<?xml version="1.0" encoding="utf-8"?>
<feed xmlns="http://www.w3.org/2005/Atom">
	<title type="html"><![CDATA[Forum]]></title>
	<link rel="self" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/extern.php?action=feed&amp;type=atom"/>
	<updated>2010-04-18T16:37:24Z</updated>
	<generator>PunBB</generator>
	<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/index.php</id>
		<entry>
			<title type="html"><![CDATA[botpijn.]]></title>
			<link rel="alternate" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=472&amp;action=new"/>
			<summary type="html"><![CDATA[Hallo, 

Ik heb nu 3 jaar AA en een PNH kloon. Of hoe je dat mag noemen. Ik heb in 2007 een ATG kuur gehad en tot nu toe gaat het nog steeds goed. Maar nu heb ik de laatste tijd veel last van botpijn. 
Weet iemand de oorzaak hiervan ? 

groetjes 
Dagmar]]></summary>
			<author>
				<name><![CDATA[SZB]]></name>
				<uri>http://www.bloedziekten.nl/forum/profile.php?id=200</uri>
			</author>
			<updated>2010-04-18T16:37:24Z</updated>
			<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=472&amp;action=new</id>
		</entry>
		<entry>
			<title type="html"><![CDATA[Wat zeggen 'waardes']]></title>
			<link rel="alternate" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=461&amp;action=new"/>
			<summary type="html"><![CDATA[Beste mensen,
Gisterenmiddag hoorde ik de geruststellende woorden van mijn hematoloog dat mijn waardes op dit moment stabiel waren.
Ik wist wat cijfers van haar te ontfutselen en kan nu zien dat ze inderdaad onder de norm van een gezond mens zijn. Maar verder zegt het mij nog niets want ik weet niet wanneer het echt alarmerend is.
Het jammere is dat ik wel mijn informatie van haar krijg, maar ik moet het heel specifiek vragen en daarbij vertelt ze met net niets meer dan ik vraag.

Hoe liggen de waardes bij anderen, die ook in de lappenmand zitten ?
Ik heb nu
rode bloedlichaampjes 7.8
witte 2.8
en plaatjes 120

Kan iemand mij meer vertellen. Hartstikke fijn. ( Ik val  niet meteen om hoor )

groetjes
Michel]]></summary>
			<author>
				<name><![CDATA[Henriette]]></name>
				<uri>http://www.bloedziekten.nl/forum/profile.php?id=477</uri>
			</author>
			<updated>2010-03-16T13:20:17Z</updated>
			<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=461&amp;action=new</id>
		</entry>
		<entry>
			<title type="html"><![CDATA[Infodag 10 september 2009]]></title>
			<link rel="alternate" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=447&amp;action=new"/>
			<summary type="html"><![CDATA[Hey allen,

Ik heb die dag zovele mensen zien binnenkomen, maar heb enkel de kans gehad met enkelen te praten.
Waaronder Andrea, Iddo, Suzanne en Bas. En niet te vergeten, Julie. Natuurlijk ook mede Belgen ;) Tijdens de workshop heb ik mensen ontmoet, maar ik heb helaas geen namen onthouden. :(
Maar verder vroeg ik me af wie van de forumgebruikers er ook waren en wie ik dus (spijtig genoeg) niet in het echt heb kunnen ontmoeten.
Misschien kunnen we hier ook wat ervaringen wissellen en gedachten van wat er precies allemaal gezegd werd?
Het was mijn allereerste infodag. Heel nieuw en zeer interesant. het was de lange rit en (toch wel) vroeg opstaan zeker waard! :)
Volgend jaar kom ik zeker weer! En misschien durf ik dan mijn mond te openen en zelf een vraag te stellen, haha. :)]]></summary>
			<author>
				<name><![CDATA[SZB]]></name>
				<uri>http://www.bloedziekten.nl/forum/profile.php?id=432</uri>
			</author>
			<updated>2010-03-04T13:40:40Z</updated>
			<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=447&amp;action=new</id>
		</entry>
		<entry>
			<title type="html"><![CDATA[Kreeg in mijn mailbox de mededeling dat dit forum gesloten word.]]></title>
			<link rel="alternate" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=467&amp;action=new"/>
			<summary type="html"><![CDATA[Beste mensen en Andrea,

Klopt het dat dit forum gesloten word? 
Ik kreeg de uitnodiging om mee te gaan en moest me opnieuw registreren.

