Hallo allemaal,

Het gaat deze week wel goed. Ik neem me medicijnen goed en de neupogen spuit ik zelf (HELEMAAL zelf!!!!!)en dat doet geen pijn, dus ik hoef ook niet te wrijven. Ik heb dus geen last van alles en ik ga er blijkbaar goed doorheen. Ik wil wel weer naar school want ik verveel me hartstikke erg thuis want er is niets nuttigs te doen (nouuu ok, genoeg maar niet wat ik wil doen).

p.s. voor deze paar dagen. Ik ga nu dag om dag schrijven want dan heb ik meer tijd om te rusten.


DDDG thomas.

Thomas stormde vanmorgen om 9.30 uur de slaapkamer in met de woorden: mam, ik moet mijn medicijnen nog hebben! En ik heb een knallende koppijn. Ik zit gelijk rechtop in bed en roep: he wat? Hoe laat is het dan? Half 10 zegt Tho en ik zeg pfff, dat kan nog wel. Gelukkig maar. Die rotwekker. Morgen maar kijken voor een nieuwe want dit is niks. Ik geef Thomas zijn medicijnen en vraag of zijn knallende koppijn al minder is. Hij zegt dat het weg is en daar ben ik erg blij mee. Voor je het weet zit je in het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. Achteraf bleek dat hij heel hard de trap was opgerent omdat hij op de bank in slaap gevallen was en om 9.30 uur wakker schrok. Tja, dat lukt natuurlijk normaal gesproken ook helemaal niet met een hb van 3.7 Nadat Thomas zijn medicijnen ophad bleek het mijn beurt om me ziek te gaan voelen. Hartstikke misselijk door een vreemd, niet meer te achterhalen luchtje wat me tot boven bleef achtervolgen, maar een stukje lekkers was mijn redding. Vervolgens heb ik geslapen tot 12.30 uur en kwam om 13.00 uur uit bed. Joel en Jeanice waren intussen al aangekomen. Het werd een hectische middag, waarin ik voor het eerst weer eens achter mijn werkbank heb gezeten. Beetje vreemd, maar wel lekker. Vertrouwd en ook weer niet. Om 16.45 uur zat Thomas er helemaal doorheen en voelde hij warm aan. De thermometer gaf 37.8 aan en bij 38,5 moeten we het ziekenhuis bellen. Dat vond ik wel erg eng. Het kost Joel & Thomas erg veel moeite om voldoende afstand te houden. Ik moet de halve dag zeuren dat ze niet zo dicht op elkaar moeten gaan zitten. Ik ben bang dat we misschien een bezoekstop voor Joel in moeten lassen. Maar ja, Thomas leeft helemaal op als ze er zijn. Tips zijn zeer welkom.

Vandaag was een bijna normale dag. Na een nacht waarin ik zo diep geslapen heb dat het wel een coma leek werd ik om 10.30 uur wakker. ik schrok me rot natuurlijk want Thomas moet zijn medicijnen om 9.00 uur hebben. Gelukkig had Bob hem geholpen met de medicijnen, want ik was superzielig. Ik werd snipverkouden wakker met keelpijn en pijn in mijn nek, en daarbovenop een ernstige dosis zelfmedelijden. Terwijl ik mezelf zielig lig te vinden hoor ik van buiten roepen: THOBIAS!! Dat zijn Jeanice & Joel. Die waren lekker vroeg vandaag. Ik hoor deuren open en dicht gaan en het wordt weer stil. Ineens komt Bob de slaapkamer binnen lopen omdat hij naar eigen zeggen gevlucht was voor de herrie. O, zeg ik nog, ik hoor niks. Toen ik beneden kwam begreep ik wat hij bedoelde, maar ja, het is wel gezellig. Gelukkig ging het met mij na een sloot paracetamol met neusspray wel weer aardig en werd het toch nog erg gezellig. 's avonds hebben we met z'n allen pannekoeken gegeten en zijn de meiden om half 8 vertrokken. In de loop van de avond moest ik ineens denken aan de opdracht die ik van Elene had gehad om naar eigen idee een zilveren bedeltje te maken. Maar ja, wat moest het dan worden....... Nou, ik ben eruit. Ik kan hier natuurlijk niet zeggen wat ik ga maken, want Elene leest m'n weblog ook. Haha sorry, maar als het klaar is zal ik een foto op de weblog zetten. Beloofd. Nu ga ik een tukkie doen, maar eerst wil ik nog even kwijt dat we morgen naar 1x prednison mogen met Tho. We hebben besloten dat het bij de medicijnen van de avond blijft omdat hij er zo moe van wordt. Dan is hij overdag minder moe en slaapt hij 's nachts beter. Nou, weltrusten .......

Vanmorgen waren we alledrie zo zenuwachtig dat we alleen konden mopperen op elkaar. Onderweg naar het ziekenhuis was het erg stil in de auto. Thomas hing in de stoel bij het lab alsof hij er niet meer uit kon komen, dus we vreesden het ergste. Na 10 minuten wachten kwam de dokter met de uitslagen.

Hb 3.7 :-o (nog steeds idioot laag)
Reticulocyten 2.9 was dinsdag 2.3 (jonge rode cellen)
Trombo's 14
Leuko's 15.7

De dokter zei dat hij tevreden was, en als hij tevreden is zijn wij het ook. Het gaat niet hard, maar het gaat omhoog. Behalve dan het Hb, maar daar wordt door het beenmerg hard aan gewerkt. Hopelijk zien we dinsdag wel resultaat. Het advies van de dokter was duidelijk. Rustig aandoen, want bij zo'n laag hb moet je niet te veel hooi op je vork nemen. Eigenlijk moet je helemaal niks op je vork nemen. Dat Thomas zonder dat het pijn doet hele plukken haar uit z'n hoofd kan trekken kon wel aan de medicijnencocktail liggen. De spierpijn is van het superlage hb. Vandaar ook het rustig aandoen. Als er tussendoor bijzonderheden waren hoorde hij het wel. Zo niet, tot dinsdag. Ok, dag dok, dan gaan we er gauw vandoor voordat je je bedenkt. ;-) Waarschijnlijk is Thomas de enigste die met zo'n laag hb zonder transfusie naar huis mag. Lekker hoor. We zullen voorzichtig zijn en gaan nu een tukkie doen tot 13.00 uur. Dooeeiiiii

Dit is het lab bij de poli oncologie/hematologie/verminderde weerstand. Verder naar links op het kastje staat het apparaat waar het bloed in gaat en zo dus binnen een minuut de uitslag geeft.

Kom ik net terug van de boodschappen, zit Bob in de tuin. Hij zegt tegen me: Je hebt een reactie op je weblog van BNN. Ja hoor, zeg ik BNN? Wat willen die dan? Ik weet het niet zegt Bob, ik heb hem nog niet helemaal gelezen. Hij rukt de boodschappentas uit mijn hand en zegt hier, en duwt zijn telefoon (met internet) in mijn hand. Hihi hoe vind je die? BNN op mijn weblog. Ik had iedereen op mijn weblog verwacht, behalve de koningin, de paus en iemand van de tv. Ik vind alles best, zolang ik zelf maar niet op tv hoef. Thomas vind het wel leuk, dus misschien mag hij wel vertellen, ondanks dat hij eigenlijk jonger is dan ze zoeken. Ik zal haar morgen bellen. Het wordt alsmaar spannender morgen. Eerst maar eens kijken hoe het Hb van Thomas is. Ik hoop dat de kaarsjes branden enz. hun werk doen. Mijn schermnaam van MSN heb ik veranderd in: Duim mee voor een hoger Hb! Nu ga ik even eten. Dat moet ook gebeuren. Wordt vervolgd.........

Vandaag heeft mijn lichaam besloten er de brui aan te geven. Vanmorgen kwam ik uit bed om de medicijnen van Thomas klaar te zetten en ik kon mijn ogen nauwelijks open krijgen. Om 10.30 uur ben ik terug naar bed gegaan en om kwart over 1 was ik weer beneden. Intussen was Duncan aan komen waaien. Om half 3 kwamen de meiden de troepen (lees Duncan en Thomas) versterken. Ze waren eerst met de kinderpostzegels langs de deuren gegaan. Het was gelijk één groot kippenhok, heel gezellig........totdat er onenigheid ontstond. Waren wij vroeger ook zo? Hihi, vast wel. Ik vroeg of ze daar nou niet moe van werden, dat gedoe overal over, maar dat werd steevast met nee beantwoord en ik werd niet begrepen aangekeken. Haha, het was ook wel een domme vraag. Wij waren vroeger toch ook zo. Gelukkig is het morgen allemaal weer anders en zal het wel weer in orde zijn. Heerlijk als het leven nog zo simpel is. Voorlopig voel ik me nog steeds uitgeput en gaar. 's Nachts slaap ik erg slecht, en overdag ben ik niet uit bed te krijgen. Nu alles weer in rustiger vaarwater komt zal mijn lichaam wel het idee hebben dat de stress verwerkt kan worden. Ok, dat moet dan maar. We zien wel waar het schip strand........

Hoi allemaal

Vandaag stap ik uit bed en voel me heel moe, ik kijk op de klok en ik zie dat het al 8:25 is, dus ik naar beneden en op de computer. Ik zit hier nu wel mooi me weblog te schrijven maar ik voel me helemaal niet lekker dus ik ga ff, ja weet niet. Ik kijk wel, ik ga rustig aan doen. Ik hoop dat ik het om 09:30 volhou,
Tot dat de les is afgelopen.

Nou tot dan, om weer wat te schrijven doeiiii.

Grtn

Thoby


Dit zijn me vrienden en ik

Hoi allemaal

Vandaag vroeg me bed uit om naar het ziekenhuis te gaan. Wat een gedoe zeg, wil ik me bed uit (al met tegenzin)kan ik geen kleding vinden(het gaat nu om 7 uu 's ochtens he). Nou eindelijk kleding,
moet ik me medicijnen nemen. Nou ging dat wel snel.
Toen zijn we in de auto gestapt, en hup op naar het ziekenhuis.
Later toen er werd geprikt(bloedbeeld) voelde ik het bijna niet, maar het stroomde wel goed.
Veel beter dan toen ik opgemomen was. Je moest er een foto van zien het was een groot speldenkussen me vinger.
Toen we bij de dokter waren hoorde ik dat me HB 3.8 was, héél laag, en ik hoefde niet eens een bloedtransfusie :-D. Gelukkig maar, maar de vorige keer dat ik het kreeg voelde ik me wel weer toppie. Eigelijk was het ook wel een héél klein beetje jammer.
Verder zijn Joel, Jeanice en Kevin nog gekomen en dat was héél gezellig.
Toen om 17:45 uur heb ik de neupogen(groeifactoren) zelf ingespoten, en de zuster(zie vrijdag 21 September weblog van me moeder)heeft hem er toen uitgehaald.
Om 20:00 moest ik de rest van me medicijnen nemen en dat ging ook wel snel.
Nu om 21:36 zit ik tv kijken. Ik moet nu naar bed, maar ik ga nog ff naar House kijken.

Grtn.

