de afstoting op lever blijft, is klein beetje verbeterd, het is dus nog afwachten.
Het zou wel eens chronisch kunnen zijn, neoral moet ik momenteel nog altijd nemen waardoor de vaccinaties uit blijven. Moet dus blijven opassen voor infecties en kinderziekten. Ook mijn ogen zijn nog altijd minder goed, zie nog altijd zwarte plekken. Dus alles blijft nog afwachten. Voor de rest is de stamceltransplantatie goed geslaagd, bloedwaarde waren goed onderverdeling nog niet zo goed wat normaal is, daarom ga ik nog maandelijks aan de infuus met antistoffen dan met ik 4 uur aan de infuus zitten of liggen en ook een maskertje die je longen open zet en dan een laagje op legt tegen schimelinfecties is dat irozol of zo noemt dat, dit moet ik maandelijks ook doen. Doe ik momenteel al ene jaar dit beide, voor de rest is alles afwachten

Groetjes Ritchie

Vandaag was ik mee aan het helpen met mijn schoonfamilie hout aan het overbrengen.
Bij dezen was er ineens een discussie ontstaan tussen mij en mijn vriendin haar vader over vakantiewerk, ik zei hem dat in België vakantiewerk belastvrij is, hij geloofde dit niet en begon te roepen naar me. Op een bepaald moment zei ik tegen mijn vriendin ik ga naar huis haar vader zei van niet houde me tegen en duwde hard in mijn maag. Daarna krijg ik heel wat verwijten naar mijn hoofd geslingerd dat ik minder betaald dan mijn vriendin in het huishouden ik zei hem dat ik het zelfde betaald en ik heb zelfs minder inkomen door mijn ziekte ook zei hij dat hout van vorige keer is nog niet gezaagd, waaronder ik dit nog niet mag van de dokter voor schimmel infecties voor mijn longen. Ander had ik het wel al gedaan maar zou het ook niet zien zitten hebben tijdens de vrieskou toen hoor. Hij zei ook ik zal er alles aan doen jou en mijn dochter uit elkaar te trekken. Op dit moment zit ik zwaar depressief thuis en ik weet het allemaal niet meer. Het doet me erg veel pijn. Hoe onbegrip dat mensen kunnen zijn, ik zal nooit hopen dat de mens het zelfde moet meemaken maar soms zeg ik wel eens ze moeten het ook maar eens meemaken dan weten ze wat het is.
Ben er kapot van en wil haar vader even niet meer zien

Ben zwaar ontgoogeld in een goede vriend van me.
Jaren waren we goede vrienden ik ken hem sinds 2000 nu 10 jaar.
We hebben samen veel meegemaakt en stonden voor elkaar altijd klaar.
In moeilijke perioden was hij er voor mij en ik voor hem.
De laatste periode ging het bij hem niet zo goed meer en was er veel voor hem,
tot hij er weer goed bovenop was, samen met zijn nieuw vriendin bouwde hij een mooi leven op die in het begin moeilijk ging maar door hem veel te steunen enz is hij er goed bovenop geraakt.
Toen ik ziek werd enz hoorde ik hem wel eens af en toe maar niet zo veel, ook nooit een bezoekje gehad in het ziekenhuis, heb 6 weken in de steriele gelegen en heb moeten vechten en met de vraag ga ik het halen of ga ik het niet halen ? In die 6 weken heb ik hem 3 keer gehoord daarvan heb ik zelf 2 keer gebeld.
Na mijn stamcel is hij 1 keer geweest met enkele collega's mee van het werk. Daarna belde ik hem verschillende keren neemt 1/10 keer als ik bel eens op. Nu ben ik al 3 maand aan het bellen geen enkele keer heeft hij telefoon eens opgenomen en geantwoord op mijn smsjes van hoe gaat het met je ?
Dit doet me enorm veel pijn, dit is niet te beschrijven hoe zeer dit doet. Wat een ziekte doet en wat je daardoor verliest kan soms heel veel zijn. Maar ben wel geschrokken van mensen waar je denkt dat je minder van zal horen hoor je juist veel meer en van mensen waar je het van verwacht hoor je niet meer. Nu doet dit erg veel pijn bij me.

Bij deze ben ik toch naar huis gemogen, de kuur thuis verder doen met wat extra medicatie voor pijn enz.
Het helpt een klein beetje maar niet echt veel tegen de pijn, had mijn valies al gemaakt met kleren in en zo naar het ziekenhuis gegaan voor controle ik was bijna zeker van dat ik zou moeten blijven maar toch mag ik thuis verder kuur doen. Ben daar echt wel blij om zo ben ik thuis met kerst en morgen komt mijn dochter tot 4 januari. Dus wil ik zeker thuis zijn. groetjes

Bij deze ben ik sinds maandag weer een tweede kuur aan het nemen voor Zona (Herpes zoster of gordelroos ) Vandaag komen voor de tweede keer weer verse blaasjes. Morgen moet ik naar het ziekenhuis voor mijn maandelijkse controle en infuus met flesjes voor imuun. De kans dat ik ga moeten blijven morgen in het ziekenhuis is wel groot, omdat 2 de maal Zona (Herpes zoster of gordelroos ) heb, en heb enorm veel pijn. Misschien moet ik het kerst dit jaar doorbrengen in het ziekenhuis. maar gezondheid gaat voor.

Bij deze is gisteren de pijn terug opgekomen, vandaag ga ik terug naar de dokter.
Heb afspraak om 17:45

groeten Ritchie

Bij deze ben ik maandag naar de dokter geweest ze schrokken wel even dat het erger was geworden maar de pijn was minder zei ik en daarom mocht ik toch terug naar huis en moest vandaag terug komen heb nog wat lichte pijn op de huid zelf maar niet echt meer op de zenuwen die echt wel pijn deden. Mensen met ene laag imuun hebben veel kans op Zona te krijgen, zeker na stamceltransplantatie. De dokter zei me indien het terug komt me direct te melden, ikz ei je krijgt dit toch maar 1 keer normaal wel maar bij jou kan dit meer zijn. zolang ik neoral neemt zal mijn imuun weer het virus niet meer herkennen en kan die weer toeslaan dus. Dus moet het goed in het oog houden. Vroeger dacht ik altijd is in orde nu maar is nog een lang weg te gaan voor je lichaam alles kan herkennen. vaccinaties heb ik nog niet gehad kunnen ze nog niet geven zolang ik neoral neem.
Groeten

3 dagen geleden ging ik naar de dokter omdat ik ene 5 dagen verschrikkelijke pijn had in de rug.
deze pijn was echt enorm, de dokter dacht aan de keuzeling bovenaan in de rug. De volgende dag nog altijd zwaar pijn die nog erger ging dan de dagen ervoor ook zag ik uitslag op mijn rug en buik met een brandende gevoel. Leek op zona, ik belde de dokter en mocht terug komen want ik zei het lijkt op zona. µ
Moest zelfs direct komen toen ik dat zei. Uiteraard het was Zona (Herpes zoster of gordelroos ).
De pijn is echt onbeschrijfelijk deze virus zet zich in de zenuwen, die kunnen ook niet verdoofd worden.
Heb zitten wenen als ene kind en roepen ook van de pijn, ik ken nog mensen die dat hebben gehad bij de een beter dan bij de andere. Is uiteraard te zien waar het begint en de pijn zich op drukt. Indien maandag niet beter is dus morgen dan moet ik naar het ziekenhuis, maar de pijn is al een beetje aan het zaken dus hoop dat het beter gaat. We zien morgen wel, vrijdag ben ik gestart met de pillen dus nog wat geduld.
Groetjes Ritchie

Heb zin in vrijwilligers werk en zou graag in ziekenhuis willen werken met mensen die ziek zijn praten en naar de winkel voor ze gaan enz....toen ik in de steriele lag was er ook zo iemand was leuk om een xtra babbel te doen en ook leuk dat hij voor me even naar de winkel ging en iets ging halen voor me. Ik zelf vond dat heel mooi gebaar en dit wil ik zelf nu ook gaan doen zo kom ik zelf ook een beetje op krachten en zo kan ik later misschien toch nog in ene gewone job kunnen starten. Dan heb ik het al een beetje kunnen uitbouwen. Groetjes Ritchie

Voel me beetje griep achtig vandaag beetje buik pijn en diaree.
Maar voor de rest gaat het wel goed geen koorts dat is dan toch positief he.
Groetjes

Op 10 oktober ontmoetingsdag van szb vond ik schitterend, heel mooi in elkaar gezet vele mensen ontmoet vele die ik hier volgende op de blog. Het was een schitterende dag en veel bij geleerd ook :-)
Met mij gaat het redelijk goed juist nog de afstoting aan lever en veel vermoeid ook, maar ja zijn de normaalste dingen na een stamcellentransplantatie.
Vele groetjes

Bij deze was de neoral afgebouwd en is de afstoting op lever weer beginnen toenemen.
Vandaag is er dan besloten om terug neoral te nemen en de vaccinaties uitgesteld weer.
Zolang ik geen vaccinaties heb gekregen kan ik dus niet gaan werken, het zal weer even duren voor ze terug gaan stoppen met neoral. Elke keer denk ik nu eindelijk mijn vaccinaties en naderhand is het weer niet zo. Van alcohol kan het al zeker niet zijn heb al 2 maand geen druppel alchohol op. Is gewoon afstoting zegt professor zachée neoral wordt terug gestart. Dit gebeurt bijna bij alle patienten die een stamcellentransplantatie hebben gehad. Dat gaat zeker wel goed komen, heeft zijn tijd nodig.
Beetje ontgoogeld maar ja als ik het vorige jaar bekijk was het veel slechter dus mag zeker niet klagen.

Groetjes

De laatste dagen ben ik redelijk vermoeid en ook mijn boek die ik schrijf gaat niet zo vooruit. Dit is met tijden, moet wel zeggen dat ik een mooi vooruitgang heb gemaakt juist de vermoeidheid is er nog wel maar uiteraard wel beter dan 6 maand geleden gaat traag vooruit. Ook vind ik dat de tijd nu veel sneller vooruit gaat dan enkele maanden geleden dan gingen die traag vooruit. Misschien omdat het nu vlugger donker is.

Bij deze kijk ik er naar uit voor 10 oktober 2009 naar de ontmoetingsdag in amsterdam.
IK kom die dag samen met mijn vriendin naar daar, is heel leuk om mensen te ontmoeten op die manier.
Wie gaat er nog allemaal mee?
Moet deze week van professor achter griep vactinatie gaan ben er wel even bang van maar blijkbaar moet ik er achter gaan. Kunnen we daar niet ergstig ziek van worden?

groeten Ritchie

By [URL=http://profile.imageshack.us/user/ritchie30]ritchie30[/URL] at 2009-09-07

Bij deze zal ik terug in Gazet van Antwerpen staan dit omdat de fonds goed is gelukt en ook omdat ik bezig ben een boek aan het schrijven, het boek zal klaar zijn in december of januari. Bij deze zoals eerder vermeld zal dit gaan over seksueel mishandelingen en Aplastische anemie. Het zal een biografie zijn met heel veel tips in. Mijn doel zal een groot deel zijn mensen te gaan helpen ik voel me daar echt goed bij indien ik iemand heb kunnen helpen. Daarom deze boek,
groeten Ritchie

Ben al een tijdje bezig aan een boek te schrijven.De boek zal gaan van seksueel mischandelingen tot zeldzame ziekte aplastische anemie. Maar vanaf vandaag begin ik 100% aan mijn boek, ik zelf schrijf de boek en mijn vriendin schrijft die dan opnieuw omdat ik niet goed ben in schrijven.
Het zal een levensverhaal zijn maar dan ook met tips op het laatste van die boek. Zowel gewone tips als spirituele tips. Zo heb ik weer een verzetje om naar uit te leven. groeten Ritchie

Woensdag uitslag bloed is al veel beter nu juist de antistoffen moeten van 200 naar 400 gaan.
Mijn ogen waar ik last van heb toen begonnen in de steriele zijn al 4 onderzoeken achter de rug in september 5 de onderzoek tegen dan ga ik weten dat er een lazer behandeling ga moeten zijn of niet.
Indien ze het voorstellen denk ik toch wat te wachten het is zo erg nog niet dat dit zal nodig zijn indien het verslechterd dan pas zou ik het doen. Voor de rest gaat alles al veel beter, en op financieel gaat het dankzij de fonds al beter en geraken we net uit de rekeningen. Jammer dat het op die manier moet gaan, maar wel enorm bedanking aan Fred die dit heeft opgestart voor ons. Zonder die fonds konden we alles vergeten. Zou na mij graag die fonds laten verder bestaan en zodat er ook anderen mensen ermee kunnen helpen. Groeten Ritchie

Bij deze wil ik een oproep op mijn blog zetten van iemand die dringend witte bloecellen nodig heeft.




GEZOCHT: MENSEN MET BLOEDGROEP O POSITIEF of NEGATIEF !!!

Lieve mensen,


Langs deze weg doe ik nogmaals een oproep. Meerderen van jullie zullen deze oproep al wel eens gekregen hebben maar graag doen wij nog eens beroep op jullie bereidwilligheid.

Na acht maanden, waaronder meer dan vijf in het ziekenhuis zijn we terug naar af..
Chris maakt nog steeds niet genoeg witte bloedcellen aan alhoewel ze ondertussen al een stamcellendonatie heeft gekregen via haar broer en een tweede zal weldra volgen.

Het medisch team in het UZA zoekt ondertussen verder naar oplossingen.
Het doneren van granulocyten (witte bloedcellen) dient ondertussen verder te gaan en dit 5 x per week.
Tot nu toe zijn er al meer dan dertig personen geweest die 1, 2 tot 3 maal witte bloedcellen hebben afgestaan waarvoor onze dank.



DAAROM: Een dringende oproep aan allen met bloedgroep O positief! En negatief O + en O -

Uit jullie bloed kunnen nl. witte bloedcellen gehaald worden die dan aan Chris worden toegediend.
We hebben dus meer vrijwilligers nodig! Hebt u zelf geen bloedgroep O + of O -, dan kent u misschien iemand die dit wel heeft.
Alle hulp is welkom.
Lees echter eerst goed de procedure zodat je weet wat je te wachten staat. Het vraagt wel een zeker engagement.

Het BTC (bloedtransfusiecentrum) hanteert bepaalde normen in verband met het al dan niet in aanmerking komen om donor te zijn.



Hieronder vindt u een (niet limitatieve) korte opsomming met zaken die voorbehoud vergen:

- U hebt ooit hepatitis (geelzucht) gehad. Pas op: in sommige gevallen kan hepatitis A wel.

- U hebt of u had vallende ziekte of suikerziekte.

- U hebt de laatste 6 maanden een operatie, een ongeval, of een tekenbeet gehad

- U hebt de afgelopen 4 maanden een prikaccident, tatoeage, acupunctuur, perforatie van de oorlel, piercing of een maagonderzoek of andere scopie ondergaan.

- U bent de afgelopen 6 maanden zwanger geweest of bent momenteel zwanger.

- U bent jonger dan 18 jaar of ouder dan 65 jaar.



Herkent u zich NIET in 1 van voorgaande punten?

Dan kunt U altijd een afspraak maken op de dienst Hematologie van het UZA op het nummer

03/821 32 50 i.v.m. Christiane VAN DEYCK. Daar wordt u als patiënt ingeschreven en volgt er later een rekening waarvan u in principe alles zal terugbetaald krijgen. Indien dit echter niet het geval zou

zijn, nemen wij de kosten voor onze rekening. Dit is enigszins anders dan vorige keer, voor zij die
het al meemaakten, maar dit heeft met praktische en financiële zaken te maken.



