Sinds Niels in het ziekenhuis heeft gelegen (2006), heeft hij last van zijn voeten. Ze branden, tintelen, zijn pijnlijk. Lang staan of lopen kan hij om die reden niet. Zelf hadden we aangenomen, dat het de bijwerkingen van de medicatie was.
Vorige keer besprak ik voorgaande met de arts in München. Haar leek het een goed idee om een afspraak bij de orthopeed te maken.
Gisteren was het dan zo ver. Deze arts zag direct wat er mis was. Ze noemde polyneuropathie:
Polyneuropathie is een aandoening aan de zenuwen. Meestal betreft het meerdere perifere zenuwen tegelijk die ver verwijderd zijn van het ruggenmerg. Geleidelijk aan worden de beschadigingen aan deze zenuwen steeds erger.
Voor volgende week heeft Niels 2 afspraken staan voor verder onderzoek. De oorzaak van een polyneuropathie kan het gevolg zijn van de vele medicijnen die Niels tot nu toe heeft moeten innemen.
Daar wordt je als ouders wel even stil van. Nu gaat het met de aplastische anemie de goeie kant op. De bloedwaardes zijn stabiel en af en toe wordt er met de Sandimmun gereduceerd en dan nu dit!

Bij deze kijk ik er naar uit voor 10 oktober 2009 naar de ontmoetingsdag in amsterdam.
IK kom die dag samen met mijn vriendin naar daar, is heel leuk om mensen te ontmoeten op die manier.
Wie gaat er nog allemaal mee?
Moet deze week van professor achter griep vactinatie gaan ben er wel even bang van maar blijkbaar moet ik er achter gaan. Kunnen we daar niet ergstig ziek van worden?

groeten Ritchie

Vanmorgen rond 9.30 uur gaat de telefoon. Het is de assistente van de huisarts. Ze heeft gehoord wat er gebeurd is en wil graag weten hoe het nu met Thomas gaat en hoe het gisteren verder is afgelopen. Ik vertel haar het hele verhaal, inclusief mijn woorden tegen de dokter en ze schiet in de lach. Ze is blij dat het goed is afgelopen en verteld me dat ze in ieder geval aan onze eigen huisarts zal vertellen hoe het gisteren is afgelopen. Ik blijf het een raar verhaal vinden dat de dokter niet wilde komen. Hij legt een eed af dat hij mensen zal helpen en dan is 4 km te ver rijden. Gelukkig zijn we altijd welkom in het ziekenhuis, maar het blijft natuurlijk absurd. Nou ja, het is goed afgelopen en ik weet de weg naar een dokter wel te vinden. Ik had ook het voorstel op school al gedaan om een ambulance te bellen als er niemand naar de huisarts kon rijden, maar ook dat is natuurlijk absurd. Hoe kan het dat er in dat enorme schoolgebouw niemand rondloopt die even naar de huisarts kan rijden? Je begrijpt dat het laatste woord daar ook nog niet over gesproken is. Normaal ben ik altijd thuis, maar die ene keer dat ik er niet ben zou je toch verwachten dat school die verantwoordelijkheid aankan? We moeten ook daar goede afspraken over gaan maken met school. Ik vind het wel erg jammer dat je alles uitgekauwd en uitgedacht moet brengen voordat ze iets ondernemen. Het is zo vermoeiend allemaal. Nou, ik ga nog even aan het werk. Weltrusten voor straks.....

