Ook al heb ik deze nacht helemaal niet kunnen inslapen.
Toch blijf ik positief, en laat alles aan de dokters over.
Denk dat het ooit wel goed zal komen en een mens kan wel 14 dagen zonder slaap en langer.
Liefs

Bij deze nacht zou ik gelijk toch even hebben in slaap gevallen en gedroomd.
Kwam zwetent wakker, er gebeurt tijdens het inslapen toch nog altijd iets verkeerd.
Maar zal er op blijven oefenen. Ben zo gelukkig dat ik toch even iets heb geslapen want heb twee verschillende dromen gehad en altijd in zweet dan. In totaal zou ik bijna aan 1 uur slaap zijn gekomen.
Een mooie prestatie van mezelf, waardoor en wat er is gebeurt bij inslapen weet ik niet hoe dit is gekomen. Maar moet nu toegeven dat het wel iets is waardoor ik mezelf heb angstig gemaakt dat ik weer niet kan slapen, Toch gisteren heel de dag positief en toch weer niet inslapen. Maar ik weet dat dit goed komt en heb er vertrouwen in, ook in de donor heb ik vertrouwen dat dit goed komt. Deze avond voor mijn avondeten zag ik het eten en ineens moest ik ovegeven. Heb gevraagd om het eten te verwijderen en bakje met overgeefsel weg te nemen. Hoe het plost komt weet ik niet. Ook deze namiddag begonnen mijn ogen te draaien bij de tv en viel in slaap en direct weer wakker mijn lichaam begint altijd te rillen als die wil inslapen. Maar doe mijn best, is nu toch al 5 dagen zo en probeer er mee te leven en komt zeker nog goed geloof erin. Heb deze blog in 2 tot 3 stukken van de dag aangevuld voor de info

liefs

5 de dag na transplant gaat het wel goed, juist het inslapen is me nog steeds niet gelukt wat ik uiteraard nog altijd zeer vreemd vind, dokters weten dit zelfs nog niet ze hebben dingen aangepast enz blijkbaar ontstekeningen zijn uit het bloed bijna verdwenen bijna die gaan de goede kant op. Deze nacht is dus mijn vader bij me blijven inslapen om me op te volgen in mijn slaap. Wat hij ook heeft vastegesteld bij het inslapen iets verkeerds gaat. Heb geleerd van hem om dus elke keer de ogen toch blijven toe te doen en niet meer uit bed te komen lukte niet altijd maar toch meestedeelss gelukt, uiteraard mocht mijn vader vandaag ook nog enkele uurtjes slapen want met mij geen slaap hebben maakt hem ook moe uiteraard. Heeft me heel goed gedaan en wist namelijk niet dat iemand mee mocht slapen in steriele dit mag elke dag namelijk dat wist ik niet. Maar op die manier die enkele seconde die ik dan toch even insaap maakt me klein beetje minder moe. uiteraard val ik wel om van de slaap maar is beter haalbaar.

Veel liefs Ritchie

momenteel loopt het al tegen de 90 uur dat ik niet slaap maar wel rust vind.
Doe de ogen toen inslapen gaat niet maar vriendin heeft geprobeerd samen met haar moeder op in te spelen. En zelfs deze avond komt mijn vander slapen in mijn sterieele èènheid niet samen in bad wel samen op 1 kamer. Wist niet dat dit mocht maar verwacht mijn vader nu tegen 19 uuur ooK.
Sorry van mijn vorrige tekstetn maar je gedachten kun je moielijk in bedwang houden na zulke onslapen uren.

Veel liefs en blijf verder zettten.

Beste memnsen bilijf vechten maar bezwijk door de vermoeidheid wel eens en van eens flauw.
weet niet hoe lang ik het nog kan trekkken en wat er kan aan gedaan worden juist kan ik zegggen dank julllie wel vooor allles steun.
Veel liefs

Bob heeft me vanmorgen op de trein naar Den haag gezet. Hij moest naar Pernis, maar is gezellig mee gegaan naar Schiedam centrum om mij op de trein te zetten. Eenmaal aangekomen in Den Haag leek de tijd 4x zo snel te gaan, wat een kwartiertje leek, bleek een uur te zijn. Ik ben verder gegaan met de oefening om incrustatiezettingen te maken, dat zijn de zettingen die je vroeger vaak in trouwringen zag. Dit is een modern voorbeeld, maar die sterren van mij zien er nog niet zo uit.



Mijn stagebegeleider was erg tevreden zei hij, en eigenlijk was ik zelf ook wel blij met het resultaat. Het is zo moeilijk om die steker te laten doen wat jij wilt, en dan moet het er ook nog eens in 1x goed uitzien, want polijsten kan niet. Voorlopig kan ik 3 weken oefenen en dan komt dag 16 pas. Nu ga ik naar bed. Wordt vervolgd...........

Niet weten hoe het echt komt , momnteel nog geen oorzaak kunnnen vinden maar we zitten in de goede weg .
Hopelijk is dezenacht mijn laatste waarbij ik niet kan slapen.
Groeten Ritchie

Bij deze hebben een scan van mijn hoofd laten nemen en zo zag ik eens het ziekenhuis eens en mocht ik een s10 minuten van de kamer met een moenddoek uiteraard en in mijn bed. Bij deze zijn er geen vreemde dingen en de donkter samen en hebt probleem kunnen oplossen doordat teveel eonal in infuus elke dag werd toegevoegd wordt de ional wat mijn hanucilaties zijn verklaren en mijn slaapprobleem wordt stop gezet voor 24 uur voorlopig en stijdegn de waarde starten ze die voorlopig ook niet meer op de enonar . Groetjes zal dit pas vanavond maar weten dat het zal lukken of ja openelijk niet maar kan overmorgen ook zijn. Maar blijft optimistis.