Hebt u nog specifieke vragen over het in aanmerking komen,dan kan u terecht op het Bloedtransfusiecentrum Antwerpen op het nummer 03/ 829 00 00.



Voor alle duidelijkheid wil ik nog even de procedure overlopen.

Stap 1: U maakt een afspraak op de dienst Hematologie. Daar wordt u na een medisch nazicht doorverwezen naar het Bloedtransfusiecentrum Antwerpen (BTC) waar er een bloedstaal genomen wordt. (Vergeet niet uw identiteitskaart en uw tel. nr. op te geven).

Stap 2: Enige dagen nadien wordt u opgebeld door iemand van het BTC en verneemt u of u al dan niet in aanmerking komt om te doneren. Indien het resultaat positief is neemt Harry Beckers contact met u op om u in het donorenschema in te voegen.

Stap 3: De avond voor de eigenlijke bloedafname moet u zich aanbieden in het BTC voor een
2 de afname van een bloedstaal. U dient dan ook een pil te nemen en er wordt tevens een spuitje toegediend in het UZA op afdeling D2 – Route 17.

Stap 4: De dag zelf: donatie van witte bloedcellen in het BTC wat ongeveer een tweetal uren duurt.
U kan eventueel een video of DVD meenemen.



Goed om weten:

Je bloed is enkel en alleen voor Chris. Het wordt dezelfde dag nog aan haar toegediend. Dit is ineens ook de reden dat er geen voorraad in het ziekenhuis aanwezig is.





Het kost je enkel wat tijd en vriendschap. Hopelijk tot zeer snel!



Harry Beckers.



Als je nog vragen hebt mag je mij ook contacteren op 0494/98.43.99 of 03/887.93.15
e-mail: harry.beckers@euphonynet.be

Bij deze is er een mevrouw geweest die het artikel heeft gelezen in de krant ze willen een documentaire maken over zeldzame ziekten in september starten de opnames deze zullen op Vitaya komen. Zal dus meer weten in september daarover.

Heb de laatste tijd veel zitten nadeken, en ik denk ooit eens een boek uit te bregen deze zal gaan van seksueel mischandelingen tot zeldzame ziekte daarbij op het laatste van de boek met enkele goede tips in.
Dus een boek om mensen te helpen dat is een van mijn toekomstplannen indien ik dit kan waarmaken. Schrijven zelf kan ik niet goed juist gedichten vroeger maar dat is maar alles. Dus mijn vriendin kan beter schrijven dan ik en denk dat zij de boek dan zal schrijven indien we terug wat geld heb en de kans kunnen krijgen. Met die boek wil ik mensen helpen want er zal veel goede raad in staan en tips instaan. Ik krijg ook meer levenslust en begin de laatste tijd terug weer te dromen en meer vooruit te denken. Ooit wil ik ook naar mijn peterkind in de fillipijnen gaan, al jaren betaal ik voor een kindje in de filipijnen door mij kan ze naar school gaan en betaal maandelijks 30 euro daarvoor ook hoe moeilijk ik het heb wil dat zeker nooit stoppen daar hebben ze het nog moeilijker dan hier. Hier is de webiste http://www.cunina.org/ .
Mijn peterkind is bekroont daar tot mis van de kindjes, vandaag heb ik daarvan een foto gekregen met een brief. Vond ik heel lief en jammer dat ik haar in het echt nog niet heb kunnen bezoeken, ooit komt dit nog wel.

Mijn bloedwaarde zijn aan het beteren en beetje bij beetje kom ik er wel weer door.
Mijn vaccinaties zijn nog altijd niet gestart, zal nog lang duren voor alles terug in orde zal zijn.
Groeten Ritchie

Deze week sta ik ook in weekblad dag allemaal er zijn wel verschillende dingen die niet juist zijn die in dag allemaal staan zoals me kunstmatig in slaap gebracht enz wat niet is gebeurt en andere kleine dingen maar in het algemeen wel een goede artikel.

Bij deze wil ik mijn medeleven getuigen aan het overlijden van Micheal Jackson als kind was ik er fan van en ben hem altijd wel graag blijven horen. Ook als DJ heb ik hem verschillende keren blijven draaien. Zijn muziek tegen onrecht in de wereld hebben alijd mijn ziel geraakt. Jammer dat hij zo vroeg is heengegaan. Hij is er niet meer maar zijn muziek zal onsterfelijk zijn zoals die van Elvis Presley. Vaarwel Micheal Jackson

Groeten Ritchie

http://www.gva.be/antwerpen/kalmthout/weldoener-wil-zieke-ritchie-elke-maand-100-euro-schenken.aspx

Hopelijk zullen de verzekeringsmaatschapijen beter nadeken hoe ze de mensen in de kou zetten. Ook beter informeren naar alles en papierwerk verlichten zou ook al beter zijn je bent zo ziek in het begin en we hadden stapels papier werk waarom zoveel papier werk dat het makkelijker kan. We leven toch niet meer in de middeleeuwen he. En waarom een lijst van ziektes is de ene ziekte meer waard dan de andere ?
Groeten

By [URL=http://profile.imageshack.us/user/ritchie30]ritchie30[/URL] at 2009-06-22

Mijn vader zal het artikel van vandaag inscannen het andere artikel van vrijdag is veel te groot om in te scannen. Maar staat wel op de website hier juist de foto is niet duidlijk, momenteel heb ik het niet duidlijk juist wel het artikel van in de krant is duidelijkere foto.
Zal straks het artikel hier plaatste als ik het van mijn vader heb gekregen en morgen komt het ook in Dag allemaal te staan.

Groetjes Ritchie

Bij deze wil ik laten weten dat vandaag Gazet van Antwerpen terug komt.
Blijkbaar is er iemand die ons wil helpen met 100 euro per maand en een fons op te starten.
Wij voelen daar ons ongemakkelijk bij, maar we zien wel hoe de gesprekken gaan draaien.
Zouden liever willen dat ethias ons zouden uitbetalen en dat de uitkeringen hoger mogen zijn.
Als we er ons hebben doorgeslaan zou ik samen met nog anderen mensen wel willen een fons opstarten voor mensen die zeldzame ziekte hebben of zeldzame bloedziekte. Zou graag iets willen terug doen, zodat mensen niet zoals wij zo diep in de put kunnen geraken. Ook moet er meer duidelijkheid komen en meer informatie komen waar we allemaal recht op hebben of in aamerking kunnen komen want tegen ons zelf gaan ze het niet zeggen.
Als je langdurig ziek wordt besef ik nu hoe zwaar de gevolgen kunnen zijn, is het nu zelfs geen zeldzame ziekte ook dan is het zwaar, en dit zeker voor mensen die pas een huis hebben gekocht en pas ene leven zijn opgestart. Mensen die nog niet veel hebben kunnen sparen en geld in huis hebben gestoken. Het probleem is gewoonweg dat mensen die lang ziek zijn veel te weinig uitkering krijgen en dan nog eens erbovenop dat verzekeringen niet willen betalen omdat het zeldzaam is. Ook al betalen ze alles zelfs dan nog is het heel moeilijk te overleven indien je jong bent. Vanaf wij er zelf helemaal door zijn en ik terug aan het werk ben dan zal ik zelf iets opstarten om die mensen te kunnen helpen, je kan maar het beste mensen helpen als je het zelf heb meegemaakt. Zou dus graag later een fons oprichten om zeldzame bloedziekten te helpen. Dat is mijn droom voor later, nu proberen te overleven.

Groetjes

By [URL=http://profile.imageshack.us/user/ritchie30]ritchie30[/URL] at 2009-06-19

Mijn scanner gaat niet meer en kan het niet inscannen heb pdf document gekregen van gazet van antwerpen maar het lukt me niet deze om te zetten op jpg formaat ook al programmas opgehaald daarvoor maar die doen het niet. Daarom alleen de tekst hier van het artikel.
Hier lijkt het klein maar in de gazet is het een volle blazijde met foto.
Ons huis staat ook te koop tegen mijn zin op kapaaza hier link
http://www.kapaza.be/Immo/Te_koop_Antwerpen/18438029/Half_open_bebouwing.html

Groetjes Ritchie


Bijna dood, maar volgens Ethias niet ernstig ziek"



Ritchie Vermeire (33) moet zijn droomhuis in Kalmthout verkopen, omdat zijn zeldzame ziekte aplastische anemie niet op de uitkeringslijst van hospitalisatieverzekeraar Ethias voorkomt.


Ritchie Vermeire, een beer van een vent die nog nooit in zijn leven ziek was geweest, besloot in juni 2008 na een jaar verkering te gaan samenwonen met zijn vriendin. Het koppel vond zijn droomhuis in Kalmthout. "Een huis met een tuin en een atelier in de Holleweg. Ik gaf mijn job als zaalwachter bij de sportdienst in Knokke op om in het Antwerpse bij de Vlaamse gemeenschap te beginnen. Nieuw huis, nieuw werk: alles leek perfect."


Een week later, op 24 juni, stortte Ritchie's wereld in. "Omdat ik veel blauwe plekken had opgelopen bij mijn verhuis, stelde de dokter voor bloed te prikken. De uitslag was niet goed, ik moest direct twee dagen in het ziekenhuis blijven. Ze vreesden voor leukemie. In 24 uur tijd moest ik twee beenmergpuncties ondergaan, terwijl ik een naaldenfobie heb. Enkele weken later viel de diagnose: ik leed aan acute aplastische anemie, een zeldzame ziekte gekenmerkt door een tekort aan alle soorten bloedcellen, zowel aan witte en rode bloedcellen als aan bloedplaatjes. Slechts 30 Belgen hebben die ziekte. Op de duur ga je dood."


Bloed uit mond


"Het ging enorm snel. Twee weken later kwam er al bloed uit mijn mond, neus en oren, omdat het door gebrek aan bloedplaatjes niet meer stolde. Dat is pure paniek als je zoiets meemaakt. Achteraf besef ik dat mijn lichaam tevoren al signalen had gegeven. De laatste tijd was ik twee keer te laat op het werk verschenen nadat ik me had overslapen, wat mij nog nooit was overkomen. Ik voelde me moe, maar dacht dat het het harde werken en de verhuis kwam."


Alleen met een beenmergtransplantatie maakte Ritchie kans om te overleven. "De dokters gaven me 80%, omdat mijn zus de ideale donor bleek. Nadat al mijn eigen beenmerg was weggehaald door middel van chemo, kreeg ik in september stamcellen uit het beenmerg van mijn zus ingespoten. Tot oktober bleef ik gehospitaliseerd. Ik maakte dingen mee die je je ergste vijand niet toewenst. In de steriele kamer heb ik 11 dagen niet geslapen, waarschijnlijk omdat ik allergisch reageerde op de medicatie."


Na één jaar werkonbekwaamheid, ging Ritchie over op het stelsel van invaliditeit. "Iets van een 760 euro bruto. Ik ben nog altijd 100% werkonbekwaam, omdat ik nog lichte afstotingsverschijnselen heb en mijn immuniteit nihil is. Mijn lichaam herkent nog geen virussen of bacteries. Het is zoals bij een baby. Ik moet heel voorzichtig leven, confituur in kleine potjes kopen en veel binnen blijven. Eén keer per maand moet ik naar de dagkliniek in het Stuivenbergziekenhuis voor baxters. Als alles goed gaat, kan ik binnen een paar maanden vaccins krijgen zodat ik geen kastplantje blijf."


Hospitalisatieverzekering


Ritchie heeft een hospitalisatieverzekering van Ethias. "Die stamceltransplantatie, de medicatie: altijd hebben ze correct betaald. Tot ik deze maand merkte dat de terugbetaling plots was teruggevallen tot 55 euro, terwijl ik vorige maand nog 741,92 euro medische kosten had, waarvan het socialistisch ziekenfonds slechts 387,89 euro terugbetaalt. Bij navraag blijkt dat Ethias terugbetaalt 30 dagen voor de opname en 90 dagen na de opname (de periode dat Ritchie voor zijn stamceltransplantatie in het ziekenhuis lag, red.). Die termijn wordt verlengd als je een ernstige ziekte hebt, maar ik heb geen ernstige ziekte, liet Ethias me weten. Bijgevoegd was een uitgebreide lijst met ernstige ziekten, van kanker, leukemie, TBC, difterie, aids, Alzheimer, Creutzfeld-Jacob, MS tot de ziekte van Crohn. Maar aplastische anemie staat er niet bij, omdat ze zo zeldzaam is. Niet ernstig ziek, zegt Ethias, terwijl het net als bij kanker nog vijf jaar duurt vooraleer ik genezen wordt verklaard."


Kristin Matthyssen


llVolgens Edwin Hoeven van Ethias kan de polis niet zomaar worden uitgebreid, omdat de premie erop berekend is.


"Onze lijst met ernstige ziektes is al erg uitgebreid, maar wel strikt limitatief. Wij kunnen geen uitzonderingen maken voor klanten die aan een dodelijke zeldzame ziekte lijden. De inhoud van de polis die ze ondertekenen, is ze op voorhand bekend."


KMA


llRitchie zal dus - ondanks dat hij al jaren de premies van zijn hospitalisatieverzekering aflost - elke maand gemiddeld 350 euro zélf moeten bijpassen.


"Trek dat af van mijn invaliditeit, en ik houd nog zo'n 300 euro over om van te leven. Mijn vriendin en ik moeten elke maand 780 euro afbetalen voor ons huis. Toen die brief van Ethias kwam, is mijn vriendin beginnen flippen. Ze heeft ons huis op Kapaaza gezet. In één jaar gingen we van de hemel naar de hel.


"Ik wil nu tegen doktersadvies in van pure miserie werk zoeken, want als ik nu mijn huis verkoop, zal ik later voor een nieuw huis nooit geen schuld-saldoverzekering meer krijgen."


"Het is pas als je het zelf meemaakt, dat je beseft hoe je door ziekte aan de bedelstaf kunt geraken. Het zijn van die kleine dingen. Na mijn chemo zat ik altijd te rillen, waardoor ik mijn verwarming hoger draaide. We moeten nu aan de maatschappij 900 euro opleggen."


KMA

Bij deze zijn de interviews achter de rug, ik zelf was eerst zenuachtig maar met gazet van antwerpen ging het vlot. De zenuwen gingen weg. Deze interview was in het ziekenhuis zelf. Dat heeft ongeveer 30 minutjes geduurd. Was een toffe journalist die zeer vlot was en daardoor was ik vlugger op mijn gemak gesteld. Om 17 uur had ik een afspraak met dag allemaal is het meest gelezen tv blad van belgie daar was ik supper zenuachtig voor maar was vrij snel op mijn gemak gesteld was een prachtige toffe journalist waaronder ik zeer los kon praten zelfs over vroeger ook gepraat. Dat gesprek heeft 1:45 minuten geduurd. De zenuwen zijn van de baan nu, en hopelijk heeft dit zijn effect op iedereen die zeldzame ziekte heeft en ook op iedereen die zelfs langdurig ziek zijn. Onze maatchapij is enorm slecht op dat vlak, en hopend komt daar verandering in. Ook iemand die ziek verbruikt meer we hebben 900 euro mogen opleggen voor elektriciteit omdat ik zwaar ziek was na stamcellentransplantatie moest de verwarming meer aan staan toen ik thuis was. Ziektekosten, vervoer enz.....minst wat ze een mens moeten geven is toch 1000 euro vind ik , zelf 1100 euro dan zou iemand meer tevrede zijn en niet in de kosten komen. Het was een zware dag maar een dag van gerechtelijkheid. Mijn vriendin heeft jammer genoeg het huis te koop gezet op kapaza, maar ik ga toch nog eens met haar spreken deze avond om nog niet te verkopen en even af te wachten. De man die het interview gaf heeft zelf bij het ocmw gewerkt als ik het goed voorhebt en stelde eigenlijk voor om toch eens terug naar het ocmw te gaan en misschien een lening via ocmw te krijgen die we later als ik werk terug te betalen. Persoonlijk wil ik het huis liever houden. En bespreek dit met mijn vriendin deze avond.