Nou, wij troffen er vandaag weer 1 van de oude stempel. Daarmee doel ik op een huisarts, maar ik zal bij het begin beginnen. Vanmorgen moest ik met mijn moeder mee naar het oogziekenhuis. We waren met de ziekentaxi richting Rotterdam vertrokken en bij binnenkomst ging het al niet lekker. De afspraak bleek eerder op de dag al ingepland te zijn en wij waren dus te laat. Achteraf bleek dat ze hem verzet hadden zonder dat bijtijds te laten weten, maar gelukkig mochten we gewoon blijven. Na een tijdje mochten we bij de arts naar binnen en prompt gaat mijn telefoon. Onbekende beller, dus ik druk hem weg. 1 minuut later gaat hij weer, weer onbekende beller, dus ik druk hem weer weg. Nu was er een voicemail ingesproken. Het was blijkbaar dringend. Omdat de arts druk is met mijn moeder bel ik naar mijn voicemail. Door de telefoon hoor ik de stem van de mentor van Thomas, die me verteld dat Thomas tijdens gym (huh??? Hij zou toch niet meedoen?) met honkbal de bal tegen zijn hoofd/neus heeft gekregen en een bloedneus heeft gehad. Ze vraagt of ik haar terug wil bellen, dus ik verontschuldig me bij de arts en ga terugbellen. Ze verteld wat er is gebeurd en ik krijg Thomas aan de lijn. Mijn eerste vraag is of het wel gaat. Mijn 2e vraag is of zijn oren verstopt zaten toen ik hem vertelde dat hij niet mee mocht doen met gym. Hij zegt wat hij altijd zegt: sorry, en ik vraag hem of hij nu snapt waarom hij niet mee mag doen met zulke sporten. Het komt niet echt aan, dus zeg ik hem dat hij gezien moet worden door de huisarts. Ik krijg zijn mentor weer aan de lijn en vraag haar of iemand hem naar de huisarts kan brengen omdat ik in Rotterdam zit en geen kant op kan zonder taxi. Ze zegt dat ze zelf geen tijd heeft om hem te brengen, maar zal even rondvragen of iemand anders kan gaan. 10 minuten later belt ze terug met de mededeling dat er niemand is die hem kan brengen, dus stel ik voor de huisarts te bellen en te vragen of hij naar school kan komen. Weer 10 minuten later spreek ik haar weer, maar tot mijn verbazing wil de huisarts niet komen. Ok, dan bel ik zelf wel even om zijn bezwaren aan te horen. Ik bel en krijg een arts aan de telefoon. Om een lang verhaal kort te maken. Hij gaat niet naar school toe, Thomas is welkom op de praktijk, maar hij vertikt het om naar school te rijden. Ik vraag naar de eigen huisarts, maar die is er niet. Om een welles nietes spelletje te voorkomen vraag ik hem op de man af of hij Thomas gaat bezoeken. Hij zegt nee, dus ik vraag zijn naam. Het blijkt een arts te zijn waar iedereen problemen mee lijkt te hebben, dus ik denk laat ook maar. Na een: ik regel het zelf wel, bedank ik hem voor zijn inzet en zeg dat ik hoop dat hij snel met pensioen gaat. Met een "dag dokter" hang ik op en bel de poli van het ziekenhuis. Natuurlijk zijn die net met lunchpauze, dus bel ik Bob, die ondertussen bij zijn werk weg kan, op om te zeggen dat ik wacht tot de taxi er is voor mijn moeder en ik dan naar het Sophia loop om ze daar op te wachten. Bij de ehbo aangekomen meld ik dat Thomas en Bob onderweg zijn. Ik vertel de zuster het verhaal van de nukkige arts, school en de voorgeschiedenis. Ze zegt dat ze alvast de status gaat opzoeken en dat het prima is dat we langskomen. Uiteindelijk bleef het bij een pijnlijke neus en een blauwe plek. Om 16.40 uur waren we thuis. Bij thuiskomst zie ik dat de huisarts heeft gebeld, maar ik had geen zin om terug te bellen. Ik ben benieuwd welke huisarts er gebeld heeft en waarvoor. Ik ga morgen zeker terugbellen. Met deze klifhanger ga ik stoppen. Don't miss the next episode! Weltrusten

Wat een rotdag vandaag zeg. Vanmorgen ging de wekker al weer idioot vroeg, want we moesten weer naar Nijmegen. Tegen de broeder had ik gezegd dat ik graag had dat er een dokter naar de longen van Thomas zou luisteren, omdat hij na het starten van de antibiotica dinsdag was gaan hoesten. Omdat ciproxin ook gegeven wordt bij luchtweginfecties vond ik dat wel belangrijk. Hij nam de temperatuur op en liet ons vervolgens achter om de dokter te gaan halen. De behandeling kon eerder niet van start gaan omdat hij dat niet aandurfde. Toen de dokter kwam heeft ze Thomas onderzocht en kon alsnog de behandeling van start gaan. Alles verliep weer even soepel als anders tijdens het inlopen. De problemen beginnen pas als de soliris (eculizuab) ingelopen is. de eerste keer was het hoofdpijn. Na de 2e keer (vorige week) werd hij dinsdagmiddag ziek en eindigden we ´s nachts in het ziekenhuis met klachten die of op griep uitkwamen, of op meningitis, of bijwerkingen waren van de soliris. Vandaag kreeg hij nadat de soliris was ingelopen enorme pijn in zijn rug en zag hij er stoned uit. Ook was zijn gezicht wat pafferig alof hij vocht vasthield. Op de vraag of hij stiekem had zitten blowen gaf hij aan ineens vreselijk moe te zijn en wederom werd de dokter gebeld. Hij had geen koorts of verhoging, en de bloeddruk was goed. De zuster kwam met 2 paracetamol, maar ja, opstandige tiener en die wilde geen pillen. De zuster gaf hem de keus: of 2 paracetamol tabletten, of een zetpil. De pillen ging hij echt niet nemen zei hij, dus de keus was duidelijk. Iedereen moest uit de buurt blijven van hem en hij heeft zelf die zetpil geregeld. Ik ben erg trots op hem. Na een tijdje zakte de pijn in zijn rug af en kwam hij een beetje bij. De dokter zelf kon pas om 13.30 uur langskomen, maar gelijk daarna mochten we weg. We hebben lekker zitten dutten in de taxi terug en waren blij dat we weer thuis waren. Ik hoop wel dat als we wat verder zijn in de behandeling, de bijwerkingen verdwijnen. Dit is ook niks.