Ritchie

water in lichaam, lig nu aan zuurmarsker, en twee spuiten latex gahd en platen komen nemen van de longen.
Kort ademgheid is er nog altijd
mensen die bellen ik bel wel terug wanneer ik kan heel lief van de vele smsjes en berichten

veel liefs

had zelf iets moeten vragen om te slapen, eerst dacht ik dat ze iets hadden gegeven maa deze waren voor de rilingen die ik nu ook nog lichtjes heb, en de koorst en antibiotica. Toen ik nu vraagde om iets te krijgen om te slapen zeiden ze dit is erg laat nu dat mogen we niet geven. Volgende keer vraag ik het direct heb geen oog toe gedaan en voel me zo slecht als wat.

Veel liefs

weer terug virale infectie

voel me enorm slecht rillingen en

vandaag is het de donor jammer genoeg geen rustdag zoals bij allen.
ga doorzetten, en ben erg moe, beetje ziek iets minder wel, maar altijd moe en baluwe plekken voor mijn gezicht als ik kijk enz......concetratie is niets meer, maar momenteel al beter dan de vorigge 5 dagen. Ik zeg niet teveel want veranderd vrij snel enlke keer. Veel liefs aan iedereen

Eigenlijk heeft het erg kort geduurd buiklkachten zoals messen door je buik dit al drie dagen, soms even weg dan soms uren aanhoudelijk , overgeven en niet meer eten. Ik geef het op nu heb gevraagd alles af te zetten en af te kopelen. Ik kan niet meer, haal het anders toch niet meer door de helse pijnen.
Sorry

Gisteren was het al iets beter, vandaag ook maar 24 op 24 voel je gelijk dat je een kater hebt gelijk dat je teveel hebt gedronken en koppijn hebt heel de dag ook enorm moe. Maar liever dit dan toen zwaar ziek. Hopelijk zal straks de kuur terug meevallen, ik ben nu in de helft en moet doorzetten nu. Want had het bijna opgegeven en wou dat ze niet meer starten met chemo en atg, maar toch beslist verder te doen. Weet niet dat andere mensen las van hebben toen ze die kuur deden dat je bevoorbeeld onder je bed ligt en ineens in paniek slaat en niet recht kan en dan ineens wel in je bed lig. En zo enkele keren deze nacht gebeurt. Heb zelfs moeten vechten ook in mijn dromen zwetent wakker gekomen zoals alle dagen. Maar momenteel gaat het iets beter en zal blij zijn dat toch de chemo en de atg achter de rug zal zijn en de donor ook dat die goed zal aanslaan of niet.
Veel liefs

Na dinsdag vond ik het best eng om weer in het openbaar vervoer te stappen, maar ja, thuisblijven vond ik ook weer zo wat. Nadat ik hier bij de huisarts was geweest en zij mijn medicijnen tijdelijk heeft opgeschort heb ik geen enge dingen meer meegemaakt met mijn bloeddruk. Ik voel me nog niet optimaal, maar ineens stoppen met medicijnen zal daar ook wel wat mee te maken hebben. Uiteindelijk bleek mijn angst ongegrond en ging alles prima. Vandaag ben ik begonnen aan een andere incrustatiezetting, nl de zetting die je vroeger heel veel zag in trouwringen. Om het diamantje zit dan een ster gestoken. Het is echt leuk om te leren zetten. Afzien en doorgaan, dat ook, maar als het dan lukt is het ook geweldig. De dagen vliegen om op mijn stageplekkie. Dag 14 is alweer voorbij, nog 6 dagen en dan is het klaar. Eigenlijk ben ik ook erg nieuwsgierig wat er in mijn tussentijdse beoordeling staat, maar daar kom ik vast nog wel achter voor ik mijn diploma heb. Volgende week vrijdag dag 15, maar tussendoor eerst nog naar school. Wordt vervolgd........

Tijdens het lopen van de atg viel dat goed mee, vanaf 11 uut tot 19 uur, daarna ben ik zwaar ziek geworden. Druk in de hoofd 39,5 % koorst schokken en schudden. Dokter is geweest om 22 uur en heb antibiotica gekregen en nog andere dingen ze hebben bloed getrokken enz...om 02 uur was mijn koorst gezakt naar 37,5 en om 05 uur 38,5%. Voel me nog altijd niet goed, Heb in mijn bed gelegen vanaf 11 uur in de morgen tot deze morgen 07:20, Het was zeer zwaar en hopelijk is het vandaag beter.
groetjes

Heb zopas een medicatie gehad ingespoten , daarvan wordt je zeer moe en praat ik met eendubbele tong, ook zal ik duizelig zijn door de inspuiting van de medicatie. Die begint nu al te werken. de atg wordt binnen 20 minuten gestart en om 12 uur de chemo terug. Momenteel reageer ik goed op de chemo, dus nog afwachten hoe ik ga reageren op de atg.
Ik ga het even stoppen nu en hopelijk gaat alles goed.
Groetjes