Groetjes

Ben een beetje zenuwachtig, want ben dit niet zo gewend.

deze stond in de brief van de verzekering
Wij hebben uw medisch verslag voorgelegd aan onze adviserende geneesheer, Dr ........De ziekte waaraan u lijdt, komt niet voor in de lijst van ergstige ziektes. Bijgevolg kunnen wij enkel de ambulaten kosten terugbetalen die gemaakt zijn in de periode van 30 dagen voor de opnama en 90 dagen na het ontslag uit het ziekenhuis.

Dus die periode is voorbij en moet de rest nu zelf opleggen, omdat aplastische anemie niet in hun lijst staat van ergstige ziekte willen ze me niet meer vergoeden. Daar zou ik graag verandering in zien.
Groeten Ritchie

Heb slecht nieuws mijn verzekering wil me niet meer uitbetalen omdat mijn ziekte niet in de lijst van ergstige ziekte voorkomt. Nu was de maat vol bij me en ik heb naar kranten en nieuwbladen geschreven.
Bij deze komt morgen gazet van antwerpen en ook het succes grote blad Dag Allemaal.
We moeten nu zeker ons huis verkopen we hebben bijna geen andere keuze.
Nu zal de verzekerings maatschapij Ethias onder vuur te komen liggen. Het is oneerlijk dat zeldzame ziekten niet worden betaald. Hopelijk komt daar morgen verandering in.

Groeten Ritchie

We gaan proberen eerst een kamer te verhuren, dus huis beetje delen.
Jammer van de prive die we niet meer gaan hebben maar hopelijk is het een leuke mens die we gaan vinden. Zo kunnen we het huis misschien nog houden op die manier hier zie onderaan de link
Na goed nadeken ook al willen we het bijna niet omdat we graag prive hebben gaan we toch dit even proberen en een kamer verhuren. Vinden we niemand dan zal het verkopen worden denken we.

http://www.woningdelen.be/view.php?id=2166&bak_url=L3NlYXJjaF9mb3JtX3F1aWNrLnBocD90eXBlPTI3JnN0YXRlPTE3Jng9MjQmeT0xNA==

Groetjes

Spijtig genoeg moet ik mededelen dat ons huis nu maandag 8 juni 2009 ga te koop moeten zetten.
Op 24 juni 2008 was mijn ziekte vast gesteld toen woonde ik in het nieuwe huis net een week nog geen jaar later moeten we het verkopen met pijn in mijn hart. Ik ga tegen dokter advies in een job gaan zoeken half time, Heb misschien al iets op het oog en zal proberen zelf in het ziekenhuis te gaan werken half tijds dan toch en tegen dokter advies in, is misschien niet goed maar op de andere manier is het ook niet goed als je elke keer met stress moet leven welke rekeningen komen nu toe enz. Ook de hospitalisatie heeft het laten afweten nu mag ik alles zelf betalen. Bij hun staat het niet bekend dat ik ergstige ziekte heb waaronder ze facturen hebben betaald van cellentransplantatie dit begrijp ik dus niet dat ze dan zeggen we weten niet dat je erngstig ziek heb?. Dus totaal zou ik 500 tal euro moeten terug trekken ik krijg er 50 terug weer een klap op ons gezicht. Ondertussen zou dit wel opgelost worden door een atest van de dokter waar er zal opstaan dat ik aplastische anemie heb en nog in behandeling ben enz...Maar elke keer dat papieren loop maakt nog meer stress. Maar om een groot verhaal wat korter te maken wij verkopen ons huis omdat het niet meer haalbaar is en we willen niet in de schulden geraken want we zitten er al een beetje in we staan onder 0 op onze rekening en we zien dat we er elke maand niet over geraken en meer onder 0 gaan. Zo is dit geen leven meer en we hebben besloten ons huis te verkopen, een mens die ziek is, is voor de overheid niets meer ook al heb ik heel mijn leven gewerk en hard gewerkt veel belastingen betaald en dit is nu mijn kado. Ben woedend op de regering je kan dit niet voorstellen hoe zwaar kwaad ik nu ben.
In Belgie ben je niets meer en je hoort er niet meer bij als je ziek bent
Klote land
laat het hier bij voor even

Bij deze wil ik mijn medeleven getuigen om de dood van Patrick.
Iemand die ik heb leren kennen in het middelheim ziekenhuis en mee heeft gedaan aan de vrt programma van doodgraag leven. Ik wist het maar een maand na zijn overlijden dat hij er niet meer is en is gestorven aan darm kanker. Het was ene echte sterke kerel die het leven aanvaarde en ook al wist hij te moeten sterven hij zetten door met een grote positieve uitstraling. Ik keek echt naar hem op en zelfs nu nog altijd.

Met mijn bloedwaarde gaat het terug de goed kant op laatste was 11,8 rode bloedcellen (belgische waarde) dus ze zijn aan het stijgen. Financieel kan er niet veel aan gedaan worden omdat mijn vriendin werkt zijn we nog meer gestraft. Als ik helemaal in top form ben zou ik daar toch iets willen aan doen dat mensen langdurig ziek vallen dit tegen komen en zelfs hun huis moeten verkopen enz...vind ik onaanvaarbaar. Dit moet anders aangepakt worden vind ik voor iedereen die langdurig ziek is we worden al gestraft door de ziekte en nu nogmaals op het inkomen ook. Daardoor in de plaats om goed te kunnen genezen hebben we dagelijks nog een stress bij ook. Hoe kunnen de mensen dan genezen? Vind dat dit heel anders kan in belgie en zal daar zeker als ik 100% in orde ben mijn tanden gaan in zetten. Want door ziek te zijn heb ik veel ontdekt wat niet goed is, en als ik ga stijden kan het hard zijn, want ik laat me niet meer doen. Ze zullen moeten luisteren en zal ook een webiste aanmaken van ziek zijn maakt arm.
Groetjes Ritchie

Vandaag moesten we naar de ziekenkas om de papieren in te vullen voor invaliditeit. Na een jaar moet ik dus op de invaliditeit komen. Nu zal mijn uitkering van 60% naar 40 % meer gaan. Ik vind dit onmenselijk, mensen die ziek worden zijn al zo zwaar gestraft dat ze nogmaals door de overheid worden gestraft in hun geld. Ik vind dit zeer zwaar en onmenselijk en zal binnenkoert aan een website werken die gaat over mensen met zware ziekten en op invaliditeit komen te staan enorme lage uitkeringen krijgen. We zijn zo bang dat we alles wat we hebben opgebouwd te moeten verliezen nu ons huis enz...
Van Dokter mag ik nog niet werken heb geen vactinaties gekregen ben voor alles nog vatbaar enz...ook mijn bloedwaarde schommelen nog teveel enz....Fysiek is het totaal niet meer als voorheen en zal een job moeten gaan zoeken in een onthaal of zo, zitten werken lukt wel nog. We zitten een beetje in een onzekere tijden en hopend weten we meer tegen volgende week wat onze rechten zijn.
Groetjes Ritchie

De Professor denkt toch aan een virus de parvo virus B15 dat is een kinder ziekte.
De onderzoeken zijn nog bezig dat duurd nog even, maar heb goed nieuws mijn hemoglobine staat op 8,4 nu maar deze zal stijgen doordat mijn reticulocyten van vorige week 3 naar 359,60 is gegaan dat is een heel groot verschil he en dus goed nieuws dat mijn rode cellen het weer gaan doen. Dus ineens beginnen de jonge cellen terug aan te maken dus hoog waarschijnlijk zal het die virus zijn.

Hier de bloedwaarde

Hemoglobine 8,4 belgische waarde
Bloedplaatjes 231,0
Witte bloedcellen 4,8
Reticulocyten 359,60 ( dus de waarde van hemoglobine zullen moeten stijgen)

Ben enorm blij en de spanning is er af nu

groetjes Ritchie

Momenteel heb ik geen verder nieuws bloeduitslagen van virussen zijn nog niet binnen.
Ik voel me niet zo lekker meer en het minste wat ik doe heb ik zuurstof tekort, het voeld nu aan zoals voor de transplantatie. Ben echt wel bang dat het geen PNH is, heb ook het stuk gelezen over PNH maar dan moet mijn urine cola kleur zijn en dit is niet het geval. Ik weet ook niet Hoe PNH kan behandeld worden.
Maar hoop echt op een virus

groeten Ritchie

Heb gisteren beenmergpunktie moeten ondergaan ook enorm veel bloed getrokken meer dan anders dit om onderzoek voor verschillende virussen. Uitslag van beenmergpunktie is dat het zeker geen leukemie is omdat bloedplaatjes en witten bloedcellen het zeer goed doen. Blijkbaar breken de rode jonge bloedcellen in mijn beenmerg af en moet nog afwachten aan de uitslagen van het bloedonderzoek deze wordt niet gedaan in stuivenberg dus moet ik nog wat afwachten. Ook de bloeduitslagen van gisteren waren stabiel gebleven tegenover vorige week een 8.2 hb (rode bloedcellen) dus geen bloed bij gekregen wat ik al heel fijn vond. Misschien weet ik morgen van meer laat ons hopen.

Groeten Ritchie

Mijn bloedwaarde zijn ergstig gedaald terug deze zijn nu 8,4 rode bloedcellen belgische waarde.
Deze staan op randje van bloedtransfusie, het voeld bij me dat ik weer terug in het begin staat van mijn ziekte. Toch ben ik blij dat mijn bloedplaatjes en wittebloecellen toch normaal staan en zelfs gestegen zijn. Dus een aplastische anemie terug krijgen zit toch de kans wat lager, proffesor zegt me dat het een virale infectie zou kunnen zijn. Nu moet ik volgende week terug in de plaats van om de 14 dagen. Indien volgende week weer te laag zal ik weer bloedtransfusie moeten krijgen en een beenmergpunktie.
Uiteraard van die beenmergpunktie's ben ik altijd geen fan van hoor. Mijn beenmerg maakt dus zeer weinig rode cellen aan zei de proffesor. Zal dus afwachten zijn
groetjes Ritchie

Mijn rode bloedcellen zijn zwaar gedaald naar 10.9 belgische waarde.
Elke 14 dagen was er een kleine daling, proffecor zei me nu dat de rodde bloedcellen wel erg zijn gedaald en ik terug de medicatie moet starten van Medrol, blijkbaar is de daling begonnen sinds het stoppen van Medrol. Bij deze moet ik die nu terug nemen. Maar door die kleine daling stonden we er zo niet bij stil, en vonden dat normaal tot gisteren dat de aling toch al tot 10.9 belgische waarde is gegaan. Nu weet ik waarom ik de laatste week zo moe was en bleekjes uitzag. Mijn bloedplaatjes en mijn witte bloedcellen zijn normaal het gaat juist om mijn rode bloedcellen. Ik weet niet dat iemand anders na transplantatie dit ook veel meemaken dat er terug een grote daling is ? is dat normaal?
groetjes Ritchie

Bloewaarden zijn heel mooi, nog altijd afstoting aan de tong momenteel van donor.
Ook is er hier in Belgie een vrouw die 7 miljard euro wil wegeven aan goede doelen.
Na lang zoeken heb ik misschien haar mail kunnen bemachtigen en geschreven over bloedziekte en heb deze website doorgegeven om te vragen dat ze bloedziekte ook zou willen steunen. Ik wacht nog op antwoord en hopend dat ik de juiste mail heb. laat jullie zeker iets weten

groeten Ritchie

Laat ons beginnen met het betere nieuws mijn ex collega zijn zoon heeft goedaardige gezwellen (poliepen) in de buik en zijn darmen. Wel hebben de dokters nog nooit zoveel gezwellen (poliepen) gezien en zal alles niet kunnen verwijderd worden. Ook krijg die jonge nu ijzer, dus die poliepen springen hier en daar open zodat er bloedverlies ontstaan. Het is ook een zeldzame ziekte hoe het juist weer noemt ben ik vergeten. Maar zal ik volgende keer wel vermelden. Wat mij betreft zijn er verschillende onderzoeken geweest voor de afstoting van mijn lever, nu blijkt het gelukkig te zijn dat het cholesterol is en dus iets kan aan doen. Met mijn tong waar ik zo lang last van heb van schimmels blijken ook schimmels te zijn en ook afstoting van donor op mijn tong deze zal chronis blijven en kans dat dit terug goed komt is er bijna niet zei de professor. Wat betreft herstel en balance in het middelheim gaat dit heel goed en heb veel mensen leren kennen. De onderzoeken van bloed enz blijven doorgaan in stuivenberg. Vermoeidheid is al een stuk beter maar nog niet weg, maar het gaat de goede kant op.
Financieel blijft het erg zwaar uiteraard omdat je al zo lang een uitkering krijgt aan 55% van je loon.
Maar we redden het momenteel wel nog en dat is het positieve punt.
Groetjes Ritchie

Bij deze wil ik melden dat er een kleine afstoting is van de donor op mijn lever.
De medicatie is jammer genoeg daardoor toegenomen en zal dus nog langer moeten wachten op mijn
vaccinatie's die ook 3 maand zullen duren. Dus gaan werken of in mijn geval terug werk gaan zoeken is uitgesteld voor enkele maanden later. Laat ons hopen dat het weer in orde komt.

Ook vandaag verschrikkelijk nieuwe gehad ik belde naar een ex collega en een goede vriend van me vandaag en toevallig is zijn zoon ook ziek en heeft bloedarmoede. De jonge heeft 3 zakjes bloed moeten krijgen leukemie is het niet en de onderzoeken zijn nog bezig wat het zou kunnen zijn. Wat ik wel weet van hem is dat de rode bloedcellen enorm laag stonden. Ik hoop dat het niet is wat ik heb en voel me enorm mee met hem. Binnenkort weet ik van iets meer en deze avond zouden ze de bloedresultaten mailen naar me.

Groeten Ritchie

Een kleine jaar voor mijn ziekte was vastgesteld was ik gestopt met zingen en ook als DJ.
Als Dj bleef ik juist ouderjaars nog draaien in een hotel. Ik was toen gestopt omdat ik me moe voelde enz..Dit kwam door de ziekte en wiste toen niet dat ik ziek was uiteraard. Nu voel ik terug een beetje mijn roeping die ik altijd wat heb gemist en beetje bij beetje wil ik gerust weer wat gaan optreden.
Hierbij plaatst ik een link naar mijn filmpje van mijn laatste optrede was toen zenuwachtig omdat de televisie erbij was. Liep van de ene kant naar de andere kant. Maar toch heb ik die beelden gekozen omdat het zuiver is gefilmd en ook goed geluid. Groetjes Ritchie



http://www.123video.nl/playvideos.asp?MovieID=442989

Heb vandaag herstel en balance gaan volgen in het middelheim.
Het was heel gezellig en ook wel zwaar het is de eerste keer dat ik sport doe in een jaar tijd ongeveer.
Bij deze wordt beetje bij beetje weer mijn lichaam opgebouwd.
Tijdens het thuiskomen in de avond en keek naar mijn opgenomen programma en daarna het nieuws die zeiden dat we dieper in de crisis aan het geraken ben en meer jobs aan het verliezen zijn. Ik dacht dan even aan mezelf en denk nu hoe ga ik werk vinden. Heb mijn job opgegeven om te verhuizen en normaal hier ging beginnen met een nieuwe job deze is nooit kunnen doorgaan door plost vaststelling van mijn ziekte. Nu zo'n spijt van gehad ontslag in te dienen toen, maar wie had op zo'n korte termijn geweten dat ik zo zwaar ziek was. Zit totaal vol angst van wanneer ik terug ga mogen werken valt mijn uitkering van de ziekteverzekering weg en heb zelfs geen recht op uitkering van de werkloosheids kas omdat ik ontslag zelf heb ingediend. Nu moet ik alles op alles zetten en zwaar revalideren zodat ik terug mezelf kan worden en zelfzeker kan zijn om opnieuw een job te zoeken. Maar in tijd van crisis maakt dat ook nog niet makkelijk. Zou uiteraard heel slecht zijn indien ik geen job ga vinden door deze ziekte en de gevolgen ga mogen dragen en ons huis die we hebben gekocht juist voor mijn ziekte te moeten verkopen. Het zal niet makkelijk zijn maar moet positief blijven en hopend op een goede job. Ziekte is 1 ding maar de gevolgen is een andere ding, beiden even belangrijk uiteraard.