Helaas kregen we vanavond ook het bericht dat een lieve vriendin van ons binnenkort geopereerd moet worden. We weten nog niet hoe ernstig het is, maar we zijn in gedachten bij haar.

Vanaf een uur of 2 maandagnacht begon het al. Na een rare droom heb ik verder zo slecht geslapen. Helaas ging om 6.15 uur de wekker omdat voor mij school ook weer begonnen is. Na een voorspoedige reis begon op school de ellende. Ik wil onder aan de trap mijn koffer optillen, blijft het infuusslangetje van mijn insulinepomp aan de kofer hangen en trek ik in 1x mijn naald eruit. Daar stond ik dus onder aan de trap zonder insulinetoevoer, in Schoonhoven minimaal 2 uur van huis, zonder reserveprikset. Uiteindelijk is dat weer goed gekomen en kon ik blijven. Dit liep goed af.

´s Avonds voor het eten begint Thomas erover dat hij zich zo beroerd voelt en pijn in zijn benen en onderrug heeft. Hij klaagt ook over een stijve nek en dat zijn voeten aanvoelen alsof ze in een bak ijswater zitten. In eerste instantie geef ik er niet zoveel notie aan, totdat hij na het eten om 20.00 uur ineens roept dat hij zo´n hoofdpijn heeft. De oorthermometer geeft 37,9 aan. Tja, toch de symptomenkaart er maar even bijpakken. Bij zin 3 wist ik al dat ik onmiddelijk naar Nijmegen moest bellen, omdat de syptomen kunnen wijzen op meningitis. Zo gezegd, zo gedaan. De hematologie afdeling was gelijk in de war, omdat ze normaal gesproken alleen volwassenen behandelen. Ik laat me niet zo snel van de wijs brengen, dus heb ze uitgelegd hoe het zat en dat ik toch echt contact op moest nemen met dit telefoonnr. Na wat aarzeling werd ik doorverbonden met de dienstdoende arts en heb ik met haar besproken wat wijsheid was. Ze vertelde me dat Thomas gelijk moest starten met de antibiotica kuur en gezien moest worden door de huisarts. Daar was ik het absoluut niet mee eens omdat je dan naar de dienstdoende huisarts moet, die je eerst moet uitleggen wat AA is en PNH, vervolgens vertel je dan dat Thomas medicijnen krijgt die de dokter niet kent en daarop roept dat hij het ziekenhuis belt omdat hij ook niet weet wat hij met de situatie aanmoet. Die slaan we dus over. Ik ga geen tijd en energie steken in een omweg. De betreffende arts vond het niet zo netjes om de huisarts te passeren, maar dat doet me niets. In zo´n situatie kan tijd erg belangrijk zijn, dus die verspillen we dan maar niet. Ik heb gelijk gebeld met de dienstdoende kinderarts van het Sophia om te vertellen dat we eraan kwamen. Ze vroeg me even te wachten totdat ze terug gebeld had. En met stevige tegenzin (en de opmerking: als het te lang duurt gaan we rijden ) hingen we op. In de tussentijd Thomas die pillen voorgezet, maar die kwamen er weer uit. Binnen 10 minuten belde ze terug dat Thomas inderdaad gezien moest worden. Omdat ik dat al wist had ik een taxi gebeld, en 30 minuten later zaten we in de taxi naar het sophia. Daar aangekomen bleek dat, of de zuster van mars kwam, of ik echt een idioot was, maar de comunicatie verliep stroef zal ik maar zeggen. Ze deed alsof ik voor het eerst van mijn leven op de spoedeisende hulp van een ziekenhuis was en dat gaf na een tijdje toch wel irritatie. Thomas is gewogen en zijn bloeddruk werd opgemeten. (121/55 pols 84) Ze vond de hartslag netjes, in tegenstelling tot ons. Wij vonden hem wat aan de hoge kant, en de onderdruk wat laag. Ze merkte terloops op dat Thomas niet echt pijn had, anders was zijn hartslag wel hoger geweest. (muts eersteklas dus) Die opmerkingkon Tho in zijn zak steken. Iemand die ook nog eens verteld wat hij wel en niet kan voelen. Gelukkig kwam niet lang daarna de dokter. Zij onderzocht hem en kwam tot de conclusie dat het geen hersenvliesontsteking was. Het lab kwam erbij en er werd voor de zekerheid bloedgeprikt. Na een uur kwam de uitslag van een klein bloedbeeld en het CRP. De uitslagen zijn als volgt:

Hb 6.9
Leuco,s 5.4
Trombo´s 50
CRP 14.9

De uitslagen deden vermoeden dat het om een gewone griep ging, dus mochten we weer naar huis. We hadden nog 1 probleem en dat was dat Thomas die pillen van de antibiotica kuur pertinent niet meer wilde nemen, omdat hij daar zo misselijk van werd. Na wat over en weer geruzie met de arts kregen we toch een recept voor de vloeibare variant die we midden in de nacht gelukkig bij de apotheek in Spijkenisse konden ophalen. Je zou denken dat de vloeibare vorm meer problemen geeft, maar het ging er zo in. Dit kenden we nog van de afgelopen jaren en heeft nooit problemen gegeven. Uiteindelijk waren we om 01.35 uur thuis.
Het liep deze keer gelukkig goed af.......

Afgelopen maandag waren we op controle. We kregen geweldige waarden te horen:

HB 6.4
Tr 79
L 4.2

Verder gaat het goed met zijn nieren. Je ziet zijn tanden weer en hij slaapt 10 keer beter, wel is hij erg moe, maar ja, misschien komt dat omdat zijn lijf heel hard werkt !

We gaan verder afbouwen, vanaf vandaag zit Ricciano op 50 ciclo 's ochtends en 75 's avonds. Zijn spiegel was de laatste 4 keer: 160 90 86 73. De arts wil graag zien op welk punt het eventueel fout gaat, maar we gaan wel gewoon verder afbouwen. Ik heb al berekend dat Ricciano dan met om de 3 weken controle op 28 december MEDICIJNVRIJ is. Daarna zien we dan wel weer verder.

Ik weet dat er een kans is dat het alsnog fout gaat en we dan ineens naar Leiden moeten, maar ik heb ergens ook hoop dat de waarden redelijk stabiel blijven en we in januari zonder medicijnen gewoon een lange poos door kunnen gaan, zonder naar Leiden te gaan. Ook de dokter ziet die mogelijkheid.

Ik zelf ben erg moe, elke week is er wel iets. Of ik heb afspraken met school (een van beiden) of ik moet iets anders doen, dat betekent dan dat ik weer moet schipperen met mijn uren op het werk. Gister ben ik om half zeven op het werk gekomen en ging om kwart over vijf pas weer weg. De weekenden zitten telkens vol en afgelopen weekend had ik een weekend eindelijk niets en ben ik (shanaya ging uit logeren) heel hard mijn huis door gegaan, dat was wellicht niet zo slim, want ik voel me vanaf maandag al slapper worden. Shanaya is erg verkouden en ik denk dat ik zelf ook een verkoudheidje ga krijgen. Voorlopig heb ik nog geen mogelijkheid om uit te rusten laat staan ziek te worden. Deze week nog werken, zaterdag naar Den Haag, zondag Ricciano's verjaardag vieren met familie en dan nog 4 dagen werken en eindelijk naar Villa Pardoes, hopelijk vindt ik daar wel een soort rust, al zal dat waarschijnlijk in de achtbaan zijn !
Vanmiddag heeft Ricciano een feestje, naar de bios G-force kijken en dan naar de Macdonalds.

Tja, zo is het fantastisch en zo hangt je zoon weer uitgeblust op de bank de hele dag. Het zal weer zoeken worden naar een middenweg, want dat hij dit niet lang zou volhouden was wel te verwachten. Rennen en vliegen zonder conditie kan niet lang duren. Die conditie moet weer opgebouwd worden en dat zal ook wel gebeuren, maar vandaag zei tho zijn lichaam dat het wel weer leuk geweest was zo. Hij is helemaal uitgeput en ik ben blij dat hij morgen een uur eerder uit is. Vandaag dus geen school voor Thomas, hij werd al uitgeput wakker. Woensdag gaan we met school om de tafel zitten en zullen we gelijk bespreken wat we wel en niet verstandig achten de komende tijd. We willen maar rustig beginnen en geen gym en dans mee laten doen. Eerst maar hele dagen naar school proberen. Als hij daar aan gewend is kunnen we na de herfstvakantie eens verder kijken. Misschien kan hij beginnen met dans en daarna verder opbouwen met gym. Hij heeft nu zelf iig door dat dat drukke gedoe van vorige week hem niet verder helpt. Nu hopen we natuurlijk dat hij kan onthouden dat hij niet alle energie er ineens uit moet gooien, maar Thomas kennende zal hij er nog een zware kluif aan hebben. Ik ga maar alvast tegen hem zeuren dat hij naar bed moet, dan ligt hij vast op tijd in bed en kan hij er morgen weer tegenaan. Wordt vervolgd.....