Vandaag deze vroege namiddag heb ik mijn eerste chemo kuur gekregen, ze wouden ook een sonde in mijn penis steken maar dit wou ik niet, en vroeg dat er andere mogelijkheden waren, deze zijn er maar dan moet ik zoveel mogelijk gaan plassen en veel drinken. Om de 3 uur moet ik zeker gaan plassen ook in de nacht maar dat heb ik er voor over wil geen sonde in mijn penis. De chemo is goed verlopen juist wat vermoeid maar niet misselijk momenteel. Mijn katheter doet nog altijd pijn maar begint een klein beetje te minderen. Morgen krijg ik weer chemo en ook atg, dus het zal afwachten wat de atg kuur met me gaat doen, want heb vernomen dat die wel deftig kan reageren. Heb vandaag ook terug een zak bloedplaatjes gekregen en een zak bloed ook. Ben wel wat angstig wat komen zal en hoe ik zal reageren op atg en dat ik geen water op mijn longen krijgen, daarom zeker zoveel mogelijk gaan plassen. Maar probeer positief te blijven want vandaag viel het best wel mee. Heb zitten bidden naar god en mijn overlede grootmoeder en voelde haar bij me en gaf me een gerustelling.
groetjes Ritchie

Mijn aderen zijn zo goed als kapot geprikt, maar heb nu een katheter maar was toch onder plaatselijke verdoving. Omdat ik iets had gedronken, maar dit was om 17 uur heel de dag niet drinken of eten kon ik niet eten niet gedaan wel iets gedronken dus het nadelle dat onder plaatselijke verdoving was. Het deed heel pijn omdat dit in de nek is tot in de borstbeen, pijnlijkste moment waren de verschillende diepe prikken en zeker dat ze de draad door de ader terok toen moest ik even wenen van de pijn dan hebben ze extra verdoofd + extra spuit gegeven om te kalmeren. Momenteel kan ik mijn nek bijna niet bewegen vandaag door de katheter die ze gisteren hadden ingestoken, weet niet hoelang dit duurd maar hopelijk gaat dit snel over. Krijg pijnstillers via infuus maar blijf echte grote pijn voelen. Geen gezellige plaats omdat je altijd beweegt met je nek. Morgen beginnen ze aan de atg en chemo kuur. Hopelijk verloopt dat beter dan katheter. Groetjes

Het ging weer eens lekker vandaag. Om 12.30 uur sta ik te praten met een klasgenoot wordt ik ineens misselijk en duizelig. Ik ben even een koelere plek gaan opzoeken, het toilet. Op het toilet aangekomen ging het er niet beter op en ben ik voor de zekerheid maar op de grond gaan zitten. Ook dat wilde niet helpen en dan blijft er maar 1 ding over: liggen. Ondertussen was er een klasgenoot de toiletten binnen gekomen en zei dat ik een vreemde kleur had, heel wit. Het ging als een lopend vuurtje rond, en binnen "no time" was het erg druk. Zitten ging niet, wat dan werd ik gelijk weer misselijk en duizelig. Ondertussen beon ik me opgelaten te voelen over het publiek dat toegestroomd was, maar de docente heeft me gered. Ze hebben een rustig plekje voor me geregeld. Eerst in een docentenkamer, maar later de brancard bij de concierge. Na een zoektocht naar de mogelijke oorzaak kwam ik zelf uit bij mijn bloeddruk. Ze wilden al een dokter bellen, maar ik keek het liever aan. Na 45 minuten ging het weer zo goed dat ik rechtop kon zitten zonder "eng " te worden en besloot ik terug te gaan naar mijn les handgraveren. 10 minuten later begon het opnieuw, maar omdat ik gelijk de klas uit liep de koelere gang op en op de trap ging zitten was het 5 minuten later weer weg. Na nog een laatste poging mijn les te hervatten ben ik toch maar terug gegaan naar de concierge om om een dokter te vragen. Ik zat in een lastige situatie, naar huis gaan leek een goede optie, ware het niet dat ik 2 uur alleen in het openbaar vervoer moest zitten terwijl ik het gevoel had elk moment van mijn graadje te kunnen gaan. Op school wilden ze me niet laten gaan dus om 15.00 uur stonden we in de wachtkamer van de huisarts. Ik mocht gelijk doorlopen en de assistente probeerde mijn bloedduk te meten, maar dat lukte niet. Ze riep de dokter erbij, en zij kwam op een bloeddruk van 90/70. Mijn hartslag was veels te hoog, en mijn nek en schouders waren helemaal verkrampt. Omdat ik diabeet ben heeft ze bloed geprikt, maar mijn bloedsuiker was prima. Ze vertelde me dat diabeten wel eens een stil hartinfarct hadden, al vond ze me daar eigenlijk te jong voor. Je begrijpt dat ik best schrok van die informatie, maar omdat ik verder nergens pijn had was dat toch ook niet erg waarschijnlijk. Uiteindelijk is er toch een hartfilmpje gemaakt en naar het ziekenhuis gefaxt. Daar heeft de cardioloog het hartfilmpje bekeken en ok bevonden.Tijdens het wachten had ik een kopje boullion gehad en ik denk dat daar de bloeddruk van gestegen is, want om 17.00 uur was mijn bloeddruk weer 120/85 en mocht ik onder begeleiding weer weg. De dokter had het liefst gehad dat ik opgehaald werd, maar omdat ik naar de metro ben gebracht door een docent was het gelukkig niet nodig. In het uiterste geval kon mijn schoonmoeder me komen halen ( bedankt mams), maar gelukkig heb ik het alleen kunnen doen. Ik voelde me al zo opgelaten. De uiteindelijke diagnose was dat ik waarschijnlijk een virusje of griep te pakken heb en dat morgen zal gaan ondervinden. We wachten het maar af. Ik had geen koorts maar zat tegen verhoging aan begreep ik van de dokter. Ze had me bijna doorgestuurd naar de EHBO. Om 19.10 uur was ik thuis. Pfffff........ eindelijk. Ik voel me nog niet kiplekker, maar de duizeligheid is niet meer teruggekomen. Tot zover mijn avontuur van vandaag...........