Thoby

Vanmorgen gingen we toch wel een beetje zenuwachtig naar het ziekenhuis. Voor dat we weggingen eerst nog toverpleister (emla) geplakt omdat de insuflon opnieuw geprikt moest worden vandaag. Toen we aankwamen in het ziekenhuis hebben we natuurlijk eerst weer bloed laten prikken. Toen Bob vlak na het prikken een medicijncupje ging regelen (voor de ciclosporine) bij de dagopname, was de dame van het lab in paniek omdat er niet genoeg bloed was afgenomen voor een kruistest en hoorde Bob de woorden 3.8 en hb vallen. Toen hij terugkwam met het medicijncupje vertelde hij dat natuurlijk gelijk aan ons met de woorden: ik hoop niet dat dat over Thomas ging. Maar natuurlijk ging het wel over thomas. Duh......Waar de paniek over te weinig bloed vandaan kwam begrijp ik niet. Thomas had gewoon de rest van zijn bloed ook meegenomen hoor. Ok 't is niet veel, maar bloed voor een kruistest moet nog wel te regelen zijn. ;-) Toen de dokter kwam vroeg hij ook gelijk of we het gegons door de gang al gehoord hadden. Hmm.....ja dus. De uitslagen zijn als volgt:

Hb 3.8 :-o (idioot laag)
Trombo's 13
Neutrofielen 8.2 afweer
Ciclosporine 184 (van vrijdag)en dat is zoals het moet.

Het hb was dus niet best, maar de reticulocyten, dat zijn jonge rode cellen waren wel aardig omhoog. Dat is hoopgevend want dat zou kunnen betekenen dat er weer meer gebeurt in het beenmerg. Dat is ook de reden dat er nog geen bloedtransfusie gedaan is. Wel moeten we vrijdag terugkomen om weer een bloedbeeld te laten prikken. De dokter wil hem goed in de gaten houden. We kwamen na het ziekenhuis (En mijn eigen school voor mijn nieuwe lesboek en raport. (YES!!! nog 3 examens en dan heb ik mijn basisdiploma goudsmid) helemaal gebroken thuis en zijn alle drie gelijk in bed gedoken. Ik heb nog wel even de nieuwe insuflon (naaldje) geprikt bij Thomas, maar we hebben van 12.30 uur tot 15.00 uur geslapen. (sorry juf marianne) Daarna was Thomas weer helemaal opgeladen. Wij niet. Ik snap echt niet waar die jongen de energie vandaan haalt, maar hij rent gewoon de trap op met zijn vrienden. Met ons hb zouden we het makkelijk moeten kunnen winnen van hem qua energie, maar wij doen het hem echt niet na. Als je die gozer af wilt remmen moet je een betonblok aan hem vastmaken of een stuk lood ofzo. Hij zou als een dood vogeltje op de bank moeten hangen met dit hb. Vanavond moet Thomas weer op tijd naar bed. Dan krijgt zijn lichaam genoeg rust om te herstellen. We duimen dat het hb vrijdag gestegen is, en kunnen alle hulp daarbij gebruiken. Alles mag. Kaarsje branden, duimen, hopen en bidden. Hihi we zien vrijdag wel of het geholpen heeft. Wordt vervolgd..............

Het is niet te geloven, maar vandaag was weer een dag met weinig bijzonderheden. Behalve dan natuurlijk de superactie van school........(zie weblog Thomas) Les met de webcam via internet. Beeld en geluid. Het is supergeweldig, echt waar. Wie had nou gedacht dat dat gewoon vlekkeloos zou kunnen. Ik kan me de eerste computers nog herinneren waarmee je 3 dagen bezig was om een simpel spelletje te programmeren want dat moest je toen zelf nog doen. En dat je dan 3 dagen voor niks had zitten zwoegen, want dat rotspelletje (sorry voor mijn taalgebruik) deed het dan gewoon niet. Nou ja, gewoon..... Hij vertikte het dus echt. Maar goed, ik dwaal af. Bob was na de lessen van vandaag nog even op school en daar vertelde Marianne, de Juf van Thomas, dat er op korte termijn een draadloze headset in de klas komt zodat de juf gewoon door de klas kan lopen zonder beperkingen. Nu stond ze met een microfoon voor de klas. Hihi het leek wel een optreden. :-D Ik hoop dat iedereen die een kind heeft die zo ziek is zoveel medewerking krijgt van de school. Er is niets wat we niet kunnen bespreken met school, en dat is een hele grote zorg minder. Eigenlijk verdienen ze wel een vermelding op dit blog, dus bij deze. www.obsdewateringe.nl De fijnste basisschool van Hellevoetsluis. De meeste van jullie die me kennen weten dat ik school koester omdat dat zo'n groot deel van het leven is waar alles gewoon hetzelfde blijft. School is gewoon school. Ook als je ziek bent blijft school hetzelfde. Daar zijn je vrienden enz. enz. Oeps..... ik ratel weer door. Eigenlijk wil ik gewoon zeggen dat het allemaal op rolletjes loopt. Morgen gaan we weer naar het ziekenhuis voor controle en dan horen we daar hopenlijk ook dat het op rolletjes loopt. Tot dan........

Vanmorgen had Thomas les via de webcam en headset.






Vanmiddag om 13.00 uur heeft hij spelling, en het is geweldig dat hij dit kan doen via de webcam. Zo loopt hij de dingen die hij echt nodig heeft niet mis. Het is eigenlijk: Niet naar school, toch naar school. Thomas leeft er helemaal van op, maar we moeten wel de rem erop houden. Nu voelt hij zijn vermoeidheid nauwelijks, dus dat houden wij in de gaten. Na spelling gaat het rustuurtje in zodat hij weer "fit" is als de meiden komen. Als ze niet komen is hij dan in ieder geval aanspreekbaar voor ons.

Constance

Vanmorgen ging de wekker wel gelukkig. We waren op tijd wakker. Nadat Thomas zijn medicijnen gehad had hebben we nog lekker geslapen. Om 12.00 uur kwamen de meiden weer aanwaaien. Tussen 15.00 uur en 16.00 waren ze weer weg. Het was een rustige dag, waarin ik mezelf versteld deed staan (zie weblog Tho):-D Nu ga ik lekker een tukje doen. Morgen krijgt Thomas les via de webcam. Ik ben erg benieuwd hoe dat gaat. Weltrusten voor nu.........

Vandaag was een relaxte dag voor Thomas. Joel en Jeanice kwamen om 12.00 uur aanwaaien. Om 16.00 uur was iedereen weer weg. Thomas lag voor de verandering eindelijk eens op tijd op bed. Om 21.15 uur was het stil beneden.

Heerlijk rustig, dan kan ik proberen of ik een link kan maken naar de weblog van Rick van Heijst. Rick heeft Ideopatische Trombocytopenische Purpura (ITP) en dat betekend eigenlijk: Blauwe plekken(purpura) door een tekort aan bloedplaatjes (trombocytopenisch) zonder aanwijsbare oorzaak (ideopatisch) Rick zijn moeder Anita, is (naast bob natuurlijk) mijn steun en toeverlaat geweest. Dat is ze nog steeds, maar in deze hele donkere periode zorgde zij ervoor dat ik altijd (dag en nacht) iemand had om mijn hart te luchten. En om even lekker te lachen om van alles en nog wat (niks dus)

[url=http://rick.brandtrap.com/][/url]

Jaaaaaaa!!!! Het is gelukt. Hihi het is voor het eerst dat me dat op eigen houtje gelukt is. :-D Dat me dat ooit nog eens zou lukken Yippieeeeee! Hihi, melige bui. Doegg

Heey Allemaal,

Vandaag in een paar woorden:

1. moe
2. saai
3. lang

Weltrusten, Thoby

Tja... vandaag ging zo zijn gangetje. We werden erg laat wakker, en dat was niet zo mooi wegens de medicijnen van Thomas. De wekker had geen zin vanmorgen. :'( Zeker ook door dat het zaterdag was. We hebben het goed op kunnen vangen. :-D Verder zijn we even naar de markt geweest om wat boodschappen te doen voor oma Verschoor. Daarna waren we zo moe dat we alledrie geslapen hebben. De dag vloog om. Morgen weer zo'n dag hoop ik. Het zou wel fijn zijn als we dan wel op tijd wakker werden. We geven de wekker maar een nieuwe kans..........

Vandaag was het weer tijd voor controle. we werden om 7.30 uur opgehaald door de taxi en hadden om 09.00 uur een afspraak bij Dr. Beishuizen. Natuurlijk eerst even bloedprikken. Er was ons verteld dat Thomas zijn ciclosporine nog niet in mocht nemen, maar in het ziekenhuis wisten ze niet dat er naar de ciclosporinespiegel gekeken moest worden, want de status was zoek. Gelukkig hebben ze er op het lab rekening mee gehouden dat de dokter het alsnog wil en wat extra bloed afgenomen. Daarna heeft Tho zijn medicijnen genomen. De bloeduitslagen zijn als volgt:

hb 4.3
trombo's 6 (was nog niet zo laag)
leucocyten 19.1 (das de neupogen)
waarvan de neutrofielen 14,5.

Er is dus geen sprake meer van een afweerprobleem. Ik heb gelijk aan de dokter gevraagd waarom hij niet naar school mag. Het is niet omdat zijn afweer problemen geeft. De dokter wist niet waarom hij van de andere dokter niet mocht. Hij dacht dat de reden misschien de energie was die beter in de genezing gestoken kan worden. Hij heeft een goed punt, maar ik wilde eigenlijk alleen weten of Thomas nou daadwerkelijk gevaar liep als hij op school is. Zodra Thomas n.l het woordje school hoort roept hij of ie mee mag. Nu kan ik met een gerust hart zeggen dat het ok is. We hadden nog een klein foutje ontdekt in het afbouwschema van de prednison, maar dat is rechtgezet. Nu klopt het weer helemaal. Nu hebben we eigenlijk alleen als stress het hb nog. Die is weer erg laag. Ik denk dat ik zo nog maar even met het ziekenhuis bel of Thomas daar geen medicijnen voor mag. Primobolan ofzo. Dat heeft ook nog een gunstige invloed op de botontkalking van de prednison. Anders gaan ze vast dinsdag weer een transfusie plannen. Dit wordt nog vervolgd..........

Om 14.00 uur heb ik de dokter aan de telefoon gehad, en hij zei niet gelijk nee. Hij wil dit graag met zijn collega's bespreken, en dat begrijp ik wel. Hij zei ook dat hij niet verwacht dat Tho nog een transfusie nodig heeft, maar als Tho erg veel last krijgt van het lage hb denk ik dat ze zich misschien zullen bedenken. Dan heb ik toch liever EPO i.p v. bloed. We wachten het maar af, dat is de enige optie.

Vanmiddag kwam een groepje van 5 na school kijken bij Thomas. Ze hadden op school de webcam geregeld voor Thomas en ze hebben erg gelachen. Maandagochtend wordt het serieus. Dan krijgt hij om 9.30 uur rekenles via de webcam. Toen er vanmiddag nog maar 2 klasgenoten over waren n.l. Joel en Huseyin moest Thomas zijn neupogen hebben. Toen het er bijna helemaal inzat vroeg hij aan hun wie het laatste restje wilde doen. Hierbij de foto van zuster Joel.



