die wankele éénwielertjes laten oefenen, maar goed) Zodra ze het definitieve programma van de schoolreis/werkweek hadden zouden we het verder bespreken. Het wordt dus weer afwachten, maar dat zijn we ondertussen wel gewend. Weltrusten...........

Vandaag kregen we een telefoontje uit Leiden. De beenmergtransplantatie wordt niet eerder dan juni (was al naar eind mei) of we misschien donderdag (intake) wouden uitstellen.

Ik vroeg dat Ricciano nu zo'n goede conditie had, dat ik bang was dat hij straks achteruit gaat en dat het dan zwaarder wordt voor hem. De arts zei dat je het op twee manieren kon zien, op mijn manier :) of dat hij zolang hij zonder medicijnen kon dat hij het ook "kon volhouden" zonder. Ik vroeg aan hem of hij gezien zijn laatste waardes vond dat Ricciano met de neupogen of ciclosporine kon stoppen, wat onze eigen arts afgeraden heeft. Dat vondt hij niet en hij gaf ook meteen toe dat Ricciano gewoon laag blijft, vooral de leuko's zakken weer enorm.

We hebben gesproken of het mogelijk was op de reservelijst te komen, als er iemand afvalt dat Ricciano dan eerder kon. De arts gaf aan dat op dit moment enorm veel leukemiepatientjes heel dringend een BMT nodig hadden en dat hij dat nog niet eerder zo erg gezien had. Hij verwachtte dat in juni dat toch echt over moest zijn, maar er zit dus ook nog een kans in, als Ricciano niet achteruit gaat dat het dan weer uitgesteld wordt. Mocht hij wel achteruit gaan, dan gaat er iemand anders van zijn plaats af. Rare wereld eigenlijk, he.

We gaan dus toch donderdag, want ik gaf aan dat ik eigenlijk wel vragen had en dat ik ook heel graag de afdeling wou zien, omdat ik daar bijna nachtmerries van heb en graag wil zien wat hem dan te wachten staat. Maar we gaan wel zonder Ricciano. Ricciano zal de week voor de opname dan nog een keer gaan om alles te zien en om een pedagogisch medewerker te spreken.

Weet niet precies wat ik voel en denk, wacht rustig het gesprek en de rondleiding donderdag af en dan wordt het lang wachten. Het nare hiervan is dat mijn werk "on hold" staat nu. Ik hou van mijn werk, vindt het heerlijk en ik werk al heel lang half, half met mijn hoofd, maar letterlijk ook half doordat als er iets met Ricciano is, dat ik dan afhaak en altijd mee ga naar het ziekenhuis, dus qua tijd ook half. Normaal zitten we bij klanten, maar doordat het bij mij altijd kan gebeuren dat ik weer wegval en dat toevallig ook iedere keer gebeurde de laatste keer dat ik bij de klant zat, wil mijn baas liever niet dat ik bij een klant ga werken. Heel begrijpelijk, maar ik heb nu mijn project straks bijna afgerond in ieder geval is er nog weinig werk voor mij en ik krijg nu wat klusjes, maar niet echte projecten en dat is wat ik liever heb. Ik weet dat het niet belangrijk is, maar je staat in zo'n wachtstand.

Ricciano wil op voetbal; ik zit er toch over na te denken. Weet niet of het verstandig is, maar ik denk nog na, ik wil zo graag dat hij normale dingen kan doen, maar ik ben zo bang om ze te laten doen.

Vandaag is Thomas verder gezakt met de ciclosporine. 0.2 ml om precies te zijn. Vanmorgen nog 1,8 ml en nu 1,6. Vrijdag zou hij verder af moeten bouwen naar 2x 1 ml per dag, maar we zien het wel. Tot nu toe gaat het prima zoals we het volgens ons eigen schema doen, dus wie weet gaan we gewoon 2x 0,2 naar beneden ipv 2x 0,6 ml zoals de dokter wil, maar dat is van latere zorg. We gaan ons eerst maar mentaal voorbereiden op vrijdag. Dan komt de vierde beenmergpunctie met botbiopt aan bod, waar we dan pas na 2 weken de uitslag van krijgen. Weer wachten dus.

