http://www.bloedziekten.nl/blog/index.php SZB en de afstoting op lever blijft, is klein beetje verbeterd, het is dus nog afwachten. Het zou wel eens chronisch kunnen zijn, neoral moet ik momenteel nog altijd nemen waardoor de vaccinaties uit blijven. Moet dus blijven opassen voor infecties en kinderziekten. Ook mijn ogen zijn nog altijd minder goed, zie nog altijd zwarte plekken. Dus alles blijft nog afwachten. Voor de rest is de stamceltransplantatie goed geslaagd, bloedwaarde waren goed onderverdeling nog niet zo goed wat normaal is, daarom ga ik nog maandelijks aan de infuus met antistoffen dan met ik 4 uur aan de infuus zitten of liggen en ook een maskertje die je longen open zet en dan een laagje op legt tegen schimelinfecties is dat irozol of zo noemt dat, dit moet ik maandelijks ook doen. Doe ik momenteel al ene jaar dit beide, voor de rest is alles afwachten Groetjes Ritchie Fri, 26 Feb 2010 22:15:34 +0100 http://www.bloedziekten.nl/blog/index.php/post/8397/ Mijn nieuwe blog kijk je op deze site lezen http://www.hematoslife.org/nederland/index.html# je moet je wel eerst aanmelden. Constance Fri, 12 Feb 2010 12:26:46 +0100 http://www.bloedziekten.nl/blog/index.php/post/8394/ Het is volgens mij alweer een half jaar geleden dat ik iets geschreven heb over mijn transplantatie, Ach, geen nieuws is goed nieuws en als je je goed voelt dan denk je er niet aan, vandaar dat t zo lang duurde. Sinds juni is er wel nog het een en ander gebeurt maar overall gezien gaat t goed. Heb wel heel veel last gehad van een afstotingsreactie op mijn huid. Hierdoor ben ik in september begonnen met prednison.... laat ik het klein uitdrukken een paardemiddel. Hierdoor kreeg ik een maand later een spoedopname omdat ik een suikerspiegel van 50!!!! had. voor een aantal mensen.... niet schrikken. Ik liep overigens na constatering nog gewoon het ziekenhuis uit om mijn pyamaatje te gaan halen voor een nachtje ziekenhuis. Suikerspiegel was van slag door de prednison, schijnt erbij te horen. Terug naar huis en dan maar insuline spuiten. Ook kreeg ik al snel een vochtprobleem, met name in mijn gezicht natuurlijk. tot op heden is het nog steeds behoorlijk.... Hopelijk gaan alle kwaaltjes van de prednison snel weg ben nu namelijk aan mijn laagste dosis bezig om af te bouwen. en ze zeggen dat dan ook alle andere problemen moeten verdwijnen. Heb in december wel te kampen gehad met een behoorlijk zware infectie op mijn longen, waardoor ik weer even plat lag, ( op de bank wel te verstaan) maar ook daar ben ik weer helemaal van hersteld. Nu gaat alles eigenlijk weer een beetje zijn gangetje waardoor ik weer een beetje kan gaan werken aan mijn conditie. want die is 0..... Moet nu over 4 weken weer een beenmergpunctie, dan zijn we alweer een jaar verder!!! Dan kunnen ze waarschijnlijk meer vertellen over de toekomst, al ga ik ervan uit dat ik daar optimaal van kan gaan genieten. Al met al gaat t dus best goed. Mijn bloedwaardes doen t prima dus dat is het aller belangrijkste. Nou, jullie horen t wel weer als ik weer nieuws heb. xxx Kim Mon, 08 Feb 2010 19:37:25 +0100 http://www.bloedziekten.nl/blog/index.php/post/8392/ Het weblog van Ricciano is verplaatst naar http://www.hematoslife.com/europe/info/5/weblog.html. Inclusief het laatste nieuws van gister ! Hopelijk zien we jullie allen terug op deze nieuwe site. Sat, 06 Feb 2010 15:00:54 +0100 http://www.bloedziekten.nl/blog/index.php/post/8390/ Vandaag was ik mee aan het helpen met mijn schoonfamilie hout aan het overbrengen. Bij dezen was er ineens een discussie ontstaan tussen mij en mijn vriendin haar vader over vakantiewerk, ik zei hem dat in België vakantiewerk belastvrij is, hij geloofde dit niet en begon te roepen naar me. Op een bepaald moment zei ik tegen mijn vriendin ik ga naar huis haar vader zei van niet houde me tegen en duwde hard in mijn maag. Daarna krijg ik heel wat verwijten naar mijn hoofd geslingerd dat ik minder betaald dan mijn vriendin in het huishouden ik zei hem dat ik het zelfde betaald en ik heb zelfs minder inkomen door mijn ziekte ook zei hij dat hout van vorige keer is nog niet gezaagd, waaronder ik dit nog niet mag van de dokter voor schimmel infecties voor mijn longen. Ander had ik het wel al gedaan maar zou het ook niet zien zitten hebben tijdens de vrieskou toen hoor. Hij zei ook ik zal er