Vandaag was de controle. We hoopten over 8 weken pas terug te komen, maar dat wordt 4 weken:

Hb 5.2
Trombo's 29
Leuko's 3.8
Reticulocyten 13


Overige uitslagen volgen morgen, de ciclosporinespiegel, de lymfocyten en de uitslagen van de nieren.
We zijn flink teleurgesteld. Al wist ik et al, ik heb vannacht geen oog dicht gedaan omdat ik iedere keer droomde dat het slecht was. Onbewust weet je het toch wel.

Gisteravond hebben we de laatste financiele zaken afgerond. Eindelijk een enorme zorg minder. In alle stress die we al hebben een enorme opluchting. Vandaag is dat gevierd met wat lekkers, en heb ik mezelf getrakteerd op een bezoek aan de kapper. Eigenlijk 2 bezoeken, omdat ik het eerste resultaat letterlijk om te janken vond. Met een kleine aanpassing van dezelfde kapper was het leed verdwenen en kon ik helemaal blij gaan genieten van de hervonden rust. We zijn nog wel aan het bijkomen van de week die heel anders liep als we gedacht hadden. Op dinsdag kwam bijvoorbeeld geheel onverwacht de schoolverpleegkundige langs, een type dat mensen denkt te kennen omdat ze het dossier gelezen heeft. Het was voor het eerst dat ze er was, en als ik had geweten hoe ze tegen ons zou praten, had ik haar niet zo gastvrij binnen gevraagd. We verwachtte geen visite, en waren net gebeld door het ziekenhuis dat Thomas geopereerd zou worden. Daar zaten we met onze gedachten bij. Ze had haar oordeel al klaar, en viel erover dat er lege borden op tafel stonden. Ze ging maar door over van alles en nog wat, de post die op tafel lag, en de hond waar ze niks van moest hebben. Ik word nog pissig als ik eraan denk. Geen haar op mijn hoofd denkt erover om haar nog eens gastvrij binnen te vragen. Ze kon ons precies vertellen hoe wij om moesten gaan met onze ellende. Wat kunnen sommige mensen toch arrogant zijn. We moesten vooral positief blijven, waarop ik zei dat we het niet mooier konden maken als de situatie is. Ze meende te moeten zeggen dat we het ook niet slechter moesten maken als het was. We bedachten toen ze weg was dat haar grootste probleem waarschijnlijk was dat ze 's morgens voor de kast staat en niet weet wat ze die dag aan moet trekken. Als ik maandag nog zo boos ben bel ik haar misschien wel op om te zeggen dat ze hier niet meer welkom is. Hoe kun je nou op deze manier tegen mensen beginnen waar je onverwachts binnen stapt, en die je nog nooit eerder gezien hebt. Ik weet best dat ik me niks van haar aan moet trekken, maar ze zei regelmatig tegen ons dat zij het prima vond als wij zo wilden leven. Alsof je ervoor kiest dat je je hoofd net boven water kunt houden! We zijn maar met zijn drieen, en we zijn alledrie niet gezond. De buren schijnen mee te leven met ons, maar je hoort of ziet ze nooit. Er is hier nooit iemand komen vragen of ze iets voor ons konden doen, we zijn alleen maar tegen gewerkt. Toen Thomas in het ziekenhuis lag hebben de directe buren ons om 1:30 uur 's nachts een sms-je gestuurd dat ze last hadden van de honden, terwijl we hadden gezegd dat Thomas maar een weekje in het ziekenhuis zou blijven. Onze familie en vrienden zijn natuurlijk wel een grote steun, maar wonen te ver weg om een beroep op te doen voor hulp thuis. Het wordt een klaagzang geloof ik, en dat is niet de bedoeling. Ik wil eigenlijk alleen zeggen dat we geen makkelijk leven hebben. Het is wel te doen, maar makkelijk is anders. Natuurlijk proberen we (en zijn dat grotendeels ook) positief te blijven, maar na zo'n week als deze zijn we altijd blij dat ie weer achter ons ligt.. Weltrusten!

Thomas was vanmorgen niet zo lekker. Hij maakte me om 8.15 uur wakker, en vertelde me een hele rits met klachten. Om 11.00 uur zei hij dat hij naar het ziekenhuis wou, of ik even wilde bellen. Nou zeg ik nog, kun je echt geen weekje wachten? Stomme vraag, bleek dat te zijn, en ik zei hem dat hij zelf ook mocht bellen. Uiteindelijk pakte hij de telefoon en belde de seretaresse van de afdeling op. Hij zei: Hoi, met Thomas, en deed zijn verhaal. De secretaresse heeft de dokter gesproken, en we mochten langskomen onder de voorwaarde dat als de waarden verder gedaald waren we even bij de doker langs zouden gaan. Vanzelfsprekend gaan we dan bij hem langs. Na dat telefoontje moesten we een taxi regelen om in het Sophia te komen, en die was er 20 minuten later al. Om 12.25 uur waren we in het ziekenhuis, een krap uurtje later. We werden weer groots onthaald door Jenneke en Thea, met de mededeling dat er al een labbriefje klaar lag. Het is altijd gezellig in het ziekenhuis, want iedereen kent ons. Het prikken was zo gebeurd, en we hebben even over de schouder van de laborante meegekeken. De uitslagen vielen niet tegen.

Hb 7.3
Trombo's 40
Leuko's 4,6
Reticulocyten 3.0
Lymfocyten 50%

Na een kwartiertje kwam de dokter, met een kladje met de uitslagen. Had u het al gezien? vroeg hij. Het lijkt wel of hij ons kent ;-). We hebben even staan praten, en de dokter was blij dat het beenmerg zich hersteld heeft. Hij zei dat hij niet wist waardoor die waarden nou omlaag waren gegaan, en ik vertelde hem dat ik wel een idee had. Hij bleek erg nieuwsgierig te zijn naar mijn idee, en toen ik hem vertelde dat ik de vaccinatie's verdacht zag ik zijn ogen oplichten. Ja a zei hij, dat zou het wel eens kunnen zijn. Slim hoor, zei hij, en hij schopte Thomas (die verzonken was in zijn donald duck) zachtjes tegen zijn voet. Hoor je dat? vroeg hij aan Thomas. Slim he, van je moeder? Daar had hij zelf nog niet aan gedacht. Ik zei hem dat ik er ineens aan moest denken toen we laatst in de auto zaten op weg naar huis. We zeiden elkaar gedag (en tot volgende week) en gingen op weg naar de centrale hal.
Om 13.05 uur belde ik het taxibedrijf dat we klaar waren, en moesten helaas (we mogen niet klagen natuurlijk omdat we er tussendoor moesten ipv een afspraak van tevoren) een uur en 10 minuten wachten totdat we opgehaald werden. Om 15.00 uur waren we thuis, moe & bizar melig, maar erg blij dat de waarden toch weer gestegen zijn.

Bloewaarden zijn heel mooi, nog altijd afstoting aan de tong momenteel van donor.
Ook is er hier in Belgie een vrouw die 7 miljard euro wil wegeven aan goede doelen.
Na lang zoeken heb ik misschien haar mail kunnen bemachtigen en geschreven over bloedziekte en heb deze website doorgegeven om te vragen dat ze bloedziekte ook zou willen steunen. Ik wacht nog op antwoord en hopend dat ik de juiste mail heb. laat jullie zeker iets weten

groeten Ritchie

Wat een dag is het geweest. We hebben nu een vreemd gevoel, van niet op de goede plek zijn. Een gevoel van haast om in het ziekenhuis te komen. De dag is verder rustig verlopen. We zijn nog wel naar school geweest om te praten over de nabije toekomst van Thomas op leergebied. Het verslag van wat daar besproken is volgt nog. Vanmiddag scheen het zonnetje, en ben ik maar mijn laatste kreatie op de foto gaan zetten. Ik had hem gisteravond afgemaakt, vandaag wat mooie plaatjes geschoten met mijn telefoon, en bewerkt in picasa. Ik vind de lichtval erg mooi.



Op het roségoud draad na, en de parels natuurlijk, is alles gemaakt uit oud zilver. Ik heb er eerst een staafje van gegoten, en dat bewerkt tot vierkant draad van 2x2 mm. Uiteindelijk is hij precies zo geworden als dat ik in mijn hoofd had. Toch iets dat zo gelopen is als verwacht..............