Vandaag terug een zak bloed gekregen, enkele spuiten gekregen voor de maag voor te bereiden op de zware behandeling. Morgen kleine operatie voor een katheter, probeer positief te blijven ook hoe bang ik van dat onbekend ben. Zal uiteraard veel beter zijn met een katheter omdat mijn armen blauw staan van te prikken. In mijn linkse arme zit een kleine katheter maar wordt gebruikt alleen om dingen toe te voeren en spuiten te geven niet voor bloed trekken deze gebeurt aan mijn rechtse arm die blauw staat nu. Morgen vroeg laatste keer prikken daarna via de katheter, hopelijk sla ik niet in paniek porbeer daarop positief te denken, laat zeker morgen iets weten hoe het is verlopen. Vandaag bezoek gehad van mijn vader en mijn vriendin vandaag mochten we voor de laate keer elkaar aanraken vanaf morgen niet meer want dan starten we waarschijnlijk met de atg en chemo kuur. Ik hoop dat deze ook goed verloopt en niet misselijk zal zijn. Probeer mijn krachten van de gedachten te gebruiken.

Veel liefs Ritchie

heb 1 zakje bloed gekregen en 2 zakjes bloedplaatjes had maar 2 bloedplaatjes meer en 6 hb belgische waarde. morgen enkele onderzoeken, en overmorgen kateter pffff beetje bang voor maar ja moet erdoor he. Ga nu een filmpje bekijken tot morgen

Lig hier vandaag mijn eerste dag hele vriendelijke verpleesters, juist internet komen aansluiten, maar kan wel mijn spel niet meer doen van world of warcraft, dan vind die geen verbinding raar. Woensdag gaan ze de kateter steken en gemo en atg zullen woensdag of donderdag gestart worden.
Heb wel zware mondbloedingen, straks zou ik bloedplaatjes bij krijgen.
Groetjes

Morgen is het zover dan is het opname, eerst en vooral ga ik morgen bloedplaatjes bij krijgen dit omdat ik morgen in slaap wordt gedaan en een kateter gaan steken. Bloedplaatjes is zeker nodig want heb weer zware mondbloedingen. Ben zo bang voor een kateter te laten steken daarom gaan ze me in slaap doen, wat ook raar voor me zal zijn want ben nog nooit in slaap gedaan heb nog nooit een operatie meegemaakt, alle onbekend is uiteraard angstig voor me. Soms heb ik zin om mijn tent te nemen en te gaan vluchten om dit allemaal niet te moeten ondergaan. Toch zal ik me sterk moeten houden want het is mijn enigste kans nog om te kunnen overleven. Weet niet dat ik morgen iets neer ga kunnen zetten maar zal proberen. Veel liefs

Het was weer veel te kort vandaag, zeker nu het oefenen zijn vruchten af begint te werpen. Als eerste heb ik de steker geslepen, en ben ik begonnen waar ik de laatste keer gebleven was. Na wat herstelwerk ging het ergens op lijken en heb ik een koppie thee voor mezelf gezet. Daarna ben ik weer verder gegaan met het herstellen van mijn vorige prutswerk. Voor de grap heb ik 1 vlakje niet gedaan zodat ik de volgende keer kan zien hoe ik vooruit ben gegaan. De dag was natuurlijk weer veel te snel voorbij, maar volgende week vrijdag mag ik weer een dag op stage.

Morgen gaan we (georganiseerd vanuit het ziekenhuis) naar Maarssen om een dagje te varen op de vecht. Na het varen sluiten we de dag af met een BBQ. Laten we hopen dat het lekker weer is, en de regen en kou een beetje wegblijven. Wordt vervolgd..........

Mijn zus zij die donor is, heeft gal stenen, maar twee kleintjes en mag doorgaan voor donor.
Ik wordt nu opgenomen maandag met een week vertraging, heb enorm veel schrik maar ga proberen mijn gedachten te verzetten. Maandag gaan ze een kateter steken, wat daarna gebeurt die dag weet ik nog zo niet. Alleen hoop ik dat alles goed gaat en vlug weer thuis kan zijn en gezond ben. Zal nog een lange weg worden het eerste jaar na de transplantatie, maar dat heb je er wel voor over.