Vanmiddag zijn we toen we onderweg waren naar de afspraak met verpleeghuis de samaritaan, eerst even langs gegaan bij mijn moeder om alvast wat spulletjes mee te nemen. Ze lag lekker te slapen en ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om haar wakker te maken. Nadat ik haar een kus had gegeven op haar voorhoofd (en zij lekker doorsliep) zijn we er weer vandoor gegaan. Op naar de Samaritaan! Het is volgens mij wel goed geregeld allemaal, want bij aankomst wordt de kleding gelabeld zodat alles woensdag gereed is om mijn moeder te ontvangen. Na een uur stonden we weer buiten met de papierwinkel. Nu snel naar huis, want Thomas is al uit school. Om half 4 kwamen we thuis. Op de parkeerplaats kwamen we Kevin (een klasgenootje van Thomas) tegen. Bij binnenkomst thuis bleek dat hij een nintendo ds lite had gekocht en ik heb ze maar naar boven gestuurd met dat gepiep van die psp en ds lite. Om 17.30 ging hij er vandoor, en om 18.00 stond Huceun voor de deur. Na het eten zijn we weer op weg gegaan naar mijn moeder die al op ons zat te wachten. We hebben een beetje een vaste routine ontwikkeld. Bij aankomst wordt ik afgezet bij de hoofdingang terwijl de mannen de auto parkeren. In de tussentijd ga ik naar boven en doe even een cremmetje bij mijn moeder op haar gezicht. Zij vraagt dan steevast waar de mannen zijn en krijgt dan ook steevast hetzelfde antwoordt nl : ze parkeren de auto en komen eraan. Na een tijdje kwamen de mannen boven en hadden een knuffelbeertje bij zich. Bob zei tegen mijn moeder :zo nu kan je aan me denken als je knuffelt. Mijn moeder moest er erg om lachen, en dat doet me goed. Ze was erg blij met de knuffel en wist zichtbaar niet goed wat ze ermee moest. Ze zat wel te stralen, en ik kreeg ook een beetje op mijn donder dat ik haar vanmiddag niet wakker had gemaakt. Ze zei; ben je gewoon weggegaan? Nou, zeg ik je hebt wel een kus gehad. Tja, ze lag zo vast te slapen ik dacht dan heeft ze misschien wat meer energie als het bezoekuur is. Ze is blij dat ze naar de samaritaan mag, en ik eigenlijk ook. Ze hebben bij de Samaritaan een dagprogramma, en ik hoop dat ze dan nog verder vooruit gaat. Nu ga ik nog lekker even tegen mijn hubbie aanzitten. Slaap lekker allemaal...

Niet te geloven hoe snel de tijd gaat, het is alweer maart! Als je even niet oplet is het ineens weer een maand verder. Ik kan me nog goed herinneren dat ik tegen het jaar opzag, en nu zijn we al weer hier! Vandaag heb ik de spulletjes van mijn moeder opgehaald bij de rozenhoek. Daarna heb ik mezelf eens uitgebreid verwend met een scrubdouche en een oliebad. Heerlijk gewoon. Ik lag voor de verandering ook eens op tijd in bed. Wel jammer dat ik pas in slaap kon komen nadat Bob naar zijn werk was om 02.15 uur(ook geen tijd om te beginnen, 03.15 uur midden in de nacht). Ik moet ongeveer in slaap gevallen zijn toen Bob begon met werken....