Nou, het is me de ochtend wel weer zeg! Precies om 11.00 uur gaat de telefoon. Dr beishuizen zegt dat hij het is, en vraagt of we nog thuis zijn. Ja a zeg ik, hoezo? Nou zegt de dokter, jullie staan morgen op de planning voor het plaatsen van de port-a-cath en dat gaat niet door. Ik was er al bang voor en zei letterlijk gistermiddag al tegen Bob dat ik hoopte dat de dokter er geen stokje voor zou steken, maar ik dwaal af. Ik zeg tegen de dokter: waarom gaat het niet door? Hij heeft me uitgelegd dat hij druk met alle betrokken partijen aan het praten is, maar dat het neerkomt op een geldkwestie. Op de vraag of het dan wel in Nijmegen kan, of dat het gewoon over het medicijn zelf gaat, zegt hij dat het betrekking heeft op het medicijn. Het ziekenfonds (CZ) moet overtuigd worden van de noodzaak, en dat zou best eens lang kunnen duren omdat Thomas niet transfusieafhankelijk is, maar wel vervelende klachten heeft. De dokter had het zelfs over een half jaar tot jaar. Wat we dan in de tussentijd moeten doen is: niks. Voorlopig zijn we dus terug bij af. Het zou zelfs nog wel kunnen dat ze (CZ) willen wachten totdat hij transfusieafhankelijk is en de stamceltransplantatie weer om de hoek komt kijken. Op mijn opmerking dat het dan niet meer hoeft zei de dokter dat we dan misschien de stamceltransplantatie kunnen uitstellen met dit medicijn. Ik voel er helemaal niks voor om iets onvermijdelijks uit te stellen met medicijnen. Ga dan verdorie gelijk voor genezing, en ga niet vreselijk lopen knoeien met een mensenleven. Hij legt uit dat het plaatsen van een port-a-cath nu veels te vroeg is, en met alles wat ik weet van de voordelen v.s risico's kan ik niets anders doen dan hem gelijk geven. Thomas is vatbaarder voor bacterien, en een ongebruikte port-a-cath levert meer kwaad op dan goed. Hij moet regelmatig doorgespoelt worden zodat hij niet verstopt raakt, en het risico op infectie neemt toe. Als hij dan niet gebruikt wordt is het medisch niet verantwoordt om hem nu te plaatsen. Stel je voor dat er over 3 maanden een infectie in de PAC blijkt te zitten. Dan moet hij er weer uit. Dan ben je 2 keer onder narcose geweest voor niks, en houdt je er ook nog eens een infectie aan over. Allemaal goede en sterke argumenten om het niet te doen, maar de frustratie en teleurstelling is er natuurlijk niet minder om. Ik had echt geen idee hoe ik het aan Thomas moest vertellen. Ik hoor hem nog zingen op zijn kamer terwijl de dokter mij in mijn oor verteld dat er, voorlopig althans, geen zicht is op verbetering. Godzijdank vraagt de dokter daarna of Thomas thuis is en of hij het slechte nieuws moet brengen. Ja, dacht ik, los het dan ook maar op met Tho, en nam zijn aanbod dankbaar aan. Thomas was op zijn kamer, dus riep ik hem onder aan de trap. THOMAS....... Thomas: Ja a... DOKTER BEISHUIZEN AAN DE TELEFOON VOOR JOU. Dat geloof ik niet, zegt Thomas terwijl boven aan de trap zijn hoofd om de hoek verschijnt. Tis echt waar hoor, zeg ik tegen hem, en de dokter zegt tegen me: Hij kan het niet geloven he? Nee, zeg ik nog, maar hij komt er aan. Ik geef mijn telefoon aan Thomas, en hij zegt zijn naam aan de telefoon. Het is een tijdje stil, dan hoor ik Thomas zeggen: waarom? Weer een hele tijd niks, en ik was even bang dat Thomas had opgehangen. Ineens staat hij op en geeft mij de telefoon. Ik vraag aan hem of de dokter mij nog moet hebben, en hij knikt, maar er komt geen woord uit. Ik pak de telefoon aan en hij rent naar boven, waar van zijn kamer een hoop herrie begint te komen. De dokter doet nog een poging om zich te verontschuldigen voor iets waar hij zelf geen vat op heeft, en ik zeg hem dat ik het begrijp, maar dat het vreselijk frustreren is voor ons dat de enige kans op verbetering nu voorlopig van de baan is. Hij beloofd dat hij zijn uiterste best gaat doen om alles zo snel mogenlijk duidelijk te krijgen, en dat ze er met z'n allen druk mee bezig zijn om het voor elkaar te krijgen. Hij zegt dat het geen kwestie mag zijn van geld, en dat het zover ook waarschijnlijk niet zal komen. Hij heeft ook contact gehad met zijn collega's in Amerika, en ze willen graag deelnemen aan de studie, maar in het land van de onbegrensde mogenlijkheden willen ze niet meebetalen aan het medicijn.(sorry, dat klinkt wat cynisch, en dat is het ook) Er zijn nu meer dingen duidelijk geworden, en dan vooral dat Thomas echt de eerste minderjarige patient is die in nederland voor dit medicijn in aanmerking komt. Daardoor wordt ook duidelijk dat we nog veel opstakels moeten nemen, samen met het team van artsen dat zich voor Thomas sterk maakt. Terwijl we aan de telefoon zitten schiet door mijn hoofd: ik hoop dat we straks nog een dak boven ons hoofd hebben, wat is Thomas is vredesnaam aan het slopen boven? Straks verwond hij zichzelf nog. Ik vertel de dokter dat Thomas zijn frustratie aan het botvieren is op het huis en dat hij zijn kamer afbreekt. De dokter begrijpt het volkomen, en verontschuldigd zich nogmaals. Hij laat ons wat weten zodra hij meer weet, en zegt een beetje geiriteerd dat hij deze week ook supervisie heeft en dat ze dan voor elk wissewasje bij hem komen. Hij moet steeds tussendoor bezig zijn met alle rompslomp van de medicijnen, maar ik krijg de indruk dat ze er erg druk mee bezig zijn. De dokter hoopt dat hij het in 3 maanden voor elkaar krijgt. Hij wenst ons sterkte, verontschuldigd zich nogmaals, en hangt op.


We geloven zeker dat ze er hard mee bezig zijn. Het is voor hen ook een uitgelezen kans als ze dit voor elkaar krijgen. Hoe je het ook bekijkt, de primeur is dan toch voor het Erasmus Mc Sophia. Het vervelende nu is dat Thomas deze keer de dupe is, en dat we hem dat graag hadden bespaard. Wij hadden het idee dat het geen probleem zou zijn om met de medicijnen te starten. Zo is het ons eigenlijk een beetje gebracht. Het was beter geweest als ze duidelijk aangegeven hadden dat het helemaal niet zeker was dat er goedkeuring zou komen van het CZ, in plaats van de indruk wekken dat het evt. een kwestie was van waar de medicijnen gegeven werden, Nijmegen of Rotterdam. Na een uurtje zijn we alle drie wel redelijk over de eerste teleurstelling heen, maar Thomas keek ernaar uit om zijn leven op de rit te brengen, en de medicijnen waren zijn enige hoop. Het zal nog wel even duren voordat hij over die frustratie heen is.......

We zijn net gebeld door dr Beishuizen dat hij de operatie gaat afzeggen. We zijn zo teleurgesteld dat het niet doorgaat. We moeten nu even onze teleurstelling verwerken, maar daarna volgt er een uitleg. We zetten eerst even alles op een rijtje.

Toen we gisteren in het ziekenhuis aankwamen zijn we ook even langs het opnameburo gelopen om te vragen of ze al iets meer wisten over een opnamedatum. Ik heb uitgelegd dat de post bij ons soms gewoon niet komt, en dat we niet willen dat we de brief voor opname missen. We hebben ons telefoonnr achtergelaten zodat ze ons ook van tevoren kunnen bellen. Ze hadden nog geen idee wanner de operatie zou plaatsvinden, maar het kon nog wel 3 weken duren. De dokter had nl gezegd dat het nog wel even zou duren voordat de medicijnen naar Rotterdam zouden komen. Nu weten we ook gelijk hoe het gesprek met de leverantiers gegaan is afgelopen vrijdag, maar dat terzijde. Ik heb de hele verdere middag het gevoel gehad dat de dokter alles aan het saboteren was achter onze rug, en dat het net lijkt of Thomas niet mag herstelen van de operatie voordat er begonnen wordt met de medicijnproef. Iets wat ik niet kan begrijpen.

Vandaag op exact 12.00 uur gaat mijn telefoon, het opnameburo van het Sophia: Of het goed is als Thomas a.s. donderdag al geopereerd wordt. Ja, graag, (nou ja, graag, de lezer begrijpt wat ik bedoel) dan hebben we het gehad, en kan hij rustig herstellen van de operatie. Morgen rond 13.00 uur wordt hij verwacht op afdeling 2 zuid, zodat we eerst nog naar school kunnen om door te nemen hoe we de gemiste lessen van Thomas gaan oplossen. Het wordt een hectische dag morgen, en donderdag ook. Als alles goed gaat mag Thomas donderdag weer naar huis. We gaan wat afleiding zoeken om de tijd door te komen.....