groetjes Ritchie

Vandaag is het precies een jaar geleden dat Thomas zijn ATG kuur begon. Voor mij is dit een symbolische dag geworden. Een dag om stil te staan bij de 2e kans die Thomas gekregen heeft. Nu een jaar later krijg ik nog steeds de kriebbels als ik aan die periode denk. Niets was meer wat het leek, en vooral mijn gevoel van veiligheid had hiervan te lijden, want hier kon je niet voor wegkruipen. Het heeft heel wat moeite gekost om dat gevoel weer een beetje terug te krijgen, en eigenlijk is dat nooit meer helemaal terug gekomen. Op dit moment is de onzekerheid over de toekomst nog het ergste. De hallucinaties van Thomas zijn verdwenen naarmate de medicijnen afgebouwd werden, maar ook bij hem bleef behoorlijk wat onzekerheid hangen. Ondanks alle ellende bleef Thomas goed overeind en bleek hij keer op keer de sterkste van ons drieen. De angst die wij hadden leek bij hem niet door te dringen. Thomas bleef alles per dag bekijken, en was er iets heel vervelends, dan was hij degene die weer vrolijk was als dat vervelende achter de rug was, terwijl wij nog wel een dag of wat van slag konden zijn. Hij had, en heeft, een enorme mentale veerkracht en wij zijn supertrots op hem. Eigenlijk is hij onze held! Nu hij alle behandelingen achter de rug lijkt te hebben en er alleen controle's blijven staan en het verder afbouwen van de medicijnen, richt Thomas zich op de toekomst. Werkweek was leuk, en school lijkt hij ook leuk te vinden al is het wel erg wennen. Ineens een agenda om te beheren en verschillende boeken waarvan je nog niet echt weet bij welk vak ze nou horen. Huiswerk, verschillende docenten, een mentor, nieuwe klasgenoten, tussen de middag op school enz. Er is ineens zoveel nieuw, maar ondanks zijn vermoeidheid gaat alles prima. Ook voor ons is het wennen. Je hebt ineens te maken met een mentor, en even binnenlopen is niet vanzelfsprekend. Wat wel geweldig is, is dat we officieel toestemming hebben gekregen voor Villa Pardoes. Natuurlijk moest er officieel toestemmin gevraagd worden aan de kernteamleider middels een brief, maar dat was snel geregeld. Voor zijn vrienden staat het nog niet vast dat ze mee kunnen, want ze doen een ander nivo en dat brengt een andere kernteamleider met zich mee, maar de kernteamleider van Thomas verwachtte daar geen problemen mee. Kortom, het lijkt er steeds meer op dat het gewone leven zich weer aandient. We zijn er ook wel heel erg aan toe dat we weer in een ritme komen, want die vermoeidheid kunnen we wel missen. Vooruit kijken lukt al wat beter, ongeveer een maand vooruit is het maximale. Waarschijnlijk loopt het gelijk met de controleafspraken.

Zeven jaar geleden op 9 september hadden we een feest bij mijn schoonzusje. Iedereen zat geintjes te maken over bevallen en zelfs in de taxi terug, zei de chauffeur "Je gaat toch niet bevallen". Bij aankomst zei ik nog, als ik ga bevallen zorg ik dat ik jou bel. Om kwart voor 12, dik 1,5 uur later, belde we een taxi, want mijn vliezen braken 6 weken te vroeg. Na 17 uur weeen werd om 18:21 op 10 september een prachtige jongen geboren die we Milanchelo Ricciano Guizeppe Quammie noemden. Ricciano is nog steeds een prachtige jongen en zo groot geworden.

De afgelopen 21 maanden zijn zo voorbij gevlogen. Mijn jongetje is 7 geworden en zo wijs en slim. Mijn meisje wordt over 2 maanden alweer twee. Ik ben er helemaal emotioneel van en gewoon van slag. Soms wou ik stiekem dat Ricciano weer dat kleine manneke is dat op mijn schoot komt zitten en mijn haar beet pakt en alleen maar bij mama wil zijn. Aan de andere kant ben ik blij dat hij zo groot wordt.

Ik ga genieten van mijn kinderen en vanmiddag wat later op de dag, komt er nog allemaal visite. Zondag gaan we lasergamen en naar ballorig. Ik hou mijn hart vast, maar zoals ik al zei, hij wordt zo groot, dat komt helemaal goed.

Vanmorgen ging de wekker al vroeg, 06.10 uur. Om 07.15 uur zat ik in de bus op we naar school. Het beloofde een lange dag te worden, want gisteren belden ze dat ik toch mee kon doen aan handgraveren. Ik zag er wel een beetje tegenop om tot 16.45 uur op school te zijn, maar achteraf ging het wel erg snel. Daarna nog 2 uur in de bus, metro, bus, dus om 19.15 uur was ik weer thuis. Ik heb aardig wat kunnen doen vandaag. Het begon met een stukje vierkant draad wat ik had. Het moest van 4x4 mm naar 3,5x3,5 mm, maar het stukje wat ik daarna had was niet lang genoeg voor een ring. Omdat ik nog genoeg zilver had om een staafje van te gieten ben ik op zoek gegaan naar de gietmal voor staafjes. Ik zal jullie niet vervelen met al het getreuzel en gedoe omdat het gereedschap kapot was of onmogeijk om mee te werken, maar 2 uur later had ik mijn staafje gegoten en tot vierkant draad getrokken van 3,5x3,5 mm. Ook mijn smeedring was beoordeeld en goed bevonden. Na de pauze was handgraveren aan de beurt. Eerst gereedschap regelen, maar dat ging wederom niet van een leien dakje. Uiteindelijk had ik om 16.45 uur mijn graveerstekers in elkaar zitten op de goede lengte, mijn huiswerk genoteerd en mijn spullen ingepakt voor vertrek richting huis. In de bus werd ik gebeld door de kernteamleider van Havo/Vwo van de school van Thomas, dat de brief waarin ik om toestemming vraag voor vrij voor Villa Pardoes is aangekomen, en we ook toestemming hebben. Voor de jongens die ook meegaan had ik ook toestemming gevraagd, maar die doen een ander nivo, dus hebben een andere kernteamleider. Zelf verwachte hij daar geen problemen van, maar hij kon het niet met zekerheid zeggen. Er zou nog een officiele brief komen waarin zou staan hoe of wat. Die wachten we dus even af.