Tja, de titel zegt het al. Zorgeloos zijn we nog niet. Thomas slaat helemaal door naar de andere kant. Vrijdag en gisteren was hij niet te houden en vandaag is hij helemaal op. Hij blijft druk, maar je ziet het aan hem. Hij zag er gisteren en vandaag erg moe uit. Het goede aanslaan van de medicijnen neemt weer zo zijn eigen problemen met zich mee. Thomas is veranderd in een ADHD kind. Het lijkt wel of hij die 3 jaar dat hij ziek is in moet halen nu het beter gaat. Hij kan niet stil zitten en er MOET geluid uit hem komen. Hopelijk zakt dat weer af als hij wat beter gewend is aan de medicijnen. We weten niet goed wat we ermee aan moeten en houden ons hart vast. Zijn hoofd wil meer dan zijn lichaam aankan, maar hoe rem je een 13 jarige af? Wij hebben de oplossing nog niet gevonden......

Pffff... Wat gaat die wekker toch vroeg op vrijdag! Om 6.30 uur ging hij tegen me roepen dat ik eruit moest, maar sinds vorige week vrijdag weten we waarvoor we het doen en dan is het toch anders.
We kwamen om 9.15 uur aan op de dagbehandeling en gelukkig was alles al gereed. Dit keer was er een plekje op zaal (kamer 20) gereserveerd. Er was verder nog niemand, dus we konden ons rustig settelen. Vandaag was Martin de verpleger van Thomas en ook hij heeft goed voor Thomas gezorgd. Het infuus werd geprikt en er is bloed afgenomen. Om 10.10 uur zat de eculizumab erin en na een uurtje kwam dokter Muus langs bij Thomas. Bob was haar al tegen gekomen op de gang en had haar al het één en ander verteld. De dokter was erg blij en kwam met een opmerking die in 1x duidelijk maakte wat ik bedoel als ik zeg dat hij mentaal zo vrolijk is en onbezorgd. Ze zei: Ik zie een twinkeling in je ogen. Ik heb haar gezegd dat ik het gevoel heb dat ik mijn kind weer terug heb. Dat ik vergeten was dat deze jongen erin zat en dat ik niet weet of het de medicijnen al zijn, maar dat ik blij ben dat Thomas weer de jongen lijkt te zijn die hij was voordat hij ziek werd. Ze zei dat zij wel wist dat die jongen er nog was en ik kon merken dat ze oprecht heel blij was. Ze zei tegen Thomas dat ze, toen ze vanmorgen op de fiets zat naar het ziekenhuis, nog aan hem had gedacht. Dat ze zich had afgevraagd hoe deze week was verlopen en hoopte dat het medicijn was aangeslagen. We hebben het ook over de prestatie van deze week m.b.t. school gehad, maar de dokter vond dat hij het wat rustiger aan moet doen en er niet gelijk vol in moet gaan.

Helaas heeft school z'n eigen ideeën, en is de afspraak over thuisonderwijs weer van tafel. De afspraak die vlak voor de vakantie gemaakt is (Thomas zou na de zomervakantie 3 hele dagen en 2 halve dagen naar school komen, waarbij de 2 halve dagen aangevuld zouden worden met thuisonderwijs. Hij zou ook een eigen plekje krijgen om zich even terug te kunnen trekken als hij daar behoefte aan heeft en dit tijdens de les kenbaar kunnen maken met een kaart. De kaart zou hij dan omhoog moeten steken zodat hij zich, zonder in discussie te hoeven gaan met een docent, terug kon trekken en naar zijn eigen plekje kan gaan. Zo zouden we van start gaan, maar we hadden kunnen weten dat ze terug zouden krabbelen. Het thuisonderwijs wordt van tafel geveegd, en de zitzak die Thomas beloofd is hebben we nog niet gezien of iets over gehoord. Net als de kaart die hij zou krijgen. Als dit weer een loze belofte blijkt te zijn ben ik uitgepraat met school en zoek ik contact met de schoolinspectie. Dit jaar laat ik niet meer over Thomas heen lopen. Ze zullen hun afspraken na moeten komen, anders ga ik niet meer met ze om de tafel zitten. Het zou pure tijdverspilling zijn. Maar goed, het drukte weer een negatieve stempel op het fijne nieuws dat de positieve verandering wel degelijk van de eculizumab kan komen. De bloeduitslagen waren ook nog niet om over naar huis te schrijven, maar als Thomas zich wel beter voelt, tekenen wij ervoor. De uitslagen zijn als volgt:

Hb 6.8 L
Leuco´s 3.4 L
Trombo´s 51 L
Reti´s 22 H
MCV 98
Lymfocyten 47% H
Neutrofiele granulocyten 42%

L = laag
H= hoog

Dit is één (300 ml) van de twee flesjes van het medicijn dat Thomas krijgt. De eerste 5 weken krijgt hij 600 ml, daarna 1x per 2 weken 900 ml



Volgende week nieuwe bloeduitslagen.......

Vandaag is het precies 2 jaar geleden dat bij Thomas (na 9 maanden zoeken wat hij had) de behandeling met ATG werd gestart. De kuur die zijn leven moest redden en dat ook deed. Wat is er de afgelopen jaren veel op ons afgekomen. Ons leven ging 180 graden om van een redelijk rustig leven naar het type achtbaan. (waar ik dus normaal gesproken nooit in durf) Ondertussen zijn we net gestart met de volgende behandeling. Nu voor de vorig jaar gekregen PNH en we zijn eigenlijk net zo hoopvol als 2 jaar geleden. Er is een hoop veranderd, maar de mooiste verandering was deze week. Thomas is deze week ineens een heel ander kind. Druk als altijd, maar zo vrolijk (mentaal energiek en onbezorgd) als deze week heb ik hem al heel lang niet gezien. Om eerlijk te zijn was ik vergeten dat die Thomas er ooit ook was. Hij herinnerde me deze week weer aan de vrolijke onbezorgde jongen van 8/9 jaar die hij altijd was.

Ik weet niet zeker of het de medicijnen al zijn, misschien is het op mentale kracht, maar het zou wel geweldig zijn als het bleef. Deze week gaat Thomas tot nu toe elke dag naar school, alleen vandaag was hij zo moe vanmorgen dat ik hem wat langer thuis heb gehouden.(een blokuur dans kun je wel missen) Hij is het 5e uur begonnen en heeft t/m het 8e uur les. Het rooster zou (voor de medicijnen) veel te zwaar zijn geweest voor hem, want hij heeft ma en di t/m het 7e uur les, maar hij heeft zelfs mee gegymd dinsdag.(ja ja, hij heeft idd erg veel spierpijn) De grote test was gisteren, hij had van 8.15 uur tot 15.55 uur les.(1e uur t/m 8e uur) Ik heb zelfs om half vier op het rooster gekeken waar hij bleef. Toen besefte ik eigenlijk pas dat hij al zolang op school was. Natuurlijk was hij total loss toen hij thuis kwam, maar hij had het volgehouden en het ook nog eens naar zijn zin gehad. Als ik naar hem kijk zoals hij nu is, kan ik eindelijk weer normaal ademhalen. Natuurlijk vertrouwen we het nog niet echt, maar het gaat deze week zo lekker dat ik er eens van wil genieten ipv me druk maken of het volgende week nog zo is. Zou hij dan toch nog een normaal stukje jeugd mee kunnen pakken. Zo mijmer je wat af op een dag. Er is nog een fijne bijkomstigheid, we vliegen elkaar niet meer zo in de haren de hele dag. Zijn vrolijkheid werkt aanstekelijk en hij lijkt toch minder moe ook al is hij de hele dag op school geweest. Ik bedacht me gisteren dat ik deze week voor de verandering eens een keertje gelukkig ben. Sinds vrijdag lacht het leven ons ineens toe en ik ben van plan daar nog lang van te gaan genieten......

Morgen zullen we weten wat er deze week van binnen gebeurd is bij Thomas. Is de celafbraak teruggelopen? Zo ja, wat heeft dat dan voor resultaat gehad? Zouden zijn leverwaarden weer zakken tot normale waarden? Is zijn Hb weer gestegen tot normale waarden?....... en de witte cellen? Misschien gaan zijn bloedplaatjes wel wat verder omhoog....... Allemaal vragen waar we nog geen antwoordt op krijgen, maar alles op zijn tijd. Nu gaan we eerst genieten van wat we wel hebben, n.l. een vrolijk kind. Nu ik er aan denk..... de plicht roept ook weer. Werk aan de winkel in het atelier. Wordt vervolgd.........