alles aan doen jou en mijn dochter uit elkaar te trekken. Op dit moment zit ik zwaar depressief thuis en ik weet het allemaal niet meer. Het doet me erg veel pijn. Hoe onbegrip dat mensen kunnen zijn, ik zal nooit hopen dat de mens het zelfde moet meemaken maar soms zeg ik wel eens ze moeten het ook maar eens meemaken dan weten ze wat het is. Ben er kapot van en wil haar vader even niet meer zien Sat, 23 Jan 2010 14:06:30 +0100 http://www.bloedziekten.nl/blog/index.php/post/8384/ Vandaag was Niels weer voor controle in het Kinderspital in München. Het leek wel of iedereen haast had. We waren tenslotte blij dat we een plekje voor de auto vonden. Het bericht dat de bloedwaarden stabiel (trombo`s b.v. 136) waren en dat Niels met 10 mg de medicatie mocht minderen, maakten alle ergernissen goed. De Sandimmun is nu 2x daags 60 mg. Tue, 19 Jan 2010 15:26:16 +0100 http://www.bloedziekten.nl/blog/index.php/post/8381/ Ongelooflijk ! HB 8.3 Tr 90 L 5.6 Ret: 12 Beter dan ooit te voren en de medicijnen zijn gestopt ! Ik ben ontzettend blij. Maar ik ben helaas wel ziek thuis. Mon, 18 Jan 2010 10:48:09 +0100 http://www.bloedziekten.nl/blog/index.php/post/8380/ Ben zwaar ontgoogeld in een goede vriend van me. Jaren waren we goede vrienden ik ken hem sinds 2000 nu 10 jaar. We hebben samen veel meegemaakt en stonden voor elkaar altijd klaar. In moeilijke perioden was hij er voor mij en ik voor hem. De laatste periode ging het bij hem niet zo goed meer en was er veel voor hem, tot hij er weer goed bovenop was, samen met zijn nieuw vriendin bouwde hij een mooi leven op die in het begin moeilijk ging maar door hem veel te steunen enz is hij er goed bovenop geraakt. Toen ik ziek werd enz hoorde ik hem wel eens af en toe maar niet zo veel, ook nooit een bezoekje gehad in het ziekenhuis, heb 6 weken in de steriele gelegen en heb moeten vechten en met de vraag ga ik het halen of ga ik het niet halen ? In die 6 weken heb ik hem 3 keer gehoord daarvan heb ik zelf 2 keer gebeld. Na mijn stamcel is hij 1 keer geweest met enkele collega's mee van het werk. Daarna belde ik hem verschillende keren neemt 1/10 keer als ik bel eens op. Nu ben ik al 3 maand aan het bellen geen enkele keer heeft hij telefoon eens opgenomen en geantwoord op mijn smsjes van hoe gaat het met je ? Dit doet me enorm veel pijn, dit is niet te beschrijven hoe zeer dit doet. Wat een ziekte doet en wat je daardoor verliest kan soms heel veel zijn. Maar ben wel geschrokken van mensen waar je denkt dat je minder van zal horen hoor je juist veel meer en van mensen waar je het van verwacht hoor je niet meer. Nu doet dit erg veel pijn bij me. Sat, 16 Jan 2010 13:39:05 +0100 http://www.bloedziekten.nl/blog/index.php/post/8377/ Hierbij wil ik iedereen een gelukkig en vooral gezond 2010 toewensen. Groetjes van Jannie Wed, 13 Jan 2010 08:58:07 +0100 http://www.bloedziekten.nl/blog/index.php/post/8376/ Allereerst natuurlijk iedereen de beste wensen voor dit nieuwe jaar, laten we hopen dat 2010 vooral een gezonder jaar wordt voor ons allen. Wij hebben een heerlijke kerstvakantie gehad. We hebben van de sneeuw genoten, onze kerstdagen rustig, gezellig en met lekker eten doorgebracht en we zijn met oud en nieuw heel gezellig in Eindhoven bij mijn nichtje geweest. We kijken uit naar 18 januari, waarschijnlijk zal op deze dag Ricciano medicijnvrij worden ! Ik heb heerlijke dagen met de kinderen gehad, helaas vandaag weer begonnen met werken. Normaal na een vakantie ervaar ik dat altijd als plezierig, maar deze keer wou ik dat mijn vakantie nog een weekje had geduurd en die van de kinderen ook. Ricciano is wel een aantal keren erg moe geweest in de vakantie en heeft ook zijn "gewone" buikpijn en hoofdpijn gehad, maar verder ging het met hem ook erg goed. Hij zei vanochtend tegen me: "mama ik vindt die eerste schooldag na de grote vakantie zo moeilijk, ik heb geen zin in school" waarop ik zei: "Nee schat, mama ook niet, maar we moeten toch." Ach als je er dan bent, dan gaat het ook wel weer en zo zal hij het ook ervaren, ze vieren meteen alweer twee verjaardagen vandaag en met die twee extra vrije dagen voor de kerstvakantie vanwege de sneeuw, zal er vandaag nog wel niet zoveel gewerkt worden, want er moet natuurlijk veel verteld worden. Mon, 04 Jan 2010 12:19:11 +0100 http://www.bloedziekten.nl/blog/index.php/post/8375/