Groeten Ritchie

Mijn bloedwaarde is zo goed als normaal nu.
De medicatie wordt afgebouwd, en binnenkort beginnen we aan verschillende vaccinaties.
Ben wel ziek momenteel en heb de griep ook heb ik schimmelinfectie op de tong. Voor dit alles vandaag naar de dokter geweest en extra meer medicatie erbij momenteel, maar ja dat is voor even.
Ook heb ik deze maandag eerste keer revalidatie gaan volgen in het middelheim.
Was leuk om nog meer mensen te leren kennen, jammer allemaal ziek zijn of geweest zijn.
Maar je zag het begrip en de erkenning van de verschillende ziektes elkaar beter te begrijpen enz...
Wat ik daaruit heb geleerd van aplastiche anemie is dat het leven veel meer te bieden heeft wat we denken. Dat we mogen blij zijn dat we onze beide voeten en benen en armen nog heb.
Dat we kunnen lopen en praten, en niet druk hoefd te maken over prullen. Er zijn vele ergere dingen in het leven en bekijk het leven van een heel andere kant nu. De schoonheid van de bomen en de natuur is veel meer voelbaarder dan toen voor ik ziek was. Druk maken om kleine zaken enz... zoals vele mensen doen zal je bij mij niet meer zien. Ik let nu meer op hoe mensen reageren en hoe mensen dingen doen of uit probeerd te leggen. Dingen horen vertellen wat hij of zei van hem of zei vind wat ik banaal vind. Ik zou zeggen kijk eerst die in jezelf voor je een oordeel velt over iemand anders. Met deze woorden sluit ik vandaag af.

Groeten Ritchie

Mijn uitslag van bloedwaarde zijn beter en beter aan het worden

WBC 6,19
HGB 12,7 (belgische waarde)
PLT 275

Op 26 januari Start ik met herstel en balans te middelheim.
Eerst mocht ik bijna niet meedoen omdat ik jammer genoeg niet mag zwemmen.
Maar ze hebben toch besloten dat ik mee mag doen dit omdat bij de volgende herstsel en balans in september ook nog niet ga mogen zwemen. Waar ik wel nog last mee heb is vermoeidheid en zware geheugenverlies, ik onthoud ergs slecht meer, had de laatste jaren daar ook last mee door de ziekte toen ik niet wist dat ik ziek was en dit daardoor kwam. Maar nu alles beter aan het worden is heb ik nog altijd zware last van geheugenverlies. Soms bel ik 2 maal naar mijn vader om hem het zelfde te vertellen en mijn vader zegt me dat had je al verteld, ik stelde de vraag aan hem dat dit niet kon maar ja hoe kan hij het anders weten. En dit gebeurt regelmatig ook vele andere zaken vergeet ik continu ook het inemen van de medicijnen vergeet ik en moet ik een wekker zetten van mijn gsm en dan nog neem ik soms 2 maal dezelfde medicatie in als mijn weker afloopt om 19 uur om mijn medicatie te nemen neem ik ze na enkele uren nadien terug in, zeg ik dat ik het vergeten te nemen hebt waaronder ik ze toch had genomen enz.....Ja moet ik me zorgen maken of is dit heel normaal?

groetjes Ritchie en een prettige nieuwjaar toegewenst en een betere gezondheid

Mijn bloeduitslagen 5,44 witte bloedcellen dus normaal + HGB 11.6 belgische waarde dus bijna normaal die is normaal 12 + bloedplaatjes 300 dus ook normaal. Juist hier en daar nog wat de onderverdeling maar alles is op goede weg. Iets waar ik dus alleen maar kon van dromen. Ik mag misschien binnenkort ergens in mei mischien terug gaan werken. Dus indien het bijna zover is zal ik opnieuw werk mogen zoeken. Had toen op 17 juni 2008 ontslag genomen om in ons huis te trekken en die zomer ging ik normaal beginnen in antwerpen maar viel dus ziek op 24 juni 2008. Had zo graag die job gehad, die ik zeker met hart en ziel ging doen. Maar ja we zien wel hoe het verder gaat en misschien tegen dan toch nog een plaatsje daar vrijkomt in antwerpen. Want zo in een nieuwe job starten zal ik helemaal de oude moeten zijn, en daar ben ik nog ver af, ik ga binnenkort herstel en balance doen in middelheim te antwerpen, dan zal ik wet revalideren en zo weer opnieuwe de oude Ritchie worden. Deze start in Februari 2009 tot en met Mei 2009.

Heb de uitslag gekregen van de Professor en deze is dat het 100% donor is, dus hoog waarschijnlijk nooit geen beenmerg punktie meer omdat het al 100% donor is dus geen enkel bloed is nog van mezelf, en de donor heeft alles overgenomen. Neoral bouwen we af nu sta ik met 100 mg in de morgen en 100 mg in de avond. Mijn bloedwaarde blijven stijgen zei de professor en zijn eigenlijk al in de normale waarde. Maar toch nog beetje vermoeid enz...vanaf januari revalidatie volgen voor 3 maand en hopen dat mijn conditie verbeterd. Toch zeer blij dat ik de donor heb genomen ook hoe zwaar het was.

Gisteren bij het bloedonderzoek blijkt dat ik 324 bloedplaatjes heb en rode bloedcellen 10,3 belgische waarde en 6,3 wittebloedcellen. Mijn ogen rolden op de grond en kon het bijna niet geloven wat een stijging is dat. Dokter zegt dat mijn waarde bijna normaal zijn met de onderverdeling. De transplantatie was voor me een hel maar als ik deze waarde bekijkt was het dik waard dat ik het heb gedaan. Juist wel heel veel last van hoge bloeddruk vermoedheid is ook al een stukje beter en mijn ogen daar heb ik wel nog last mee. Mijn rechter oog is nog altijd wat beschadigd. Oogarts denkt dat dit wel nog goed zal komen. We zien wel, maar de waarde die ik nu heb bestond alleen maar in mijn dromen, mag uiteraard niet te vroeg springen want de week daarvoor stonden die erg laag dus kan nog wat schomelen. Maar blijf er positief in zien zoals de dokter ook positief in ziet.
Wil dus ook iedereen bedanken die me hebben gesteund zonder jullie was het 10 x moelijker geweest.

vele lieve groeten

Zaterdag was ik met spoed opgenomen was sinds vrijdag al niet zo goed en zaterdag moest ik braken en had ik 39 graden koorst, mijn vriendin heeft me naar spoed gevoerd en moest daar uiteraard blijven.
Na verder onderzoeken was mijn katheter ontstoken en had ik een Bacterie CNS Sepsis, gevaarlijke bacterie die alleen kan gedood worden door infuus en bestaat niet in medicatie omdat deze vorm nogal agresief is en alleen met een infuus kan gedood worden. Ze hebben mijn kathter verwijderd, en blijven verder behandeld. Nu ben ik sinds gisteren late namiddag weer thuis. Maak me beetje zorgen omwille mijn rode bloecellen zijn gedaald naar 7,9 ze wouden me gisteren bloed geven maar zei hun wil liever wachten indien het onder de 7 gaat dan wel maar er boven wil ik nog even afwachten. Hopelijk stijgen ze tegen maandag want maandag moet ik terug op controle. Ben er niet zo gerust in,

Groeten Ritchie

Hier een foto tijdens de Chemo kuur en de Atg Kuur samen.



Ook Chemo + atg kuur




Dit na de chemo kuur en atg + wateropstapeling waardoor ik 15 kilo ben bijgekomen.
Maar na enkele dagen weer verholpen was door latex enz....

Ondertussen zijn mijn bloedwaarde gestegen en gedaald en weer gestegen.
De roden waren gedaald van 9.1 naar 8.1 laatste keer was het 8.8 (belgische waarde), de bloedplaatjes zijn 130 nu en witte zijn 4,1. De waarde zijn hoger dan voor de transplantatie en toch voel ik me zo vermoeid als ik iets doe ben ik rap uit adem, soms ga ik even wat fietsen en wandelen maar veel uit adem geraken. Ook heb ik van die dagen dat ik in niets zin heb en lig ik heel de dag in mijn zetel naar wat tv te kijken enz....En kost het me moeite om zelfs naar de wc te gaan. Toch zijn mijn bloedwaarde beter dan vroeger voor de transplantatie en toch voel ik me soms zo slecht, is toch iets wat ik moeilijk kan begrijpen. Buiten even gaan wandelen en fietsen kan en mag ik niet meer doen zoals een bioscoop enz......Dus vele dagen verveel ik me enorm en ben ik ook heel moe zodat ik toch niets kan doen. Vind het zo eigenaardig hoe moe ik soms kan zijn. Vrijdag vorige week heb ik mijn eerste beenmergpunktie gehad na mijn transplantatie. Ik was enorm bang daarvan want de vorigge waren nogal pijnlijk, maar deze punktie viel eigenlijk bij al zeer goed mee en had ik me druk gemaakt voor niets. Mijn kateter heb ik nog altijd, soms vervelend dat slingerd maar over je lichaam moet 3 uiteinde, maar ja denk dat die binnenkort er wel uit ga mogen. Ben daar ook wel even bang van, denk niet dat dit zonder pijn ga zijn, maar we zien wel

Groeten Ritchie

De uitslagen zijn beetje het zelfde rode cellen 8,8 beetje lager , witte 1,6 het zelfde en bloedplaatjes 63 beetje hoger. Gisteren was ik heel de dag moe had in niets zin, en heeft heel de dag op de zetel gelegen. Koste me veel moeite om naar de wc te gaan. De vermoeidheid zal wel nog een beetje nablijven maar ooit komt dat wel goed. Vandaag viel het gerust mee, heb zelfs weer verse soep gemaakt en gekookt enz....Is de ene dag beter dan de andere heb ik vernomen. Wat ik wel mis is mijn vrienden, sins mijn verhuis en plots deze ziekte zie ik zelden nog mijn vrienden en vriendinnen, mijn beste vriend heeft zich 1 maal gebeld sinds hospital tot nu. Verschillende berichtjes van zal je dan eens bellen maar hoor niets van hem als ik bel geen antwoord. Doet een beetje pijn, eigenlijk weet je dan wie je echte vrienden zijn en wie niet. Mijn familie had ik niet zoveel contact , maar sinds mijn ziekte wel, dus Familie laat je nooit vallen en daar steun ik me wel op.

Uitslagen van vrijdag 24-10-08

Hemoglobine 9,0 belgische waarde
bloedplaatjes 50
witte bloedcellen 1,6

Slaapprobleem gaat beter soms slechter maar blijkbaar komt dit door de neoral, mijn spiegel stond vrijdag ook zeer hoog en ze hebben naar 300 mg gegaan in de plaats 400 mg op een dag.
Deze nacht was het de beste nacht ooit en heb veel kunnen slapen maar meestal is het een nacht goed slapen en een nacht slecht slapen maar de laatste twee dagen gaat het goed. Laat ons hopen dat het in orde komt zoals vroeger. Mijn ogen zijn nog altijd niet zo goed, maar beter wel al een beetje.
Binnen 3 weken terug naar de oogarts.

Hartelijk dank aan iedereen die me zo hebben gesteund in deze zeer moeilijke periode.
Heeft een grote inpackt geweest op mijn leven die ik nooit zal vergeten.

hartelijk dank

Ben nu terug thuis sinds gisteren, toen stonden mijn witte cellen op 900.
morgen terug naar dagkliniek, eerste nacht thuis slapen was zalig, juist nog altijd een slaapprobleem maar zit al verbetering in. Heb vandaag verse soep gemaakt 5 liter, en vond het zo leuk dat dit goed is gegaan zonder moe te worden. daarna wat moe en ben wat tv gaan kijken.

Mijn witte cellen staan nu op 800 al twee dagen.
sinds gisteren zit ik in een gewone kamer maar ik mag de kamer niet verlaten, dokter zei me dat ik beter thuis verder geneest dan in het ziekenhuis tussen de zieken , slaapprobleem is er ook nog altijd dat is dus nog altijd afwachten. Ben blij naar huis te gaan dit na 5 weken en een half, toch beetje bang dat ik niet ziek zal worden. Ook voel ik me veel minder dan voor de transplantatie, zwak en zeer vlug moe, een douche nemen kost me massa energie ook hoe raar dat klinkt maar het is echt zo. dokter zei me dat dit nog een tijdje zal duren.
groetjes

mijn computer deed het niet meer hoe het moest.
heb even labtop te leen van de broer van silvia deze gaat goed.
was lang sukkelen met de waarde deze gingen naar boven en dalen en of bleven 2 dagen het zelfde.
Voor het eerst vandaag 200 gestegen gisteren stonden ze al twee dagen op 500 dus nu 700.
slaapprobleem blijft jammer genoeg nog steeds, voor de rest mag ik mijn kamer eens verlaten en in de steriele gang lopen, verder mag ik nog niet maar vind het zo leuk om mijn deur te openen en eens buiten te stappen. morgen zou het kunnen dat ik naar een gewone kamer mag heb al wat spullen mee gegeven met mijn vriendin want niet alles kan ik zomaar op een gewone kamer zetten je weet nooit als er iets weg is. Zal nog een lange weg worden maar het ergste is al voorbij en daar ben ik gelukkig mee. heb het heel zwaar gehad maar zie al een mooi licht dichter komen wat me gelukkig maakt.
groetjes en zal niemand vergeten voor de vele steun die ik heb gekregen en nog krijg van iedereen.
veel liefs

Ritchie heeft problemen met internet verbinding. het wordt zo snel mogelijk opgelost.
zijn zus schreef mijn dat hij nu 420 witte bloedcellen heeft en dan zou 1000 moeten zijn om uit het ziekenhuis te mogen.

tot zo ver
andrea

Begrijp er niets meer van, maak geen rode en plaatjes aan en mijn witte zijn gezakt naar 300.
Begin me wat zorgen te maken, volgens de dokter kan dit lang duren.
Ga wat rusten nu

Momenteel wittebloedcellen gestegen naar 400 trage vooruitgang maar zal wel goed komen.
Verblijf hier nu 1 maand op afzondering, soms is het wel wat moeilijk omdat je zelden met iemand kan praten enz...ik probeer dan zoveel mogelijk wat te rusten en schilderijen te maken op glas, ben vandaag ook naar de oogarts geweest en ze zei me dat ik bloedingen hebt in mijn ogen daarom heb ik zo'n zicht. Is gewoon afwachten dus volgende week moet ik terug.

groetjes Ritchie

Mijn witte bloedcellen zijn blijven staan op 300.

Mijn uitslag en jeuk blijven nog, het is een alergie geen afstoting, deze zou afkomstig zijn door de antibiotica. Maar zolang ik zo'n lage imuun heb moet ik het volhouden de jeuk , krijg pilletjes en spry enz..Helpt een beetje maar de jeuk blijft.