Vandaag was weer lekker hectisch, en ik wou het nog wel rustig aan doen. Vanmiddag de was van mijn moeder gedaan, en voor ik het wist was het te laat om op bezoek te gaan bij haar. Dan vanavond maar op visite. Eigenlijk kwam dat nog beter uit want dan kon ik nog wat spulletjes voor haar kopen. Op naar de etos voor een gezichtscreme. Tjemig zeg! Nu zou je denken; Constance is 36, die zal wel wat gebruiken tegen rimpels. Nee dus, want ik heb er maar 1. Daar ga ik geen heel potje creme voor halen. Het gevolg is dat ik als een idioot naar al die merken sta te staren, en echt niet weet wat wat is en al helemaal niet wat ik mee moet nemen voor mijn moeder! Achteraf bleek ik niet de enige te zijn die er geen verstand van heeft, want nadat ik de verkoopster had uitgelegd dat het voor mijn moeder (van 72 jaar) is geeft ze mij een potje mee voor 30+. Ach ja, het mag wel, want ze is ouder dan 30. Toen ik vanavond bij haar was heb ik haar gezicht gelijk ingesmeerd, en het beviel goed. Ze zag er goed uit, en (tromgeroffel....) ze mag woensdag weg! Om 13.00 uur wordt ze verwacht bij de samaritaan. Ze is blij dat ze weg mag. Op haar kamer liggen nog meer mensen die een hersenbloeding gehad hebben, en één mevrouw (naast haar) is dement en opstandig. Ze weet niet waar of waarvoor ze daar is, en zegt tegen haar visite dat ze zo weer naar huis gaat. De man schuin tegenover haar is er ernstiger aan toe. Hij probeert je iets te vertellen, maar niemand verstaat hem. Je merkt dat hij steeds onrustiger wordt omdat niemand hem begrijpt. Het lijkt me voor hem heel frustrerend. Er ligt nog iemand tegenover mijn moeder, maar die sliep vanavond toen wij er waren. Om 19.30 uur was het bezoekuur afgelopen en gingen we huiswaards. Morgen de spulletjes van mijn moeder ophalen bij de rozenhoek zodat we die maandag naar de samaritaan kunnen brengen. Het is te hopen dat er snel plaats voor haar is in de grootenhoek. Dat wordt dan wel de laatste verhuizing. Nu eerst een bavaria......ehh..... tukkie. Weltrusten................

Thomas was vanmorgen natuurlijk erg moe. Ik heb hem terug gestuurd naar bed en school gebeld dat hij niet zou komen. Buiten de vermoeidheid gaat het erg goed met hem. Hij klaagt nauwelijks meer over hoofdpijn en dat is een goed teken. Bob heeft vandaag dienst van 15.15 uur tot 23.15 uur, gelijk een hele dag dus. Gelukkig gaat het goed en houdt hij het vol. Het zal voor hem ook wel fijn zijn dat hij even wat afleiding heeft. Eigenlijk vind ik dit de spannendste periode. Nu moet blijken dat de kuur niet alleen geholpen heeft, maar dat het afweersysteem het ook weer doet zoals het hoort. Volgens mij is dit de engste periode omdat je nu weer alleen af kunt wachten. De kuur en medicijnen geven je het gevoel dat je er iets tegen doet, en als dat wegvalt moet je weer lijdzaam toekijken. De struisvogeltechniek is nu optimaal inzetbaar, en dat doen we dus ook. Het gaat verbazingwekkend makkelijk. Gewoon je kop in het zand en verstand op nul. We zitten nu met de ciclosporine op 2x daags 1,8 ml, en de 10e gaan we naar 2x daags 1,6 (zo zitten we nu ineens op het schema van de dokter en hebben we toch van 2,3 naar 1,6 afgebouwd in 11 dagen in plaats van ineens)

Ik heb spierpijn van de autorit naar Maarssen gisteren. Niet zo heel erg hoor, maar genoeg om herinnerd te worden aan die helse rit. Het weekend gaan we maar gebruiken om bij te komen. Fijn weekend allemaal........