Nu ik hem toch aan de telefoon had kon ik hem gelijk vragen hoe het nu precies zat met sportklas, die nog wel op het rooster van Thomas staat, maar waaraan hij ivm contactsporten niet mee mag doen, en spaans en Latijns, waar we hem wel voor hebben opgegeven, maar die niet op zijn rooster staan. Het bleek dat hij die lessen ook al gemist had deze week, maar hij ging er morgen gelijk achteraan, en zou Thomas ook zijn nieuwe rooster meegeven. Zo dat is ook weer geregeld. Als we nu die eigenwijze agenda van Thomas nog kunnen vinden zou dat helemaal mooi zijn. Die is sinds zondagavond spoorloos verdwenen. Thomas heeft ook nog mazzel nu zijn sportklas vervalt, want nu is hij vrijdag een blokuur eerder vrij, en dat zal rond lunchtijd liggen. Dat wordt huiswerk maken en daarna lekker genieten van het weekend............

Beste mensen allemaal

De donor is uitgesteld wegens ziekte van mijn zus, morgen moet ze fotos laten nemen en weten we meer.
Ook ik ben redelijk ziek en ontstekingen aan de luchtwegen. Neem nu de volgende medicatie docaciclo 800 mg Fluconazole eg 200 mg, predisone zijn we aan het afbouwen nu 10 mg en kwam van 80 mg, daarbij nog Neoral 50 mg, en antibiotica avelox 400 mg en colludol voor de keel + monspoeling.
Indien het niet erg is bij mij zus zal ik wel nog rap en deze week al behandeld worden of ten laatste volgende week.
groetjes

De Kuip was echt te gek gisteren. Er stond menig keer een dikke laag kippenvel om mijn lijf, en dat was niet van de kou. Wat een geweldige sfeer heeft dat stadion toch. We moeten maar weer afwachten of dat ook zo is in het nieuwe stadion. Voorlopig zou het handig zijn als ze beslissen waar dat moet komen. persoonlijk lijkt de optie half over de maas me wel wat, maar de hoge heren hebben daar misschien een ander idee over.

Ondanks de geweldige avond van gisteren zit er toch een schaduw over vandaag. Het is nl vandaag 1 jaar geleden dat we (eindelijk, na negen maanden) te horen kregen dat Thomas aplastische anemie heeft. Na maanden van onzekerheid en sterk teruglopende bloedwaarden was dan eindelijk de diagnose daar. Het beenmerg was leeg. Op de lymfocyten na, die waren in grote aantallen aanwezig. De bloeduitslagen van die dag waren als volgt:

Hb 4.8 (na de transfusie op 1 augustus)
trombo's 13
leuko's 2.8
neutrofiele granulocyten 0.5
reticulocyten 1.3
lymfocyten 75%

En de beenmerguitslagen waren al niet veel beter:

voorlopers rode cellen de erytroblasten 4.2 %
voorlopers van de bloedplaatjes, de megakaryocyten, waren er helemaal niet,
lymfocyten 81,6 %

De boosdoeners waren dus ruim aanwezig in het beenmerg, en zouden alleen maar verder uitgroeien om in het bloed de strijd aan te aan met de overgebleven rode cellen. Helaas was het dieptepunt nog niet bereikt. Het dieptepunt kwam in oktober. Op 9 oktober was het echt even slikken.

Hb 3.4
trombo's 9
leuco's 24 (door de neupogen extreem hoog) Lekker tegen blauwe plekken, die waren binnen 2 dagen weg
granulocyten 19.1 (door de neupogen extreem hoog) Geen bacterie die naar binnen durfden

We zijn van heel ver gekomen als je de laatste bloeduitslagen bekijkt, en natuurlijk zijn we daar ontzettend blij mee.

hb 7.3
trombo's 40
leuko's 3.6
granulocyten 1.81
lymfocyten 41%


Vanmiddag wil Thomas zich omdraaien, blijft zijn voet staan, en verdraaid hij zijn knie. We zijn gelijk gaan koelen, maar het werd toch dik en blauw. Na een belletje naar de huisarts hebben we het advies gekregen krukken te regelen voor een week en alleen vandaag zijn been hoog te houden en elk uur te koelen, maar Thomas is gewoon aan de wandel dus nu weet ik het niet meer. Vaak zeggen ze dat de pijngrens bepaald wat je mag doen, dus we laten hem maar.

Vanavond gaan we naar Feyenoord. Ze hebben een feestje, en wij kunnen op zo'n feest natuurlijk niet wegblijven. Bob heeft kaartjes gehad van zijn baas, maar moet zelf werken dus gaan Thomas en ik samen naar De kuip. Eerst nog wat inkopen doen voor school, en dan is het zover. Werkweek klonk toch wel erg leuk. Na een snelle berekening kwam naar boven dat hij in die 4 dagen ongeveer elf uur heeft geslapen, en dan had hij de eerste nacht niet meegerekend want toen heeft hij niet geslapen zegt hij. Er valt dus heel wat in te halen in het weekend, maar eerst moeten we naar een feestje.....