Hier vroegen ze mij ook uitvoerige info over mijn adres en verdere personalia.
Dit is iets waar ik helemaal geen behoefte aan heb op Internet.

Nog sterker vond ik dat mijn ziekte MDS helemaal niet voorkwam en ook niet onder
de volledige naam Myelodysplasie. Ook de zoekfunctie vond niets.

Klopt die mededeling in mijn mailbox wel ?

Hartelijke groet en allemaal, hou je goed 

Michel]]></summary>
			<author>
				<name><![CDATA[SZB]]></name>
				<uri>http://www.bloedziekten.nl/forum/profile.php?id=477</uri>
			</author>
			<updated>2010-03-04T13:28:43Z</updated>
			<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=467&amp;action=new</id>
		</entry>
		<entry>
			<title type="html"><![CDATA[beenmergtransplantatie]]></title>
			<link rel="alternate" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=465&amp;action=new"/>
			<summary type="html"><![CDATA[hallo!  ik krijg waarschijnlijk een beenmergtransplantatie.. omdat het rampzalig slecht gaat met de kuur..
ik had even de vraag hoelang je meestal opgenomen bent in het ziekenhuis als je zo'n transplantatie krijgt. en of de voor behandeling met de chemo's enzo erg zwaar is?

mvg  julian]]></summary>
			<author>
				<name><![CDATA[Michel]]></name>
				<email><![CDATA[julian_b2voetbal@hotmail.com]]></email>
				<uri>http://www.bloedziekten.nl/forum/profile.php?id=176</uri>
			</author>
			<updated>2010-03-03T08:45:54Z</updated>
			<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=465&amp;action=new</id>
		</entry>
		<entry>
			<title type="html"><![CDATA[ex-ttp patient + anticonceptie]]></title>
			<link rel="alternate" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=468&amp;action=new"/>
			<summary type="html"><![CDATA[Ik heb op mijn 13e voor het eerst kennis gemaakt met de ziekte TTP. Het duurde erg lang voordat precies bekend was, wat er met me aan de hand was. Voornamelijk prednison, cyclosporine en de plasmaferese gehad. Leek allemaal weer goed te gaan, totdat ik met de prednison aan het afbouwen was, kwam het na een half jaar weer terug. Ik was inmiddels 14. Het leek na 6 weken allemaal weer goed te gaan, er werd gekozen voor een rustigere afbouw van de prednison. Op mijn 15e kreeg ik het weer! Toen is gekozen voor de Mabtherabehandeling (1x per jaar)  Geheel in proef, omdat de meeste ttp-patienten ouder zijn en de artsen niet wisten hoe kinderen hierop reageren. Al en met al bleef het goed gaan, totdat ik op mijn 18e wéér TTP kreeg. Ik heb heel wat afgesurft op het internet en kwam een artikel tegen over TTP en dé pil. Ik ben hiermee naar mijn arts gegaan en moest vrijwel meteen stoppen. Achteraf kan gezegd worden dat dé pil de oorzaak van een recidieve aanval is geweest. Mijn vraag, zijn er meerdere mensen die dit ook hebben, en wat wordt er geadviseerd als alternatief voor anticonceptie?
Nu krijg ik een mabthera behandeling van 1x in 3 mnd. 

Ik ben benieuwd!]]></summary>
			<author>
				<name><![CDATA[leila]]></name>
				<uri>http://www.bloedziekten.nl/forum/profile.php?id=481</uri>
			</author>
			<updated>2010-03-02T21:13:23Z</updated>
			<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=468&amp;action=new</id>
		</entry>
		<entry>
			<title type="html"><![CDATA[Informatie over ijzerstapeling en ijzerchelator Exjade]]></title>
			<link rel="alternate" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=466&amp;action=new"/>
			<summary type="html"><![CDATA[Tijdens het surfen op de wijde internet zee kwam ik op de site van Novartis. Even rondgeneusd en deze link gevonden:

[url]http://www.exjade.nl/openbaar/home/home.php[/url]]]></summary>
			<author>
				<name><![CDATA[Julian]]></name>
				<uri>http://www.bloedziekten.nl/forum/profile.php?id=9</uri>
			</author>
			<updated>2010-03-02T17:55:30Z</updated>
			<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=466&amp;action=new</id>
		</entry>
		<entry>
			<title type="html"><![CDATA[reactie op Elisa]]></title>
			<link rel="alternate" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=459&amp;action=new"/>
			<summary type="html"><![CDATA[Hoi

ik ben andrea de oprichtster van deze site. ben blij dat je je bij ons aanmeld en hoop wat voor je te kunnen betekenen.
Rotterdam zit je goed voor AA hoor.
wel heel vervelend dat de ATG kuur niet aanslaat. overwergen de artsen nog tweede kuur?Weet je vriend dat deze groep bestaat? hij zou ook bij ons kunnen bloggen als hij daar toe in staat is.
er is pas een boekje uitgekomen  “Hoe families kunnen leren omgaan met beenmergziektes zoals AA" zie  [url]http://www.bloedziekten.nl/details.php?BloedziekteID=3&AID=105&SAID=279[/url]

schroom niet om vragen te stellen. je kunt mij ook mailen info@bloedziekten.nl
veel sterkte 
groet
Andrea]]></summary>
			<author>
				<name><![CDATA[Elisa]]></name>
				<uri>http://www.bloedziekten.nl/forum/profile.php?id=2</uri>
			</author>
			<updated>2010-03-02T13:08:23Z</updated>
			<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=459&amp;action=new</id>
		</entry>
		<entry>
			<title type="html"><![CDATA[mn verhaal verder]]></title>
			<link rel="alternate" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=455&amp;action=new"/>
			<summary type="html"><![CDATA[hallo, bij mij is de AA in maart 2008 geconstateerd. Ik heb toen in juli een ATG kuur gehad van t peerd. 
Ik heb daarna in augustus een hersenbloeding gehad door mijn lage bloedplaatjes. Ongeveer aan het eind van augustus begon het al een beetje aan te slaan. Alleen toen heb ik op een avond een epileptische aanval gehad, toen hebben ze me gelijk medicatie tegen epilepsie gegeven.
 Alleen die medicatie werkte de kuur tegen. ongeveer in februari begon het wat meer aan te slaan, maar dat hield na een maand of 2 alweer op door dus die epilepsie medicijnen. Ik heb toen in augustus 2009 een 2e kuur gehad van het konijn. Ongeveer 2 weken daarna steeg het hb al een stuk, maar de bloedplaatjes nog niet. Toen kreeg ik op een bepaald moment een flinke griep. Na die griep was alles ingestort: om de 2 a 3 week transfusie, 1 a 2 keer in de week plaatjes transfusie etc....  Maar dat hield na een maand of 2 maanden weer op. nu gaat het alweer wat beter, bloedplaatjes rond de 50-65 maar schommelt wel veel. en het hb is laatst van 5.1 naar 5.3 gestegen in een weekje. Ik hoop dat het zo doorzet!! En ik waarschuw de mensen, je kan beter een plaatjes transfusie krijgen als je plaatjes 0 hebt. want er is dus een kleine kans dat je spontaan een hersenbloeding kan krijgen. Het kan ook aan mij liggen want bij de meeste mensen met plaatjes 0 gebeurd er niet zoveel. 

Groetjes Julian Menzo

groetjes Julian]]></summary>
			<author>
				<name><![CDATA[marianne1708]]></name>
				<email><![CDATA[julian_b2voetbal@hotmail.com]]></email>
				<uri>http://www.bloedziekten.nl/forum/profile.php?id=176</uri>
			</author>
			<updated>2010-03-01T13:44:22Z</updated>
			<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=455&amp;action=new</id>
		</entry>
		<entry>
			<title type="html"><![CDATA[Stichting Contactgroep Leukemie info over  MDS]]></title>
			<link rel="alternate" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=464&amp;action=new"/>
			<summary type="html"><![CDATA[weten jullie dat de Stichting Contactgroep Leukemie veel   informatie over MDS geeft?]]></summary>
			<author>
				<name><![CDATA[SZB]]></name>
				<uri>http://www.bloedziekten.nl/forum/profile.php?id=2</uri>
			</author>
			<updated>2010-02-23T15:30:19Z</updated>
			<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=464&amp;action=new</id>
		</entry>
		<entry>
			<title type="html"><![CDATA[Purpera op voeten]]></title>
			<link rel="alternate" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=463&amp;action=new"/>
			<summary type="html"><![CDATA[Hallo allemaal,  

Ik zit met een vreemd verschijnsel, puntbloedingen op mijn voeten.

Ik heb op 2de kerstdag mijn been gebroken en met een operatie er medisch staal in gekregen.