Wat een feestje had moeten zijn leek meer een nachtmerrie. We moesten vanavond onze vakantie gaan ophalen in Maarssen bij Club La Costa, en de rit er naar toe was er één regelrecht "from hell'. Nou ben ik normaal al bang op de snelweg, maar nu had Bob haast. Het was erg druk onderweg, en dan maar jagen. Ik werd helemaal gek. Het probleem is dat ik door mijn angst dingen zie die niet echt gebeuren. Mijn hersenen nemen nog al eens een loopje met me. Zo zie ik bijvoorbeeld de vrachtwagen die naast ons rijdt ineens wel erg dichtbij komen. Als ik dan kijk naar de streep die het wegdek verdeelt blijkt dat hij gewoon netjes op zijn eigen baan zit. Het zijn van die flitsen. Ik heb mezelf wel aangeleerd om eerst te kijken wat er nu eigenlijk gebeurd voordat ik in de stress schiet, maar soms lukt dat niet omdat er teveel gebeurt om me heen. Zo was het gisteren ook, en dan zit Bob bijna in de berm (echt) en dan is het hek van de dam. Toen we aankwamen kon ik bijna niet uit de auto komen omdat mijn spieren helemaal verkrampt waren. Maar goed, we waren er. Om er kort over te zijn. Het is een mooi systeem dat timesharing, maar eigenlijk alleen maar als je met z'n vijfen of zessen bent. Dan is het echt een stuk goedkoper, want waar kun je met z'n zessen voor 225 euro per week in een 5 sterren (3 kamer)appartement overnachten. Het wordt mooi verteld, maar de tickets zitten er niet bij inbegrepen, net als de luchthavenbelasting en de transfer naar het resort. Daarnaast is de inleg van een proefabonnement 5000 euro. Daar "mag" je dan in 34 maanden 6 weken (met 6 personen) van op vakantie waar je dan je tickets enz nog bij moet tellen. dan betaal je dus 5000 euro, plus 6x 225,- euro=6350,- euro (nog geen tickets) Bevalt het na die 34 maanden kun je overstappen op een full membership. Als je dat wilt betaal je nog eens 11.700 euro en ben je voor 140 jaar lid. Het lidmaatschap is overerfbaar en er is consumentenbescherming die dat waarborgd. Je begrijpt dat het me duizelde, want dit is maar een fractie van het verhaal. Ze doen je dus een aanbod dat geld totdat je de deur uitloopt. Of je ja of nee zegt maakt niets uit voor de vakantie die je is toegezegd. Die krijg je zowieso (alleen accomodatie) en een doosje met 2 flessen wijn. Er wordt geen druk uitgeoeffend op je. Er wordt zelfs meerdere malen tussendoor de nadruk gelegd op het feit dat je je vakantie gewoon krijgt ook als je nee zegt. Het was een gezellige avond waarna wij na een "nee, sorry wij doen het toch maar niet" zonder problemen weer buiten stonden met de vakantie en de wijn onder onze arm. Nu nog terug naar huis. Ik kon wat druk achter mijn eisen voor een rustige terugrit zetten omdat het treinstation naast het pand zat, maar ben toch in de auto gestapt. Om 0.00 uur waren we thuis. Nu de vakantieverder uitstippelen.........

Wat kan het soms toch een rompslomp zijn om administratieve zaken in orde te krijgen. Het heeft de hele middag in beslag genomen, maar alles staat weer op de rit voor mijn moeder. Ze gaat tijdelijk naar "De Samaritaan" in Sommelsdijk, totdat er een plekje vrij komt hier in Hellevoetsluis. Mijn moeder bleek al een tijdje op de wachtlijst van de Grootenhoek te staan. Hebben ze van de Rozenhoek toch nog iets positiefs kunnen doen voor mijn moeder. Het is wel jammer dat het meer dan een half jaar kan duren voordat er een plekje voor haar vrij komt, maar ze gaan haar in de samaritaan ook observeren voor de psychogeriatrie (PG) om te kijken of ze wel de goede indicatie heeft. Dat is een hele geruststelling. Ze wordt dan tenslotte door mensen beoordeeld die er verstand van hebben.

Toen ik vanmiddag uit school kwam belde dokter Beishuizen de ciclosporinespiegel even door. Nou ja, van ciclosporine in het bloed was weinig sprake. De dokter was zo verbaast dat ik het nog aan zijn stem hoorde. Hij vertelde me dat het onder de 25 was. Tja, wat nu? Ophogen heeft geen zin want we gaan afbouwen. We hebben afgesproken dat het afbouwen gewoon doorgaat zoals we hebben afgesproken. Ik heb hem maar niet verteld dat we al begonnen zijn, maar de werking van de ciclosporine kunnen we wel te verwaarlozen noemen. Het maakt ook niet zoveel uit, want op de dag dat we mogen beginnen met afbouwen zitten we op 1,6 ml en dat moet ook volgens het schema. Ik ben benieuwd hoe de ciclosporinespiegel is op 14 maart is. Dat is de eerste dag van 2x 1,0 ml. Als er helemaal niks te vinden is kunnen we misschien toch in 1x stoppen. Afwachten maar weer........