Dokter kwam me zeggen dat het een trage vooruitgang is dan normaal.
Maar dat ik me geen zorgen hoefd te maken, dat het gewoon langer zou duren en met de hoop dat ze rapper en hoger gaan schieten. Ben al blij dat ze al stijgen, maar hoop uiteraard ook dat het echt wel eens mag beginnen schieten.

Groeten

beetje bij beetje begint het in gang te schieten, mijn uitslag is geen afstoting van de donor maar een alergie van medicatie denkt de dokter. Het jeukt verschrikkelijk en heb al moeite met slapen was het deze nacht wel heel erg van de jeuk heb een pilletje gekregen tegen de jeuk toen iets beter gegaan.
Maar ik blijf de moed houden.
Groetjes

Ondertussen duurd het wel zeer lang had ik niet verwacht van een identieke donor dat het zo lang duurd voor het begint te stijgen. Volgens de dokter moet ik me geen zorgen maken dit komt omdat ze zondag nog de donor hebben aangevallen van mijn zus door medicatie dit doen ze bij perfecte donor. Dus zal weer afwachten worden, slaapprobleem blijft nog en mijn zicht blijft wazig nog altijd. Voor de rest gaat het wel en hou me sterk.

Groetjes

Zal afwachten worden, duurd wel langer dan normaal, maar ben er zeker van dat ze zullen stijgen.
Beter dat ze op 100 blijven en niet zakken. Slaapprobleem blijft nog altijd, blijf de moed er in te houden.

Groetjes Ritchie

Het goede nieuws vandaag was dat mijn witte bloedcellen zijn gestegen naar 100.
Het is nog niet veel maar vanaf nu zouden ze normaal moeten beginnen stijgen.
Slaapprobleem is er nog altijd maar ik hou mijn moed.

Groetjes

Mijn witte bloedcellen staan nog altijd op 0 ook krijg ik uitslag en dit is een goed teken.
Dokter vermoed dat ze snel zullen gaan stijgen. Slaapprobleem blijf voorlopig maar blijf overdag ook mijn ogen dicht doen en zo gaat het beter. Alles dus afwachten nu

groeten Ritchie

Mijn witte bloedcellen staan nog altijd op 0 en heb sinds vandaag overal uitslag , dit is een goed teken dat de donor het goed heeft aanvaard. Dus zal niet zo lang meer duren dat ze gaan beginnen stijgen. Mijn slapen is nog altijd een probleem, maar heb vandaag heel de dag in bed bijna gelegen met mijn ogen toe dit tot 14:30 en dan nog eens tot 18:00 ongeveer. Zodat mijn ogen iets beter zijn, en dit is gelukt nog altijd wat dubbel zien maar was daardoor toch iets beter.
vele groeten

De testen bleken toch dat ik adem en hart ook tot 95% normaal.
Op gebied dat ik slaap kunnen ze niet controleren, maar denk wel in kleine stukjes te slapen en ook de hersenen kunnen ze niet controleren. Vanaf ik genoeg imuun heb wordt ik overgeplaatst naar middelheim ziekenhuis en de eerste nacht in slaapkliniek daarna terug op de gewone afdeling van middelheim. Na transplantatie moest ik toch naar het middelheim terug voor verder behandeling dus daar kan alles samen dus. Mijn witte bloedcellen zijn terug op 0, morgen krijg ik de laatste zak om afstoting daarna zullen ze moeten stijgen begin volgende week dus.
Groetjes

Deze morgen zei de verpleging je voeld enorm warm aan ik zei ik heb weer niets geslapen en dit komt daar door. Ze namen de koorst en was dus 36 en een beetje hij zei je begint oververmoeid te geraken ik zei ja is al 9 dagen nu he, hij zei ik weet het ik ga echt aandringen aan de dokter dat dit probleem wel heel erg is. Elke keer als ik in slaap wil geraken vlieg ik er direct weer uit, nu begint meer duidelijk te worden dat er iets verkeerds is met mijn ademhaling en om verschillende dingen te doen op gebied van ademhaling heb je verschillende spieren nodig, het zou dus best kunnen en dit vermoed ik ook dat er een verlaming is opgetreden door chemo of atg of andere zaken aan die spier, dus zal ik nooit in de rem slaap kunnen geraken. Vandaag zal de verpleging echt gaan aandringen dat dit probleem niet in mijn kopje zit want niemand houd dit 9 dagen vol maar degelijk wel iets verkeerds is. Mijn plekken voor mijn ogen blijven door de vermoeidheid maar mijn positieve tijd trekt me erdoor. Ook de verpleging vrees dat het slaapkliniek wordt omdat het zeer erngstig begint te worden, maar we zitten met twee problemen als ik naar de slaapkliniek ga met te laag imuun is het ook gevaarlijk dus we zitten beetje vast. In guinis of record boek is de langs man die wakker kon blijven 11 dagen, ik had beter gebeld om te komen want die zal ik overschrijden. Laat jullie zeker iets weten vandaag en ik blijf positief dat is mijn redding geweest.
Veel liefs

Aanvulling
Deze avond zal ik aan een monitor worden gelegd om mijn ademhaling en hartslag te controleren alles wordt opgenomen en zo kunnen we wat meer weten. Dit vind ik heel mooi nieuws, mijn witte bloedcellen zijn nog altijd 0,1. Volgens mij zullen ze morgen beginnen te stijgen.
Veel liefs

Het slapen was een ramp deze nacht geen oog dicht gedaan of toch niet ingeslapen. Dus gewoon blijven volhouden tot ik beter ben en dean de slaapkliniek in indien niet beter, slaapkliniek zal middelheim te antwerpen worden. Maar door de positieve gedachten stralen deze ook bij me uit tot andere mensen, die me bezochten zoals mijn vriendin mijn buurvrouw en ook Ronny , Ronny is iemand die ik hier heb leren kennen op deze website en ook AA had , ik zal zeggen had hij is trouwens mooi genezen, wat heel mooi is. Alles kan opgelost worden juist uiteraard zijn er dingen waarvoor ik moet wachten omdat ik de kamer niet mag verlaten zoals het slaapprobleem, maar door positief te zijn overtref ik het wel en kan het slaapprobleem ook opgelost worden. Mijn witte bloedcellen zijn het zelfde gebleven als gisteren 0,1, dus mooi het zelfde gebleven, binnenkort gaan ze wel stijgen en als ze dat doen zal het zeer vlug kunnen gaan. Veel liefs

Het slapen is nog alijd niet goed, maar heb tussen 23:30 en 03:30 mijn bed niet uit geweest niet echt geslapen maar tussen waak tot bijna slaaptoestand. Er is duidelijk wel iets verkeerds maar zo zal ik het wel langer kunnen volhouden. Wat ik ook heb omdat computer moeilijk is geworden zoals gamen en schrijven doordat ik nogal zwarte plekjes zie en boeken ook niet meer kunnen lezen zelfs tv heel moeilijk, Heb ik dus nu een taak die de kliniek normaal doet heb er zelf naar gevraagd en dat zijn dossiers lege uiteraard aan elkaar nieten, maar sinds gisteren geven ze me valium enz dat dit bijna ook niet meer kan, ze gaan vragen om ermee te stoppen ben zelf al zo moe en die plekken enz door te weinig slaap + valium gaat bijna niets meer maar denk dat ze daar wel mee ga instemmen heeft trouwens niets met mijn ziekte te maken. Zoals je ziet gaat het al een stuk beter met me anders schrijf ik nu zoveel ook niet en ook op vandaag is het 7 dagen geleden dat de donor is toegebracht ook sinds gisteren namiddag begon beetje bij beetje ligtjes mijn haar uit te vallen, en deze morgen lag mijn bed vol en ging mijn haar kammen met borstel heb trouwens wat krullen alles kwamen met toch grote vlokken eruit ik nam mijn hand naar mijn haar en strok dus vlokken haar uit. Verpleesters zeiden me beter alles weg doen, en ik zei ok scheer maar af. De verpleester heeft dus mijn haar eraf gedaan deze morgen en heb ik een kale hoofd nu voor de eerste keer in mijn leven, normaal hou ik altijd van wat lang haar. Raar zicht eigenlijk wel maar best wel grappig nooit gedacht dat dit bij me ging gebeuren dat het er echt wel uit ging vallen. Je ziet wel hoelang de chemo in je blijft. Hopelijk komt de slaap wel weer want die ga ik wel echt nodig hebben en dat het inslapen terug normaal wordt en normaal kan slapen. Indien mijn witte bloecellen gaan stijgen en heb er genoeg om ziekenhuis te verlaten en het zou nog niet beter zijn en nog niet kunnen inslapen hebben ik en mijn vriendin die ook wel leiver wilt dat ik normaal terug kan slapen anders heb ik weer een andere probleem erbij naar de slaapkliniek te gaan tot grondig onderzoek. Maar heb er vertrouwen in vanaf mijn witten cellen up gaan en bepaald medicatie zoals antibiotica enz worden afgebouwd dat het misschien wel allemaal terug normaal wordt of hersteld worden door de zware behandeling die mijn lichaam heeft mogen ondergaan iemand die nooit een pil heeft moeten slikken ook niet voor slapen gaan en dan chemo krijgt en Atg , bloed , bloedplaatjes en andere chemiche brol kan je wel geloven dat mijn lichaam helemaal ontregeld is en heb er wel vetrouwen in dat het goed zal komen. Veel liefs allemaal en vanaf mijn witte cellen beginnen te groeien laat ik het zeker weten.

Bijkomende informatie

Mijn witte bloecellen zijn gestegen van 0 naar 0,1 goed teken dat de donor aanvaard wat als was bewezen. Dit is zeer goed maar kan uiteraard morgen terug 0 zijn maar dat is heel normaal, maar laat ons hopen dat het zal stijgen, stijgen gaan ze toch zo doen hoor maar geduld is een grote zaak.
veel liefs

Ook al heb ik deze nacht helemaal niet kunnen inslapen.
Toch blijf ik positief, en laat alles aan de dokters over.
Denk dat het ooit wel goed zal komen en een mens kan wel 14 dagen zonder slaap en langer.
Liefs

Bij deze nacht zou ik gelijk toch even hebben in slaap gevallen en gedroomd.
Kwam zwetent wakker, er gebeurt tijdens het inslapen toch nog altijd iets verkeerd.
Maar zal er op blijven oefenen. Ben zo gelukkig dat ik toch even iets heb geslapen want heb twee verschillende dromen gehad en altijd in zweet dan. In totaal zou ik bijna aan 1 uur slaap zijn gekomen.
Een mooie prestatie van mezelf, waardoor en wat er is gebeurt bij inslapen weet ik niet hoe dit is gekomen. Maar moet nu toegeven dat het wel iets is waardoor ik mezelf heb angstig gemaakt dat ik weer niet kan slapen, Toch gisteren heel de dag positief en toch weer niet inslapen. Maar ik weet dat dit goed komt en heb er vertrouwen in, ook in de donor heb ik vertrouwen dat dit goed komt. Deze avond voor mijn avondeten zag ik het eten en ineens moest ik ovegeven. Heb gevraagd om het eten te verwijderen en bakje met overgeefsel weg te nemen. Hoe het plost komt weet ik niet. Ook deze namiddag begonnen mijn ogen te draaien bij de tv en viel in slaap en direct weer wakker mijn lichaam begint altijd te rillen als die wil inslapen. Maar doe mijn best, is nu toch al 5 dagen zo en probeer er mee te leven en komt zeker nog goed geloof erin. Heb deze blog in 2 tot 3 stukken van de dag aangevuld voor de info

liefs

5 de dag na transplant gaat het wel goed, juist het inslapen is me nog steeds niet gelukt wat ik uiteraard nog altijd zeer vreemd vind, dokters weten dit zelfs nog niet ze hebben dingen aangepast enz blijkbaar ontstekeningen zijn uit het bloed bijna verdwenen bijna die gaan de goede kant op. Deze nacht is dus mijn vader bij me blijven inslapen om me op te volgen in mijn slaap. Wat hij ook heeft vastegesteld bij het inslapen iets verkeerds gaat. Heb geleerd van hem om dus elke keer de ogen toch blijven toe te doen en niet meer uit bed te komen lukte niet altijd maar toch meestedeelss gelukt, uiteraard mocht mijn vader vandaag ook nog enkele uurtjes slapen want met mij geen slaap hebben maakt hem ook moe uiteraard. Heeft me heel goed gedaan en wist namelijk niet dat iemand mee mocht slapen in steriele dit mag elke dag namelijk dat wist ik niet. Maar op die manier die enkele seconde die ik dan toch even insaap maakt me klein beetje minder moe. uiteraard val ik wel om van de slaap maar is beter haalbaar.

Veel liefs Ritchie

momenteel loopt het al tegen de 90 uur dat ik niet slaap maar wel rust vind.
Doe de ogen toen inslapen gaat niet maar vriendin heeft geprobeerd samen met haar moeder op in te spelen. En zelfs deze avond komt mijn vander slapen in mijn sterieele èènheid niet samen in bad wel samen op 1 kamer. Wist niet dat dit mocht maar verwacht mijn vader nu tegen 19 uuur ooK.
Sorry van mijn vorrige tekstetn maar je gedachten kun je moielijk in bedwang houden na zulke onslapen uren.

Veel liefs en blijf verder zettten.

Beste memnsen bilijf vechten maar bezwijk door de vermoeidheid wel eens en van eens flauw.
weet niet hoe lang ik het nog kan trekkken en wat er kan aan gedaan worden juist kan ik zegggen dank julllie wel vooor allles steun.
Veel liefs

Niet weten hoe het echt komt , momnteel nog geen oorzaak kunnnen vinden maar we zitten in de goede weg .
Hopelijk is dezenacht mijn laatste waarbij ik niet kan slapen.
Groeten Ritchie

Bij deze hebben een scan van mijn hoofd laten nemen en zo zag ik eens het ziekenhuis eens en mocht ik een s10 minuten van de kamer met een moenddoek uiteraard en in mijn bed. Bij deze zijn er geen vreemde dingen en de donkter samen en hebt probleem kunnen oplossen doordat teveel eonal in infuus elke dag werd toegevoegd wordt de ional wat mijn hanucilaties zijn verklaren en mijn slaapprobleem wordt stop gezet voor 24 uur voorlopig en stijdegn de waarde starten ze die voorlopig ook niet meer op de enonar . Groetjes zal dit pas vanavond maar weten dat het zal lukken of ja openelijk niet maar kan overmorgen ook zijn. Maar blijft optimistis.

Ritchie

water in lichaam, lig nu aan zuurmarsker, en twee spuiten latex gahd en platen komen nemen van de longen.
Kort ademgheid is er nog altijd
mensen die bellen ik bel wel terug wanneer ik kan heel lief van de vele smsjes en berichten

veel liefs

had zelf iets moeten vragen om te slapen, eerst dacht ik dat ze iets hadden gegeven maa deze waren voor de rilingen die ik nu ook nog lichtjes heb, en de koorst en antibiotica. Toen ik nu vraagde om iets te krijgen om te slapen zeiden ze dit is erg laat nu dat mogen we niet geven. Volgende keer vraag ik het direct heb geen oog toe gedaan en voel me zo slecht als wat.

