Onderwerp: Budd Chiari Syndroom
Hallo,
Hier ben ik de eerste en heb dus Budd Chiari en dit houdt in dat de afvoer van het vocht (ed) van uit de lever verstoord is.
Dit komt meestal door een trombose in een leverveen, hier heb je er 2 van, of in de poortader en dit is de grootse en belangrijkste ader bij de lever.
Ik heb dus trombose in beide levervenen, de 1 zit geheel dicht de ander half.
Dit houdt in dat je lever het vocht niet kwijt kan, dus vergroot is en vocht gaat door laten in de buikholte ofwel asciste ind de buik.
Meestal zijn de leverwaardes ook verminder tot heel slecht, bij is het gelukkig bij weinig verstoord gebleven alleen had ik heel veel vocht in mijn buik met als gevolg een grote dikke buik die op springen stond, navelbreuk en vele klachten van mijn ingewanden.
Ik at weinig viel af maar door het vocht was dat niet te merken.
Dmv plasmedicatie is het in het begin vrij goed onder controle gehouden en vloeide het vocht weg maar ineens gebeurde dit niet meer met echt veel problemen als gevolg.
Ik heb de trombose gekregen door de PNH die ik had en ingrijpen dmv een TIPPS plaatsing deden ze dus niet want de risicos waren groot.
Toen ik dus echt op springen stond is er groot overleg geweest en ben ik dus opgegaan voor een TIPPS plaatsing en dit verliep goed, eerst 15 liter vocht afgetapt uit buik en wat was ik toen mager....daarna de Tipps en ja dat ging goed alleen een bloeding erna kosste bijna mij mijn leven en dat was echt heel angstig.
Na hertsel en aansterken heb ik een Stamceltransplantatie ondergaan om de AA en de PNH uit mijn beenmerg te verwijderen en ook dat is gelukt.
Ik ben er nog niet maar het begin is er.
De lever is nog wat vergroot maar de TIPPS doet zijn werk prima en ik hoef geen dieet of plaspillen te gebruiken alleen nog bloedverdunners voor het geval de TIPPS zal dicht slippen.
De waarden zijn "prettig" verstoord dus niet hevig en dat zal altijd zo blijven.
Verder staat mijn verhaal dus bij AA/PNH.
TIPPS: dit is een buisje wat ze via je hals in een ader prikken en dan zo via die ader naar je lever toe brengen.
Daar wordt de TIPPS door de lever heen geprikt en aangesloten zodat de verstopte aders als het waren vervangen worden door het buisje.
Het is nog niet zo heel lang in om;loop, geloof pas 4 jaar(de tipps die ik heb), hierdoor zijn er maar weinig chirurgen in Nederland die deze plaatsing kunnen en toen ik hem liet plaatsen waren het geloof ik nog maar 3 chirurgen in ned. dus bar weinig.
ik hoop dat er meer mensen zullen komen die hier hun verhaal kwijt kunnen want het is erg zeldzaam en dus weinig informatie te vinden.
Voor mij een uitkomst
Forum