Groetjes

Vanmiddag ben ik voor het eerst in 1,5 week bij mijn moeder geweest. Toen Thomas werd opgenomen in het Sophia werd zij verwacht in de Rozehoek hier in Hellevoetsluis. Doordat ik in Rotterdam was bij Thomas kon ik niet zien waar ze terechtkwam. Doordat zij zo hard achteruit gaat, kon ze haar mobiel niet meer opnemen en kon ik haar niet bereiken. Vandaag heb ik dus gezien waar ze terechtgekomen is en ik heb me voor niks zorgen gemaakt om haar. Ze heeft een grote kamer en is al helemaal thuis daar. Ze gaat 's morgens koffiedrinken in de zaal waar ze tussen de middag eet en 's middags ook weer gaat koffiedrinken. De verzorgster die voor haar zorgt ziet ook dat ze niet meer naar huis kan. Ze is buiten ons de eerste die het advies geeft om de huisarts te vragen een nieuwe indicatie af te geven voor langdurig verblijf. Als die binnen is bij hun mag mijn moeder waarschijnlijk blijven totdat er een vast plekje is. Ik ben blij dat ze het er naar haar zin heeft. Thomas was ook mee, maar erg snel zo moe dat hij in de stoel zat te dutten. Natuurlijk zal hij het nooit toegeven. Oma was blij hem, en ons, te zien. Daarna zijn we naar huis gegaan en kwam Kevin, een klasgenoot van Thomas, langs. Het is altijd zo gezellig als er klasgenoten langskomen. Veel vrolijkheid in huis, maar Thomas was zo moe dat hij uit zijn hum was. Toen de neupogen gespoten moest worden en het niet in 1x lukte was hij in staat om de (glazen) spuit tegen de muur te smijten. Ik heb hem maar even weggelegd tot hij bedaard was. Hihi, we hebben die SDD capsules ter waarde van 500, 00 euro al terug gebracht voor vernietiging. Ik wou maar rustig aandoen met de medicijnen. Straks zegt de apotheker bedankt voor die goed belegde boterham, en het OZ bedankt dan voor de rekening. Thomas voelde zich ook niet lekker door de pijn in zijn buik. De prednison gaat op zijn buik zitten en daar heeft hij erg veel last van. Gelukkig zijn we aan het afbouwen. Vandaag mochten we weer halveren en als het goed is, is hij op 10 oktober (mijn verjaardag) prednisonvrij. We zitten nu op 22,5 mg per dag, maar we zijn op 45 mg begonnen. Dat is ook nog zo iets. De prednison kan ook tijdelijke diabetes veroorzaken, en als Thomas om een of andere reden binnen 1 jaar geopereerd moet worden, moeten we vermelden dat hij een hoge dosis prednison gehad heeft. Waarom weet ik niet, dat ga ik morgen vragen. Voor nu weltrusten.

Wordt vervolgd............

Hoi allemaal,

Vandaag voel ik me beroerd. Ik ben moe en heb de hele dag last van mijn buik gehad. Ik heb me ook kostelijk verveelt. Dus alstjeblieft: IK WIL BEZOEK!!! Ik ben en voel me hartstikke zielig :'( Red me van de eenzaamheid!

Laterzz Thomas

Yes! Vandaag mocht ik mee met popkids. Eindelijk iets leuks in deze 2 weken. Wij gingen met de auto, en de rest van de klas met de bus. We zijn achter de bus aan gereden naar Rotterdam, naar het oude luxor. Toen we daar aankwamen moesten we wachten tot de deur openging. Toen de deur open was zijn we snel een plekje gaan zoeken en kon de show beginnen. Halverwege moest ik natuurlijk weer drankjes nemen, maar verder was het wel leuk. Toen kwam er iemand vertellen over het sofia ziekenhuis en begon iedereen om me heen te gillen en naar me te wijzen. Toen kwam kim lian vragen wat er nou aan de hand was en moest ik het podium opkomen WHAAAA niet dus. O shit toch wel en toen heb heb ik toch maar wat verteld. Ik was blij dat ik er weer af mocht. Ik vond het heel erg leuk, maar ik was wel errug moe toen ik in de auto zat. Toen ik s avonds mijn groeifactoren moest hebben, heb ik het allemaal zelf gedaan, en mijn ouders zijn trots op me.

Nou laterzz
Thomas

Wat een feest was het bij Popkids. Kim Lian van der Meij presenteerde het en Elize kwam langs, net als Jamairo, een rappende jongen van 6 jaar oud. Groot feest ook met de popkidsband, die ook langskwam. Er kwam ook iemand langs van het sophia Kinderziekenhuis om te vertellen wat ze doen en voor wie. Ik begreep dat ze volgend jaar een actie houden om geld in te zamelen waaraan je mee kunt doen met je klas. Dan kan je een popkidsaward winnen. Iedereen van groep 8 vloog naar het podium en wees daar naar Thomas. Toen Kim Lian het in de gaten kreeg werd hij door de groep het podium opgeduwd om zijn verhaal te doen. Daar stond el nino dan. 600 kinderen in de zaal en hij deed het gewoon. Hij vertelde gewoon dat hij net 1 week in het Sophia had gelegen en eigenlijk niet naar popkids had gekunt. Ook liet hij los dat hij vanwege zijn lage weerstand 2 weken niet naar school mocht. Dit was een kodak momentje dat ik niet kon laten schieten. Bij deze de foto.



Als klap op de vuurpijl wilde Thomas bij thuiskomst zelf de neupogen spuiten. Natuurlijk lukt het hem ook. Hieronder het bijzondere bewijs.



Wij zijn natuurlijk erg trots op onze kanjer. Door zijn nieuwsgierigheid naar dingen om zich heen hadden we de bui wel zien hangen. Dat hij het zo snel zou willen, hadden wij niet verwacht. Het is ook heel dubbel. Aan de ene kant kunnen we wel janken dat het nodig is en aan de andere kant zijn we apetrots dat hij het zo goed oppakt allemaal. Vrijdag voor de eerste controle terug naar het ziekenhuis. Kijken of de ciclosporinespiegel gezakt is na het aanpassen van de hoeveelheid gisteren van 1 ml naar 0,9 ml. Ik ben ook benieuwd naar de trombo's en het Hb, maar het is afwachten. De leucocyten zullen waarschijnlijk weer hoog zijn door de neupogen (groeifactoren). Over de neupogen gesproken, ik wist dat het prijzig was, maar dat 3 maanden lang 1 injectie per dag 11.000 euro zou kosten had ik niet verwacht. Gelukkig zijn we verzekerd.


Groetjes

Thomas blijft ons verbazen. Vanmorgen slaat hij, als ik me even omdraai, in 1 x 3 drankjes medicijnen weg. De smerigste eerst wel te verstaan. Hij slaat voor mijn neus het laatste drankje naar binnen en begint gelijk aan zijn boterham om de smaak te verjagen. Ik wist niet wat ik zag! euhhh niet zag. Hij wilde ook bij school kijken dus wij naar school. Hadden ze dansles. Tja, dat vindt Thomas zo leuk, die zat gelijk in de zaal. Ik zeg tegen hem: kom nou aan deze kant van de deur staan, maar nee, met geen stok uit die zaal te krijgen. Ik zeg tegen hem: dan kan je net zo goed meedoen. Hij heeft 10 stappen gezet, en toen was de energie op. We kregen hem mee voor zijn medicijnen. dat was de volgende verbazing. Thuis ging het supergeweldig, want hij heeft zelf de neupogen in de insuflon gestoken en het laatste beetje ook zelf ingespoten. Ik ben zo trots op hem! Morgen doet hij misschien alles wel zelf, terwijl hij in het ziekenhuis bijna begon te gillen toen ik zei dat hij het misschien zelf kon gaan doen in de loop van de tijd. Ik ben benieuwd waar hij ons morgen mee gaat verbazen. Hij krijgt wel (vr) eetbuien van de prednison. We hebben afgesproken dat ik morgenochtend zijn bloedsuiker even prik om te kijken of het niet de spuigaten uitloopt. De zaalarts heeft ons gewaarschuwd voor tijdelijke diabetes van de prednison, en zijn bloedsuiker was nuchter al aan de hoge kant. Thomas boft dat ik al 30 jaar diabeet ben, daar weet ik dus ook een en ander van. Maar het enige wat we kunnen doen is afwachten en hopen dat het de 20ste september beter gaat want dan mogen we verder afbouwen met de prednison. Niet zomaar een beetje, maar gelijk de helft eraf. Nog 1 dag 45 mg en dan wordt het 22,5 mg per dag. lekker hoor want ik moet nu een groot hangslot op de amerikaan hangen. Al met al was het een hele goeie dag.


O, bijna vergeten. Morgen gaan we naar popkids in het oude luxor in Rotterdam. We hebben toestemming van de dokter om met Thomas te gaan. Het was eigenlijk de bedoeling dat ze met de hele klas met het openbaar vervoer zouden gaan, maar daar mag Thomas niet in. We hebben afgesproken met de dokter dat we Thomas brengen met de auto en wij mogen mee van school! Leuk hoor. Thomas wilde zo graag mee. Zelfs als hij alleen met een lapje voor naar binnen mocht, maar gelukkig zei de dokter meteen ja. Thomas zijn bloedwaarden zijn ook goed wat zijn afweer betreft, dus daar maak ik me geen zorgen om. We hebben er erg veel zin in.


Wordt vervolgd..................

Goeiemorgen wakker nederland!,

Ik werd vanmorgen om 8 uur wakker. Ik heb trouwens heeeeeerlijk geslapen. Toen ben ik gelijk naar beneden gegaan om een spelletje te doen. Toen kwamen mijn ouders om 9 uur ongeveer naar beneden om mijn medicijnen te doen. Ik was het zo zat dat ik alles in een keer achterover heb geslagen en dat ik mijn boterham met smeerkaas heb genomen en de smaak was gelijk weg. Nu ben ik weer bezig met een spelletje (kingdom hearts 2) dus daar ga ik mee verder. Ik hoop dat jullie (kinderen van school) nog komen vandaag. Maar niet allemaal tegelijk hoor, dan ben ik zo snel moe.

Tot ziens. Thomas

Om 8.15 uur vanmorgen werd ik wakker. Omdat ik zo had liggen draaien op het krakende bed had Thomas erg slecht geslapen. De medicijnen gingen er goed in. Thomas heeft vandaag besloten dat de ergste medicijnen eerst moeten, dan is hij daar vanaf. Om 13.00 uur vertrokken we vanuit het ziekenhuis naar huis. Thomas stond erop dat we langs school gingen om gedag te zeggen. Iedereen was blij hem te zien en het was gelijk een gezellig kippenhok. Veel te druk voor Thomas natuurlijk en je zag hem instorten. Snel nog even naar Juf Anja en Juf Elzenburg om onze neus te laten zien, maar het was eigenlijk te veel voor Tho. Na school snel naar huis om lekker bij te komen. Zelf ben ik eerst naar de apotheek gegaan voor de medicijnen omdat we dan nog bij evt. problemen contact met het ziekenhuis op konden nemen. De eerste sloot medicijnen is binnen, morgen komt de rest. Natuurlijk waren er recepten niet aangekomen, maar na 3 dagen zeuren om emla pleisters bel je dan toch liever de huisarts voor die (inmiddels) krengen. Geen probleem! Morgen komen de emla en de pleisters, want de pleisters met emla die worden niet vergoed. Tja als het niet kan zoals het moet, moet het zoals het kan. Ook goed. Wel raar, want de emlapleisters zijn goedkoper, maar ja, leg ze dat maar eens uit. Het belangerijkste is:



WE ZIJN LEKKER THUIS!!!!!!


Morgen de uitslag van het bloed ivm de ciclosporine. We zijn benieuwd wat de uitslag is. Bij thuiskomst werd ik gelijk besprongen door de honden, en eigenlijk besefte ik toen pas hoe erg ik ze gemist heb. Nu gaan we lekker genieten van onze thuiskomst. Eigen bed!!!! Yeh! Daar ga ik van genieten. Fijne avond........

Vanmorgen ging het nog erg moeizaam met de medicijnen. Thomas was weer erg misselijk. Hij vind dat gek, ik niet. Na 1,5 flesje AA zou ik ook misselijk zijn. Deze keer was het zo erg dat hij dacht dat het er weer uit zou komen, en toen ben ik toch eens gaan informeren naar een sonde. Als het zo moeilijk blijft kunnen ze een sonde plaatsen die 6 weken kan blijven zitten. Natuurlijk is dat een laatste redmiddel, maar het zou kunnen. Uiteindelijk kwamen we op chocomel uit. Dat blijkt een hele goeie zet geweest. Het gaat een stuk beter nu en de sonde is van de baan. Het was een rustige dag. Een echte zondag. Buiten het lab en de dokter hebben we geen bezoek gehad. De bloeduitslagen waren redelijk.