Om 13.15 uur stond de taxi voor de deur, en gingen we op weg naar het ziekenhuis. We waren lekker op tijd en hadden nog even de tijd om wat te eten. Om 14.30 uur mochten we bij Isabella naar binnen, en heeft ze nog een keer verteld wat EMDR therapie precies inhield en wat ze zou gaan doen. Ze had ons al voorbereidt dat thomas erg moe zou zijn na de therapie, omdat beide hersenhelften tegelijk gestimuleerd worden, en dat vergt behoorlijk wat energie. Daarna zijn wij vertrokken met de belofte dat we Thomas weer op zouden halen na het telefoontje van Isabella. We zijn een beetje gaan zwerven door het ziekenhuis, en na een uur werden we gebeld dat ze klaar waren. Bij binnenkomst zagen ze er allebei afgemat uit, maar ook zeer tevreden. Isabella zei dat Thomas ontzettend hard gewerkt had, en dat alles wat ze wilden behandelen gelukt was. Ze hadden zelfs een stukje voorbereiding kunnen doen op de aankomende operatie. Om 16.15 uur konden we de taxi bellen om opgehaald te worden, en hebben uiteindelijk 45 minuten gewacht tot die er was. Ze moesten uit spijkenisse komen, dus dat duurt altijd wel even. Toen we in de taxi zaten hoorden we dat het erg druk was op de weg omdat er een ongeluk gebeurd was in de botlektunnel. We hebben de nieuwe taxichauffeuse een sluiproute laten zien, en waren ontdanks die route pas om 18.30 uur thuis. We hadden wel erg veel lol gehad in de taxi, dus echt erg vonden we het niet. Zelf de doos drop van de taxichauffeuse was (met toestemming) geplunderd. het was een intensieve dag, maar we zijn wel behoorlijk opgeschoten op mentaal gebied.

Thomas gaat al 2 dagen vrijwillig naar buiten, alleen, maar wel met zijn telefoon. Blijkbaar vind hij het nu minder erg om aan te bellen bij zijn vrienden zonder dat er iemand bij is. Het was iig wel duidelijk dat hij niet meer ging zitten wachten totdat ze naar hem toe kwamen. We vinden het fantastisch voor hem dat er een vorm van "gewoon" leven aan het ontstaan is. De zon zorgt voor een gevoel van opgeladen worden, en we kijken alledrie uit naar de zomer.

Het was 5.00 uur vanmorgen toen ik voor het laatst op de wekker keek. Ik had nog geen oog dicht gedaan, en gelukkig liet Bob me liggen vanmorgen om 8.30 uur toen de wekker afging. Om 11.00 uur werd ik wakker, en ben eruit gegaan. Bob was al begonnen met de geleende auto vol te laden met troep, dus toen ik boven de slaapkamer uitliep stond ik in een lege gang en kon ik de droger zowaar zien. De rommel was vreselijk geweest al die maanden, maar nu lijkt er eindelijk een eind aan te komen. Beneden gekomen hoorde ik van Bob dat hij al bij de gemeentewerken was geweest om de lading rommel ook weer te lozen. Het laatste hoekje rommel in de tuin werd inmiddels ook aangepakt. Om 13.00 uur zijn we richting Reeuwijk gegaan om bij een oud klasgenoot van mij een werkbank op te halen. Hij stond bij haar ondertussen in de weg, en ik was er blij mee. 1 werkbank is eigenlijk niet genoeg, en deze is een mooi formaat. Het was even zoeken, maar uiteindelijk hebben we het huis weer kunnen vinden. De werkbank stond al op ons te wachten, en ze had er ook nog een doosje met ander gereedschap bijgezet. Mooie bolponsen en ook een (liggende) hangmotor (ik weet het, het klinkt tegenstrijdig) & handstuk. Ik was al blij met de werkbank, maar dit is helemaal super. Er zaten ook nog wat andere zeer welkome dingetjes bij. Toen we thuiskwamen hebben we even gezeten, en ging Thomas als een haas richting zijn vrienden. Uiteraard met telefoon. Bob & ik zijn langs mijn moeder gegaan om haar een bezoekje te brengen. Het was al weer een week geleden dat ik bij haar geweest was, en ze was erg blij om ons te zien. Ze had een klein boodschappenlijstje voor me, en we hebben het ook nog over Thomas gehad. Ook zij is blij dat er weer een beetje normale dingen gebeuren in zijn leven.

Toen we vanmiddag op de terugweg waren vanuit Reeuwijk bedacht ik me ineens waar de lage bloedwaarden vandaan kunnen komen. Ik heb er verder niet zo bij stil gestaan, maar hij heeft vorige week woensdag de 2 inentingen gehad tegen hersenvliesontsteking. Toen we dinsdag in het Sophia waren was dat dag 7 na de entingen. De eerste lagere hb waarde was 7.0, toen heeft Tho de inentingen gehad, en het hb op dag 7 na de entingen was 6.5. Als dat het is zal het snel weer bijtrekken. Daar hopen we dan maar op, maar ik was wel opgelucht dat er nog een optie was. Niets is zeker nu, maar we zullen het 3 april zeker weten............

Van het gesprek met de dokter vanmiddag ben ik iets heel cruciaals vergeten te vertellen. De dokter vertelde ons dat hij vanmiddag een afspraak had met de leveranciers van de Eculizumab. "spannend" zei ik tegen de dokter, en dat vond hij ook. Ze waren er dus druk mee bezig zei hij, en mijn vertrouwen in de dokter groeide weer. Iets wat een hele tijd niet het geval was geweest helaas. Het is echt lastig om iemand blind te vertrouwen als hij steeds veranderd van mening en switcht met het behandelplan. Het gaf ons het idee dat hij onzeker was, en dat is natuurlijk ook wel zo. Ik geloof dat ze het nog niet eerder hebben meegemaakt dat een kind en AA heeft, en PNH. Voor de dokter is Thomas de eerste, zo vertelde hij zelf 13 februari. De psycholoog waar Thomas bij loopt, werkt al 11 jaar in het Sophia, en zij heeft het ook nog nooit meegemaakt. Maar goed, er wordt dus hard aan gewerkt om het medicijn naar Rotterdam te halen, en dat voelt goed.

Vanmorgen heb ik toch maar even naar het ziekenhuis gebeld om te vragen of we vandaag nog op het telefonisch spreekuur konden worden gezet. Het was al weer een week geleden dat de dokter beloofd had om de rest van de uitslagen door te bellen zodra ze binnen waren. Bovendien wilde ik graag zijn gedachtengang horen over de dalende waarden. Hij had niet gebeld, dus leek het erop (naast het congres) dat hij ons vergeten was. Het kon. Ze had ons op de lijst gezet en zou het dossier opzoeken. Heerlijk als je geen opstakels tegen komt. Om 13.50 uur ging de telefoon. "Met dr Beishuizen, sorry dat ik zo laat bel, maar jullie stonden op de verkeerde bellijst." Het bleek dat we op de bellijst van dr v/d Heuvel stonden, en dat was niet de bedoeling. De uitslagen van het stollingsonderzoek waren nu wel binnen, en alles zag er normaal uit. Het lag in de lijn der verwachting bevestigde de dokter op mijn vraag, maar het was fijn om dat nu zwart op wit te hebben. Ik kon het alleen maar beamen. Dat betekend dat er op dit moment geen verhoogde kans op trombose is, en dat is een hele opluchting. Hij vroeg ook nog of we de uitslag van de HLA typering hadden gehad, en dat was het geval. Ik zei hem dat we aangenaam verrast waren dat het over de post kwam. Hij had ze al een tijdje gekopieerd zei hij, en was ze tegen gekomen op zijn buro. Hij besloot ze op te sturen. De dokter zei ons dat het ook wel eens lekker was, om nu eens aangenaam verrast te worden. We hebben het ook nog gehad over het zakkende hb, waarover ik zei dat dat weer niet zo'n aangename verassing was. Hij kon het ook niet goed verklaren. Ik zei hem dat we nog niet echt ongerust waren, maar dat het wel een beetje knaagde. Daarop antwoordde de dokter dat hij ook nog niet ongerust was. Nou ja, niet ongerust zei hij, het is wel opmerkelijk. Het kunnen vier dingen zijn:

1. een schommeling
2. een virus
3. een aanmaakprobleem (aplastische anemie)
4. een afbraakprobleem (PNH)

Een virus leek me niet erg waarschijnlijk, omdat je daar mijns inziens wel iets van moet merken in 8 weken tijd. Een afbraak probleem kan natuurlijk, maar de andere waarden spreken dat tegen. Het LDH is gezakt, en dat geeft aan dat er minder afbraak is dan de vorige periode, terwijl het hb toen wel goed was. Het zou een schommeling kunnen zijn, maar ook dat is niet waarschijnlijk. Dan blijft er 1 mogenlijkheid over, en dat is een aanmaakprobleem. Natuurlijk hoeft dat niet zo te zijn, maar de reticulocyten (jonge rode cellen) waren de laatste keer ook verhoogd zei de dokter. Het geeft weer genoeg stof tot nadenken.

We spraken af dat ze het goed in de gaten zouden houden, want 3 april moeten we op controle, en tussendoor wordt waarschijnlijk de Port-A-Cath (PAC) geplaatst en dan wordt er ook weer bloedgeprikt. Er veranderd verder niks aan de planning, omdat Thomas toch die PAC nodig heeft. Geen vertragingen dus tot nu toe. De dokter zei dat hij ons snel weer zou zien en wenste ons een heel fijn weekend toe, en ik hem ook.