Na een tijdje toen ik al even thuis was kreeg ik opeens puntbloedingen op mij niet-gebroken voet.

Heel raar dachten we, maar we dachten dat het kwam door het stampen op de treden als ik na boven moest.(met 1 been op de trap op dan moet je wel wat stampen.)

Maar toen kreeg ik het ook opeens op mijn gebroken been zijn voet. 
Dus het kwam niet door het stampen want dat been gebruikte ik niet.

Ik dacht dat het eerst kwam door de medicijnen die ik heb gekregen 
tegen trombose. (acenocoumarol) 

Maar nu de huisarts en de chirurg het ook niet weten 
wat het was hebben ze maar gezegd dat ik moest stoppen met de medicijnen.

Ik heb verder nergens last van, ook niet van de bloedingen.

Nu ik dat gedaan heb gingen ze weer weg maar dat was ook in tussentijd gebeurd toen ik de medicijnen nog wel gebruikte.

Toen waren ze na een dag of 2 weer terug.

En nu, zelfs als ik gestopt ben met de medicijnen komen ze alweer een beetje terug.

Moet het medicijn nog uitwerken ofzo?
Of weer iemand wat het is?
Grt, Thomas.]]></summary>
			<author>
				<name><![CDATA[Thomas Drachten]]></name>
				<uri>http://www.bloedziekten.nl/forum/profile.php?id=479</uri>
			</author>
			<updated>2010-02-12T01:44:28Z</updated>
			<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=463&amp;action=new</id>
		</entry>
		<entry>
			<title type="html"><![CDATA[Elliptocytose]]></title>
			<link rel="alternate" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=462&amp;action=new"/>
			<summary type="html"><![CDATA[Hallo,

Twee jaar geleden is bij mij de diagnose elliptocytose gesteld. Ongeveer 30% van mijn rode bloedcellen heeft een afwijkende vorm (ovaal). Omdat mijn milt ernstig vergroot bleek en ook nog eens veel pijnklachten gaf is die vorig jaar februari verwijderd. Ik ben onder behandeling in het Radboud UMC Nijmegen. Ik zou graag in contact komen met mensen die dezelfde bloedafwijking hebben!

groeten Rutger]]></summary>
			<author>
				<name><![CDATA[SZB]]></name>
				<uri>http://www.bloedziekten.nl/forum/profile.php?id=478</uri>
			</author>
			<updated>2010-02-10T14:15:52Z</updated>
			<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=462&amp;action=new</id>
		</entry>
		<entry>
			<title type="html"><![CDATA[Hoop echt dat iemand mijn verhaal herkent]]></title>
			<link rel="alternate" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=448&amp;action=new"/>
			<summary type="html"><![CDATA[Onze zoon was en is vaak ziek.
Het ene virus na het andere is al 2 keer geopereerd aan het KNO gebied.
Heeft begin dit jaar alleen al 8 ABkuren gehad.
En toen was er een oplettende arts bij de dokterswacht die zei vind u dit normaal.
En ik antwoorde nee, maar ook wij weten niet wat te doen.
Ze zegt vraag een algeheel bloed onderzoek aan en dit hebben we gedaan via de huisarts.
Toen ik terug moest op controle bij de KNOarts en hem het ook vertelde zei hij we wachten daar niet op ik stuur je door naar de kinderarts.
Dat kwam in treinversnelling en zo konden we voor de zomervakantie terecht bij de kinderarts.
We deden ons verhaal en ze zouden een algeheel bloed onderzoek doen ook naar het afweersysteem.
Mocht er iets uit komen zou hij bellen, maar sommige uitslagen zouden langer duren voor ze binnen waren.
Op vakantie werden we gebeld en een kinderarts belt niet zomaar, maar het bleek dat onze zoon een te laag ferretine had.
Zijn Ferretine was 15 en moest hiervoor aan de ijzerdrank dit kon zijn weerstand verklaren, maar we moesten afwachten wat de andere uitslagen zouden doen.
Terug op controle dachten we nu komt er niks meer bij anders waren we wel gebeld, maar er was wel meer ontdekt.
Zijn afweer was niet goed ze deden een test met een pneumo23 injektie en dan 3 weken later weer bloed prikken en dit bleek gelukkig wel goed te zijn hij reageerde erop dat is positief.
Dus alleen het Ferretine is het probleem, maar hij begon nu 2 maanden terug erg veel te drinken ikke dorst, ikke dorst.
Hij is vreselijk moe, valt af en toe weg en drinkt en plast veel, maar goed kon dit van het Ferretine komen dat kon zei de kinderarts.
Alleen suikerziekte zit ook in de familie dus vroeg of de bloeduitslag bij het algehele onderzoek er ook bij zat.
Nee dat hadden ze niet geprikt en dat vonden zowel ik als de huisarts erg raar, maar wat blijkt nu ze hebben bloed geprikt om moeder gerust te stellen.
En dat maakt me kwaad het was op advies van een arts bij de dokterswacht en ja ik ben ook ongerust logisch mijn kind is niet doodziek, maar ook niet fit.
En dan wil je weten wat er aan de hand is, maar goed ze hebben toen urine getest op suikerziekte alleen nu hoor ik overal dat het niet betrouwbaar is klopt dit?
Gaat Suikerziekte en een te laag ferretine gehalte vaker samen?
Wij willen nu alsnog een algeheel bloed onderzoek zouden jullie dat ook doen?
Zijn ferretine was 15 en is ondanks ijzerdrank gezakt naar 7, maar ze doen niks meer nu.
Ze controleren niks meer niet eerder weer dan in april en dat vinden wij niet prettig.
Hij is vaak moe, valt af en toe weg, is lijkbleek, drinkt veel en plast veel, valt af en hij eet erg slecht.
Het enige wat hij zegt is ikke dorst en ikke moe we willen graag weer een mannetje met energie.
Hij pikt ieder virus op is vaak ziek, maar ondanks dat zo'n heerlijk mannetje een lachebekkie
Herkent iemand mijn verhaal?
Weet iemand de normaalwaarde van ferritine bij kinderen?
En wie kan mijn vragen beantwoorden alvast bedankt