Hb 4.8
trombo's 9 (was nog niet zo laag)
leuko's 12.7

De leukocyten zijn terecht gestrest en dat moet ook. Het is een teken dat de ATG zijn werk doet, nl het vernietigen van de witte cellen. Omdat dat het afweer systeem is worden de troepen versterkt. Nu maar hopen dat de ATG sterker is. Uiteindelijk om 23.00 uur mocht ook eindelijk het infuus eruit. Wat een opluchting zeg. Nu kunnen we eindelijk echt genieten van onze nachtrust. We hebben al wat ingepakt zodat Thomas morgenochtend nog even naar school kan hier in het ziekenhuis. Even kijken of hij wat aan zijn huiswerk kan doen. Na school naar huis! Super, de opname zit er al weer op. Het is bij ons eigenlijk best meegevallen.(Thomas vond het achteraf ook wel meevallen) De artsen zijn ook erg tevreden. Zeker met hoe Thomas er doorheen gegaan is. Eigenlijk heeft hij alleen de allergische reaktie gehad en verder niets. Hij was natuurlijk ook hangerig, maar niet echt ziek. Wat misselijk na de medicijnen, maar dat zakte steeds redelijk snel weer. Hij haalt op het nippertje nog even in wat hij aan het begin niet hoefde en zit nu aan 3 boterhammen met smeerkaas. Ik ga nog even douchen. Voor nu weltrusten.

Hey,

Gisteren en vandaag voel ik me al wat beter, maar ik moet toch nog ff bijkomen dus ik kan niet beloven dat ik op msn of de blog kom. Ik ga het wel proberen. Maandag ben ik thuis en ben ik denk ik wel op msn. Maandag is het dus een groot feest bij mij thuis om te vieren dat ik weer terug ben, en van de ATG af ben. Morgen ben ik buiten dus dan zien jullie me ook niet op msn.

Groetjes Thomas

Zo dat zit erop. Gelukkig zijn we door de kuur heen. Gisteravond had Thomas ineens een kleine reaktie op zijn snuitje en oor. Wonderdoekje (lees doekje met koud water) erop en 15 minuten later was het weg. Vanacht hebben we eindelijk allebei goed geslapen. De dokter is net geweest en het infuus mag ook stoppen. Het blijft nog wel even zitten voor de zekerheid, maar er hoeft geen vocht meer in te lopen. Zodra hij van het infuus gekoppeld is willen we even naar buiten. Zolang je binnen moet zijn is het niet zo erg, maar als het niet hoeft kriebbelt het te veel om er even uit te gaan. Je wordt er best onrustig van. Thomas heeft gegeten en de medicijnen gingen er redelijk makkelijk in. De eerste lichting prednison ging over de vloer, hihi hij blijft proberen er onderuit te komen, maar de 2e keer ging er goed in. Met de medicijnen krijgt hij ook gelijk wat vocht binnen, en dat is mooi meegenomen. Gisteren is er al met al toch maar 1,5 liter drinken door het mondje gegaan. Let je even niet op, zet hij het gelijk op een zuipen. Eten ging ook fantastisch. We hopen dat de trent zich voortzet. Ik ga een zuster opsnorren voor het infuus. Doeiiiii

Vanmiddag kwam oma Geeve langs. Thomas was niet zo heel gezellig want die had vanmorgen een pc spel gehad en was druk bezig. De grote verassing kwam iets later. De opa van Charlotte was zo lief geweest om Charlotte en Steffie voor een half uurtje af te zetten bij Thomas. Bedankt opa van Charlotte dat was een superverassing! Het was erg gezellig. Zij zagen ook aan Thomas dat het beter ging dan woensdag, en vonden zijn prettig of niet soms (prednison) toetje wel schattig. Toen de meiden weer weg waren heeft Tho een hazeslaapje gedaan (van een uur) en zijn wij even gaan eten. :-) Na het eten heeft Tho nog ff tegen zijn medicijnen , de ciclosporine werd helaas ook al weer opgestart, op zitten hikken (4 verschillende tegelijk, dat gaan we thuis anders doen) maar ze dapper ingenomen. De rest van de avond heeft hij tv gekeken en een spelletje gedaan. De dokter kwam op mijn verzoek nog even bij Thomas kijken want die kreeg een koortslip die snel uitbreidde. Van de zuster hadden we aciclovir gehad om te smeren, maar de dokter was het met me eens en schreef een tabletje/drankje voor, wat ze overgens niet kunnen vinden als de apotheker er niet is. (dat zal best een doolhof zijn) Morgenochtend is de apotheker er weer en gaan ze nog een poging wagen. Thomas wou me knuffelen, zo blij was hij met me. :-( (hihi, de meiden hadden gelijk, zelfs mokkend is hij schattig) Sorry lieffie! Je gezondheid gaat voor. Nu slaapt ie (lekker met zijn kussen van thuis) en ik ga ook een tukkie doen. Weltrusten.........


Mac Donalds op de oude binneweg. Geen trek? In ziekenhuisvoer zeker.

Dit is wat ik al die tijd al tegen Thomas wil zeggen, maar zelf eigenlijk de woorden niet voor kon vinden. Hihi, natuurlijk kan ik altijd op Phil Collins rekenen ;-)

http://nl.youtube.com/watch?v=xvdzOT3DKl0

Weltrusten........

Vanmorgen was het al snel een drukke bedoeling. Eerst kwam Carmela met een zak snoep. Toen ze om 10.00 uur wegging werd ze afgelost door Anita. We hebben gezellig zitten beppen en Anita had een mooie nike bal voor hem meegenomen. Om half 12 moest Anita er jammergenoeg vandoor, maar misschien komt ze zondag terug met de rest. Om 12.00 uur kwam YESSSSS!!!!!! de laatste ATG zak eraan. Na 2,5 uur was er nog geen allergische reaktie te bekennen en ineens stond dokter Cnosse, samen met de zaal/afdelingsarts bij Thomas in de kamer om ons (zonder Thomas) even te kapen naar een kamer aan de overkant van de gang. Ze wilden even de loop van de behandeling doornemen, en dat was een goed idee. De artsen zijn heel erg tevreden over het verloop van de behandeling. Alhoewel Thomas het er niet mee eens zal zijn vinden de artsen dat hij er goed doorheen gegaan is. Ook het volgende is besproken. School is de eerste 2 weken uit den boze. Sorry meiden (en jongens ) Daarna hangt het af van de bloeduitslagen wat er verder gaat gebeuren. Thomas mag wel naar buiten. We gaan ook beginnen met het kiemarme dieet. Verder is het minimaal 3 maanden afwachten of de behandeling is aangeslagen. De bloeduitslagen zijn nog relatief goed.

Hb 5.1
trombo's 17
Lymfocyten 26%

De lymfocyten zijn de boosdoeners en waren 77% in het bloed en zijn in het beenmerg 81.6%
De ATG werkt zeker nog een week door en de bloedwaarden zullen dan ook nog zakken. De ciclosporineuitslag (dit is voor de kenners) is 838. Wij waren niet de enige die daarvan schrokken. Het was wel bekend dat de antibiotica die Thomas slikt de ciclosporinespiegel naar boven zou beinvloeden, maar dit hadden ze niet verwacht. Ze waren al erg voorzichtig geweest met de hoeveelheid, maar dat was duidelijk niet helemaal gelukt. De laatste berichten dat hij morgen naar huis zou mogen werden dus direkt ingetrokken, maar het positieve was dat hij vandaag en morgen de ciclosporine mag laten staan. In plaats daarvan krijgt hij 2x per dag controle dmv een vingerprik. Das geen probleem voor Tho. Das 1 heel smerig drankje minder tot zondag. Morgen mag hij gaan afbouwen met de prednison. Goed nieuws dus. Hij heeft nu wel een beetje een bol toetje, maar het valt me reuze mee. Morgen maar weer aankijken hoe het verder gaat, maar voor nu zit het er bijna op. nog 2.1 en het laatste ATG druppeltje zit er in. Nog ff spoelen en dan wordt hopenlijk het infuus losgekoppeld. Wordt vervolgd...........................

Wat een dag, wat een dag. Eerst kwam opa binnenwaaien. Dat was een superleuke verassing. Opa komt n.l alleen in heel speciale gevallen naar een ziekenhuis. En in dit geval voor el nino. Toen Thomas tekenen van allergie kreeg waaide opa (werk aan de winkel) er weer vandoor. Het viel erg mee met de allergie, maar toen moest ineens het infuus vervangen worden. Thomas helemaal in de stress, maar hij sloeg zich er echt supergoed doorheen. Hij heeft er zelf niet zoveel aan, maar ik ben zo trots op hem. De dokter was niet zo blij met hem, zie weblog Tho, maar ook de dokter kan niet alles hebben. We hebben nog wel leedvermaak gehad, want de dokter vertelde ons dat hij later al geprikt zou worden door de bloedbank. Hij zou bloed gaan geven en zei tegen Thomas dat ze dan de naald in zijn arm lieten zitten. Haha de prikker is zelf zeker ook patient geweest en heeft vast een infuus gehad. Het was wel sneu om Thomas te zien met 2 naalden in zijn arm. De "oude" naald, en de nieuwe, maar het moest zo omdat ze de ATG door wilde laten lopen. Ander zou Thomas er nog langer aan moeten. Verder ging het goed vandaag. Geen heftige allergische reaktie meer. Alles was goed onder controlle na het nieuwe infuus.

Wordt vervolgd.....

Heey Allemaal,

Weer een berichtje van mij (constance). Thomas voelt zich nog steeds niet lekker maar......... hij heeft vanmorgen gedoucht en 2! boterhammen op. Het eerste "echte" eten dat er deze week in gaat. Gisteren om 14.00 uur ging de ATG aan, en het viel erg mee met de allergische reaktie. Het doorspuiten van het infuus was zo pijnlijk dat hij een half uur van tevoren al verkrampt raakte omdat ze straks zouden komen. Gisteravond kwam Carina, de (hele lieve) zuster die voor hem gezorgd heeft toen hij de bloedtransfusie kreeg op 1 augustus. Zij was de eerste zuster die echt even goed naar het infuus wilde kijken. Helaas voor Thomas bleek er onder het verband een dikke hand en arm te ziten dus het infuus moest opnieuw geprikt worden. Dat is een erg pijnlijk gebeuren weet ik uit eigen ervaring, maar daarna was het doorspuiten niet pijnlijk meer. En..... Thomas heeft van de zuster de videoband van ice age gehad omdat hij zo geweldig zijn best doet. De dokter die hem prikte was niet zo blij met hem. Hij zei bij binnenkomst tegen de dokter : Als je misprikt prik ik in jou. Toen hij de eerste keer ook daadwerkelijk misprikte zei Tho: als je nu weer misprikt dan prik ik jou ook. Het kan me niet schelen waar, desnoods in je reet. Bedankt Jackie en Peggie! Hihi, de dokter zei tegen Tho dat hij dat thuis maar moest zeggen. (nou ja!? Wat een beroerd advies!) Het ging daarna zo goed, dat ze zelfs de 3e lichting tavegil (tegen allergie) konden overslaan. De eerste plekjes uitslag konden we opvangen met natte doekjes. Het lijkt wel een tovermiddel. Je kunt de uitslag wegjagen met een simpel vochtig doekje. Vandaag is de ATG er om 12.00 uur aan gekoppeld, en tot nu toe gaat het goed. Op dit moment is hij Harry Potter en de steen der wijzen aan het kijken, dus het gaat iets beter. Vanmorgen kwam Carmela op visite, en toen ze weg ging kwam Anita lekker ff buurten. Carmela had snoep meegenomen en Anita een mooie nike bal. Als alles verder naar wens gaat mag Thomas maandag naar huis. Het afbouwschema van de prednison is al binnen, en de medicijnen worden doorgefaxt. O, nog even iets heel anders. Als mensen die deze weblog lezen willen weten hoe de allergische reaktie eruit ziet i.v.m een toekomstige ATG kuur, dan kun je een mailtje sturen naar constancegeeve@hotmail.com Ik vond ze niet geschikt voor de weblog, maar als ik naar onszelf kijk hadden wij het graag van tevoren geweten en evt. gezien.