Beste mensen allemaal,

morgen de grote dag dus, beetje bang uiteraard maar zal me sterk houden en proberen positief te denken.
Ik begin gelijk ook keelpijn te krijgen, weet niet als ik ontsteking begint te krijgen dat ik dan werkelijk in het ziekenhuis moet gaan liggen voor deze transplantatie? Volgens mij moet je gezond zijn.
We zien wel morgen,
hartelijk dank allemaal voor de steun en de informatie die ik hier allemaal heb gekregen
Heb er geen woorden voor door jullie heb ik me zelden laten gaan en heb ik doorgezet, nomaals hartelijk dank.
veel liefs Ritchie

Vandaag komt Thomas weer naar huis. Gisteren aan het eind van de middag kreeg ik ineens 2 berichten achter elkaar dat hij naar huis wilde. Hij reageerde niet op mijn berichtje waarom hij dan zo graag naar huis wilde, maar ik heb verder ook geen berichtjes meer gehad dus hij zal wel van gedachten veranderd zijn. Het was in ieder geval niet iets met zijn gezondheid anders had zijn mentor wel gebeld. Achteraf gezien was het bellen van zijn mentor dus dubbel functioneel anders had ik echt tegen het plafond gezeten van ellende. Nu wist ik dat het op mentaal vlak niet zo lekker ging en dat hij daarom naar huis wou, en niet omdat er iets engs gebeurd was. De dagen zijn omgevlogen. Heerlijk hoor dat hij zo weer thuis komt. De volgende korte vakantie gaan we lekker met z'n allen weg. Dat herinnert me er ineens aan dat ik een brief moet schrijven naar de kernteamleider van school. Ik ga het gelijk maar even doen, anders vergeet ik het misschien en gaan ze moeilijk doen. Niet dat dat ons tegenhoudt, maar toch. Even geen gedoe is ook wel eens lekker.........

Vandaag heb ik weer infuus gehad maar dan wel alleen van bloedplaatjes.
Die waren maar 8 en is nog maar 8 dagen geleden dat ik bloedplaatjes heb gekregen, blijkbaar maakt mijn beenmerg geen bloedplaatjes meer aan. De donor komt dus op tijd. Ga me sterk houden en ook de reacties van vorigge bericht zal ik goed onthouden en toepassen in het ziekenhuis. Zal internet normaal hebben en als het me toelaat laat ik iets weten op deze blog. Groeten Ritchie

Ik wordt maandag dus opgenomen in het ziekenhuis van stuivenberg in antwerpen.
Maandag gaan ze de kateter in mijn borstkas steken, heb gevraag als ik daarvoor in slaap mag gedaan worden. Dokter vond het ok, en zal in slaap worden gedaan. Ben wel enorm angstig voor al wat er gaat gebeuren. Maar het moest wel gebeuren kon zo niet blijven rond lopen met zulke lage waarden, zal me sterk houden en proberen positief te denken. Mijn zus als donor zal zelfs 2 dagen opgenomen worden in het ziekenhuis ze heeft slechte aderen en ze gaan de stamcellen uit haar lies moeten halen. Bij mij zal op 16 september 2008 om 11 uur de donor worden toegevoegd. Ben bang maar moet erdoor en zal mezelf mijn angesten moeten onderdrukken.
groeten Ritchie

Ricciano is dus vanochtend naar het UMCG gegaan. Voor een melktand en een melkkies die eruit moesten, uiteindelijk zijn er 2 melkkiezen en 2 melktanden eruit gegaan boven. De ontsteking bij de kies bleek heel groot onder het gezwollen tandvlees en had de kies ernaast ook aangetast, dat wisten ze al van tevoren, maar dat was niet heel duidelijk gecommuniceerd. Toen de melktand eruit ging, zag de arts dat er daarnaast ook een snijtandje helemaal verstopt zat in het tandvlees, waar al wel eentje onder zat, dus heeft hij die maar direct gedaan. Ricciano had er toch weinig aan aangezien zijn tandvlees zo dik is dat sommige tanden er helemaal onder zitten. Ricciano heeft vrijwel niet gebloed en dus werkt die cyclokapron samen met die 59 trombo's prima. Gelukkig hebben we dit weer achter de rug. Ricciano was wel erg moe, maar voelt zich nu wel heel goed. De pijnstillers zouden tot ca. 14:30 werken. We zijn nu 2 uur verder en ik hoor hem niet over pijn en hij eet nu weer, drinkt gewoon. Wonderbaarlijk heerlijk zoals het is gegaan, hechtingen gaan er vanzelf uit, dus alleen even in de gaten houden dat er geen ontstekingen komen en morgen zal het ws. nog gaan zwellen.

Ricciano geniet eigenlijk heel erg van de vrije dag van school en we hadden er op gerekend dat hij morgen nog niet heen zou en nu denken we toch dat hij wel heen kan. Dat vindt hij wel weer jammer....:)
Ik denk dat hij morgen gewoon nog een dagje thuis blijft, het is wel een narcose. Laat hem nog maar even een dagje genieten. Shanaya is uit logeren, voor het geval dat Ricciano veel pijn zou hebben of dat we langer dan verwacht mochten blijven, dus het is heel rustig hier. Papa heeft met hem een kasteel gebouwd van steentjes met cement wat je zelf in elkaar gezet heeft. Mama heeft voor de verse groentesoep gezorgd, hij geniet wel van die aandacht even zonder zijn drukke zusje erbij.

Volgende week wordt mijn jongetje 7 jaar. Hij schiet de afgelopen periode ook echt de lucht in en groeit als kool. Hij is zo groot geworden. Op de terug weg vandaag van het ziekenhuis lag hij achter in de auto heerlijk tegen mij aan, even genieten van het mama zijn, meestal is hij al te groot daarvoor, maar vanochtend even niet. Mijn dochtertje is veelste wild om veel te knuffelen, die heeft alleen bij aankomst, vertrek, wakker worden en slapen gaan tijd voor die dingen. Ricciano was echt een knuffelbeertje, altijd even bij mama hangen. Nu wordt hij groot, het leven gaat al snel en de afgelopen 2 jaar zijn zo voorbij gevlogen, wordt er een beetje emotioneel van. We zijn al zo blij dat hij 7 gaat worden, het eerste halfjaar van 2006 wisten we dat niet heel zeker. Nu wel, ik weet dat mijn jongetje heel oud en succesvol gaat worden in zijn leven, ik weet niet hoe het gaat lopen, maar het gaat wel gebeuren.