De post kwam vanmiddag vroeg, en er zat weer geen brief bij van het ziekenhuis. met die vreemde postbezorging hier heb ik even gebeld met de poli. Thea adviseerde me om het opnameburo te bellen, dus dat deed ik. Helaas, degene die ik moest hebben had net vandaag een vrije dag. Of ik maandag terug wilde bellen. Eigenlijk hoop ik dat morgen de brief komt met alle gegevens, maar anders bel ik maandag even terug.

Het is nu 16.30 uur, en er is een kleine up-date.

Ik werd tegen 15.45 uur gebeld door Isabella, de kinderpsycholoog waar Thomas dinsdag bij geweest is. Ze wilde graag weten of we al iets gehoord hadden over het plaatsen van de PAC. Ik vertelde haar dat ik zelf ook nieuwsgierig was geweest en dat ik, omdat we niks gehoord hadden, al contact had gezocht met het opnameburo, en ik maandag terug moest bellen en misschien meer wist. We hebben ook doorgenomen dat Thomas, ivm zijn stress om een infuus te prikken, graag de EMDR therapie wil doen.

Je kunt deze informatie (en meer) teruglezen op http://www.emdr.nl

Wat is EMDR?
Eye Movement Desensitization and Reprocessing, afgekort tot EMDR, is een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van traumatische ervaringen. Dit kan zijn een schokkende ervaring, zoals een verkeersongeval of een geweldsmisdrijf. Maar ook voor andere ervaringen die veel invloed hebben gehad op de ontwikkeling van iemands leven zoals pesterijen of krenkingen in de jeugd, die in het hier-en-nu nog steeds invloed hebben kan de methode gebruikt worden.
EMDR is een relatief nieuwe therapie. Een eerste versie van EMDR werd in 1989 beschreven door de ontwikkelaarster ervan, de Amerikaanse psychologe Francine Shapiro. In de jaren daarna werd deze procedure verder uitgewerkt en ontwikkelde EMDR zich tot een volwaardige therapeutische methode.

Waarvoor is EMDR bedoeld?
Bepaalde gebeurtenissen kunnen diep ingrijpen in het leven van mensen. Een groot deel van de getroffenen 'verwerken' deze ervaringen op eigen kracht. Bij anderen ontwikkelen zich psychische klachten. Vaak gaat het om zich opdringende herinneringen aan de schokkende gebeurtenis, waaronder angstwekkende beelden (herbelevingen; 'flashbacks') en nachtmerries. Andere klachten die vaak voorkomen zijn schrik- en vermijdingsreacties. Als er aan bepaalde criteria wordt voldaan spreekt men van een 'post traumatische stress-stoornis' (PTSS).
Ofschoon PTSS nog steeds als het primaire indicatiegebied voor EMDR wordt beschouwd hebben de ervaringen met de toepassing van deze behandelmethode de afgelopen jaren laten zien dat het mogelijk is een grote verscheidenheid aan psychische aandoeningen en klachten te behandelen, die gepaard gaan met vermijdingsgedrag, somberheid en/of gevoelens van angst, schaamte, verdriet, schuld of boosheid. Uitgangspunt is telkens dat deze klachten zijn ontstaan als gevolg van een of meer beschadigende ervaringen. Daarmee worden gebeurtenissen bedoeld die dusdanige sporen hebben nagelaten in het geheugen van de persoon, dat hij of zij er nu nog steeds last van heeft. Voorbeelden daarvan zijn emotionele verwaarlozing, akelige ervaringen op medisch gebied, verlieservaringen, werkgerelateerde gebeurtenissen en andere schokkende, schaamtevolle of anderszins ingrijpende ervaringen. De belangrijkste insteek van de EMDR therapeut is de cliënt te helpen de herinneringen aan deze gebeurtenissen te verwerken, met de bedoeling daarmee de klachten te verminderen of te laten verdwijnen.

Werkt EMDR?
Er is veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van EMDR. Uit de resultaten blijkt dat cliënten goed op EMDR reageren. EMDR is een kortdurende therapievorm. Als het gaat om een trauma na een eenmalige ingrijpende gebeurtenis dan zijn mensen vaak al na enkele zittingen in staat om de normale dagelijkse bezigheden weer op te pakken.
Hoe weet je of EMDR kan worden toegepast? In het begin van de therapie zal uw EMDR-therapeut uitgebreid aandacht besteden aan de oorzaak en achtergronden van de klachten. Daarnaast wordt er een taxatie gemaakt van een aantal individuele kenmerken waaronder de persoonlijke draagkracht en de last die men van de klachten ondervindt. Hieruit zal blijken of een gerichte traumabehandeling op dat moment noodzakelijk of nodig is, en of daarvoor EMDR kan worden gebruikt.

Hoe gaat EMDR in z'n werk?
De therapeut zal vragen aan de gebeurtenis terug te denken inclusief de bijbehorende beelden, gedachten en gevoelens. Eerst gebeurt dit om meer informatie over de traumatische beleving te verzamelen. Daarna wordt het verwerkingsproces opgestart. De therapeut zal vragen de gebeurtenis opnieuw voor de geest te halen. Maar nu gebeurt dit in combinatie met een afleidende stimulus. Doorgaans zal dat de hand van de therapeut zijn. De therapeut zal vragen de aandacht hierop te richten en daarna de hand op ongeveer 30 centimeter afstand, voor het gezicht langs, heen en weer bewegen. Een ander methode gebeurt door middel van een koptelefoon waarbij geluiden afwisselend rechts en links worden aangeboden. Na elke set wordt er even rust genomen. De therapeut zal de cliënt dan vragen wat er in gedachten naar boven komt. De EMDR procedure brengt doorgaans een stroom van gedachten en beelden op gang, maar soms ook gevoelens en lichamelijke sensaties. Vaak verandert er wat. De cliënt wordt na elke set oogbewegingen gevraagd zich te concentreren op de meest opvallende verandering, waarna er een nieuwe set volgt.

Wat zijn de te verwachten effecten?
De aangeboden sets oogbewegingen of geluiden zullen er langzamerhand toe leiden dat de herinnering haar kracht en emotionele lading verliest. Het wordt dus steeds gemakkelijker aan de oorspronkelijke gebeurtenis terug te denken. In veel gevallen veranderen ook de herinneringsbeelden zelf en worden ze bijvoorbeeld waziger of kleiner. Maar het kan ook zijn dat minder onprettige aspecten van dezelfde situatie naar voren komen. Een andere mogelijkheid is dat er spontaan nieuwe gedachten of inzichten ontstaan die een andere, minder bedreigende, betekenis aan de gebeurtenis geven. Deze effecten dragen ertoe bij dat de schokkende ervaring steeds meer een plek krijgt in de levensgeschiedenis van de persoon.

Zijn er ook nadelen?
Na afloop van een EMDR therapie kunnen de effecten nog even doorwerken. Dat is natuurlijk goed. Toch kan dit in sommige gevallen de cliënt het idee geven even de regie kwijt te zijn. Bijvoorbeeld als er nieuwe beelden of gevoelens naar boven komen. Vaak is het dan een geruststelling om te weten dat dit in de regel niet langer dan drie dagen aanhoudt. Daarna is er als het ware een nieuw evenwicht ontstaan. Het is aan te bevelen een dagboekje bij te houden en op te schrijven wat er naar boven komt. Deze dingen kunnen dan in de volgende zitting aan de orde komen.

Wat is het werkingsmechanisme van EMDR?
Hoe EMDR precies werkt is nog onduidelijk. Een mogelijke verklaring voor de effecten van EMDR is dat de procedure leidt tot versnelde informatieverwerking. Denkbaar is dat combinatie van het sterk denken aan de traumatische gebeurtenis en de aandacht voor de afleidende stimulus er voor zorgt dat het natuurlijk verwerkingssysteem wordt gestimuleerd. Een wisselwerking tussen de twee hersenhelften die door deze methode gestimuleerd wordt waardoor verstand en gevoel geïntegreerd worden is een andere veronderstelling waarom deze methode werkt. Toekomstig onderzoek zal uit moeten maken hoe de waargenomen effecten het best kunnen worden verklaard.

We hebben een afspraak gemaakt voor a.s maandag 23 maart zodat Thomas er iets aan heeft als de PAC geplaatst wordt. Gelijk na dit telefoontje heb ik een taxi geregeld voor maandag, het kan maar gebeurd zijn. Wordt vervolgd....................

