Onderwerp: Budd Chiari Syndroom

Hallo,

Hier ben ik de eerste en heb dus Budd Chiari en dit houdt in dat de afvoer van het vocht  (ed) van uit de lever verstoord is.
Dit komt  meestal door een trombose in een leverveen, hier heb je er 2 van, of in de poortader en dit is de grootse en belangrijkste ader bij de lever.
Ik heb dus trombose in beide levervenen, de 1 zit geheel dicht de ander half.
Dit houdt in dat je lever het vocht niet kwijt kan, dus vergroot is en vocht gaat door laten in de buikholte ofwel asciste ind de buik.
Meestal zijn de leverwaardes ook verminder tot heel slecht, bij is het gelukkig bij weinig verstoord gebleven alleen had ik heel veel vocht in mijn buik met als gevolg een grote dikke buik die op springen stond, navelbreuk en vele klachten van mijn ingewanden.
Ik at weinig viel af maar door het vocht was dat niet te merken.
Dmv plasmedicatie is het in het begin vrij goed onder controle gehouden en vloeide het vocht weg maar ineens gebeurde dit niet meer met echt veel problemen als gevolg.
Ik heb de trombose gekregen door de PNH die ik had en ingrijpen dmv een TIPPS plaatsing deden ze dus niet want de risicos waren groot.
Toen ik dus echt op springen stond is er groot overleg geweest en ben ik dus opgegaan voor een TIPPS plaatsing en dit verliep goed, eerst 15 liter vocht afgetapt uit buik en wat was ik toen mager....daarna de Tipps en ja dat ging goed alleen een bloeding erna kosste bijna mij mijn leven en dat was echt heel angstig.
Na hertsel en aansterken heb ik een Stamceltransplantatie ondergaan om de AA en de PNH uit mijn beenmerg te verwijderen en ook dat is gelukt.
Ik ben er nog niet maar het begin is er.
De lever is nog wat vergroot maar de TIPPS doet zijn werk prima en ik hoef geen dieet of plaspillen te gebruiken alleen nog bloedverdunners voor het geval de TIPPS zal dicht slippen.
De waarden zijn "prettig" verstoord dus niet hevig en dat zal altijd zo blijven.
Verder staat mijn verhaal dus bij AA/PNH.

TIPPS: dit is een buisje wat ze via je hals in een ader prikken en dan zo via die ader naar je lever toe brengen.
Daar wordt de TIPPS door de lever heen geprikt en aangesloten zodat de verstopte aders als het waren vervangen worden door het buisje.
Het is nog niet zo heel lang in om;loop, geloof pas 4 jaar(de tipps die ik heb), hierdoor zijn er maar weinig chirurgen in Nederland die deze plaatsing kunnen en toen ik hem liet plaatsen waren het geloof ik nog maar 3 chirurgen in ned. dus bar weinig.

ik hoop dat er meer mensen zullen komen die hier hun verhaal kwijt kunnen want het is erg zeldzaam en dus  weinig informatie te vinden.
Voor mij een uitkomst

2

Re: Budd Chiari Syndroom

Hey lezer,

Ik draag al bijna 26 jaar de naam Bianca. Vrienden noemen me Biek, aan jullie de keuze.

Sinds 2004 is er bij mijn Budd Chiari ontdekt.
In 2002 had ik last van mijn arm, ik logeerde op een camping gelukkig niet ver van huis. En toen ik 's ochtends wakker werd kreeg ik mijn arm niet meer opgetild. Ik door gereden naar het zh ipv naar mijn werk. Een slijmbeurs ontsteking. Maar 3 goudspuiten bij de huisarts hielpen niks. Uiteindelijk is het zelf weggegaan.
2 jaar later had ik net een huis gekocht, met mijn ex-vriend en een maand later werd ik erg ziek. Griep dacht ik. Ik bleef overgeven, een glas water kreeg hield ik niet binnen. In die week ben ik 4 x naar de huisarts geweest. Mijn eigen huisarts was met vakantie, dus ik kreeg steeds iemand anders. Mijn moeder die verpleegkundige was heb ik na 4 dagen gebeld. Ze was meteen gekomen. 's Avonds nog naar de huisartspost ook daar werd ik weer naar huis gestuurd. De volgende dag, weer naar de huisarts. Dit was de vijfde keer, ik werd accuut door gestuurd naar het zh. Ik was uitgedroogd. Daar aangekomen werd ik, je raad het al aan de natriumzakken gelegd! Foutje zeiden ze achteraf.

Na 4 weken, leek ik 9 maanden zwanger en was ik bijna 25 kilo aangekomen. Pijn, ongelooflijk. Maar ze wisten wat ik had: Het Budd Chiari Syndroom. En toen? Een academisch ziekenhuis? Ja, eindhoven had goede contacten met Maastricht, dus dan maar daar naartoe. Ik kreeg studenten aan mijn bed... niet te tellen. Daar had ik helemaal geen zin in... Ik voelde me beroerd. Ik bleef nog steeds overgeven. Uiteindelijk had ik 2 dagen niet overgegeven en hebben ze me naar huis gestuurd. Diezelfde nacht ben ik weer terug gegaan. Na een tijdje kreeg ik geen pijnstillers, ik gilde van de pijn in mijn buik.