Vanmorgen om 9.00 uur Thomas op de bus gezet richting brabant. Op zijn nieuwe school gebruiken ze de werkweek om uitgebreid kennis te maken. Thomas stond een beetje in tweestrijd, hij had er wel zin in, maar was ook een beetje terughoudend. Hij heeft het niet zo op nieuwe dingen geloof ik, al vond hij het wel spannend. Ik had zo'n zelfde map gemaakt als voor de andere werkweek, en overhandigd aan de mentor. We hopen dat het niet nodig is, maar als ze hem wel nodig hebben zit alles erin. Op het voorblad van de map staat zijn naam en geboortedatum, het 2e blad staat de inhoud. Daarna zit de envelop voor de spoedeisende hulp waar een voorgesciedenis, medicijnlijst, laatste bloedbeeld, en zijn ziekenfondspasje zit. Ik heb er ook maar ingezet dat Thomas vorig jaar grote dosis prednison heeft geslikt, want er is ons in het ziekenhuis verteld dat als hij binnen een jaar ergens voor geopereerd moet worden we dit moeten vermelden. Er is nog net geen jaar om, dus zet ik het er maar bij. Als allerlaatste zitten de telefoonnrs van ons, dokter beishuizen en de huisarts. Zo heb ik toch een geruster gevoel.

Daarna op naar stage. De verbouwing is echt erg mooi geworden, als je er erg in hebt is het de moeite waard om te kijken naar "de ultieme woondroom" op sbs 6. Ze beginnen dacht ik op 24 september met de uitzendingen, en ze zitten in 1 van de eerste 4 afleveringen. Stage was weer leerzaam, het werd voornamelijk duidelijk dat ik moet leren om mijn stekers goed te slijpen, omdat ik (uiteraard met scherpe stekers) het steken van pootjes en facetten wel redelijk doe. Dat is dus iets waar ik morgen voor achter mijn werkbank kruip.


Rond 22.00 uur werden we gebeld door de mentor van Thomas dat hij weer eens een beetje lomp was geweest. Haha, we zaten er al op te wachten. Hij had zijn teen heel hard gestoten, maar kon alles goed bewegen en hij was niet blauw. Ze hadden er op geduwd, maar Thomas gaf niet veel pijn aan. Het was ongeveer 10 minuten geleden gebeurd, en Thomas was er nogal vrolijk onder gebleven dus heb ik haar gerustgesteld en gewaarschuwd dat ze niet moest schrikken als die teen alsnog heel blauw werd. Ze was best geschrokken zei ze, maar toen ze bij Thomas kwam lag hij rustig op bed. Hij heeft er een handje van om iedereen even op scherp te zetten de eerste dag. Hij riep nog :sorry voor het laten schikken, maar van een teen stoten schrik ik niet. Het is wel een geruststelling dat ze me zelfs voor zijn tenen bellen. Ik heb hem nog even aan de telefoon gehad, maar eigenlijk had hij geen tijd voor me en dat is een goed teken. Na een "doe je voorzichtig met je tenen?, je hebt er maar 10" ging hij er met een "ik zal mijn best doen, maar kan niks beloven" weer als een haas vandoor. Het is geweldig dat hij het zo naar zijn zin heeft, maar ik zal toch blij zijn als hij vrijdag weer thuis is.

Ricciano was vanochtend op controle. Heerlijke uitslagen, want we stijgen nog steeds:

Tr 59 (vorige maand 49)
HB 6.2 (vorige maand 6.0)
L: 4.7 (vorige maand 4.0)

Retic. waren niet bijster hoog, maar ja toch doen ze hun werk als je naar het HB kijkt, langzaam dat wel, maar er gebeurt elke maand weer wat.

Vanochtend ook even op de dagverpleging geweest voor dat tanden trekken. Anesthesist gesproken en uiteindelijk naar huis. We waren net thuis kregen we een telefoontje, Ricciano mag as. woensdag komen. Meteen als een gek gaan bellen, creche, school, busje, werk, etc. Nou zijn we er klaar voor. De ontsteking bij de melkkies was verergerd en de opening bij de melktand ook dus ik ben wel blij dat het nu gaat gebeuren, maar ik ben wel zenuwachtig, het is weer een narcose en weer een ingreep. Tanden trekken betekent bloeden, we beginnen dus dinsdagavond met de medicijnen Cikloklopran ofzoiets....

Jullie horen het van de week wel !

Groetjes Mirjam

PS: Stukje copy/paste als aanvulling:
Wij hebben vandaag te horen gekregen dat Ricciano bij deze redelijke waardes eerst een half jaar stabiel moet zijn en dan in een half jaar ciclosporine mag afbouwen. Dus dat is oktober volgend jaar voordat de ciclo eraf is.... dat was even een tegenvaller, vooral omdat bij Thomas het zo snel ging. Ik heb het gevoel dat de ciclo een heel ander kind van Ricciano maakt. De dokter zegt dat het aan andere dingen moet liggen, maar ik weet zeker dat het door die medicijnen komt en dat gaat dus nog een jaar duren.