Om 11.00 uur heb ik toch het ziekenhuis maar gebeld om de zakkende waarden te bespreken. Dr Beishuizen was er helaas niet, want die had deze week congres. Gelukkig is er een heel team, en konden we een beroep doen op een andere arts. Ik heb haar de situatie voorgelegd, en mijn gedachtengang verteld. Het kan zo zijn dat de AA de kop weer opsteekt, maar het kan ook de PNH zijn, al was het LDH wel gedaalt. Ik heb haar verteld dat we niet in paniek waren, maar wel achterdochtig. We zijn namelijk liever achterdochtig als dat we ineens overvallen worden door slecht nieuws. Een gewaarschuwd mens telt voor twee. Dat betekende ook dat ik heb gevraagd naar de uitslagen van de lymfocyten, maar er was geen verdere differentiatie gedaan dan de leuco's alleen. Ze begreep mijn bezorgdheid, maar kon me zoals verwacht niet meer vertellen dan dat mijn eigen gedachtengang was gegaan. Het was goed dat we 3 april weer een afspraak hadden staan zei ze, en met een beetje mazzel wordt Thomas volgende week ingepland voor de operatie, en dan wordt er ook weer bloedgeprikt. Controle genoeg dus de komende tijd. En zoals ik zelf al had gedacht is het toch een kwestie van afwachten wat de tendens is. Zij maakte zich nog geen zorgen zei ze. Ze heeft ook nog even gekeken wanneer Thomas voor het laatst zo'n laag Hb had gehad, en we kwamen op dezelfde periode uit. Om precies te zijn was dat 11 januari 2008. Toen was het Hb 6.4. Ik heb geen idee wat ik er mee moet, maar heb besloten dat ik me deze keer echt niet gek laat maken. Als het echt weer fout zit, dan heb ik daar geen vat op. Dan moeten we gewoon doen wat nodig is om Thomas weer op de rit te krijgen. Voorlopig houd ik me bezig met de aankomende operatie, en het plannen van de medicijnproef. De port-a-cath heeft hij hoe dan ook nodig dus daar gaan we ons eerst op concentreren. Wordt vervolgd................

Het was een vreemd verlopende dag vandaag. Thomas wilde "out of the blue" zijn waarden laten prikken, en ze reageerden zeer verbaasd dat Thomas geprikt wilde worden. Hij was, zo zeiden ze, het eerste kind dat vrijwillig en op eigen verzoek geprikt werd. Thomas sprak af dat zij een labbriefje zouden regelen, en dat hij dan na het gesprek met de chirurg zou komen prikken. We zijn hartstikke trots op hem dat hij alles zo goed regelt.

Daarna even langs Danielle & Thijmen. Thijmen was vandaag geopereerd, maar zat al rechtop en klaarwakker in bed. We werden de afdeling afgekeken door de verpleging, want het was rustuur. Tijd voor een bakkie thee dus. We hebben niet zoveel bij kunnen kletsen, maar dat moeten we zeker nog inhalen binnenkort.

We werden nl verwacht bij chirurgie, en ik heb me weer behoorlijk op mijn tong moeten bijten. We noemen ze liefkozend driedemensionale geit (Jochem Myjer), maar eigenlijk was het gewoon een muts die het gesprek met ons deed voor de chirurg er was. (godzijdank was zij niet de chirurg) Ze begon bij binnenkomst al met: Nou, waar komen jullie voor? Dat zette me al aan het denken. Toen we zeiden dat hij een Port-a-cath moest vroeg ze: Hij heeft al eens chemo gehad he? Ehh... nee hoor. Ok. Hij heeft fanconi anemie toch? Ja, zeg ik, maar dan de verworven versie, aplastische anemie. En natuurlijk PNH. Gelijk daarachter zeg ik tegen haar. Ik heb er niet meer zoveel vertrouwen in nu, waarop zij antwoordt: het zal wel goedkomen toch? Ik zeg: dat is te hopen. Daarna ging ze gelukkig de chirurg halen, die een stuk intelligenter over kwam. Pffff, dat was even schrikken. De chirurg was een aardige dame die ons iets meer verteld heeft over de ingreep. Thomas zal 2 dagen opgenomen worden, waarbij ze de eerste dag benutten om bloed te prikken en trombo's te bestellen en geven, en de andere dag zal de operatie zijn. Als Thomas zich dan goed voelt mag hij de dag van de operatie naar huis. De port-a-cath wordt waarschijnlijk voor 3 april geplaatst ivm de afspraak met de hematoloog. Ze zullen het verzoek om hem rechts te plaatsen (ivm het feit dat Tho links is) meenemen.

Na het gesprek zijn we naar de poli gegaan om bloed te prikken. We werden niet erg vrolijk van de uitslagen, en weten niet wat we er mee moeten. De dokter was er niet, dus misschien is het raadzaam om morgen even te bellen.

Hb 6.5 was 21 januari (8 weken geleden)nog 7.7
Leuco's 3.6 was 21 januari 4.1
Trombo's 44 was 21 januari 40 (is dus stabiel)


Na deze uitslagen zijn we naar de psycholoog geweest. Thomas heeft eerst kennis gemaakt met zijn eigen psycholoog (een geweldige vrouw) en wij zijn na de eerste kennismaking naar onze eigen medisch maatschappelijk werker gegaan. Als Thomas klaar zou zijn zou ze ons bellen en konden we hem op de afdeling weer oppikken. Ze had tot 16.00 uur tijd zei ze, en Thomas is vrijwillig gebleven. Hij kwam terug met een folder met informatie, en het verzoek of hij daar een afspraak voor mocht maken. Tuurlijk mocht dat, en we gaan daar van de week een afspraak voor maken. Zelf hebben we bij het medisch maatschappelijk werk ook nog even contact gehad met de stichting educatie zieke leerlingen over het onderwijs van Thomas, en dat het een beetje in het vergetelhoekje aan het komen is. Wat blijkt nu, als school thuisonderwijs aanvraagt kan dat binnen een week geregeld zijn, en ze zullen contact opnemen met school met het verzoek snel iets te ondernemen. Het blijkt dat Thomas nog maar ongeveer 3 maanden heeft om het jaar te halen, maar dan moet er NU wat gebeuren, en niet pas wanneer school daar zin in heeft. Dit wordt dus zeker nog vervolgd. Om 17.15 uur verlieten we het ziekenhuis en zijn we per taxi richting Rhoon gegaan. We waren door mijn schoonouders uitgenodigd om mee te gaan naar Herman van Veen. Na een heerlijke maaltijd zijn we richting het nieuwe luxor gegaan, waar we een fantastische avond hebben gehad. We hebben vreselijk gelachen, en ik dacht echt een paar keer dat ik erin zou blijven. Het is heeel lang geleden dat we zo gelachen hebben. Ik denk 1,5 jaar zeker.........

dank je voor jullie lieve reacties.
Ik zit niet vaak op de site dus reageer vaak pas laat op reacties maar vind t bijzonder lief.
Het gaat nog steeds naar verwachting dus nog even afwachten.
Laat die balon maar komen!!
groetjes Kim

Ik plofte vanmiddag bijna uit elkaar van frustratie. We hadden na het fiasco van vorige week woensdag een nieuwe afspraak gemaakt op school om de situatie van Thomas door te nemen. Om 16.00 uur werden we verwacht dachten we, maar niets was minder waar. Gelukkig had ik nu de e-mail waarmee ik kon bewijzen dat we allemaal zo'n mail hadden gehad met de vraag of de afspraak bevestigd kon worden. Wij hadden de afspraak vastgezet en niets meer gehoord. We waren er dus vanuit gegaan dat het in orde was. De persoon waar we de afspraak mee gemaakt hadden was afgelopen vrijdag al ziek naar huis gegaan. Het lijkt me niet meer dan fatsoendelijk als je er dan voor zorgt dat je afspraken verzet of afgebeld worden. Ik was het zat, en heb ook gezegd dat ik dit niet meer zou doen. Wat denken ze nou? Ik hijs me met mijn beroerde lijf van de bank af om mijn afspraken na te komen, (ik lag te slapen omdat ik echt ziek ben) en zij komen gewoon niet opdagen en bellen ook niet af!!! Is mijn tijd dan minder belangrijk ofzo? Ik zit me gewoon weer opnieuw boos te maken. Ik begrijp de laksheid gewoon niet. Vorige keer heb ik gevraagd of er nog een kans is dat Thomas over gaat, maar er werd vooral moeilijk gekeken en ontwijkend geantwoord. Inmiddels wordt er geen spaans gegeven omdat de docent met zwangerschapsverlof is....... Ik begrijp het wel, want dat zie je natuurlijk niet aankomen!?? Als ze blij aan iedereen verteld dat ze zwanger is, gaat er natuurlijk bij niemand een lampje branden dat er ook zwangerschapsverlof aan vast zit. Nederlands valt al een tijdje uit, daar hoor je ook niets over. Ik had al tegen Bob gezegd: Als ze zeggen dat Thomas elk dingetje in moet halen vraag ik of ze dan in de grote vakantie doorgaan met lesgeven ivm het verzuim van docenten. Alles is alles lijkt mij. Het is vast overbodig te zeggen dat ik erg gefrustreerd en teleurgesteld ben door de mensen op school. Morgen ga ik bellen met de stichting educatie zieke leerlingen, om te kijken of we zelf de lessen thuis op poten kunnen krijgen. Als het niet kan zoals het moet, dan moet het zoals het kan. Thomas gaat anders meer en meer achterlopen, en op school lijkt niemand daarmee te zitten. Natuurlijk is zijn gezondheid het belangrijkst, maar nu lijken ze zich daar op school achter te verschuilen. Beter als nu (wat ziekte betreft) wordt het niet. Natuurlijk proberen we met de medicijnproef de symptomen te onderdrukken, maar hij wordt er niet minder ziek van. Ik weet niet of ik helemaal reeel geweest ben vanmiddag op school, maar morgen krijgen we uitslagen, (waarvan ik verwacht dat de PNH kloon op rood groter geworden is omdat Tho zijn hb met 10% gedaalt is) en als er dan weer iets gebeurd waardoor alles langer duurt dan gaat het niet lekker. Daarbij kwam natuurlijk ook dat ik me beroerd voelde en voor niks was gekomen. Ik heb duidelijk gemaakt dat ik niet meer kom zonder van te voren te bellen of de desbetreffende afspraak wel doorgaat, maar ja, ook dat zijn weer extra kosten. (hoe klein ook, alles bij elkaar is het toch weer een behoorlijk bedrag) Ik baal er zo ontzettend van dat we daar over moeten zeuren. Je wilt helemaal niet na hoeven denken of je de zorg voor je zieke kind wel kan bekostigen. Je hebt er nl alles voor over om zijn leven zo aangenaam mogenlijk te maken. Nu lijkt het net alsof je daarop wilt bezuinigen. Ik ga maar kijken of ik kan slapen. Morgen is er weer een dag, maar of die beter wordt dat betwijfel ik...........