Ben vanaf zaterdag totaal van de wereld geweest. Ik ben nog niet beter, maar kan weer rechtop zitten. Ik heb hoge koorts gehad, zaterdag en zondag temperaturen tot 39.8. Ik heb zelden koorts gehad, dus ik voelde het echt. Ik kon niet slikken, blijkt een fikse keelontsteking te zijn. Het enige waar ik bang voor ben is dat Ricciano het ook krijgt en vandaag begint hij een beetje te kuchen en te zeggen dat zijn keel ook een beetje pijn doet....

Ik eet sinds vanmiddag weer. De eerste twee dagen kon ik niet eens drinken, zo'n pijn had ik. Tot vanmiddag niks gegeten alleen wat bouillon gister. Nu ook wat gewone soep en vla gehad. Ik ben allang blij dat ik weer rechtop zitten kan zonder dat mijn hoofd gaat tollen en ik begin te zweten. Ik heb mijn kindertjes tijdens milanchelo's afwezigheid en werktijd dus de afgelopen drie dagen ergens anders "laten spelen". Ik kon ze echt niet zelf verzorgen, ricciano ging nog wel omdat hij wel heel goed luistert naar een zieke moeder en zich natuurlijk vrij goed kan redden. Maar Shanaya kwam iedere keer bij mijn bed ( en ik viel telkens in slaap) een stuk speelgoed in mijn gezicht duwen en erg hardhandig ook, als ik niet reageerde. Ik ben dus werkelijk waar totaal verbijsterd dat een mens zo plotseling zo ziek kan zijn voor drie dagen en dan toch wel redelijk ineens op kan knappen, had echt een omslagpunt vanmiddag ineens, dat de medicijnen echt leken te werken.
Nu maar hopen dat de rest van het huis, dit bespaart blijft. Zag dat Andrea lekker in Egypte zit, heerlijk....
Zal nu eerst weer gaan liggen. Morgen lees ik wel verder bij.

Vanmorgen heb ik al vroeg het ziekenhuis gebeld of Thomas morgen mee mag naar de kunstschaatsbaan. Het is geen ijs, dus had ik zelf zoiets van: nou, met 42 trombo's moet het wel lukken. De zuster zou het aan de dokter vragen, en als ik niks zou horen zou het in orde zijn. Zij dacht dat het wel kon, maar toen ik school belde bleek de juf het risico te groot te vinden om op zich te nemen. Tja, dan houdt het natuurlijk op. Ik heb mijn best gedaan zal ik maar zeggen. Het is wel te begrijpen natuurlijk, er is zo op gehamerd door ons dat ze voorzichtig moeten zijn, maar dat was met nog lagere trombo's, en Thomas is ook weer voorzichtigaan na school buiten aan het spelen. Ik had geen zin om het woord voor woord uit te leggen, en er zijn nog meer kinderen die niet mee gaan dus hij hoeft niet alleen achter te blijven op school. Dat was mijn voornaamste reden om hem mee te laten gaan. Vanavond zijn we bij mijn moeder op bezoek geweest en het gaat weer wat beter. Zodra ze op de sondevoeding zit met vezels en ze daar goede bloedsuikers bij heeft mag ze van de insulinepomp af en terug op 2x per dag spuiten. Toen ik aankwam heb ik even een cremmetje op haar gezicht gedaan, en tijdens mijn geklieder vroeg ze naar Bob en Thomas die de auto aan het wegzetten waren. Ze dacht dat ze er niet bijwaren, standje ongeduld dat ze is. Ze was erg blij met het cremmetje op haar toet, en bedankte me. Het doet me goed dat ze opkrabbelt. Ze heeft wel 2 blauwe plekken op haar gezicht, die ze niet kan thuisbrengen. Best eng nu ze op de bloedverdunners zit. Ik merk ook dat ze weer meer energie krijgt. Ze wilde naar het toilet lopen ipv de po, en dat betekend dat ze weer wil knokken. Ik probeer haar ook altijd even aan te moedigen voordat ik wegga, en blijkbaar heeft het geholpen. Nu ga ik naar bed. Morgen gaat de wekker weer om 6.15 uur. We gaan weer eens op school kijken. Dat is 2 weken geleden. Er moet nu echt weer wat gedaan worden. Weltrusten.........