Allemaal de groetjes van Thomas, en heeeel erg bedankt voor de kaarten en de e-cards enz. (en Thomas wil Anita nog bedanken voor de bal.)

Constance

Goedemorgen allemaal,

Omdat Thomas zich echt niet lekker voelt doe ik even de update. Misschien dat hij vanmiddag weer zin heeft om te schrijven. Gisteravond en vanacht was een ramp. De ATG medicijnen geven een heftige allergische reaktie. Om half 6 ging de ATG in het infuus en omdat Tho gisteren ook een allergische reaktie had gehad zou er niet alleen preventief weer tavegil gegeven worden, maar ook halverwege. Om kwart voor 9 kreeg hij jeuk en uitslag, dus daar kwam de tavegil. Gelukkig helpt het snel en zijn we er vlug bij dus het was onder controlle. De 2e reaktie kreeg hij om kwart over 11. Om half 12 ging de volgende lichting tavegil erin, maar om 2 uur was het weer terug. En steeds een stukje erger. Het probleem was alleen dat hij aan het maximale zat met de tavegil en dat dus niet meer mocht. Intussen was de ATG ingelopen en ging alleen het vocht door. Na overleg met de dokter kreeg hij prednison en dat hielp ook goed. We hebben geslapen tot 7 uur. Jullie krijgen allemaal de groeten van Thomas.

Constance

Dit is voor ons allemaal vast wel herkenbaar. Er is altijd wel 1 persoon in je omgeving die je hierin herkent en waar je toch op reageert. Ik vond het in een boekje. Het gaat zo:

Als je mij vraagt

Als je mij vraagt
hoe het gaat
op doorgang
dan zeg ik
goed

Als je vraagt hoe het met mij gaat
en je blijft staan
en je kijkt me aan
dan zeg ik meestal
zo, zo
of vandaag of deze week wel best
of (met een bepaalde intonatie)
het gaat
of het gaat wel
wat wil je
wat kun je
met een beschrijving van een proces
met weergegeven nuances
twijfels en pijnen
uitweidingen
details
wat moet je met al die eerlijkheid

ik probeer te luisteren
naar de vraag achter de vraag
of het al gerede antwoord
maar soms stik ik erin
en laat ik me verleiden
door een oogopslag
een buiging van je stem
een aanraking
en vertel

Arme jij, die dan soms
als jouw vraag
alleen code of formule was
moest luisteren naar een echt verhaal
Jij wou alleen maar zeggen
Hallo, hoe gaat-ie? Goed toch zeker? en als het
niet goed gaat dan morgen hopelijk beter. En kijk
eens wie daar binnen komt, en daar hebben we
die en die ook. Hallo, hoe gaat-ie
Ach jij
Hoe gaat het met jou?

Marina San Giorgi


Ik moest hier wel erg om lachen. Je kent het wel. Eerst krijg je: Je meent het niet! Dan zie je ze zenuwachtig worden en proberen een uitweg te zoeken om onder het gesprek uit te komen. ;-) (hihi, leedvermaak)
Het is niet zwaar bedoelt hoor, maar voor mij erg herkenbaar.

Gisteravond zagen we toch wel een beetje op tegen de ATG. Gelukkig bleef de koorts weg maar toen we gingen slapen waren we net iets te goed van vertrouwen. Om half 4 werd ik wakker van pratende mensen. De zuster was door Thomas opgepiept en kwam ook gelijk de prednison geven. Ik hoor (met mijn slaperige hoofd) woordvlagen als: Medicijnen geven.......... wat is dat voor medicijn.........prednison...... Ok........jeuk......buik.......benen............uitslag...... Tavegil. En direkt schiet bij mij in mijn hoofd: shipz allergische reaktie. Natuurlijk vlieg ik uit mijn bed (bank) en schiet slaapdronken met ogen die ik echt nog niet goed open heb, naar Thomas om te kijken. Huh....... Hey Tho? Heb je misschien over brandnetels, of nee, bereklauw gedroomd. Het zit echt overal. Van zijn rug tot z'n knieen. Alleen zijn hoofd en onderbenen zijn uitslagvrij. En een jeuk! Echt sneu. Natte washandjes brengen vrijwel direkt verlichting en je ziet het minder worden. Eerst is het rood, dan vlekkerig omdat de washandjes hun werk doen en een lang uur later is nagenoeg de jeuk weg. Een 2e lichting tavegil gaat er nog wel in, maar de jeuk was al weg. We sliepen zo weer en werden om 9.00 uur wakker gemaakt door jawel, het lab. 2 dagen niet gezien, dus de nieuwsgierigheid is erg groot. Wat doet de ATG? Is zijn lymfocietenaantal al lekker naar beneden, of laat dat op zich wachten? Hoe is het met zijn lever en nieren na al die medicijnen? Vragen, vragen, en nog eens vragen. De antwoorden komen nooit snel genoeg naar mijn zin, maar we zijn hier nog wel even dus dat komt wel. Hihi gistermiddag vroeg Bob (maatschapp werk) nog of ik wist wat geduld was, maar ik heb gezegd dat dat woord niet in mijn woordenboek voorkomt. Ik ga nog even wat van het rustuurtje genieten, maar eerst nog even naar Thomas zijn huid kijken. Vanmorgen was de uitslag nog niet helemaal weg, dus ff checken nu. Hee, daar is de dokter met de uitslagen van vanmorgen. Doeggg

P.s. Er zitten nog wat randjes uitslag, maar het gaat de goede kant op.


Ha! De witte cellen zijn neer aan het storten. Net goed. 1.89 in plaats van 3.80 maandag. De kuur doet zijn werk. Gelukkig voelt hij zich dus niet zo rot voor niks. Jammer dat de lymfocyten er niet specifiek bijstaan, maar de dokter laat het speciaal voor mij morgen even meenemen. Heerlijk als ze meewerken om je ongerustheid zo goed mogelijk te onderdrukken. Vanmiddag gaan ze ook preventief tavegil geven om de allergische reaktie voor te zijn. Daar zal Tho wel blij mee zijn. Wordt vervolgd........

Heey,

Gisteravond om half 7 kreeg ik de zak ATG.
YES!!!! Na 4 uur voelde ik nog niks. Geen koorts, geen rillingen helemaal niks. Toen de ATG was afgelopen kreeg ik last van JEEEEUUUUUKKKK!!!!!!!!!!!!!! over mijn hele lichaam. Toen haalde ik de dekens van mijn benen af en het leek wel of ik eilandjes op mijn benen had. (allemaal bulten) Net een piratenlandkaart. Zelfs op mijn buik, rug, ass en armen. Toen kreeg ik er een middeltje tegen en dat hielp. Daarna ben ik gaan slapen, maar nog een paar keer wakker geworden. Om ongeveer half 9 werd ik wakker, omdat ze bloed af kwamen nemen. Prik 1 zat geen naaldje in (ik was niet de enige die nog niet wakker was) :-). Prik 2 was er niet genoeg bloed. Prik 3 was er eindelijk genoeg bloed. En nu willen ze me naar school hebben! Zijn ze helemaal gestoord, ik moet nog bijkomen van vanacht. Zusters ook. Nou pech, ik ga niet. Das mijn school niet. Nou ik moet nu die vieze troep weer gaan nemen.

Laterzz Thomas

Vanacht ging het helemaal niet goed want door die ATG kon ik niet slapen. Ik lag helemaal te trillen en ik had hoofdpijn. Een echte kl8n8 want om 4 uur was ik nog wakker. Toen de ATG erin zat kon ik eindelijk slapen. Vanacht gingen alle medicijnen door het infuus, maar vanmorgen stonden ze weer naast mijn bed met die vieze troep. Verschrikkelijk, niet in te nemen zo vies gatver de gatver goor spul. Ik ga ff lui liggen want ik voel me niet lekker.

Laterz Thomas

Het leek zo goed te gaan, tot om 22.15 uur ineens de bloeddruk daalde. Toen we even wilden gaan slapen werd Thomas erg onrustig en besloot ik alleen even te gaan douchen in het RMD huis. Hihi ik rook mezelf na een dagje zweten in het ziekenhuis. Bob had de eerste wacht en ik dacht dat ik wel even wegkon. Niets bleek minder waar. Toen ik onder de douche vandaan kwam had Thomas ineens koorts. Niet zomaar een beetje, hij was gelijk voor de hoofdprijs gegaan 40,2°c. Ik als de sodemieter terug natuurlijk. Om 0.15 uur was zijn bloeddruk 97/36. Dat is ook wel het dieptepunt geweest. Toen het om 01.00 uur weer wat bijtrok zat ik er zo doorheen dat ik een bank heb opgezocht en ben gaan liggen. Bob bleef bij Thomas en toen ik om 04.15 wakker werd heb ik hem naar het RMD huis gestuurd om te gaan slapen. Hij is (probeert) om 7.30 uur terug. Het is nu 05.05 uur (hoe kien ik het zo uit) en ik kan een keus maken tussen caffeine en nog ff slapen. Bij Tho is de koorts aan't zakken, dus slapen lijkt me de beste optie. Lekkere stoel en een badjas en mijn vermoeidheid doet de rest. Tot straks...

Inmiddels is het 06.35 uur en de temp is 36.8°. Nu kan ik echt een tukkie doen.

Hoi,

Vanmorgen toen we uit bed gingen wou ik eigenlijk lekker doorslapen. Maar dat ging niet want we moesten naar dat........piiiiiieeeeep.....ziekenhuis. Toen we er eenmaal waren viel het wel mee, totdat ze op de IC het infuus prikte. Eerst rechts, en mis. Er kwam een hele bobbel op mijn hand toen ze het door wilden spuiten. Toen links..... wat deed dat supperzeer zeg. Ik zei nog "ik heb zin om iemand te slaan" maar ik kon me nog net inhouden. Het is echt mijn dag niet, want eerst vragen ze of ik een tosti wil, staat die tosti naast me, mag ik hem niet meer. Ik moet nuchter blijven totdat ze zeker weten dat ik geen allergische reaktie krijg. Om kwart voor 6 krijg ik medicijnen (prednison en iets tegen een allergische reaktie), maar het loopt niet echt goed door. Monique (mijn prive zuster) zegt dat de dokter er nog maar even naar moet kijken. Nu wacht ik op de ATG kuur die ik om kwart voor 7 waarschijnlijk ga krijgen, maar zeker weten doe je het pas als het er is. Ik ga proberen te slapen, ik ben kapot.

Wil ik gaan slapen komen ze bloed afnemen. De zak ATG is ook aangekomen, dus hopelijk gaat het nu eindelijk gebeuren. Nou ja, de dokter wilde bloed afnemen, komt er niks uit m'n infuus. Zegt die dokter: zo durf ik je ATG niet aan te sluiten, sorry, we moeten het infuus opnieuw prikken. Neeeeeee, echt niet! Dus wel! Dat deed echt f****** zeer. Heb ik ook gezegd zo. Gelukkig zat hij er in 1 keer in. Nu komt de ATG, 25 minuten later, dat viel mee. Nu ga ik proberen te slapen. Als het lukt tenminste met die bloeddrukmeter die elke 5 minuten gaat meten. Doeggg.