Het is eindelijk zover, de transplantatie is een feit!!
Vanochtend om 11 uur hebben ze me getransplanteerd.
Mijn ouders en lieve zus Ceriel van de partij.
Op zich stelt het weinig voor, die transplantatie.
Het lijkt een beetje op een bloedtransfusie alleen dan met stamcellen.
2 kleine zakjes worden aan je infuus gekoppeld en komen zo je lichaam in.
Niet iets heel spectaculairs maar het moet wel iets spectaculairs gaan doen....

Maar dat is afwachten nu. hier kunnen ze pas iets van zeggen over een week of vier. tot die tijd lig ik hier nog wel even...
Wij vonden t vandaag eigenlijk toch een beetje een reden voor een klein feestje....of wellicht zijn we niet goed wijs
Ik hou jullie weer op de hoogte van de voortgang, alleen zal t nu niet iedere dag zijn, iedere dag t zelfde vertellen wordt al gauw saai.
x

Heb zojuist mijn laatste bestraling gehad.
Had gisteren ook een bestraling en dat viel reuze mee.
lag sávonds in bed als een gloeiwormpje , zo warm maar heb wel heerlijk geslapen.
Hopelijk vanavond weer.
En dan morgen de transplantatie..... een nieuwe start.
weg met al die ellende....
we bouwen er maar alvast een klein feestje op
En dan afwachten tot min bloedwaardes weer gaan stijgen. die nu overigens 0 zijn, wat al goed is voor de transplantatie.

zondag, 18:56
Nou ,mijn laatste chemokuur zit ero.
mag niet klagen, ben vandaag de hele dag in prima staat geweest...
Mijn ouders en lieve zus waren bij me om me te vermaken.
Heb zowaar juist patat met stoofvlees (voor de limburgers onder on zuurvlees) gegeten en t smaakte prima.
Tot nu toe valt t me mee.
Hopelijk blijf ik me zo voelen natuurlijk.
Morgen en dinsdag krijg ik bestraling en daarna de transplantatie...
op naar een nieuwe start.
jullie horen t weer.x

dag 4
5 mrt, 09:54
Hallo Allemaal.

Ik lig hier nualweer 4 dagen. gisteren de 1ste chemo gehad. binnen een lag ik compleet onder zeil, misselijk, duizelig etc. heb dus alleen maar in bed gelegen.
vandaag starten ze weer met de 2de dag chemo maar deze moet niet zo zwaar zijn. ik wacht t af. jullie horen nog hoe t is gegaan.
xxx bedankt voor jullie lieve berichtjes, smsjes, mailtjes etc..

Dag 7
zaterdag, 10:37
Nou, we zijn alweer een aantal gagen verder.
donderdag had ik eigenlijk een prima dag, nergens last van,niet misselijk etc.
Kon gewoon normaal eten en alles doen.
Vrijdag helaas weer een dagje minder, veel misselijk, overgeven en gewoon niet lekker.
Dan maar weer de hele dag slapen, zo gaat t het snelst voorbij.
Vandaag gaat het tot nog toe goed, mijn 1 na laatste dag Chemo dus mag tot nu toe niet klagen.
Merk wel dat ik langzaamaan vermoeider wordt, en dat veel typen al een opgave is, maar ja dat wordt wel weer beter.
Hopelijk blijf ik me vandaag zo voelen als nu dan kan ik tenminste weer wat meer doen..... erg veel te doen is hier niet hoor.
x Kim

de opname
3 mrt, 13:07
Nou, het is zover. Ik lig inmiddels alweer 2 dagen in het ziekenhuis. (bijna voor spek en bonen)!!!.
Zondagavond opgenomen. Maandagochtend hebben ze de centrale lijn geplaatst.gelukkig ging alles goed en heb ik nergens geen last van.
Daarna wilde ze me eerst weer naar huis sturen omdat ze tot woensdag verder geen plannen met me hadden.
Ik heb er voor gekozen om toch maar hier te blijven, want iedere keer afscheid nemen van iedereen is ook niet makkelijk. Gelukkig mag ik tot vanavod nog naar buiten.
Woensdag gaan ze starten met de 1ste chemo.
Dan gaat het beginnen.
Tot die tijd, kan ik nog even zorgeloos hier rond rennen.
Wordt vervolgd. x

Neem van mij aan dat als je gaat zitten wachten totdat de zorgverzekeraar je belt, je kunt wachten tot je een ons weegt. Tot 11.30 uur heb ik het vol gehouden en toen besloot ik hun maar te bellen. Ruim 20 minuten later was ik zover dat ik wist dat ik het bij het ziekenfonds zelf niet gedaan kreeg om ze vergoed te krijgen. Ik heb echt alles uit de kast gehaald, maar het mocht niet baten. Het was zelfs nog erger geworden, de Prevenar werd ondertussen ook niet meer vergoed. We zaten dus weer op 125,- euro. Wel had ik een waardevolle tip meegekregen. De dame die ik aan de telefoon had gehad, vertelde me dat als het medisch noodzakelijk was, en de dokter toch de aanvraag moest doen voor een weesgeneesmiddel, (Eculizumab(was trouwens niet te vinden in het systeem van CZ) dat hij dan de entingen daarbij moest zetten, en het dan waarschijnlijk wel vergoed werd. Ok zei ik, dan ga ik het ziekenhuis bellen, en ze de situatie uitleggen. Zo gezegd, zo gedaan. De speciale verpleegkundige die dit soort dingen met de dokter bespreekt belde me 10 minuten later terug met de mededeling dat de dokter een machtiging zou aanvragen voor de vaccins. Ik vertelde haar dat ze al lagen te wachten bij de apotheek, en na een kort telefoontje met de apotheker belde ze me terug dat de vaccins opgehaald konden worden. Pfffff...... het was weer een heel gevecht, maar wederom eentje die we gewonnen hebben. Ik ben gelijk naar de apotheek gegaan, zodat ze geen tijd hadden om zich te bedenken, en de vaccins liggen gebroederlijk naast elkaar in de koelkast, waar ik ze over een klein uurtje uit kan halen zodat ze op kamertemperatuur zijn als we bij de dokter komen. Nu moet ik ineens aan zeeuws meisje denken. die zei in de reclame: (een eeuwigheid geleden) Geen cent teveel! De apotheker en ik raakte nog even in gesprek over hoe krom het was dat de behandeling met eculizumab wel gewoon vergoed werd, en ze dan moeilijk doen over een paar tientjes. Ik kreeg de indruk dat dit geen uitzondering was, en hij het regelmatig meemaakt. Ik heb net ook nog even de dokter gebeld voor de uitslagen van het grote bloedbeeld, maar die waren nog niet binnen. Jenneke heeft ons op het telefonische spreekuur gezet voor a.s vrijdag zodat de dokter ons niet kan vergeten.

O, helemaal vergeten te vertellen dat dr Beishuizen de uitslagen van de HLA typering heeft opgestuurd naar ons. Hij vergat ze elke keer uit te printen als we er waren, maar nu hebben we ze dan eindelijk. Het is grappig om te zien dat inderdaad de ene helft overeenkomt met mijn HLA systeem, en de andere helft met die van Bob. Het is ook frapant om te zien dat mijn diabetes te zien is in mijn HLA systeem. Mensen met een insuline afhankelijke diabetes zoals ik hebben vaak DR03 of DR04, en ik heb ze beiden. Onvermijdelijk dat ik het zou krijgen zou je denken.