P.s. Met school zelf loopt het weer eens stroef. Het lijkt erop dat de afspraken die 7 weken geleden zijn gemaakt weer van tafel geveegd zijn. Er moet blijkbaar weer overal met de vuist op tafel geslagen worden, maar dit jaar gaat het echt anders. We laten ons niet meer besodemieteren. Ook dit krijgt een vervolg.....

Inmiddels is de vakantie hier in Zuid-Duitsland bijna voorbij. Volgende week (15 september) beginnen de scholen weer. Deze week nog even het controle bezoekje in het Kinderspital in München, zodat het Niels niet direct een schooldag kost. Om de spiegel te bepalen moet de afspraak altijd `s ochtends worden gemaakt. De bloedwaardes waren allemaal stabiel. De arts wou het nog even zo laten. Wij hoopten natuurlijk dat er met de Sandimmun geminderd kon worden, maar helaas. Het is nu alweer een tijdje geleden dat er geminderd mocht worden. De arts is heel voorzichtig met minderen, want de bloedwaardes kunnen dan opeens weer slechter worden. Afwachten en tevreden zijn, met hoe het nu gaat!
Niels is net als zijn broer en broertje actief met roeien. Het is fijn dat hij overal aan mee kan doen en door zijn ziekte (AA) eigenlijk geen beperkingen meer heeft. De angst en de zorgen om zijn gezondheid raken een beetje op de achtergrond en dat is goed zo.

By [URL=http://profile.imageshack.us/user/ritchie30]ritchie30[/URL] at 2009-09-07

Bij deze zal ik terug in Gazet van Antwerpen staan dit omdat de fonds goed is gelukt en ook omdat ik bezig ben een boek aan het schrijven, het boek zal klaar zijn in december of januari. Bij deze zoals eerder vermeld zal dit gaan over seksueel mishandelingen en Aplastische anemie. Het zal een biografie zijn met heel veel tips in. Mijn doel zal een groot deel zijn mensen te gaan helpen ik voel me daar echt goed bij indien ik iemand heb kunnen helpen. Daarom deze boek,
groeten Ritchie

Na een spannende dag gisteren waarin we best even moesten slikken omdat het hb zo was gezakt ( 1.3 in ruim 1,5 week) hadden we vandaag een spannende dag op zakelijk gebied. Het begon heel slecht toen één van onze buren kwam vertellen dat onze auto opengebroken was. Er was niets weg, maar tussen de deur aan de passagierskant was ter hoogte van het raam een koevoet gezet en de deur was ontzet. Overal kleine glas stukjes van het raam. Wonderlijk als het was hadden ze precies dezelfde auto op de sloop staan, met exact dezelfde bekleding, dus ondanks de pech bleek het geluk toch niet helemaal verdwenen. Toen het juiste sleuteltje eenmaal was gevonden,was binnen 10 minuten de deur verwisseld en konden we ons concentreren op de officiele opening van de expositie. Zo rot als de dag begonnen was, zo goed ging de opening. Wat een succes was het zeg! Om 14.00 uur was het stil en dacht ik dat het misschien niet drukker zou worden, maar rond 3 uur was het heel druk en kon het welkomswoord gesproken worden. Het is super om iedereen zo enthousiast te zien. Tegen 16.00 uur was iedereen vertrokken en nadat we opgeruimd hadden konden we op weg naar huis. Er zijn wat sieraden verkocht en we mogen van een geslaagde opening spreken. Op naar de demonstratie op 26 september. Hopelijk wordt dat net zo´n succes. Nu ga ik lekker nagenieten van deze (toch nog) fantastische dag......

Om kwart voor 7 vanmorgen ging de wekker. Pfffff...... geen zin om eruit te gaan.... En dan ineens besef je waarom je eruit moet. Het begon al goed want om 7.00 uur stond de taxi voor de deur i.p.v. 7.30 uur. Nu moesten we ons ook nog eens rothaasten en dat was niet best omdat mijn humeur al onder het vriespunt zat. Snel wat naar binnen werken en naar de taxi. Onderweg, in de file voor de botlek tunnel, emla (verdovende zalf) geplakt en door naar Nijmegen.

8.30 uur

Nog 62 km naar Nijmegen. Tot nu toe hebben we alleen even stil gestaan voor de botlek, maar er kan nog van alles gebeuren in die 62 km. Duimen maar......

9.45 uur

Aangekomen op de afdeling krijgt Thomas kamer 1.16, een 1 persoonskamer. De bloeddruk (127/77 pols 66) en temperatuur (36.4) worden gemeten en dokter Muus en dr Bijnen worden gebeld. De artsen weten niet wanneer ze langs komen, dus de behandeling gaat zo van start. Eerst een warmtepakking op Tho zijn hand om zijn vaten wat naar boven te halen....