Veel liefs

weer terug virale infectie

voel me enorm slecht rillingen en

vandaag is het de donor jammer genoeg geen rustdag zoals bij allen.
ga doorzetten, en ben erg moe, beetje ziek iets minder wel, maar altijd moe en baluwe plekken voor mijn gezicht als ik kijk enz......concetratie is niets meer, maar momenteel al beter dan de vorigge 5 dagen. Ik zeg niet teveel want veranderd vrij snel enlke keer. Veel liefs aan iedereen

Eigenlijk heeft het erg kort geduurd buiklkachten zoals messen door je buik dit al drie dagen, soms even weg dan soms uren aanhoudelijk , overgeven en niet meer eten. Ik geef het op nu heb gevraagd alles af te zetten en af te kopelen. Ik kan niet meer, haal het anders toch niet meer door de helse pijnen.
Sorry

Gisteren was het al iets beter, vandaag ook maar 24 op 24 voel je gelijk dat je een kater hebt gelijk dat je teveel hebt gedronken en koppijn hebt heel de dag ook enorm moe. Maar liever dit dan toen zwaar ziek. Hopelijk zal straks de kuur terug meevallen, ik ben nu in de helft en moet doorzetten nu. Want had het bijna opgegeven en wou dat ze niet meer starten met chemo en atg, maar toch beslist verder te doen. Weet niet dat andere mensen las van hebben toen ze die kuur deden dat je bevoorbeeld onder je bed ligt en ineens in paniek slaat en niet recht kan en dan ineens wel in je bed lig. En zo enkele keren deze nacht gebeurt. Heb zelfs moeten vechten ook in mijn dromen zwetent wakker gekomen zoals alle dagen. Maar momenteel gaat het iets beter en zal blij zijn dat toch de chemo en de atg achter de rug zal zijn en de donor ook dat die goed zal aanslaan of niet.
Veel liefs

Tijdens het lopen van de atg viel dat goed mee, vanaf 11 uut tot 19 uur, daarna ben ik zwaar ziek geworden. Druk in de hoofd 39,5 % koorst schokken en schudden. Dokter is geweest om 22 uur en heb antibiotica gekregen en nog andere dingen ze hebben bloed getrokken enz...om 02 uur was mijn koorst gezakt naar 37,5 en om 05 uur 38,5%. Voel me nog altijd niet goed, Heb in mijn bed gelegen vanaf 11 uur in de morgen tot deze morgen 07:20, Het was zeer zwaar en hopelijk is het vandaag beter.
groetjes

Heb zopas een medicatie gehad ingespoten , daarvan wordt je zeer moe en praat ik met eendubbele tong, ook zal ik duizelig zijn door de inspuiting van de medicatie. Die begint nu al te werken. de atg wordt binnen 20 minuten gestart en om 12 uur de chemo terug. Momenteel reageer ik goed op de chemo, dus nog afwachten hoe ik ga reageren op de atg.
Ik ga het even stoppen nu en hopelijk gaat alles goed.
Groetjes

Vandaag deze vroege namiddag heb ik mijn eerste chemo kuur gekregen, ze wouden ook een sonde in mijn penis steken maar dit wou ik niet, en vroeg dat er andere mogelijkheden waren, deze zijn er maar dan moet ik zoveel mogelijk gaan plassen en veel drinken. Om de 3 uur moet ik zeker gaan plassen ook in de nacht maar dat heb ik er voor over wil geen sonde in mijn penis. De chemo is goed verlopen juist wat vermoeid maar niet misselijk momenteel. Mijn katheter doet nog altijd pijn maar begint een klein beetje te minderen. Morgen krijg ik weer chemo en ook atg, dus het zal afwachten wat de atg kuur met me gaat doen, want heb vernomen dat die wel deftig kan reageren. Heb vandaag ook terug een zak bloedplaatjes gekregen en een zak bloed ook. Ben wel wat angstig wat komen zal en hoe ik zal reageren op atg en dat ik geen water op mijn longen krijgen, daarom zeker zoveel mogelijk gaan plassen. Maar probeer positief te blijven want vandaag viel het best wel mee. Heb zitten bidden naar god en mijn overlede grootmoeder en voelde haar bij me en gaf me een gerustelling.
groetjes Ritchie

Mijn aderen zijn zo goed als kapot geprikt, maar heb nu een katheter maar was toch onder plaatselijke verdoving. Omdat ik iets had gedronken, maar dit was om 17 uur heel de dag niet drinken of eten kon ik niet eten niet gedaan wel iets gedronken dus het nadelle dat onder plaatselijke verdoving was. Het deed heel pijn omdat dit in de nek is tot in de borstbeen, pijnlijkste moment waren de verschillende diepe prikken en zeker dat ze de draad door de ader terok toen moest ik even wenen van de pijn dan hebben ze extra verdoofd + extra spuit gegeven om te kalmeren. Momenteel kan ik mijn nek bijna niet bewegen vandaag door de katheter die ze gisteren hadden ingestoken, weet niet hoelang dit duurd maar hopelijk gaat dit snel over. Krijg pijnstillers via infuus maar blijf echte grote pijn voelen. Geen gezellige plaats omdat je altijd beweegt met je nek. Morgen beginnen ze aan de atg en chemo kuur. Hopelijk verloopt dat beter dan katheter. Groetjes

Vandaag terug een zak bloed gekregen, enkele spuiten gekregen voor de maag voor te bereiden op de zware behandeling. Morgen kleine operatie voor een katheter, probeer positief te blijven ook hoe bang ik van dat onbekend ben. Zal uiteraard veel beter zijn met een katheter omdat mijn armen blauw staan van te prikken. In mijn linkse arme zit een kleine katheter maar wordt gebruikt alleen om dingen toe te voeren en spuiten te geven niet voor bloed trekken deze gebeurt aan mijn rechtse arm die blauw staat nu. Morgen vroeg laatste keer prikken daarna via de katheter, hopelijk sla ik niet in paniek porbeer daarop positief te denken, laat zeker morgen iets weten hoe het is verlopen. Vandaag bezoek gehad van mijn vader en mijn vriendin vandaag mochten we voor de laate keer elkaar aanraken vanaf morgen niet meer want dan starten we waarschijnlijk met de atg en chemo kuur. Ik hoop dat deze ook goed verloopt en niet misselijk zal zijn. Probeer mijn krachten van de gedachten te gebruiken.

Veel liefs Ritchie

heb 1 zakje bloed gekregen en 2 zakjes bloedplaatjes had maar 2 bloedplaatjes meer en 6 hb belgische waarde. morgen enkele onderzoeken, en overmorgen kateter pffff beetje bang voor maar ja moet erdoor he. Ga nu een filmpje bekijken tot morgen

Lig hier vandaag mijn eerste dag hele vriendelijke verpleesters, juist internet komen aansluiten, maar kan wel mijn spel niet meer doen van world of warcraft, dan vind die geen verbinding raar. Woensdag gaan ze de kateter steken en gemo en atg zullen woensdag of donderdag gestart worden.
Heb wel zware mondbloedingen, straks zou ik bloedplaatjes bij krijgen.
Groetjes

Morgen is het zover dan is het opname, eerst en vooral ga ik morgen bloedplaatjes bij krijgen dit omdat ik morgen in slaap wordt gedaan en een kateter gaan steken. Bloedplaatjes is zeker nodig want heb weer zware mondbloedingen. Ben zo bang voor een kateter te laten steken daarom gaan ze me in slaap doen, wat ook raar voor me zal zijn want ben nog nooit in slaap gedaan heb nog nooit een operatie meegemaakt, alle onbekend is uiteraard angstig voor me. Soms heb ik zin om mijn tent te nemen en te gaan vluchten om dit allemaal niet te moeten ondergaan. Toch zal ik me sterk moeten houden want het is mijn enigste kans nog om te kunnen overleven. Weet niet dat ik morgen iets neer ga kunnen zetten maar zal proberen. Veel liefs

Mijn zus zij die donor is, heeft gal stenen, maar twee kleintjes en mag doorgaan voor donor.
Ik wordt nu opgenomen maandag met een week vertraging, heb enorm veel schrik maar ga proberen mijn gedachten te verzetten. Maandag gaan ze een kateter steken, wat daarna gebeurt die dag weet ik nog zo niet. Alleen hoop ik dat alles goed gaat en vlug weer thuis kan zijn en gezond ben. Zal nog een lange weg worden het eerste jaar na de transplantatie, maar dat heb je er wel voor over.

groetjes Ritchie

Beste mensen allemaal

De donor is uitgesteld wegens ziekte van mijn zus, morgen moet ze fotos laten nemen en weten we meer.
Ook ik ben redelijk ziek en ontstekingen aan de luchtwegen. Neem nu de volgende medicatie docaciclo 800 mg Fluconazole eg 200 mg, predisone zijn we aan het afbouwen nu 10 mg en kwam van 80 mg, daarbij nog Neoral 50 mg, en antibiotica avelox 400 mg en colludol voor de keel + monspoeling.
Indien het niet erg is bij mij zus zal ik wel nog rap en deze week al behandeld worden of ten laatste volgende week.
groetjes

Beste mensen allemaal,

morgen de grote dag dus, beetje bang uiteraard maar zal me sterk houden en proberen positief te denken.
Ik begin gelijk ook keelpijn te krijgen, weet niet als ik ontsteking begint te krijgen dat ik dan werkelijk in het ziekenhuis moet gaan liggen voor deze transplantatie? Volgens mij moet je gezond zijn.
We zien wel morgen,
hartelijk dank allemaal voor de steun en de informatie die ik hier allemaal heb gekregen
Heb er geen woorden voor door jullie heb ik me zelden laten gaan en heb ik doorgezet, nomaals hartelijk dank.
veel liefs Ritchie

Vandaag heb ik weer infuus gehad maar dan wel alleen van bloedplaatjes.
Die waren maar 8 en is nog maar 8 dagen geleden dat ik bloedplaatjes heb gekregen, blijkbaar maakt mijn beenmerg geen bloedplaatjes meer aan. De donor komt dus op tijd. Ga me sterk houden en ook de reacties van vorigge bericht zal ik goed onthouden en toepassen in het ziekenhuis. Zal internet normaal hebben en als het me toelaat laat ik iets weten op deze blog. Groeten Ritchie

Ik wordt maandag dus opgenomen in het ziekenhuis van stuivenberg in antwerpen.
Maandag gaan ze de kateter in mijn borstkas steken, heb gevraag als ik daarvoor in slaap mag gedaan worden. Dokter vond het ok, en zal in slaap worden gedaan. Ben wel enorm angstig voor al wat er gaat gebeuren. Maar het moest wel gebeuren kon zo niet blijven rond lopen met zulke lage waarden, zal me sterk houden en proberen positief te denken. Mijn zus als donor zal zelfs 2 dagen opgenomen worden in het ziekenhuis ze heeft slechte aderen en ze gaan de stamcellen uit haar lies moeten halen. Bij mij zal op 16 september 2008 om 11 uur de donor worden toegevoegd. Ben bang maar moet erdoor en zal mezelf mijn angesten moeten onderdrukken.
groeten Ritchie

Gisteren morgen was ik bij bloed opnamen, na het trekken van het bloed kwam de verpleester naar me en zei me dat ze direct de dokter ga bellen dat ik niet moet wachten en direct bloedplaatjes moet hebben en bloed dat zeker de bloedplaatjes erngstig laag stonden en maar op 3 meer stonden. Dokter kwam direct af en moest direct in dagkliniek blijven. Heb 8 uur mogen doorbrengen in dagkliniek dit van 10 uur tot 18 uur. Ook de dokter ga aandringen aan het zienkenhuis stuivenberg om de donor zo rap mogelijk te laten doorgaan. Wat dit kan niet meer volgens hem op die manier, ook zei de verpleester aan me als ik nog eens zo'n zware mondbloedingen en duizelig ben dat ik direct naar het ziekenhuis moet gaan en niet mag wachten. Blijkbaar was ik net op tijd want dit kon zware gevolgen geweest zijn zoals hersenbloedingen enz....Ook zag ik gisteren morgen dat vlak boven mijn ogen bloed uitstortingen waren kleine plekjes in het paars. Ben echt blij dat ik net op tijd ben geholpen, ik weet ook niet wanneer ik moet gaan naar het ziekenhuis? Wanneer is het erngstig enz....iedereen heeft mondbloedingen met deze ziekte, maar uiteraard was het wel erger dan anders kon gewoon de stukken jel met bloed in uit mijn mond halen met mijn vingers. Was echt wel enorm vies. Nu is het 13 dagen geleden dat ik nog eens bloedplaatjes en bloed heb bij gekregen. Dus de tijd dringd nu wel en blijkbaar is het nu al om de 14 dagen bloed en bloedplaatjes bij krijgen. Ben echt wel bang voor de donor maar toch verlang ik er al naar want deze situatie is ook niet meer te doen voor me. Blijkbaar kan ik nu al iets beter nadenken dan gisteren gisteren zei de moeder van mijn vriendin me iets en ik wou antwoorden op haar vraag en was de vraag kwijt en begon na te denken en zei heel beschaamd via de computer wat wass de vraag ben die kwijt. En zo gaat het al een hele tijd nadenken en onthouden zijn enorm zwak. Zal het hier bij laten voor vandaag
groeten

Deze morgen toen ik uit bed ging waren er stukken slijm met daarin bloed, nu ik probeerde positief te denken en te denken dat ik niet ziek ben enz,,,wordt je toch met je neus in de feiten geduwd. Ik kan zo niet denken indien er blijft bloed uit mijn mond komen, mijn gehemelte plekken van bloed ook tussen de tanden. Zijn gelijk zo'n stukken die je kan weghalen uit je mond met bloed in, weet niet hoe ik het kan formuleren. Morgen naar het ziekenhuis dus weet nu al zo zeker dat ik weet bloed moet bij krijgen. Wat weer minder ga zijn voor de slaagkans van de donor.

Nu ik zo goed dan genezen ben heb ik terug mondbloedingen, door die transfusie en bloedplaatjes heb ik toch meer dan een week en een half geen mondbloedingen meer gehad. Jammer om elke dag weer mond bloedingen te krijgen en er elke daag weer aan herinnerd wordt dat je ziek bent. Ik wou net sinds gisteren avond een een techniek toepassen in mijn denkwereld zoals denken dat ik niet ziek ben leven en handelen zonder te denken aan je ziekte heel anders in mijn denken omgaan kan leiden tot genezing. Zoals de Secret, heb de boek nog niet gelezen of ook de film nog niet gezien, maar sinds gisteren heb ik de film en ga die samen bekijken met vriendin dinsdag avond. Maar heb vernomen dat mensen voleddig genezen zijn van gelijk welke ziekte ook door gedachte krachten en anders te gaan denken en voelen. Ik weet dat dit heel moeilijk zal zijn vooor me maar ga dit toch proberen om mijn gedachten anders te plaatsen en te denken. maar zoals mondbloedingen enz wordt je er wel aan herinnerd elke keer dus daar moet ik nog iets op vinden denken dat het wijn is of zo. We zien wel ik zal het proberen en misschien genees ik wel.

groetjes

Had al enkele dagen pijn in mijn keel die heb ik mooi verzorgd.
Maar sinds gisteren avond meer koorst beginnen krijgen en dan deze morgen ook koorst en zware verkoudheid neus keel oren alle luchtwegen ontstoken. Heel de dag in mijn zetel gelegn bijna en dit tot 20 uur deze avond. Heel mijn dag en nacht ritme is uit belans nu. Hopelijk kan ik straks wat slapen. We hebben gebeld naar het ziekenhuis en de dokter was aanwezig en zei me om een dokter te laten komen en Augmentin 875 mg te laten voorschrijven. Dit is dan ook gebeurt en neem die nu sinds dze middag. Hopelijk geraak ik er vlug van af. Want draai wat in mijn hoofd ook enz.....