Twee vormen van het DR gen, DR03 en DR04 zijn aanwezig in 95% van de type 1 (insuline afhankelijke) diabeten, en 30% daarvan heeft ze allebei. Dit in tegenstelling tot de niet diabeten waar 50% het DR03 of DR04 hebben, en maar 1-3% beiden. Diabeten met DR03 & DR04 samen krijgen vaak op erg jonge leeftijd diabetes, en hebben ook de meeste antistoffen tegen insuline ( http://www.genetichealth.com/dbts_genetics_of_type_1_diabetes.shtml ) Ook dat klopt, want ik was 6 en moest direct insuline gaan spuiten. Zo leer je nog eens wat, al wist ik natuurlijk wel al een tijdje dat het ergens te zien moest zijn. Laten ze nu nog maar eens zeggen dat het niet erfelijk is. Ik weet inmiddels wel beter. Maar goed, ik dwaal af.

Nog een uurtje, dan gaan we richting de huisarts voor de entingen. Die tijd kan ik mooi benutten om de bijsluiters te lezen. Doeeeeiii

Ik ben al een paar dagen niet lekker, en loop op paracetamol en neusspray, o ja, en drop. Keelpijn, hoesten, en een beroerd gevoel. Gelukkig heb ik nog wel van alles kunnen regelen vrijdag, dus Thomas wordt morgen ingeent tegen hersenvliesontsteking, en de 17e moeten we om 14.00 uur bij de chirurg zijn om de operatie door te spreken. Ik hoop dat dezelfde week de Port-a-cath geplaatst kan worden, we kunnen er maar vanaf zijn. Waarschijnlijk komt alle stress van de afgelopen tijd nu naar buiten, en ben ik daarom ziek. Zaterdagochtend werd ik helemaal schor wakker, en de keelpijn was ook niet mis. Na een paar dropjes (halve zak ofzo ;-)) ging het wel weer aardig, maar het lukt maar niet om die benauwdheid kwijt te raken. Ondertussen ben ik ook maar hoestdrank gaan nemen, maar het zit allemaal muurvast op mijn borst. Hoesten helpt niet, want het zit niet in mijn keel maar dieper. Ondertussen hoest ik alles in mijn keel kapot. Mijn holtes lijken nu ook ontstoken, dus als het morgen niet minder is vraag ik aan de huisarts of hij gelijk even naar mij kan kijken. Nu ga ik even een tukkie doen op de bank. Ik heb het huis voor mezelf, en dat is heerlijk! Die mannen even niet om me heen is ook wel eens lekker. De tv staat eindelijk eens uit, en geen spelletjes geluiden in huis. Kan ik me gewoon even ontspannen. Als ze er zijn is het ook heerlijk hoor, begrijp me niet verkeerd, maar nu kom ik lekker even tot rust. Iets wat niet goed lukt als de mannen er zijn. Wordt vervolgt.............

Nog even een update:

Vanmiddag heb ik de apotheek gebeld om te vragen of die vaccins al binnen waren. Ze waren inderdaad binnen, of we even 125 euro wilden neertellen? Nou nee, dat willen we niet. We zijn tenslotte verzekerd, en aangezien dit een voorbereiding is op een ziekenhuisbehandeling, en geen enting voor een heerlijke vakantie ergens in weet ik waar, willen we dus gewoon dat het vergoed wordt. Ik werd doorverbonden met de apotheker. Hij zou direkt contact opnemen met het CZ en me terugbellen. Zo gezegd, zo gedaan, en na 10 minuten had ik hem weer aan de lijn. De prevenar wordt wel vergoed, maar de meningococcen enting niet. Vreemd, zo dacht ook hij, en nadat ik hem had uitgelegd dat ze zonder die enting niet mochten beginnen en ik niet van plan was te betalen voor een ziekenhuisbehandeling aangezien we verzekerd zijn, was voorlopig de kous af en hebben we contact opgenomen met CZ. Natuurlijk was er niemand met de juiste kennis die ons even te woord kon staan, dus zodoende worden we morgenochtend terug gebeld. Ik heb nog even contact opgenomen met de apotheker, en we hebben afgesproken dat als de verzekering toch akkoord gaat, we zullen vragen of ze even contact opnemen met hem, zodat hij op de hoogte is. Even afwachten dus, maar het wordt wel steeds gekker in Nederland. Je betaald meer aan een ziektekostenverzekering, en mag daarnaast ook de behandeling zelf gaan betalen. Ik hoop maar dat de eculizumab vergoed wordt, anders is het einde oefening. Die behandeling kost nl per flacon (300 mg) €4.600,00 exclusief BTW, en de kosten van de onderhoudsdosering komen dan per maand (4 weken= 2x 3 flacons) op €27.600,00 exclusief BTW. Dat is dan zelfs nog de inkoopprijs van de apotheek, en die willen natuurlijk ook wat verdienen. Als je daar geen vergoeding voor krijgt is het niet te doen, maar we geloven wel dat daar geen misverstanden over zullen bestaan, en het gewoon vergoed wordt. Helemaal gerust zijn we er niet op, maar anders zouden we het toch wel van de dokter gehoord hebben? Spannende tijden hier in huis, maar we stressen er nog niet om. Er is in ieder geval al de helft af van die 125 euro, doordat die prevenar vergoed wordt. De andere enting kost 62,26 euro. Als het echt niet vergoed wordt is dat iets waar we overheen moeten stappen, en het zelf neerleggen, maar niet zonder slag of stoot...........

Laat ons beginnen met het betere nieuws mijn ex collega zijn zoon heeft goedaardige gezwellen (poliepen) in de buik en zijn darmen. Wel hebben de dokters nog nooit zoveel gezwellen (poliepen) gezien en zal alles niet kunnen verwijderd worden. Ook krijg die jonge nu ijzer, dus die poliepen springen hier en daar open zodat er bloedverlies ontstaan. Het is ook een zeldzame ziekte hoe het juist weer noemt ben ik vergeten. Maar zal ik volgende keer wel vermelden. Wat mij betreft zijn er verschillende onderzoeken geweest voor de afstoting van mijn lever, nu blijkt het gelukkig te zijn dat het cholesterol is en dus iets kan aan doen. Met mijn tong waar ik zo lang last van heb van schimmels blijken ook schimmels te zijn en ook afstoting van donor op mijn tong deze zal chronis blijven en kans dat dit terug goed komt is er bijna niet zei de professor. Wat betreft herstel en balance in het middelheim gaat dit heel goed en heb veel mensen leren kennen. De onderzoeken van bloed enz blijven doorgaan in stuivenberg. Vermoeidheid is al een stuk beter maar nog niet weg, maar het gaat de goede kant op.
Financieel blijft het erg zwaar uiteraard omdat je al zo lang een uitkering krijgt aan 55% van je loon.
Maar we redden het momenteel wel nog en dat is het positieve punt.
Groetjes Ritchie

De slaap is toch nog gekomen, al heeft het wel even geduurd. Om 03.00 uur keek ik voor het laatst op de wekker. Om 8.45 stond de taxi voor de deur. Bob was al met de bus en metro richting het ziekenhuis vertrokken, en we kwamen zowaar tegelijk aan bij het Sophia. Bij binnenkomst worden we altijd enthousiast ontvangen, en zo was het vandaag ook. Jenneke wilde Thomas naar het lab sturen, maar een vena punctie wordt altijd door de dokter gedaan. Er was niets bekend bij de verpleging over een vena punctie, maar gelukkig was de dokter in de buurt en kon het bevestigen. Na de controle van gewicht, (70 kg) lengte (1,64 m) en bloeddruk (126/65) heeft de dokter bloed afgenomen. Ondertussen hebben we het plan de campagne besproken, en Thomas heeft ook besproken met de dokter dat hij zowieso wil starten met de eculizumab omdat hij zijn leven gewoon terug wil, zelfs als er geen garanties zijn. Ik ben trots op hem dat hij heeft gezegd wat hij zelf wil, want dat vond hij best eng. Hij moet de behandeling ondergaan, en dan is het van belang dat hij erachter staat. Ook als dat niet zo zou zijn moet hij dat kunnen bespreken met de dokter.

We kregen een receptje voor 2 vaccinaties tegen hersenvliesontsteking mee, en Thomas wordt a.s. woensdag bij de huisarts gevaccineerd. Er waren nog wat onduidelijkheden over een 3e vaccinatie tegen hersenvliesontsteking, maar daar wilde de dokter nog met de immunoloog over praten voordat we met de behandeling beginnen. Het kan zijn dat die vaccinatie nog voor de behandeling gegeven moet worden, maar misschien mag erna ook, en dat moeten we dan wel op tijd horen natuurlijk. Thomas wilde graag van de dokter weten waarom hij zoveel buisjes bloed nodig had, en wat hij allemaal wilde weten. De dokter nam er de tijd voor om het hem uit te leggen, en heeft hem verteld dat ze naar de stolling willen kijken, en dan voornamelijk naar factor 5, 8 enz. om te kijken of daar alles goed mee is. Het zou zomaar kunnen dat Thomas ook nog bloedverdunners moet gaan slikken, maar dat horen we van de week wel.