Vriendelijke groeten]]></summary>
			<author>
				<name><![CDATA[Michel]]></name>
				<uri>http://www.bloedziekten.nl/forum/profile.php?id=463</uri>
			</author>
			<updated>2010-02-08T11:47:03Z</updated>
			<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=448&amp;action=new</id>
		</entry>
		<entry>
			<title type="html"><![CDATA[Myelodysplastic syndroom ,  5 Q min vorm]]></title>
			<link rel="alternate" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=449&amp;action=new"/>
			<summary type="html"><![CDATA[Hallo,

Ik weet sinds kort dat ik het  Myelodysplastic syndroom heb, en dan de 5 Q min vorm.
Er is heel weinig over bekend, maar zou toch graag willen weten, wie dit nog meer heeft en wat wordt er aan gedaan. Ben 52 jaar, dus volgens de statistieken vrij "jong".

Ik ga in januari starten met een nieuw onderzoek/studie, om te kijken of de medicijnen die hiervoor worden gebruikt aanslaan. Ik hoop van wel en heb er ook goede hoop voor, dat dit lukt, want een ander alternatief is er niet, of eigenlijk dan alleen bloedtransfusies om de 6 á 8 weken.
Geen keuze dus! Ben wel heel optimistisch.

Ik ben een duizendpoot en het frustrerende van dit alles is dat je zo ontzettend moe wordt op den duur, het hb-gehalte zakt gestaag na een bloedtransfusie, omdat ik niet kan doen wat ik gewend ben!

Hopelijk kan iemand mij hierover meer vertellen, oftewel ervaringen delen.

met vriendelijke groet,

Henriette.]]></summary>
			<author>
				<name><![CDATA[Michel]]></name>
				<uri>http://www.bloedziekten.nl/forum/profile.php?id=461</uri>
			</author>
			<updated>2010-02-08T11:22:57Z</updated>
			<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=449&amp;action=new</id>
		</entry>
		<entry>
			<title type="html"><![CDATA[Wie heeft ook een partner met HES]]></title>
			<link rel="alternate" href="http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=460&amp;action=new"/>
			<summary type="html"><![CDATA[Hebben pas de diagnose gekregen en het lijkt me fijn iets meer te horen over hoe de dingen kunnen gaan en zijn; voor degene met de diagnose, maar vooral ook als je er 'naast' staat.]]></summary>
			<author>
				<name><![CDATA[henny]]></name>
				<uri>http://www.bloedziekten.nl/forum/profile.php?id=476</uri>
			</author>
			<updated>2010-01-27T10:13:56Z</updated>
			<id>http://www.bloedziekten.nl/forum/viewtopic.php?id=460&amp;action=new</id>
		</entry>
</feed>