We zijn gisteren naar de nieuwe dokter geweest in stuivenberg, hij is niet onze dokter maar vervangd normaal de dokter die me zal behandelen. We hebben veel informatie gekregen van hem ook voor de donor. Ze hadden wel nog niet de gegevens van de donor bij, ook stonden ze versteld dat het een identieke donor is hij geloofde dit niet en normaal kan dit niet misschien hebben ze gestest op je eigen bloed zei de dokter want identiek kan alleen èèn cell tweeling zijn. Ik zei hem mijn vader en moeder hebben zelfs bloed moeten gaan afnemen om de identiteit vast te stellen, hij keek heel raar naar me van dit kan toch niet en stelde voor om nogmaals de donor te testen zowel mijn zus en ik moesten terug opnieuw bloed laten afnemen. Dus voor de derde keer wordt de donor getest, Bij het laten afnemen van het bloed vond ik die verpleester bruut en zeer onbeleeft waardoor ik me niet op mijn gemak voelde en zeker ik die nogal bang ben voor naalden enz....kon ik voor het eerste keer niet op mijn gemak voelen tot het einde van de bloedopname, ook mijn zus zei dat ze erg onbeleefd en bruut was. Dus mijn ervaring in stuivenberg ben ik niet echt tevreden over. Maar wacht nog af tot 3 september dan heb ik de andere dokter die normaal de donor zal doen. Toch zal ik in het ziekenhuis middelheim waar ik altijd ben geweest zeggen tegen de dokter dat ik niet tevreden ben over ziekenhuis stuivenberg. Heb nog nooit zoveel verpleesters zien rondlopen met hun hoofd naar beneden en tegen hun zin te werken. Ik ben ziek en als ik dit zie wordt ik nog zieker. Denk in samenspraak met de dokter van Middelheim een andere ziekenhuis uit te kiezen. Goede vriend van me Ronny was tevreden over Leuven misschien zullen we daar een volgende opinie vragen.

Morgen ga ik naar een nieuwe dokter in het ziekenhuis stuivenberg te antwerpen, daar zullen ze de ingreep doen voor de donor. Morgen krijg ik dus veel meer nieuws. Normaal voor een identieke donor moet je een èèn cel tweeling zijn, dus de donor van mijn zus identiek is en dan nog geen tweeling is met 3 jaar verschil is toch wel een wonder die zeer zelden of bijna nooit kan tegenkomen. Daarom is het eigenlijk zo uniek, en kom je bijna nooit tegen buiten een èèn cel tweelig uiteraard. Maar wij zijn geen tweeling dus dit is echt een wonder. Vandaag nog met Ronny gebeld, het doet echt wel goed om met iemand te kunnen praten met iemand die aplastische anemie heeft gehad. Morgen dus weer meer nieuws, ben benieuwd hoe alles zal verlopen wete al veel maar uiteraard nog niet alles.

Groeten

Gisteren waren mijn waarde erg achteruit bij de bloedopname.
Had maar 6,1 Hgb waarde meer belgische waarde, bloedplaatjes zijn beetje zelfde gebleven die was 8. Maar de dokter had besloten toch transfusie te doen nu omdat de waarde veel te laag stonden en ik uiteraard me duizelig voelde en altijd bloedingen uit de mond had. Nu besloten om 2 zakjes bloed en 1 zakje bloedplaatjes heel de namiddag tot in de avond in het ziekenhuis gelegen. Wat het positieve wel is , dat is dat ik nu geen mond of tandvleesbloedingen meer hebt. Dus eindelijk na 14 dagen geen bloed smaak meer in mijn mond. Nog zeer goed nieuws is Mijn zus is de perfecte donor.
Ik stelde de vraag aan hem dat ik niet begreep van die donor van identiek donor wat het verschil is met een gewone donor. Hij zei dat dit zeer zelden is dat dit gebeurt , hij zei me dat hij in heel zijn leven dit nog nooit heeft meegemaakt. Dus zo zeldzaam is dit de donor is voor 100% identiek dus de slaagkans is 100% dat de donor niet ga afstoten. Enigste gevaar is nog dat ik niet ziek mag worden tijdens transplantatie in die maand. Daarom moesten mijn ouders ook nog eens bloed nemen om de identiteit echt 100% te kunnen vaststellen. Ze hebben dit nog nooit meegemaakt. Dit maakte mijn dag gisteren toch nog goed ook al moest ik daarna aan de infuus gaan liggen.

Gisteren zijn we met amelia mijn dochter naar de dierentuin geweest in oolen, Heb alles aan gedaan zodat mijn dochter toch nog eens samen met ons kon wegaan. Maar heb heel veel moeten gaan zitten en voel me achteruit gaan toch was het een gezellig dag. In de avond belde blijkbaar mijn ex naar mijn dochter amelia en ineens wou mijn dochter naar huis? Toch die zelfde avond zei ze ga blijven. Nu vandaag was ze weer aan het bellen met huis en wou ze toch terug naar huis, vond dit eigenaardig zo ineens, mijn vriendin heeft ze terug naar huis gebracht en mijn vriendin weende omdat ze dacht dat ze niet genoeg haar best heeft gedaan wat zeker niet zo is, ook ik heb zitten wenen. Door deze ziekte kan ik bijna niets meer in alles wat ik doe ben ik direct bek af. Was misschien toch beter dat ze thuis had gebleven, nu is er alleen even verdriet over en een leegte. Kan niets meer doen met mijn dochter en dat voeld ze aan en verveeld zicht blijkbaar denk ik, ook voor haar is deze ziekte moeilijk ook voor mijn vriendin en ook voor mij.
Ik weet het niet meer nu , ga jullie even laten voel me echt niet goed

Bij het goede nieuws van de donor, ben ik wel lichamelijk achteruit aan het gaan.
Bloedingen uit tandvlees nu en mond al heel de dag, en enorme vermoeidheid , kan nog juist tot aan mijn tuin gaan en dan moet ik nog happen achter lucht. Mijn waarde was vrijdag 7.1 belgische waarde van de rode bloedcellen normaal daar onder transfusie en vermoed een stuk eronder te zitten nu. Mijn gehoor doet soms lange tijd suizen , oorsuizen en ook geluid die weg gaat en terug komt door de druk als ik gewoon van de zetel recht staat gebeurt dat. oorsuizen heb ik dagelijks ook maar gaan weer weg had ik vroeger trouwens ook wel eens last van nu veel erger uiteraard. Dan nog heel de dag dat bloed smaak in je mond pffffffff begin aan alles enorm te ergeren nu voel me flauw niet goed enz.......Toch wil de doketer en ik ook uiteraard transfusies uitstellen, maar indien het niet anders kan is het terug transfusie, maar hoe minder hoe meer slaagkansen van de donor. Bloed al heel de dag sinds deze morgen uit mijn mond niet overdreven veel maar toch altijd bloed. Mijn dochter is vandaag bij me voor een week hopelijk blijf ik niet zakken naar beneden. Want wil er voor haar zijn nu.

Groetjes

Prachtig nieuws ontvangen en dit is dat mijn zus 100% donor kan zijn wat ze zelden meemaken alle punten kloppen alles identiek het zelfde wat echt zeer zeldzaam is zei de dokter daarom om toch zeker te zijn omdat dit eigenlijk zeldzaam is moeten mijn ouders mijn moeder en vader bloed laten trekken. Dit om helemaal zeker te zijn, de testen zijn al twee keer gebeurt nu ondertussen en nu nog een derde keer omdat het zo uniek is zei de dokter moeten we het heel zeker zijn. Vandaag was mijn bloedwaarde op het randje van infusie maar dokter wou nog wachten dit om de kans van donor meer te doen slagen. Ook zei de dokter dat hij niet twijfeld aan de donor maar dat hij toch nog enkele onderzoeken willen bij doen. Indien alles ok wordt ik binnen de maand opgenomen en donor toegediend. Zal ongeveer een maand hospital zijn. Identieke donor bestaat zo goed als niet, maar mijn zus wel blijkbaar daarom is de kans van slagen ook zo goed als zeker. Bloedingen uit mijn mond heb ik nu want mijn bloedplaatjes staan nu op 7.
Ook de zzurstof in het bloed de rode denk ik 7.1 (belgische waarde) onder de 7 transfusie normaal ook indien ik teveel bloedingen zou hebben is het ook transfusie van bloeplaatjes, maar we wachten af dus.
Wordt spannede tijden voor me en hopelijk is het zo wat de dokter zegt en dan nog idntiek dat is niet te geloven.
Groeten

Gisteren avond laat wou ik nog een wortel eten.
Bij het eten van de wortel beet ik op mijn kaak en haftig zitten bloeden.
Heeft meer dan 1 uur geduurd dit te stoppen en ging bijna naar de spoedgevallen, deze morgen staat heel mijn kaak gezwollen, binnen in mijn mond zie ik een gezwollen gezwel volledig zwart nu vol van bloed hopelijk springt die niet open of heb weer zoveel moeite om te doen stoppen. Dus kan moeilijk praten nu en eten gaat ook bijna niet en hopelijk trekt het wat weg of zou toch naar de spoedgevallen moeten gaan.
Nu ik nog een weekje thuis kon blijven wil ik die ook benutten en hopelijk geen spoed.

Groetjes

Nu vrijdag bij de dokter was het betere waarde 7,5 (belgische waarde) voor de zuurstof rode bloedcellen dacht ik dus geen transfusie gehad. Ook mijn bloedplaatjes waren 13 heb nooit 13 gehad ook toen in het begin van het onderzoek was het max 11. Dokter gaf het voordeel van de twijfel en proberen nog een week met de medicatie. Maar moet met mijn voeten op de grond staan wil uiteraard niet zeggen dat het zal blijven stijgen maar een stijging ben ik al blij mee uiteraard dit was lang geleden. Voor donor van mijn zus ziet het iets minder uit en moeten een test opnieuw ook doen, afwachten tot dinsdag om te weten dat mijn zus donor zal zijn maar de dokter zei me dat het er niet goed uit ziet zeer kleine kans dat mijn zus donor zal zijn. Ik had al een voorgevoel eigenlijk, maar ja er is nog atg en dat gaan we proberen natuurlijk , indien de waarde zakt uiteraard maar als het blijft stijgen wachten we er nog even mee. Laat ons hopen,

groeten Ritchie

Vandaag is het de grote dag afwachten dat mijn zus donor kan zijn of niet.
om 16 uur moet ik bloed laten nemen en dokter gaan dan ga ik het weten atg kuur of donor.
Ik heb een vermoede dat het ATG kuur ga worden, zeg me niet waarom ik voel dat. Denk dat mijn zus niet geschik zal zijn, wie weet kom ik er ook wel bovenop met een atg kuur dan zou dat ook heel mooi zijn.
Gisteren was het een mooie dag geen pijnen gehad enz....Ben toch even bang van all die medicatie ik reageer daar erg slecht op en vele neveffecten heb ik er altijd van dus die atg kuur laat ons hopen zonder die effecten. We komen dichter en dichter tegen een ziekenhuisopname beetje bang allemaal ervan maar zoals ik reeds zei ik moet erdoor en heb geen keuze. Ben benieuwd wat het gaat worden vandaag.

Groetjes

Vandaag had ik enkele aanvallen van pijn in mijn borststreek zoals messen die op en neer gingen en die pijn trekte tot achteraan mijn rug. Liet tranen van pijn en moest happen achter lucht enz...Mijn vriendin wou bijna de hulp diensten bellen maar zei haar dat dit het zelfde is zoals vorige keer en ging daarna ook weer goed en vroeg haar te wachten. Heeft toch 2 uur lang geduurd maar daarna verdwenen de pijn. De pijn zoals messen door je lijf gingen maar dan diep van binnen. Ben blij dat het over is nu, maar denk dat die bijwerkingen van de pillen me niet echt goed doen. Of juist de pillen niet dat het door te weinig zuurstof is dat mijn organen er op beginnen te reageren dit zou ook kunnen. Maar Vrijdag ga ik terug op controle dus zal er van spreken. En zal die dag ook weten waar ik sta mijn zus donor zal zijn of niet. Indien ATG kuur dan zal ik maandag of dinsdag opgenomen worden en me even een tijdje hier niet zien, weet niet hoelang een atg kuur duurd ? heb veel meer vragen gesteld over donor dan ATG kuur , dus weet de duur daar niet zo van. Ga nu stoppen met schrijven voel me niet zo prettig momenteel.
groetjes

Vandaag ben ik een pasfoto laten trekken omdat ik mijn nieuwe identiteitskaart moet in orde brengen.
Toen ik de foto zag zag ik echt hoe opgezwollen ik ben, daarna ben ik ook gaan wegen op de weegschaal en ben 10 kilo bij gekomen, heel mijn hoofd staat opgezwollen en mijn buik ook. Waarschijnlijk door die prednisone maar die zijn we aan het afbouwen nu. Dus de ène dag is het 40 mg en de andere 80 mg geworden in de plaats altijd 80 mg. Wordt een spannende tijd voor de donor en vrijdag weet ik het. Voel me buiten de andere klachten nogal vrij goed met adem halen enz....die transfusie is daar wel op verbeterd wist niet dat dit zoveel effect op je had, maar toch vind ik het iets vies dat ander bloed door je aderen stroomt. Is toch iets dat ik gewoon zal moete worden in de toekomst. Is gelijk een vampier dat ik ben, bloed om te overleven grapje. Grapje maken mag ook wel eens. Maar ja niet echt iets speciaals te melden vandaag. Juist dat alles niet echt slecht gaat buiten die andere kleine opstakeltjes.

Groetjes

Sinds gisteren had ik enkele mond bloedingen en nu vandaag kleine wondjes op mijn tong.
Soms vraag ik me af is dit door de transfusie die ik heb gekregen want daarvoor had ik dit niet?
Maar heb een goede voornemen en dat is positief te denken en dingen te laten komen die er komen zal.
In het begin was het heel moielijk voor me en weet je niet wara je staat enz......maar nu na een maand begin ik anders over na te denken en lukt het al wat beter. Dankzij deze site en steun en mensen en informatie enz ben ik zover geraakt nu.
Veel liefs

Mijn bloed was weer achteruit gegaan Hgb waarde was maar 6.6 niet meer belgische waarde.
Bloedplaatjes waren ook weer 7 meer enz.....en heb moeten blijven in de dagkliniek.
Heb ik voor de eerste keer een bloedtransfusie gekregen eerst was ik daar verschrikkelijk bang van naderhand viel het wel mee, eerste keer is toch altijd iets waar je bang van bent omdat je het eigenlijk niet kent. Nu vandaag voel ik me daardoor wel beter minder uit adem enz....Maar moe ben ik wel dagelijks.
Nu Vrijdag ga ik weten dat mijn zus donor kan zijn indien ze de geschikte donor is zal het donor worden, indien niet moet ik volgende week maandag binnen en beginnen we met een atg kuur dan afwachten dat het helpt of donor van iemand anders zal worden. Dus ik laat het nu maar op me afkomen en zie de beslissingen zelf af van de dokters nu. Al waar ik op hoop is dat ik genezen kan worden en dat is het belangrijkste. Om te gaan piekeren enz ook financieel is het niet makkelijk zeker als het op donor ga aankomen zal dit veel kosten in belgie weet niet hoe het in nederland is maar belgie meg je zelf wel 5.000 tot 8.000 euro zelf betalen heb ik ondernomen ook de dokter bevestigde dat. Zijn zorgen voor later uiteraard maar indien dit zo is zal ik later strijden en laten voelen aan de belgische staat dat daar een grote fout in zit om die mensen wat hun redding op leven is uit te gaan builen en de volle lading laten betalen. Groeten Ritchie

Vandaag alle voor mij morgen is al na 1:15 nu kan niet slapen, en mijn vriendin heeft de nacht verjaar ik.
Maar zie dat ik echt dement aan het worden ben. Ik wordt wel 33 jaar geen 32, hoe kan ik mijn eigen verjaardag van jaar vergissen is wel grappig. Is mijn vader die dit zei je wordt wel 33 jaar en ik denk dan vlug even na ach ja juist is 33 jaar. Vandaag is mijn vader en mijn zus geweest en was een leuke dag. Zijn nog dingen gebeurt die minder leuk waren maar deze is prive nu. Heeft te maken met de bijwerkingen blijkbaar van de pillen maar ja is goed afgelopen. Hopelijk wordt het morgen een leuke dag. Ze spreken van zeer mooi weer dus zal wel in orde komen he met het zonnetje.