Vandaag ben ik weer eens wat gaan doen aan mijn schoolopdrachten. Ik heb een nieuw ontwerp gemaakt voor een hanger die ik de laatste keer op school zo vakkundig verknalt had (met de hulp van niet zulk goed gereedschap) Morgen even een kopietje laten maken bij de boekhandel. Dan kan ik nog wat voorbereidend werk doen voordat we gaan vervormen op school. Deze keer heb ik een patroon genomen wat mijns inziens niet zo snel te verpesten valt, maar ja, ik ben het en dan weet je het nooit. We doen gewoon een nieuwe poging, en we zien wel weer waar het schip strand. Ik kreeg 2 weken geleden post van school waar in stond dat ik mee kon doen aan het proefexamen. Of ik zelf even voor een kapitaal aan goud mee wilde nemen. Nou, ik dacht het niet. Voorlopig moeten we eerst eens wat gaan doen met goud. Misschien is dat een leuk idee voor mijn volgende opdracht, maar eerst deze opdrachten eens afmaken. Er liggen er nog 2 te wachten om afgemaakt te worden, eigenlijk 3 als ik de hanger meetel. Daarna ga ik oud goud smelten om mee te oefenen. O, gisteren kwamen mijn visitekaartjes binnen, maar door mijn eigen domme fout staat mijn telefoonnr er verkeerd op. Echt weer wat voor mij om zo'n fout te maken en er dan ook nog eens 3 keer overheen te kijken en mijn initialen te zetten voor accoord. Nu moet ik een beetje esthetische oplossing zoeken om het te fixen. We gaan er maar een nachtje over slapen. Weltrusten........

Vandaag hebben we lekker uitgeslapen. Nou ja, lekker, door de vermoeidheid van gisteren hebben we allebei niet zo goed geslapen, maar we zijn nog steeds ontspannen. Vanmiddag op ziekenbezoek bij mijn moeder, en het gaat gelukkig nog steeds goed. Nu loopt de sonde via een slangetje door haar buik, rechts naast haar navel ipv met een slangetje door haar neus. Ze zat tijdens ons bezoek rechtop en was goed aanspreekbaar. Toen het bezoekuur afgelopen was zijn we even langs Sommelsdijk gereden om te kijken waar de samaritaan zit, en we hebben het gevonden. Dit is het verpleeghuis waar mijn moeder evt. naartoe moet totdat er plek is in de Grootenhoek hier in Hellevoetsluis. Natuurlijk ben ik naar binnen gegaan en heb me even voorgesteld en verteld waarom ik kwam. Ze zijn erg gastvrij in Sommelsdijk, en ik mocht even rond gaan snuffelen. Mijn eerste indruk was goed, totdat ik weer bij de balie kwam, en hoorde dat ze met 3 andere op zaal zou moeten. Ze zou dan haar eigen spulletjes niet mee kunnen nemen, maar ik hoorde ook dat ook zij helemaal vol zitten. Nou ja, ze ligt voorlopig nog wel een weekje in het ziekenhuis. We zien wel hoe het loopt.