De dokter gaf ons 2 velletjes (de bijsluiter) met daarop informatie over eculizumab, en ik zei hem, flapuit die ik ben, dat ik misschien eens wat voor hem moest uitprinten, want mijn printjes hebben 30 pagina's en bevatten 3 bij elkaar gevoegde studies van eculizumab. Hij moest ervan glimlachen, en zei me dat hij die gewoon niet had uitgeprint, maar ze wel in zijn bezit had. Hij had de bui al zien hangen, want toen hij de papieren gaf mompelde hij iets van: u kent het waarschijnlijk al....
De plaatsing van de Port-a-cath is ook besproken, en er wordt een afspraak gemaakt bij de chirurg en de operatie wordt ingepland. We zullen daar schriftelijk van op de hoogte gebracht worden zodra de afspraak staat. Na ruim 20 minuten stonden we weer buiten. We mochten eerst langs het lab voor de uitslagen van het kleine bloedbeeld, en de uitslagen zijn als volgt..

HB 7.0 (was 7.7)
Leuco's 4.0 (was 4.1)
Trombo's 37 (was 41)
Neutrofiele granulocyten 1.7


Woensdag bel ik voor de uitslagen van het grote bloedbeeld, en over 4 weken (3 april) hebben we weer een afspraak. Dan bespreken we wanneer de PAC geplaatst is/wordt, en wanneer we (ivm de vaccinatie's) die moeten minimaal 2 weken van tevoren gedaan worden) kunnen starten met de eculizumab. Na de controleafspraak heb ik de taxi gebeld en gemeld dat we klaar waren. Bob bleef wachten op de taxi, omdat die 15 minuten later al zou komen, en wilde toen de metro en bus terug nemen naar huis. De taxichauffeuse vroeg of hij naar zijn werk ging, en toen ik zei: nee, naar huis, zei ze: o, hij had wel mee mogen rijden. Ik zei: ik bel hem wel even, en zo zaten we ineens met z'n drieen in de taxi naar huis. Na overleg met de chauffeuse hebben we besloten de verzekering te vragen of we niet gewoon met z'n drieen met de taxi mogen, in ieder geval zolang er verhoogd risico op infectie is. Een gecombineerde rit mag niet, dus er is plek zat. Daar moet ik dus nog even achteraan zo. Tot zover de dag van vandaag.......

Slapen is op dit moment even niet mogenlijk geloof ik. Ik ben op van de zenuwen voor morgen, en kijk er vreselijk tegenop om naar het ziekenhuis te gaan. De reden waarom is waarschijnlijk anders dan verwacht, want het zijn niet de bloeduitslagen die ik vrees, maar of de dokter niet weer 180° de andere kant op wil. Thomas zegt steeds dat hij zijn leven terug wil, en de enigste kans daarop is als die proef met eculizumab gaat beginnen. Ik heb er een hekel aan als we afhankelijk zijn van een dokter, die wel het beste met ons voor heeft, maar niet beseft dat ons leven zo'n beetje stil staat. Nou, ik ga een nieuwe poging doen om te slapen. Wordt vervolgd.......

Gisteravond ben ik er eens lekker voor gaan zitten, en heb het programma Rhinoceros eens goed bekeken. Rhinoceros is een tekenprogramma, net als autocad, maar dan voor van alles en nog wat. De ring waar ik nu aan bezig ben wordt van zilver, met een klein beetje roségoud, (verbinding van de ringen) en roze pareltjes. Ik heb het programma al wat langer op de computer staan, maar het wilde maar niet lukken omdat ik te snel resultaat wou zien en te gehaast bezig was. Gisteravond heb ik gewoon wat dingen geprobeert, en dit is het eindresultaat geworden. De ene helft heeft een binnenring, en de andere niet.



Er zit nog heeeel veel verbetering in, maar ik was al blij dat hij deed wat ik wilde. Het weekend ga ik wat uitgebreider zoeken naar wat nog meer kan. Wordt vervolgd........

Jaja, het was dan eindelijk zover, we hadden vandaag het gesprek op school over de voortgang van Thomas. We zouden gaan bespreken wat hij zou moeten doen om eventueel het jaar nog te kunnen redden, wanneer er onderwijs thuis zou komen en hoe we een passend rooster zouden kunnen maken.

Ik was net na 12.00 uur thuis en dat was krap aan, snel omgekleed, en op weg naar school. En ja hoor allemaal net gered 12.25 op school en de afspraak was om 12.30. we werden al opgewacht bij de ingang, of we wisten waar het was??? Na een eensgezinde ja mochten we doorlopen. Boven aangekomen kregen we te horen dat we te laat waren, de afspaak was om 12.00 WAT DIT KAN NIET ZE HADDEN ECHT 12.30 GEZEGD.
En je raad het natuurlijk al, nu had er niemand meer tijd. We konden dus (alweer) onverrichte zaken huiswaards. Onderweg werden we nog even gebeld door het taxibedrijf. De machtiging was in orde, maar er scheen nog een rekening open te staan van vorig jaar, dus als we even 115,= betaalden was alles weer in orde.

Dat was ook weer zo'n typische actie, je bestelt een taxi en zij vertellen je achteraf dat je machtiging is verlopen met behulp van een acceptgiro. Die komt vervolgens in de stapel uitzoeken en na veel getouwtrek bemachtig je de nieuwe machtiging (14 dagen voordat deze verloopt) en blijkt dat die rit er precies tussen is gevallen.

Heb gelijk maar wat rekeningen van mijn schoonmoeder weggewerkt, wat ook alweer zo'n gevecht is. Ze kan haar handtekening niet meer zetten, zie dan maar eens de dingen geregeld te krijgen.

Toen ik daarvan terugkwam lag de nieuwe machtiging voor taxivervoer in de brievenbus, en jawel hij is ineens voor een heel jaar. Het kan dus toch wel. Heeft mijn moppie goed geregeld!!!!

Verder kreeg ik te horen dat we nu volgende week donderdag op school worden verwacht. WEER EEN WEEK VERTRAGING DUS.

Kan nu dus alleen maar hopen en bidden dat het vrijdag beter gaat als we naar het ziekenhuis moeten

Greetz Bob

De waardes:

Ciclo 68
Kreatine 61
Ureum 7.1

Dus het gaat weer goed, laatste keer was de Kreatine 110 en de ureum 19.4.
Alleen de ciclo is veelste laag, dus hij slikt nu weer 2 keer 100 per dag.

Over 4 weken terug, ik hoop dat deze fase nu weer voorbij is, we blijven lekker veel drinken, want er is een hele kleine kans dat de ciclo de nierwaardes weer beinvloed, dus veel drinken en dan kijken we op 30 maart weer !

Vanochtend in het ziekenhuis moesten we door de sluis naar de isolatieruimte, vorige week was het slijmvlies afgenomen en daaruit bleek dat Ricciano niet zomaar een verkoudheidje had, maar echte griep, dus zaten we apart. In het lab was er een machine stuk, dus kregen we slechts een gedeelte van de uitslag:

L 3.3 bestaande uit:
Gran 1.55
Lymf 1.27

HB 5.5
Tr 40

Niet om over naar huis te schrijven, maar ws. een gevolg van de griep. De waardes van zijn nieren (ureum en kreatine) krijgen we dus pas morgen, net als de medicijnenspiegel; juist op deze waardes zitten we te wachten. Wordt dus vervolgd.

Het was een lange week, maar Thomas heeft zijn wiskundeachterstand van 5 maanden ingehaald! Niet te geloven hoe die gozer de hele week boven zijn wiskundeboek heeft gehangen. Bijna hele dagen zitten blokken, met de nodige pauze's en dutjes tussendoor, maar wat een doorzetter zeg! Hopenlijk begrijpen ze op school wat hij ervoor over heeft om dit jaar te halen, want anders zou het een enorme teleurstelling zijn, en niet alleen voor Thomas. We duimen ervoor dat ze hem de kans geven een poging te doen om alles in te halen zodat hij niet voor niets alles uit de kast trekt, en lekker bij deze groep kan blijven. We zullen een mooi pleidooi voor hem houden als we woensdag op school zijn.

Het wordt deze week een drukke week. Maandag een intake gesprek bij de psycholoog, dinsdag moet ik zelf weer naar school, woensdag een afspraak op school bij Tho, en vrijdag op controle in het ziekenhuis. Ik heb wel weer zin in school. Nog 10 x en dan is het afgelopen. De 4 jaar zit erop, ik heb mijn diploma, dus het is klaar. Ik zou graag volgend jaar voor het federatie examen doorgaan, maar ik weet nog niet wat wijsheid is. In eerste instantie weet ik niet hoe het met Thomas gaat lopen, en ik heb ook erg veel last van mijn polsen de laatste tijd. De pijnstillers gaan erin als smarties, en ik weet niet waarom het de laatste tijd zo heftig is. In de zomer is het wel altijd een stuk minder, maar goed, het duurt nog even voordat het zomer is. De tijd zal het leren. Ik hoef pas in juli te beslissen, en dat is nog te ver weg om nu mee bezig te zijn. Wordt vervolgd.........