Groetjes Thomas

Pffff..... Dat was even schrikken vanmorgen. De dokter belde ons dat het misschien niet door kon gaan omdat de IC (of high care) wel erg vol was. Om 9.15 zou ze meer overzicht hebben en ons terugbellen. Nou, ik kan wel zeggen dat ik behoorlijk uit m'n hum was. Dat ik maar 3 uur slaap gehad heb zal daar ook ongetwijfeld mee te maken hebben. De dokter beloofde er alles aan te doen om het toch door te laten gaan. Om 9.30 ging de telefoon. De dokter..... We worden om 11.00 verwacht. Ze wenst ons veel succes en ze ziet ons van de week nog. Eerst moeten we een bloedbeeld prikken en dan naar de afdeling voor het infuus. In de loop van de dag gaat Thomas dan naar de IC waar ze gaan beginnen. Dan gaan we eerst maar langs het RMD huis om ons te melden. Hé de misselijkheid is terug. Ben benieuwd of dat nog weggaat vandaag.

Wat nou zo jammer is: er zijn hier fantastisch artsen, maar er is er altijd wel één waar je niet mee door 1 deur kan. Laat die ons nou net welkom heten op de afdeling. We moeten maar even met elkaar praten, want anders lijdt Thomas eronder. Even de lucht klaren, anders wordt het dubbel stressen.

Vandaag was best een leuke dag, maar met het uitzicht op morgen is het niks, nul. Maar vandaag wordt het ook nog leuk want..... we gaan om acht uur naar de film Evan almighty. Als ik aan morgen denk voel ik me zwaar kl**e. En natuurlijk die stomme medicijnen, die moet ik ook innemen. Verder was alles wel gezellig in huis. Ik zie een beetje op tegen het prikken van het infuus, maar het lijkt me wel lauw om een keer op de IC te liggen. Zeker omdat het alleen maar voor de zekerheid is. Morgen ga ik verder met deze weblog dan wordt het: Thomas reporting live from Sofia Rotterdam en ben ik dus te vinden op MSN. Mijn MSN is thomas_sebastiaan@live.nl .

Nou, zie je daar

Tho

Dit zal wel een lange dag worden. We gaan vanavond in ieder geval wat leuks doen. We gaan naar de film Evan almighty. Totdat het zover is moeten we de dag natuurlijk ook door zien te komen. De raderen draaien........ De laatste dagen merken we aan Thomas dat hij toch wel erg opziet tegen de behandeling, en we hebben het verzoek gehad om er niet over te praten waar hij bij is. Ja, hij heeft ook wel gelijk natuurlijk. Wij hebben makkelijk praten in zijn ogen. Hij moet het toch doen. En probeer dan maar eens goed over te brengen dat wij ook niet helemaal (of helemaal niet, dat kan ook nog) onbewogen blijven. Gisteravond hebben we samen met Andrea (bedankt nog!) de weblog in orde gemaakt zodat hij lekker kan mopperen over de behandeling. Iedereen leeft erg met ons mee, en dat is fijn. Je voelt je toch sterker met al die bemoedigende berichtjes, hoe klein en onbetekenend ze voor een ander soms ook lijken, voor ons betekend het heel erg veel. Het kan je dag zo'n stuk beter maken als je in een moeilijk moment ineens een kaartje of mailtje in de brievenbus of mailbox vindt of je krijgt een sms-je met "hou vol! We denken aan jullie!". Vaak is het precies wat je nodig hebt om weer door te kunnen, terwijl je eerst dacht dat je het echt niet ging redden. Wat (mij in ieder geval) ook heel goed doet is de reaktie van mensen die je niet kent. Op straat of in de bus. Gisterochtend had ik het erg zwaar. Ik dacht ik ga lekker naar huis lopen van de boodschappen. Bob de boodschappen in de auto gezet en me met pijn en moeite laten gaan. In 'no time' liep ik natuurlijk te brullen, en toen ik even op de stoep ging zitten om op adem te komen kwam er iemand met de fiets langs en vroeg me of alles wel goed ging. Ze stapte van de fiets en we raakten in gesprek. Aan het eind van het gesprek vroeg ze of ze wat voor me kon doen en als ik wilde praten in de toekomst mocht ik contact opnemen. Dat vind ik zo geweldig :-).Een wildvreemde die zo met je meeleeft.

Terug naar de ellende van nu. Tja......net besefte ik ineens dat ik me zo heb bezig gehouden met de ATG kuur dat ik helemaal de rest van de behandeling " vergeten " ben. Nou ja, niet vergeten natuurlijk, maar gewoon niet verder over nagedacht. De behandeling is natuurlijk pas het begin. Nu ik dat besef duw ik het ook maar gelijk weer weg. We zien wel hoe het gaat. Het is toch beter om niet te ver vooruit te denken. 1 dag tegelijk is voldoende. Eerst maar zien dat we niks vergeten voor de opname. Ik ga kijken of de droger klaar is. Wordt wederom vervolgd...........

We hebben toch maar even contact opgenomen met de afdeling 2 zuid van het Sophia om te informeren hoe we ons aan moeten melden bij het Ronald macdonald huis. Het telefoonnr dat ik kreeg heb ik gelijk gebeld en hoewel het er in eerste instantie op leek dat alle 27! Kamers vol waren, kunnen we morgen een 2 persoonskamer betrekken. Ze hebben gelukkig nog een kamer beschikbaar. Ik ben blij dat we dat vandaag hebben kunnen regelen, dat scheelt weer stress morgen.

Hoi,

Afgelopen vrijdag heeft de dokter ons verteld dat ik ernstige aplastische anemie heb. Maandag 10 september wordt ik opgenomen in het ziekenhuis en krijg ik een ATG kuur. Vanaf maandag wil ik proberen hier elke dag een stukje te schrijven over wat ik meemaak als ik in het ziekenhuis lig. Ik weet niet of het maandag al lukt want dan lig ik waarschijnlijk nog op de IC.

Doei. Tot dan,

Thomas

Ik ben helemaal de kluts (op z'n minst) kwijt (ingestort zeg maar). We hebben nog gezocht, maar helaas. Vanmorgen toen ik net wakker was had ik ineens de energie voor een huilbui. Nu heb ik er spierpijn van. Die kende ik nog niet, spierpijn van het huilen. Wat ik wel tegen kwam was een halve strip oxazepam. Ok.... das ook goed. 2 genomen, maar het helpt niet echt geloof ik. Nou hou ik helemaal niet van medicijnen waar ik suf van wordt, maar een andere oplossing had ik zo snel niet. Sinds een paar dagen herken ik weer vluchtgedrag in mezelf. Waarheen maakt me niet echt uit. Een donkere kast, stilte centrum, slaapkamer. De enige eis die ik heb is totale stilte. Zo'n oorverdovende stilte, dat heb ik nodig. Helemaal in mezelf gekeerd wil ik zijn. Niet de hele dag, maar een uurtje ofzo. even bijkomen. Vanaf het moment van besef dat Thomas ineens ernstige aplastische anemie heeft heb ik dat al. Ik ben zo snel afgeleid dat ik mezelf niet hoor denken. We hebben veel te veel geluidvervuiling in Nederland, maar ik bedenk me ineens dat ze dat overal wel zullen hebben.

Inmiddels is het 20.00 uur en ik heb de halve middag geslapen. Hihi deed de oxazepam zeker toch wat. Het gaat veel beter als vanmorgen, maar dat wil niet zeggen dat het lekker gaat. Het malen is weer begonnen. Waarschijnlijk is dat omdat we het onbekende tegemoet gaan. We gaan proberen of we in het Ronald Mac Donald huis kunnen logeren. Dat is veel rustiger en zijn we toch dichtbij. De eerste nacht ligt Thomas waarschijnlijk op de IC en daar mogen wij 's nachts niet blijven slapen. Omdat Hellevoetsluis 45 minuten van rotterdam af ligt ('s nachts 35) vind ik het te ver om naar huis te gaan. Ik hoop dat het lukt. Vanmorgen hebben we nog even 2 t-shirts gekocht voor Thomas. Allebei zwart. Op de ene staat in gifgroen "walk through, danger ahead", zo toepasselijk. En op de ander staat in fel oranje "what you see is what you can not get". Nu zit hij voorlopig weer voldoende in zijn kleding. Met periodes is hij ineens overal uitgegroeid, nu dus ook. Soms vergeet ik dat zelfs dat gewoon doorgaat. Vandaag was een zware dag, maar morgen zetten we onze schouders er weer onder. Wordt vervolgd.............

We zijn onderweg naar het sophia. Het was best nog pittig om ons ontbijt weg te krijgen. Bob & ik hebben een rotnacht achter de rug. Ik heb al een tijdje last van mijn oor en dat moet om een of andere reden 's nachts zo erg worden dat je er wakker van wordt. Mits je slaapt natuurlijk. Gisteravond kreeg ik, jawel, weer een koortslip. Nou had ik hem al in de smiezen dus ben gelijk gaan smeren. Het gaat weer lekker dus:-(. Gelukkig loopt alles met Thomas gesmeerd. Hij slaapt goed, zelfs vanacht. Met de grootste zorg zelf gaat het dus, naar omstandigheden, optimaal. Hihi, we noemen hem el nino. Die koosnaam heeft hij al heel lang, omdat hij zo'n wervelwind is. Hij kan echt waaien in de grootste zin van het woord, en alles om hem heen reageerd erop. Maar goed, ik dwaal af. Terug naar ons stresskippetjes. We gaan nu nog even stressen en zodra we meer weten zet ik het op de weblog. Wordt, vandaag nog, vervolgd.........

Het is nu bijna 13.30 uur. Eigenlijk wil ik alleen maar ff lekker janken. Alleen..... Daar heb je energie voor nodig en dat is tijdelijk ff op. Eerst weten ze 8 maanden niet wat Tho heeft, en dan is het ineens een ernstige aplastische anemie met een hypoplastisch beenmerg. De map is weer aangevuld met uitslagen en die liegen er niet om. Om een voorbeeld te geven:
De erythroblasten (de cellen die uitgroeien tot rode bloedcellen) waren de vorige beenmergpunctie nog 52%, en nu 4,2 % dat betekend dat er maar heel weinig rode cellen aangemaakt worden, en je ziet het ook in de bloeduitslagen. De bloedtransfusie is nu bijna 6 weken geleden en praktisch uitgewerkt. Zijn hb is dan ook 4.8 terwijl hij 2 weken geleden nog 6.0 was. Zo is het met de rest ook, behalve de lymfocyten. Natuurlijk is het logisch dat die met veel zijn, want die vallen het beenmerg aan. Ik heb een beetje het idee dat de bloedtransfusie dit heeft veroorzaakt, omdat de lymfocyten dachten dat ze op de goede weg waren(met de vernietiging van rode cellen), en er ineens (naar hun idee) wel weer heel veel indringers (donorbloed) waren. Daardoor hebben ze zich natuurlijk flink gemobiliseerd en het beenmerg aangezet om lymfocyten aan te maken. Nou ja, ik wilde graag duidelijkheid, maar zo duidelijk had ik niet verwacht. Het blijft toch een beuk met de houten hamer. Ik ga maar even proberen op adem te komen. Er moet van het weekend nog veel geregeld worden voor de opname van maandag. Wassen inpakken enz.

Nog even de uitslagen van vandaag:

Hb 4.8 was 6.0
Leuko's 2.8
Neutrofielen 0,50
Trombo's 13

Nu kan ik nog even rustig aandoen. Eerst maar richting school. Rustig avondje en morgen er tegenaan........