Bij thuiskomst trof ik de met smart opgewachte brief aan die me donderdag was toegezegd door het bedrijf wat ons een vakantie heeft aangeboden voor 29 euro pp van 7 dagen spanje. Ik heb ze even opgezocht op internet en het lijkt erop dat ze dit vaker doen. Er staan referentie's op zoover, en de foto's die ik daar ben tegengekomen zien er errug goed uit. We hebben er zin in. Goh....... wie zou er met ons meewillen naar Tenerife? We hebben al iemand in gedachten, en die gaan we snel vragen. Het is in de familiesfeer, dus als je geen familie bent hoef je niet te hopen, sorry. Het is in ieder geval iemand die gek is op de Canaries. Voor nu kunnen we alleen maar dromen over een vakantie, en dat ga ik doen ook. Weltrusten..........

Vandaag was in één woord geweldig!! Eerst moesten we naar het ziekenhuis voor controle. De waarden zijn stabiel:

Hb 7.1
Trombo's 42
Leuko's 29
neutrofiele granulocyten 26
Lymfocyten 6%

Natuurlijk heb ik met de dokter besproken dat ik niet in 1x wilde stoppen met de medicijnen, en (hoera) hij zei dat ik eigenlijk helemaal gelijk had. Daarom mogen we met de neupogen vanaf vandaag om de dag gaan spuiten, en hebben we een afbouwschema van 16 dagen gehad. We maken er zelf wel wat van. Eigenlijk moeten we de 6e pas beginnen, en dan mogen we beginnen met 1,6, maar wij beginnen nu en hebben tot de 6e de tijd om op 1,6 te komen. De dokter wil elke 4 dagen verder afbouwen. Dit is het schema wat hij wil aanhouden, maar ik stuur hem nog wel een beetje bij.