Groeten Ritchie

Binnenkort ben ik jarig nu donderdag 24 juli.
Ik ga enkele mensen uitnodigen die me dierbaar zijn, maar door verhuis nu zo ver van mijn vrienden zullen er niet veel komen zo te vernemen. Wat ik jammer vind zeker Guy en Davy zijn twee goede vrienden, ze weten nog niet dat ze kunnen komen of niet. Laat ons hopen. Ik wordt dus op 24 juli 32 jaar. En zou er graag nog eens 32 bovenop doen indien ik mag van God. Zoek eigenlijk iemand die eens via msn eens èèns wil praten. Mijn msn is trancedent@hotmail.com voeg me gerust toe heb soms enkele vraagje over beenmergtransplantatie. Vandaag minder goed nieuws gekregen kinderbescherming is bij mijn ex geweest en mijn dochter belde me op ze denk dat ze haar daar gaan weghalen. Ik weet dat de situatie daar voor haar ook niet zo goed is en ben dus bang van wel dat ze haar gaan weghalen en naar me laten brengen. Heb haar gezegd dat ze wel bij me mag komen wonen. Maar met die ziekte zoals ziekenhuis opname hangt in de lucht enz...we weten geen raad is de ene probleem opgelost krijgen we er een andere en diepere probleem. Wat ik wel weet is dat we eruit leren en veel dieper op elk ding ga ingaan en het leven belangrijk is en zoveel mogelijk liefde moet geven aan alles wat leeft. Proberen positief te denken ook hoe moeilijk het gaat. Soms denk ik dat we van God zwaar op de proef worden gesteld en we hier door moeten en dit gaan we doen. Ik zal blijven vechten.

Groetjes Ritchie

Begin het al normaal te worden dat ik niet moet hopen op verbetering met de medicatie.
De waarde zijn gezakt, en heb ook een tweede opinie gehoord voor beenmergtransplantatie.
De dokter heeft me gezegd dat daar altijd wel een risico aan vast hangt en kan overlijden via donor.
Maakt me allemaal niet makkelijk op en je ziet niet veel keus meer. Mijn zus heeft bloed laten trekken om te zien dat ze donor kan zijn. Indien het donor wordt zal ik niet behandeld worden in het ziekenhuis middelheim te antwerpen, maar ergens anders. Ik twijfel nu zeer sterk tussen atg kuur en donor. Ik geraak er echt niet uit, indien atg kuur en het mislukt is de kans op donor ook klein. Indien direct gaan op donor i de kans groot maar ook kan je daaronder overlijden. Dus welke keus heb ik dan nog???

Hieronder mijn waarden (belgische waarde)

WBC 2.6 (witte bloedcellen zijn gedaald door neoral- sandimmun)
RBC 1.98
HGB 7.2 (indien onder de 7 moet ik trancfusie krijgen)
HCT 21.6
MCV 109.1
MCH 36.4
MCHC 33.3
PLT 8

LYM 50.2
MXD 3.0
Neut % 46.8
LYM 1.3
MXD 0.1
Neut 1.2

Is verschrikkelijk hoe een mens moet denken en wat het beste wel is of niet, welke keuze ik moet maken en wat de beste keuze is. Zal er wel uitkomen, en blijven denken zolang ik nog kan.

Deze morgen heb ik nog bijwerkingen gehad maar niet zo erg meer.
Vandaag is de dag mooi verlopen en rustig en dit samen met mijn dochtertje van 12 jaar.
mijn vriendin moest al gaan werken deze morgen vanaf 06 uur vertrokken en komt terug thuis om 23:15 morgen vroeg moet ze ook werken, voor haar is het ook zeer zwaar in de drukste periode op haar werk en mijn ziekte. Toch gaan we ervoor en steunen elkaar wat nodig is en een afleiding ook voor me dat mijn dochter bij me is dit al sinds maandag. Nu zaterdag gaat ze terug naar huis zal ze missen.
Maar het was heel leuk vandaag en zo'n dag doet me echt heel goed.

liefs

Gisteren ging het heel goed, nergens pijn enz....Vanavond terug neveneffecten denk ik, weer in de spieren maar nu in rug en buik en borstkas enz...Elke keer krijg ik snokjes zoals electriciteit stoten. Vanaf die tweede medicatie gaat het echt niet zo goed. Is gelijk dat mijn organen het zullen begeven zulke gevoel krijg ik. Krijg een aaval daarnet in schokken na elkaar mijn vriendin en dochter waren er bij was voor hun schrikken en wouden de dokter bellen maar ik wou nog niet. Zijn neveneffecten gaan wel over denk ik. Mijn dochter is bij me sinds maandag avond omdat ik toch nog even mijn dochter wou zien voor ik waarschijnlijk voor een lange periode in het izkenhuis in moet. Wanneer weet ik niet maar soms zijn die aanvallen wel heel erg. Waar ik zelf bang van wordt dat een orgaan het zal begeven. Zo'n gevoel krijg ik in die schokken. Weet niet dat iemand anders dat gevoel of nevenefeccten hebben?
liefs Ritchie

Deze nacht heb ik verschrikkelijke spierpijnen beginnen krijgen zowel in nek armen en benen.
prednisone neem ik nu op vandaag 9 dagen deze gingen goed, maar sinds nu vrijdag moet ik ook nog eens Neoral - sandimmun 50 mg , en sinds vandaag heb ik spierpijnen. Hopelijk stopt het, is zeker geen prettig gevoel. Kans op genezing met deze medicijnen is er nog weinig hoop meer. Ook de dokter zei en eerlijk is dat de slaagkans na eerste onderzoek niet echt geslaagd is. Maar toch nog even verder wil proberen, hoop is wel klein. Wat een vreselijke ziekte voor iedereen die dit heeft, jammer dat er zo weinig onderzoek naar gedaan wordt en na mijn genezing zal ik alles aan doen om deze bloedziekte bekend te maken, ik zing namelijk maar ben een jaar gestopt met zingen en DJ nu. Maar zal zeker indien ik genezen ben een optreden geven met nog andere mensen om geld in te verzamelen voor onderzoek naar deze vreselijke ziekte. Zou graag willen dat deze ziekte met een medicatie alleen kan opgelost worden en dit moet in de toekomst mogelijk zijn. Ik zal nu vechten en als ik genezen zal ik ook vechten om deze ziekte bekend te maken. Dit beloof ik iedereen
veel liefs

Bij deze na verwerking van gisteren heb ik me een beetje kunnen herpakken.
En moeten aanvaarden dat het moeilijk is maar er doorheen moet.
Ook die medicatie die ik neem maken me zo afwisselend , ène moment goed en lachen de andere moment wenen als een kind. Concentratie is zeer slecht moementeel en kan moeilijker schrijven. Maar ga me sterk houden nu en moet er doorheen. Heel vroeger rond mijn 20 wou ik altijd dood zijn door ervaringen en mischandelingen en seksueel mischandelingen in mijn jeugd wou ik niet meer leven en deed een zelfmoord poging enz....lange weg mogen afleggen om weer zin in het leven te krijgen. Nu 5 tal jaar heb ik toch veel zin in het leven gekregen en de dingen kunnen verwerken. En krijg je deze ziekte om juist te vechten om te kunnen overleven. Vechten heb ik heel mijn leven mogen doen, dus geraak er hier ook wel door en probeer me sterk te houden.

Bij deze heeft de dokter gezegd even te proberen met die medicatie die ik al neem verder te nemen + de nieuwe medicatie erbij. Indien het niet aanslaat wil hij geen atg kuur laten doen maar direct overgaan tot Beenmergtransplantatie dit om het succes meer te verzekeren. Indien ik een atg kuur ga doen moet ik bloed krijgen enz en indien ze toch later moeten overgaan naar een Beenmergtransplantatie dan kan het wel eens zijn dat het minder lukt. Heb gezegd even te proberen met medicatie en ik wel akkoord zal zijn met Beenmergtransplantatie. Probeer de moed te houden en te denken dat het ga lukken met de medicatie, maar moet realistisch zijn dat dit meestal niet zal lukken. Ga dus mijn job ook kwijt zijn waarvoor ik ontslag had genomen omdat we een huis hebben gekocht en hier aan de slag kon geraken. Blijkbaar heb ik toch nog recht op uitkering omdat mijn ontslag inging op 17 juni en ziekte vanaf 24 juni binnen de maand heb ik toch gelukkig nog recht. Maar dat zien we wel, ga er niet op vooruit lopen. Laat ons hopen dat het in orde komt of we mogen ons huis verkopen die we net hebben gekocht. Dus alles speeld door mijn hoofd op dit moment ook seksueel ben ik niet meer actief al een maand niet meer. Ben bang alles te verliezen ook mijn vriendin. Mijn vriendin is nu gaan werken en zit hier te wenen en voel me echt dood ongelukkig. Moet deze slag nog verwerken is allemaal zo rap gegaan dat ik geen tijd gehad hebt om te verwerken.

Ben zwaar ontgoogeld
Ik dacht toch een groot verschil te mogen meemaken, ik voelde me zo erg goed en symtomen waren zo goed als weg.
Hier de waarde
WBC 5.8 is verhoogd maar door prednisone
RBC 2.11
HGB 7.8
HCT 22.2
MCV 105.2
Mch 37.0
MCHC 35.1
PLT 9

Beetje verschil hopelijk werkt de volgende kuur.
Ook hebben ik en mijn vriendin besloten om zaad cellen in te laten vriezen.
De kans op onbevrucht te worden is groot.
Daarom deze stap besloten.
Voor ons is het echt niet makkelijk en we hebben het allebei zeer moeilijk nu.
ga nu even stoppen met schrijven en schrijf later wel eens verder kan even niet nu voel me niet goed.

Vandaag was het iets minder, tijdens naar beneden te gaan kreeg ik geen gevoel meer in mijn benen.
Tot op een bepaalde moment kon ik even niet meer lopen. Maar nu gaat het weer iets beter, kan terug lopen. Volgens mij komt dit door de medicatie. Ben zeer benieuwd nu naar vrijdag en hoop op een wonder.

Even mijn bloedwaarde vermelden zodat ik de veranderingen zelf kan opvlogen.
WBC 3.2
RBC 2.13
HGB 7.7
HCT 21.9
MCV 102.8
MCH 36.2
MCHC 35.2
PLT 5

LYM% + 72.3%
MXD% 4.0%
NEUT% 23.7%
LYM 2.3
MXD 0.1
NEUT 0.8

Weet zelf niet wat het allemaal is maar de belangrijkste weet ik zoals HGB en PLT en WBC, die drie moet ik goed in het oog houden. Hopelijk vrijdag verandering ben nieuwschierig

Sinds mijn nieuwe medicijn(R/prednisone van 80 mg) die ik neem zijn bijna al mijn symtomen verdwenen.
Normaal had ik overal bloeduitstortingen door te weinig bloedplaatjes 5000 niet meer.
Ik ben ervan overtuigd dat het goed lukt, en wacht nu vrijdag de resultaten op.
Ben zeer nieuwschierig

groeten Ritchie

Wil me even voortstellen ik ben een man van 32 jaar woonde eerst in knokke-heist aan de kust in belgie en werkte als zaalwachter in de sportdienst. Op 12 mei 2008 kwam ik een ongeval tegen een taxi reed achteruit en zag dit niet en reed er recht op in. Ik reed toen met schooter en had gelukkig een helm op. Had gebroken neus en hersenschudding. Naderhand geneesde mijn wonden aan mijn been redelijk goed. maar begin juni beetje bij beetje kreeg ik rap blauwe plekken en rode puntjes werd ik rap moe enz. Ik dacht dit lag aan de sigareten was toen ook bezig met rookstop en rookte bijna niets meer. Toen op 17 juni 2008 nam ik ontslag op het werk omdat ik een huis heb gekocht met mijn vriendin samen en mijn vriendin van nederland is. moesten we dus kiezen wie gaat hun werk opgeven dus ik heb het gedaan. Dus verhuizde enkele dagen later, zondag 22 Juni waren we het vorige huisje aan het kuisen en bleven daar slapen. 23 Juni moest ik naar de dokter om de papieren te laten invullen van het ongeval en zei hem hoe ik me voelde en mijn bloeddruk niet goed is als ik de trap op loop moet ik snakken naar lucht en krijg ik een zwaar gevoel achteraan mijn hoofd. Mijn wonde geneest niet goed en krijg overal blauwe plekken en rode puntjes tot blauwe puntjes rond mijn wonde zelfs tot een paarse kleur. De dokter zei me niet veel en zei ik ga bloed nemen ik zei hem wat zou dat zijn hij zei we gaan de bloedproeven moeten afwachten. Die zelfde dag gingen we verder huisje kuisen en sleutel afgeven aan de huisbaas en definitief gaan wonen in kalmthout. Tegen de avond belde de dokter me op en zei dat er iets was met mijn bloedplaatsje en witten en rode cellen en ik direct moet komen de volgende dag. Ik stond daar zo niet bij stil dat dit erngstig kon zijn. Volgende dag belde ik de dokter op en moest ik komen maar was net verhuist knokke is dus zeer ver voor me nu. mijn zus regelde met de dokter om het dossier door te faxen naar middelheim in antwerpen omdat dit dichter tegen ons huis is nieuwe huis dus. Toen ik in spoed binnen werd gebracht namen ze direct weer bloed en diagnose was 9/10 leukemie, en daarna deden ze een beenmergpunktie in de heup. Ik moest dan op de kankerafdeling gaan liggen en mijn wereld stort op 1 dag in elkaar. En denk ik aan juist een huis gekocht nieuwe job die ik zou beginnen waar mijn vader werkt die waarschijnlijk in augustus mocht beginnen deze zal allemaal niet meer doorgaan financieel enz ...maakt me zorgen. De volgende dag zei de dokter dat het toch iets afwijkt van leukemie en deed een beenmergpunktie in het borstbeen. Moet eerlijk bekennen beenmergpunktie is enorm pijnlijk heb zitten roepen en wenen enz. Diezelfde dag dus nu woensdag 25-06-2008 zei hij het is geen leukemie maar we moeten de onderzoeken afwachten ik zei hem wat denk je wat het is. Het gaat meer de richting uit naar aplastische anemie. Kan dat genezen zei ik hij zei ja maastal wel en dit met medicatie enz...op donderdag 26-06-2008 mocht ik naar huis en moet de onderzoeken afwachten tot 04-07-2008. Heb er over gelezen wat deze ziekte inhoud en hoe het wordt behandeld en moet eerlijk zeggen heb nog nooit zoveel schrik gehad in mijn leven. Onzekerheid en financieel want er zal nu maar 1 inkomen zijn en zeker na mijn otslag op het werk. Elke ziekte komt ongelegen maar deze ziekte komt echt enorm ongelegen en ben bang voor de toekomst nu en dat het wel te genezen valt. Heb een dochter van 12 jaar zij woont bij haar moeder want haar moeder is lesbi geworden heb dit altijd aanvaard. Maar nu de toekomst mooi ging worden val ik nu in een hele diepe put. Zou graag meer willen weten van mensen die dit ook hebben ondergaan en zou graag mensen leren kennen met die ziekte. Daarom dit bericht. Vele groeten