"It's no use whistling, I can see the bubbles coming out of your bottom"

We zijn geen vissen maar voelen ons als een dweil en vaatdoek, we hebben waarschijnlijk een buikgriepje.
Een gezond mens vindt dit al vervelend, maar wij zij direct uitgeteld. Jackie loopt vol lucht en kan niet meer ademen. Ik masseer en klop de lucht eruit. De ene dag verstopping de andere nacht de diarree, gezellig om zo reutelend naast elkaar te liggen. ;)
Ik heb er misschien ook nog een blaasontsteking bij, maar de teststrip slaat niet ver genoeg uit om aan de antibiotica te gaan. Natuurlijk blijven we vervelende opmerkingen maken, waardoor we moeten lachen, en dan au-en we wat af. We zijn net 2 katten die te keer gaan.
Minder leuk is het als ik in bed lig, en denk; "ik moet naar de wc." Betty sleurt me dan uit bed, maar door de krachtinspanning voel ik mijn Depend vol lopen. ":(
Dan sta je dan midden in de nacht onder de douche, ja ik kan dan ineens staan, zelfs strompelen. Je hebt er heel wat voor over om weer schoon in je bed te liggen. Jack probeerde wakker te blijven om mij in nood te helpen, maar ze viel weer als een blok in slaap, en vindt dit heel erg. Ik ook! Knipoog Ik heb deze week al drie hypo's op de plee gekregen. Er ligt nu altijd een chocoladekoekje, zodat ik me niet meer kapot zweet.

Ondanks alle ellende, blijven we idioot doen, zelfs zo dat Jack alweer in haar eigen huis wilde gaan slapen. Nog een paar dagen, en dan zullen we wel weer opgeknapt zijn. We zijn al blij dat Jacks inzinking niet aan de ijzerstapeling ligt, maar gewoon aan een buikgriepje.
Voor ons is een buikgriep een legale reden om overdag in bed te liggen. Hoera!!! ;)
We hebben ons eten met moeite naar binnen gekregen en drinken de volgende kan thee leeg. Natuurlijk kunnen we iedereen bellen om ons te laten vertroelen met ontbijt, lunch en diner op bed, maar dat kunnen we niet.
We zijn wel zo sociaal geweest om onze fysiotherapeut op de hoogte te brengen. We willen niet iemand anders besmetten, maar ooooh wat willen we graag een rugmassage!

Wie zorgt er voor jou als je ziek bent?

Peggy

Niet nagelezen op fouten, ik ga weer naar bed!

Gelukkig verklaart dit een hoop ;) van Jackie's ellende en hartproblemen, een hele geruststelling, een doodordinaire buikgriep, en geen enge dingen als gevolgen van ijzerstapeling, ze voelde zich al hartstikke schuldig! Jackie is opgelucht :)

Eigenlijk moest Jackie pas woensdag pas voor controle in het VU zijn, maar ze had het weekend zoveel kramp op de borst, dat ze vandaag het ziekenhuis heeft gebeld. Ze mocht direct komen.
Sandra de reddende engel, (dochter van ons buurvriendin), heeft haar naar het ziekenhuis gebracht, en is een tijdje bij haar gebleven en heeft haar naar de dagbehandeling op 3b gereden.

Jackie dacht rond 17.00u wel klaar te zijn. Rond 16.30u heb ik het VU gebeld, want ik wil graag weten hoe laat het vervoer terug bij de hoofdingang moet staan. Ik kreeg Anita aan de lijn, en ze vertelde dat het kruisen van het bloed meer tijd in beslag nam dan anders. Jackie hing daarom pas om 15.30u aan haar 1e zak rode cellen. Jack belde me later terug dat het wel tussen 20.30u en 21.00u zal worden voordat ze klaar is. De pomp slaat iedere keer af, en dan loopt het bloed niet lekker door.

Fijn dat er vandaag in het VU plek voor haar was, want het GVT kon de thuistransfusie niet naar dinsdag verschuiven, omdat er een verpleegkundige uitgevallen was. Broer Jim komt langs het VU als hij naar huis gaat, maar vandaag heeft hij nog een vergadering na zijn werk, dus broer Eric net gebeld en die haalt haar op. Een taxi van ziekenvervoer of aanvullende openbaarvervoer daar kan ze niet mee reizen, ivm met de geurtjes.

Heel moeilijk om hulp in te roepen van familie en vrienden, maar wel heerlijk dat je altijd een beroep op ze kunt doen indien nodig.

Alle helpers bedankt! Wij zullen nooit misbruik maken van jullie ;)

Jackie en Peggy

Om 9.10 uur ging de telefoon. Het ziekenhuis.... De assistente van dr de Vries. De dokter verwacht ons morgenochtend om 9.00 uur in het ziekenhuis voor een gesprek en Thomas voor een bloedbeeld. Als ik nou nog een manier vindt om staande te blijven tot die tijd, en Tho en Bob ook, dan komen we er wel. Hihi wat klinkt dat dramatisch. Gewoon de schouders eronder, verstand op 0 (dat klinkt weer veel makkelijker als het is) en gewoon gaan. Een andere keus heb je niehiet.. Jaja, balen. Maar dat helpt niet, en dat gebeurt trouwens automatisch. Daar is ook al niks aan te doen. Vandaag ga ik de techniek die Thomas in het begin gebruikte eens proberen. De struisvogeltechniek. Bij hem hielp het goed. Ik ga maar op zoek naar een zandbak. Toedeloe.

P.s. Met Thomas gaat het trouwens fantastisch. Hij wil graag naar school, en dat gaat ook heel goed. De medicijnen gaan er vlekkeloos in en mentaal doet hij het ook heel goed. Mijn supermannetje. Zelfs zijn huiswerk doet hij braaf. Niet zonder mopperen natuurlijk, maar je kan niet alles hebben.

Wat een dag vandaag pfff, vermoeiend, verhelderend, verwarrend en ja ook een beetje beangstigend.

Maar eerst even terug naar maandag..

Maandagmorgen kwamen na 8 weken Merit,Lynn en Noa eindelijk weer spelen.. Als klap op de vuurpijl kwam vanaf vandaag ook Jesper na school bij ons spelen.. Jesper en Noa hadden meteen de pc gevonden en Merit en Lynn speelden met van alles en nog wat. Een vermoeiende maar erg gezellige dag ! Heerlijk weer leven in de brouwerij...

Dinsdag kwam Merit weer, nu kwam ook Ruben spelen vandaag. En ook Jesper kwam na school weer spelen.. En ook vandaag ging het weer erg goed en was het weer heerlijk met die kids om me heen. Toch wel lekker dat het "gewone" leven weer begonnen is. Doodmoe maar voldaan ben ik na beide dagen heerlijk in slaap gevallen...

En dan vandaag, tja die begon vol goede moed en gezelligheid en eindigde toch een beetje in een dip. Nou had ik afgelopen zondag al een beetje mijn opstandigheid en ik schop overal tegenaan dip maar die was eigenlijk na het opgeschreven te hebben in mijn blog weer overgewaait.

Vanmorgen moest ik om 10 uur bij Smit Medica zijn, Geraldine en Merit hebben me erheen geescorteert met de auto...
Daar hebben ze mijn benen opgemeten (met een standaard meetlintje hihi) en over een goeie week stapt deze dame rond met uiterst charmante en hele hippe steunkousen..
Ik kwam nog wel even achter een minder leuk feitje waar ik toch ook wel een beetje van schrok ja.. Ik dacht nl. dat wanneer ik de prednison helemaal afgebouwt heb ik die kousen na verloop van tijd niet meer nodig zou hebben... niets blijkt minder waar:chinrub: De kleppen in mijn aderen functioneren nl. niet meer door het gebruik van de prednison en dat komt ook niet meer goed.. Oftewel ik zit voor de rest van mijn leven aan die kleredingen vast..
Nou weet ik ook wel dat als dat alles is wat ik aan mijn ttp overhou ik mijn handen dicht mag knijpen, ik leef nog en ben in principe gezond, maar leuk is anders zullen maar zeggen... Ach daar raken we ook wel weer aan gewent en komen we wel weer overheen.. Is weer eens wat anders dan pantykniekousjes...

Vandaag zou ook dr. van Ginneken weer bellen voor de uitslag van mijn bloedwaarden van het bloedprikken van gisteren.
Vorige week (29/08) waren mijn trombo's 239 (was 270) en mijn HB 9.9 weer gestegen dus ( 1 tiende punt hihih)... Dus mooi stabiel gebleven allemaal. Mijn trombo's blijven mooi tussen de 230 en de 260 schommelen en dat is lekker stabiel.. LDH's hadden ze om één of andere vage reden niet bepaalt

Dan de uitslag van vandaag.

Trombo's waren 258 helemaal mooi weer dus...
HB was 10.0 (!!) en daar begint het geduvel. Dat is dus te hoog:shrug: Dat schijnt dus ook te kunnen... Als je hb te laag is heb je bloedarmoede en dat is niet goed, maar als je hb te hoog is is je bloed te dik en dat is ook niet goed... Hoe en waarom weet ik nog niet dat hoor ik hoop ik vrijdag....

LDH's waren 555 pfff (op 22-08 382 en ze horen normaal onder de 250 te blijven)
Dat is dus ook te hoog. Vanaf dat ik thuis ben uit het VU (dat was de enige keer dat ze onder de 250 waren jawel wel 249 ) en dus na mijn laatste plasmainfuus zijn mijn ldh's nog geen moment stabiel geweest. Iedere keer als er geprikt werd waren mijn hb en trombo's goed maar mijn ldh bleef verhoogt. En steeg ook bij iedere controle weer iets..
Er is dus iets niet goed in mijn lichaam (waren de letterlijke woorden van de dok) maar hoe en wat weten ze nog niet. Dok wil mijn waarden eerst overleggen met dok Janssen van het VU maar die man is niet te bereiken lijkt het wel..Dok v. Ginneken gaat hem nu mailen en kijken of hij daar op reageert. Maandag is hij in Zutphen voor een of ander overleg dus trekt ze hem zowiezo "live" aan zijn doktersjas hihih

Als alles meezit hoor ik vrijdag de te ondernemen stappen en precies hoe of wat nu verder. Al met al mooi een kut einde van de dag en het bevestigt alleen maar dat ik er nog niet ben, ik nog steeds allert moet zijn en mijn mond open moet trekken. Ook bevestigt het wederom de onzekerheid en de angst die er nog steeds inzit bij mij maar zeker ook bij Christiaan. Niet dat we meteen in paniek zijn, helemaal niet zelfs maar wel bezorgt zo van waar gaat dit nou weer heen en vooral waardoor of wat veroorzaakt dat hoge HB en die hoge LDH waarde... Ik hoop dat ze er snel achter zijn en wij ons zorgen hebben gemaakt om niets en er een duidelijke en makkelijke verklaring voor is
Maar voor nu is het gewoon weer even kut. Dan heb je eigenlijk een redelijk goede week achter de rug, vooral lichamelijk. Ik loop weer redelijk (als een slak nog maar dat geeft niks) en de pijn in mijn benen is goed te houden.. tuurlijk nog doodmoe en slap maar ach daar kon ik mee leven.. Alleen geestelijk wordt je nu weer even met beide benen op de grond gezet en is het weer even een plek geven van deze toch wel onzekere wending... erg lastig nu even.. ben vooral boos en gefrustreerd en ja ook wel weer bang voor het onbekende . Misschien ben ik dat dan voor niks, dat is dan zo en ik laat het maar even toe.. Morgen gaan we er weer fris en fruitig tegen aan en anders maar niet komt het vrijdag (of wanneer dan ook) wel weer

Toen we vanaaf in de auto vanaf de voetbal naar huis reden had Christiaan de radio aan. Die staat niet vaak aan tegenwoordig als ik in de auto zit, gewoonweg omdat me dat eigenlijk te druk is aan de kop We luisteren, kijken elkaar aan en we beginnen mee te zingen met de 1e regels van het liedje.. Het liedjes was 2 regels op weg en ik jankte al ( nou Tamaar doe niet zo stom en vertel ff welk liedje..) Heel debiel misschien dat ik erom jankte maar ik vind dat nummer helemaal gaaf.. gewoon al en nu ik in deze positie zit helemaal

Dit vind ik een erg mooi stukje tekst :

Geef mij het gevoel dat ik er weer bij hoor voortaan.
Ik ga met je mee,
want ik laat je nu nooit meer gaan.
Geef mij nu je angst, ik geef je er hoop voor terug.
Geef mij nu de nacht, ik geef je de morgen terug
Zolang ik je niet verlies,
vind ik heus wel de weg met jou....

ofwel, Geef mij nu je angst van onze grote vriend Hazes, gezongen op dat moment door Guus Meeuwis..