Ik kan me nog herinneren, dat op een vrijdag mijn moeder binnen kwam en lijkwit wegtrok. Ik zei tegen haar, haal me hier weg. Dit overleef ik niet!
Zij heeft alles op alles gezet en gezorgd dat ik die woensdag erna naar Rotterdam werd gebracht. Daar aangekomen, zei de arts tegen me. Jij gaat niet terug, dat nooit!! De verpleger antwoorde: we hebben hier geen plaats meer, en nu? Dan maken we plaats, want zij blijft hier! Toen viel ik in slaap (soort semi-coma bleek achteraf). Nog diezelfde dag, kreeg ik het ene onderzoek na het andere. Ik vond alles prima, nu werd er eindelijk na 9 weken iets gedaan.

Mijn vader was nog in het ziekenhuis, want hij was met me meegegaan in de ambulance. Om een uur of 19.00 kwam de arts binnen, met minder goed nieuws. Ik stond te wachten op een transplantie en stond al boven aan de lijst. Toen ik een beetje overeind kon komen, vroeg ik aan hem hoe lang ik nog had. Mijn vader werd ongelooflijk kwaad. Hoe kon ik zoiets vragen, was ik wel goed bij mijn hoofd?!! De arts kalmeerde hem een beetje en vertelde dat mijn lever nog maar voor 4% functioneerde. Met geluk had ik nog 48 uur te leven. Mijn vader rende gillend en jankend weg. Zo had ik hem nog nooit gezien. Toen mijn moeder, schoonbroer en zusjes arriveerde om 01.00 's nachts in het zh. kreeg mijn moeder te horen dat er misschien een operatie nog mogelijk was, maar daarvoor moesten zij wat testen afwachten.
Er werd voor overnachting gezorgd. En de volgende ochtend, bleek een operatie inderdaad te lukken. Mocht deze niet slagen, dan kon een transplantatie nog altijd. Voor mij was de keuze gemaakt. Het was nu of nooit. Ik heb nog nooit zoveel gebeden als toen. Alle gebeden uit de bijbel kwamen in me op, ongelooflijk. Maar het enigste wat ik kon doen, was bidden. Na veel vergaderingen en overleg was er 1 radioloog in het gehele zh, die de operatie (plaatsen van een TIPPS) aandurfde. Hij had weinig geslapen, dus wilde heel even zijn ogen dicht doen.

Toch werd ik eerder opgehaald dan de bedoeling was. Iedereen was er behalve mijn vader. Ik wilde hem erbij hebben, maar we konden niet wachten. Al mijn sieraden had ik al onderverdeeld aan mijn zussen en mijn moeder. Iedereen had iets van mij, zo konden zij verder met de gebeden waar ik gebleven was. Ik werd de operatiekamer binnengebracht en zag zo'n 30 mensen om me heen staan. Allemaal met hun handen voor hun lichaam. Ze keken mij aan, maar zeiden geen woord. Angst, maar toch rust wat ze uitstraalde. Eindelijk was ik in goede handen. Voordat ik in slaap viel, zei ik tegen de arts. Mijn hoop ligt bij jullie in handen, neem die alstublieft niet weg.

Dat hebben ze niet gedaan, want nu zit ik hier dit verhaal te schrijven aan jullie.
Het overgeven is na mijn operatie weggegaan. Heel wat maanden dus...
Ik weet wat het is om Budd Chiari te hebben, ik weet wat de gevaren zijn. Ik heb ze gezien, meegemaakt en kan me daarom ook enorm goed in iemand anders verplaatsen. Deze ziekte heeft van mij een volwassen persoon gemaakt in een zeer korte tijd. Ook door de Bijna-dood-ervaring die ik heb meegemaakt, ben ik niet bang om te gaan. Daarom durf ik nu ook te leven. Op dit moment werk ik weer 40 uur per week. Wel met enorm veel revalidatie, doorzettingsvermogen en wilskracht.

Laatst bewerkt door Bianca (21-10-2007 17:35:37)

Een glimlach op je toet, staat altijd goed smile

3

Re: Budd Chiari Syndroom

Hallo Bianca,

Je bent een kanjer zoveel wilskracht. Ik ben blij dat je hebt aangegeven de BC hoek op opnze website wil gaan beheren. We zullen er alles aan doen je hierbij te helpen. Het is een zeldzame aandoening die niet direct tot 1000 bezoekers per dag zal leiden. Maar je kan op jouw manier iets van onschatbare waarde bijdragen namenlijk dat je niet alleen hoeft te staan.

succes

Iddo

4

Re: Budd Chiari Syndroom

Hoe is het met Diane? Ik heb je tijdens het weekend gemist en vraag me af hoe het met jou gaat. Ik heb lange tijd ook niets aan mijn forum gedaan omdat ik met te beroerd voelde, ik trek me terug en wacht tot ik me weer wat beter voel. In de tussentijd weet behalve de zeer directe omgeving, dat het niet lekker met me gaat. Het is niet iets dat ik per forum of e-mail laat weten. Misschien ben jij ook zo.

Ik vind dat jij veel energie in je website hebt gestoken en dat het boordevol met informatie staat.

Diane, ik hoop snel weer iets van je te horen via het forum of via de e-mail, ik hoop dat het goed met je gaat.

groetjes Jackie

~*De herinnering die je later wilt hebben moet je nu maken.*~