Vanaf 6 Maart 1,6
Vanaf 10 maart 1.0
Vanaf 14 maart 0,5
Vanaf 18 maart niks meer


Vanavond is Thomas gezakt naar 2.0 en over 4 dagen kijken we wel verder hoe het gaat. Er was ook een minpuntje voor Thomas, want 14 maart krijgt hij weer een beenmergpunctie. Nu zegt hij dat hij het niet erg vind, maar het is ook nog ver weg. Na het ziekenhuis zijn we door gegaan naar Scheveningen voor onze thermen dag. We zijn eerst langs de boulevard gaan lopen, omdat we aan de vroege kant waren. Mijn moeder zou om 12.00 uur geopereerd worden, en daarna zou het ziekenhuis me bellen. Daar wilde ik graag op wachten. We zijn langs (en in) een paar leuke winkeltjes geweest, en daarna om 12.45 uur naar MacDonalds. Om 13.00 uur verwachtte ik het teleoontje van het ziekenhuis, maar er gebeurde niets. Ik redeneerde dat ze misschien wat later begonnen waren , maar ze hoefde niet naar de ok, dus nog geen reden tot bezorgdheid. Om 13.25 uur kreeg ik een sms van Anita dat ze geslaagd is voor haar motorrijbewijs! Duhh, dat wist ik al lang natuurlijk. (Gefeliciteerd lieve schat. Ik zie je wel komen op de motor.) Om 14.00 uur naar binnen bij thermen Vitalisee om eens lekker te relaxen. Om 14.30 uur had het ziekenhuis nog niet gebeld, dus besloot ik dat ze me vergeten waren en heb ik zelf gebeld. Alles was goed gegaan en mijn moeder lag lekker uit te slapen. Ze waren me idd vergeten, wat ik eigenlijk best vreemd vond omdat ze zelf hadden gezegd dat ze me zouden bellen. Met de belofte dat ik vanavond nog even terug zou bellen als ze wakker was hing ik opgelucht op. Weer een opstakel overwonnen. Het relaxen kan beginnen. Nadat we ons hadden omgekleed, in de wel erg open kleedruimte, moesten we eraan geloven en uit de badjas om te douchen, gemengd. Hahaha, en ik dacht nog wel dat Thomas er moeite mee zou hebben, maar in 5 minuten was hij als een vis in het water, letterlijk. Van de week had ik al tegen hem gezegd dat als hij eenmaal in zijn blootje had gezwommen hij niet meer anders zou willen. Bob was ondertussen al weer terug van zijn hydromassage. Hij vond het fantastisch. Dit is echt een aanrader. er zijn zoveel dingen die je kunt doen, dat de tijd erg hard gaat. Om 16.00 uur had ik mijn gezichtsbehandeling en wimper en wenkbrauw verfbeurt. Alles is echt tot in de puntjes geregeld. De mannen worden door mannen geholpen en de vrouwen door vrouwen. 5 minuten voor aanvang ga je in de wachtruimte zitten en je wordt opgehaald. Na de gezichtsbehandeling was ik al redelijk ontspannen, maar door een tegenstribbelend lijf moest ik de pijnstillers er weer bijpakken. Het is natuurlijk te verwachten met zenuwbanen die vocht als pijn doorgeven als je regelmatig de stoomcabine en de sauna ingaat, maar 30 minuten en 2 paracetamol/ codiene pillekes later was de pret weer terug. Nu lekker in de douche met zeezoutscrub voordat de massage zich aandient. na de scrub even naar het restaurant voor wat te drinken. Zitten we lekker rustig, begint Thomas ineens over de kapper die ook aanwezig is in het pand, en wij vonden dat een erg goed idee. Tegelijk met ons besluit dat hij maar even langs moet bij die alleraardigste jongeman met zijn schaar, begint Thomas ook weer terug te krabbelen. Wij doen net alsof we gek zijn en gaan op pad naar de kapper. We vragen of hij tijd heeft om Thomas "even" te knippen. Ja hoor zegt hij, maar Thomas heeft de bui al zien hangen en als we teruglopen om hem op te halen roept hij al "ik ga niet knippen hoor". Ik zeg heel slim tegen hem: je hoeft niet te knippen, kom nou! Als hij bij me staat begrijpt hij ineens datgene wat ik gezegd heb, en zegt dat hij ook niet geknipt WIL worden, maar helaas, helaas ik heb hem al te pakken. De kapper zegt nog "als hij niet wil hoeft hij niet hoor" en Bob en ik zeggen allebij in koor; helemaal wel! Na 5 minuten zit hij mokkend in de kappersstoel en hoort ons zeggen dat het lang mag blijven, maar dat er wel model in moet. De kapper zegt nog tegen hem dat hij hem kan vertrouwen, en dat blijkt zo te zijn. Hij maakt er iets van waar beide partijen helemaal content mee zijn. Thomas zit alleen nog te mokken als hij mij naar hem ziet kijken, en als ik zeg dat hij er straks vast blij mee is roept hij dat hij dat toch nooit toe zal geven. Ik besluit om nog even lekker te gaan badderen en de mannen het zelf op te laten knappen. 5 minuten later komt een vrolijke Thomas met Bob samen de badruimte in en ik roep (oprecht, want het is echt zo) wat zit je haar leuk! Hij is er ook blij mee zegt hij. Om 18.30 uur is het zover. Thomas en ik hadden allebei een massage en Bob ging met Tho mee en ik alleen. Na 25 minuten en een echt fantastishe massage stond ik een beetje wankel weer bij de mannen. Na onze ervaringen te hebben uitgewisselt gaan we nog een stukje zwemmen. Als ik aan Thomas vraag of hij nog boos op me is zegt hij met een smile van oor tot oor: Ja, nu je er over begint wel weer, en we moeten allebei heel hard lachen om hem want hij snapt ook wel dat hij met zo'n lach niet geloofwaardig overkomt. Na een tijdje begint de maag te borrelen, en besluiten we dat het genoeg is geweest. We gaan er vandoor en als we in hellevoetsluis zijn gaan we toch nog even (om het af te leren) langs de argentijn. Zo sluiten we een dag af waarin alles goed is afgelopen. Een operatie, afrijden en tot rust komen. Pff....wat een dag! Dit moeten we snel nog eens overdoen, maar dan zonder operatie en dat ik mijn motorrijbewijs haal. Dan gaan we om dat te vieren daarna lekker naar Scheveningen en eten we weer bij de Argentijn. Ik kan er bijna niet op wachten. Misschien kunnen we gaan als die ribben die het ons gekost heeft weer zijn aangegroeid. Weltrusten...........................