Heel herkenbaar, vooral op dat moment even toen we met ons gezinnetje in de auto zaten hihihi En helemaal als er dan naast je (door mijn schatje en natuurlijk ook door onze meiden) lekker meegezongen wordt, gaan je gedachten even met je op de loop Maar ach het luchte ook wel even lekker op hoor, was lang geleden...

En nu gaan we maar weer afwachten wat er gebeuren gaat of juist niet. Ik laat het weten zodra ik zelf meer weet



Liefs Tamara

Waarom belt ze nou niet? Verdikkie...... Bel nou.........wachten, wachten en wachten. Zal ik een tukkie doen?...... Nee, dan ben ik suf als ze belt. 'k ga maar iemand pesten ofzo. Hier word ik zo sloom van. En de dag duurt ook nog eens veel langer.

Ben maar op zoek gegaan naar achtergebleven beestjes, maar die waren er niet. Kon ik eindelijk legaal beestjes pesten, gaven die ook al niet thuis. Het leven wordt er niet leuker op. Misschien zijn er bij Tho nog achtergebleven. Kan ik dubbel pesten. En Tho met de kam (houd ie niet van) en de evt. Beestjes. Ze zijn bij hem ook vast verdwenen. We hebben het gelijk zo grondig aangepakt, het zou knap zijn als er ééntje doorgekomen was. De gedachte alleen al geeft de kriebels. Ik ga maar gauw kammen bij Tho. Wordt hopenlijk niet vervolgd.....

Gadferdarrie! Nou ga ik natuurlijk de hele dag zitten wachten tot de dokter belt. Ik maak mezelf nog eens gek. Het is een beter idee om net te doen alsof ze helemaal niet gaan bellen vandaag. Tenslotte staat het ook helemaal niet vast. Ondertussen gaat mijn telefoon..............
Onbekende beller. Hmm.... zou het?..... Nee, het is niet het ziekenhuis. Zie je? Dit bedoel ik nou! :-s Ik ga nog even slapen. Dat scheelt weer 2 uur. Als ik kan slapen tenminste. Wordt zeker nog vervolgd........


Er is vandaag vaak gebeld, maar niet door de dokter. Ik werd (toen ik net sliep) gebeld door school. Alles was goed met Thomas, maar of we hem toch kwamen halen want bij de hoofdluiscontrolle waren zijn huisdieren ontdekt. Ships! Toen hij laatst zijn hoofd stoote zei ik nog: koppie stoot, luisie dood. Wist ik veel dat ik nog gelijk had ook. We kregen het advies mee om langs de apotheek te gaan I.p.v. De drogist I.v.m. het medicijngebruik van Thomas. Heerlijk als school meedenkt. Dat is echt zo fijn! Aangezien Thomas 's avonds wel eens gezellig op mijn plek kruipt moest ik mezelf en Bob ook ff checken. Bob had niks. Ik wel. Terug naar de apotheek om ook mij van de beestjes af te helpen. We hadden dit nog niet eerder meegemaakt, maar wat een gedoe. Ja ja, dat kan er ook nog wel bij. Het is niets om je voor te schamen, maar je zit er maar mooi mee. De troostende woorden dat ze van schoon haar houden is waarschijnlijk bedacht door iemand die zich schaamde. Gelijk de wasmachine aan met de kleding die we aanhadden. Bedden verschonen. Helemaal geen erg meer gehad in die dokter. Morgen krijgen we natuurlijk weer zo'n dag van wachten tot de dokter belt. Gadverdarrie, ik ga naar bed. Weltrusten......

Thomas moest vandaag voor het eerst na de vakantie weer naar school. Hij vond het zo spannend dat hij vanmorgen geen hap door z'n keel kreeg. Gelukkig gingen zijn medicijnen wel zonder problemen naar binnen. We hebben hem met z'n tweetjes naar school gebracht en gelijk wat richtlijnen voor het kiemarme dieet afgegeven ivm de schoolmelk en evt. traktatie's.

Vanmiddag even een telefoon gekocht voor mijn mams. Eentje met voorgeprogrammeerde toetsen zodat ze alleen op de foto hoeft te drukken om te bellen. De eerste dag thuis van mijn moeder is rustig verlopen. Net als de eerste schooldag van Thomas. Ik werd vanmiddag wel gebeld door de huisarts, maar omdat ik te laat was moest ik terugbellen en ik kon natuurlijk niet zeggen waarom ik door ze gebeld was want dat wist ik niet. Daardoor weet ik dat er morgen door het ziekenhuis vergaderd gaat worden over Thomas. En met de laatste keer dat ik de dokter sprak zei ze ook tot volgende week. We zullen het af moeten wachten, maar de spanning stijgt.......

Tja, morgen begint het "gewone" leven weer.. Kids weer naar school. Christiaan weer aan het werk. Bah bah bah... Natuurlijk is het lekker dat er weer ritme en regelmaat komt, vooral voor de kinderen. Die hebben er ook echt zin in om weer naar school te gaan.
Maar voor mij en Christiaan is het erg dubbel. We hadden het er vanavond nog over, we hebben niet eens een rondje gereden met de auto na het eten in de afgelopen weken... We zijn 1 dag naar Hellendoorn geweest met Babette en verder helemaal niks. Alleen maar naar het ziekenhuis en weer naar huis. Boodschappen doen en weer naar huis.. Naar de voetbal en weer naar huis.. Middagdutje en weer op de stoel achter de pc niks doen omdat je doodmoe bent..
En dat was onze zomer "vakantie" 2007..

Morgen komen Lynn en Merit weer gezellig spelen. Ben ik gelukkig niet meteen Remi (lees: alleen) Dinsdag gaan we weer naar de Dermatoloog, krijg ik weer nieuwe zwachtels en moet ik ook weer op controle bij dok. v Ginneken. Hoop dat ik de prednison versneld mag blijven afbouwen. Dan kan mijn lichaam ASAP beginnen met herstellen, want ik ben die algehele mallaise meer dan zat op het moment.. Ik wil gewoon mijn ding weer kunnen doen zonder dat ik in de spiegel kijk en me dooderger aan die dikke kop , zonder buiten adem te raken, zonder slappe en pijnlijke spieren, vingers, armen, benen en nek, lekker fietsen met de kids, gewoon "gewoon" doen zeg maar..

En ja ik weet ook wel dat dat wel goed komt, dat dat tijd nodig heeft, dat ik geduld moet hebben en maar 1 ding tegelijk kan... Lekker makkelijk zeggen soms.. als het jezelf niet betrefd hihihi ..

Nou deze dame gaat nog even lekker tv kijken en bankhangen en daarna maar weer proberen te slapen.



Liefs Tamara

Vandaag was een superdag. Mijn moeder mocht naar huis. Eindelijk weer in haar eigen huisje. Er moesten nog wat obstakels genomen worden, maar het is gelukt. Om 16.30 uur was ze thuis. Een hele zorg minder dat ze zo dichtbij is. Verder was het een rusttige dag met weinig bijzonderheden. Vanavond gaat Thomas op tijd naar bed, want morgen moet hij weer naar school. Zelfs ik vind het spannend. Groep 8 is toch speciaal. Je eerste agenda, te jong voor het voortgezet onderwijs maar wel in de oudste groep van de school. Ik ben erg benieuwd wat voor keuze hij maakt voor zijn verdere opleiding. Misschien wil hij wel kinderarts worden........ Ja, ik weet het, maar een moeder mag toch wel een beetje dromen? Het zou leuk zijn, maar mijn eerste wensen voor Thomas zijn gezondheid en geluk, al weet iedereen die deze weblog volgt dat gezondheid niet helemaal gelukt is. Beter gezegd helemaal niet. Dan blijft geluk over. Gezondheid wordt wel aan gewerkt hoor, daar zijn we nog wel even zoet mee. Nou ja, we gaan eerst maar afwachten hoe het gaat dit jaar. Maar school, daar slepen we hem wel doorheen. De kans dat de dokter belt morgen is ook aanwezig, maar we gaan er vanuit dat Tho deze week lekker naar school kan. Wordt vervolgd..........

We werden om 08.45 uur wakker vanmorgen. Dus Thomas kreeg zijn medicijnen een uur te laat. Wekker vergeten aan te zetten. Kwestie van het goede knopje als je hem ingesteld hebt. Dat wordt schuiven zodat we maandagochtend weer op 08.00 uur zitten. Het is n.l wel de bedoeling dat hij naar school gaat. De enige factor in zijn leven die niet veranderd is moeten we koesteren. Straks gaan we winkelen om wat joggingbroeken te kopen voor de ziekenhuisopname. Het hoeven niet per se joggingbroeken te zijn, als het maar lekker zit. Oma Geeve had een heel goed idee. Ze denkt dat Thomas in het ziekenhuis meer heeft aan shortama's (?) in plaats van pyama's omdat het behoorlijk warm is in het ziekenhuis. Als hij het koud heeft, kan hij de badjas aan die hij in de vakantie van ons gehad heeft. Die komt tot zijn enkels en is superzacht. Hij is ook belachelijk groot, maar in het ziekenhuis woon je toch practisch in zo'n badjas? Hihi het is een L terwijl een M al te groot is voor hem.

We zijn toch met leuke dingen thuisgekomen. Het was toch een beetje een feestje geworden. We hebben toch ook 2 pyama's gekocht. Ik zag ze hangen en was gelijk verkocht. Ze zijn allebei zwart. De ene heeft over de hele voorkant een skelet staan in glow in the dark verf. En de andere heeft met grote letters FBI inspector of zoiets op de voorkant staan. Ook in glow in the dark verf, en het werkt ook nog. Thomas moest natuurlijk even showen. Het was ook wel een beetje spooky. Ineens in de huiskamer in het pikkedonker een skelet tegen het lijf lopen. Haha, ik hoop dat hij een paar dagen op zaal mag, dan kan hij de zuster 's nachts laten schrikken. ;-)


Voor mezelf heb ik 2 bigshirts gekocht. Ik blijf natuurlijk wel logeren als hij ziek is. Dan kan ik niet in mijn gebruikelijke nachtgewaad, geloof me ;-). Ze zijn lekker lang en niet te dik. Een zwarte waarop staat " Ik doe vandaag helemaal niks " en een roze waarop staat " Vandaag is het mijn dag " Ondertussen krijg ik langzaam een knoop in mijn maag. Elke dag iets meer. De dag dat we naar het ziekenhuis moeten komt met rasse schreden dichterbij. Hadden we het maar gehad. Ik denk steeds. Nee, niet zeuren. Het moet toch. Het is nou eenmaal zo dus zet je schouders er maar onder, en dan gaat het wel weer. Het echte werk moet door Thomas gedaan worden en die slaat zich overal kranig doorheen. Dan moet ik gewoon even mijn tanden op elkaar zetten en doorbijten. Voorlopig maken we meer lol als dat we stress hebben en dat gaan we gewoon volhouden.
Wordt vervolgd..............