10.15 uur

Dr Muus is net weg. Ze heeft even met Thomas gesproken en het dossier aangevuld. Nu is het wachten totdat het infuus geprikt wordt, bloed afgenomen en het medicijn wordt aangehangen.

10.45 uur

Het bloed is afgenomen en het infuus loopt. De zuster prikte na het warmtepack in 1 keer raak. Helemaal top!

11.15 uur

De eculizumab zit erin. Het heeft maar een half uurtje gekost. Nu moeten we 2 uur wachten voordat we weg mogen. Om 11.45 uur en 12.45 uur wordt er bloed afgenomen en kunnen we op weg terug naar huis.

11.45 uur

Thomas klaagt over hoofdpijn, maar aan de herrie te horen die van zijn koptelefoon afkomt lijkt het reuze mee te vallen. De zuster komt bloed afnemen, tempen (36,9) en de bloeddruk opnemen (122/62 pols 69) Over een uur is de laatste controle alweer.

12.40 uur

De bloeduitslagen zijn binnen.

Hb 6.6 L
Trombo's 53 L
Leuco's 3.0 L
Reti's 16H
LD 1447 H
Alat 173 H
Asat 109 H

L=te laag
H=te hoog


12.55 uur De laatste controles zijn gedaan en we mogen weg. Om 13.05 uur zijn we in de taxi gestapt en onderweg gegaan naar huis. Al met al viel het ons, maar vooral Thomas, ontzettend mee.

Ben al een tijdje bezig aan een boek te schrijven.De boek zal gaan van seksueel mischandelingen tot zeldzame ziekte aplastische anemie. Maar vanaf vandaag begin ik 100% aan mijn boek, ik zelf schrijf de boek en mijn vriendin schrijft die dan opnieuw omdat ik niet goed ben in schrijven.
Het zal een levensverhaal zijn maar dan ook met tips op het laatste van die boek. Zowel gewone tips als spirituele tips. Zo heb ik weer een verzetje om naar uit te leven. groeten Ritchie

Toen ik net door de krant (groot Hellevoet) bladerde om te kijken of het persbericht van onze expositie erin stond kon ik mijn ogen niet geloven. Daar staan we op pagina 44 de onderste helft bijna helemaal van ons. Ze hebben het persbericht zelfs intact gelaten. Het ziet er echt heel goed uit, maar daar hebben we dan ook heel hard voor gewerkt! Er zitten heel wat nachtelijke uurtjes voorbereiding in deze expositie, en dan heb ik het alleen over mezelf. Mijn mede exposanten hebben er ook heel wat uurtjes ingestoken. Het geeft een goed gevoel dat als je zo hard hebt gewerkt, het ook zijn vruchten afwerpt. Dit is het stukje uit de krant.

Vanmorgen was ik op van de zenuwen. Om 11.30 uur werden we verwacht in de bibliotheek om de expositie in te richten. Na weken hard werken moesten we vandaag alle voorbereidingen samenbrengen tot 1 overzichtelijk geheel en dat is goed gelukt. Nu konden we met eigen ogen zien of wat we voor ogen hadden ook zo zou zijn als we dachten. Ik stapte vanmiddag uiterst tevreden de bibliotheek uit. Tijdens het inrichten werd het al druk en kregen we alleen maar positieve reaktie's. Morgenochtend ga ik de laatste dingen doen. Er moet per vitrine nog een lijst komen waar alle items opstaan. Alles moet genummerd worden zodat het correspondeerd met de lijst en dan zijn we helemaal klaar.

Binnekort ga ik in gesprek met de volksuniversiteit over het geven van workshops of cursussen. Iedereen is razend enthousiast. Ik weet nog niet goed hoe ik ermee om moet gaan. Ellende kan ik redelijk mee overweg, maar dit is (positief) overweldigend.

Zaterdag is de officiele opening van de expositie, maar je kunt tot 2 oktober nog terecht in de bibliotheek van Hellevoetsluis, Het adres is woordbouwerplein 1

Thomas werd vanmiddag verwacht in Ellemeet. Zijn werkweek begon, maar hij had er niet veel zin in. We hebben hem met de auto weggebracht omdat het ons niet wijs leek om hem 25 km te laten fietsen. Zijn fiets lag achterin zodat hij wel mee kan doen met alles wat ze tijdens werkweek op de fiets doen. Woensdagavond laat halen we hem op zodat hij donderdag bij kan komen, zodat hij vrijdag uitgerust aan zijn behandeling kan beginnen. Door alle drukte heb ik niet veel tijd om iedereen op de hoogte te houden, maar ik doe mijn best om af en toe een update te geven. Nu moet ik echt een tukkie doen. Weltrusten!