11 Reactie door Vera_2009

  • Geregistreerd: 06-07-2009
  • Berichten: 20

Re: eculizumab

SZB schreef:

In Belgie wordt Soliris sinds kort in het ziekenhuis in Brugge toegediend. Daar wordt het nog niet door de verzekering vergoed.

andrea

Andrea,

Ik ben sinds augustus-september 2008 begonnen met Soliris (in België) en ik kan je zeggen dat ik in het ziekenhuis te Hasselt ben begonnen.
Het Virga Jesse Ziekenhuis te Hasselt was het eerste ziekenhuis die de toestemming kreeg voor Soliris.
Ik was de eerste die het gekregen heeft.
Later is er inderdaad iemand in Brugge begonnen.
Ik weet daar helaas geen resultaten over.
Ik weet wel dat het sinds kort een terugbetalend medicijn is geworden in België.
Wat voor mij (en enkele anderen hier in België) betekend dat ze het ons niet meer kunnen afnemen wink
Nu zullen er wel gauw anderen starten met Soliris.

Vriendelijke groeten,

Vera

Laatst bewerkt door Vera_2009 (06-07-2009 11:58:14)

12 Reactie door SZB

  • SZB
  • Administrator
  • Offline
  • Geregistreerd: 24-01-2007
  • Berichten: 617

Re: eculizumab

wordt het nu vergoed in belgie?
ik heb nog een brief geschreven Mrs L. Onckelinx,
Minister of Health omdat zijn op het punt stonden het niet te vergoeden.

13 Reactie door Vera_2009

  • Geregistreerd: 06-07-2009
  • Berichten: 20

Re: eculizumab

Mijn hematoloog zei van wel.
Wat ook kan is dat we het nieuws een beetje op voorhand hebben vernomen, maar hij verzekerde mij dat het word terugbetaald.
Het comité heeft de goedkeuring gegeven.
Nu wachten dus op de officiele nota dan.

Ik ben al zeer blij dat ze het me niet meer kunnen afnemen wink

14 Reactie door SZB

  • SZB
  • Administrator
  • Offline
  • Geregistreerd: 24-01-2007
  • Berichten: 617

Re: eculizumab

mijun arts uit nijmegen schrijft, Ja Mevrouw Stiene. Er is in ieder geval goedkeuring op alle niveau’s . Er kan even overheen gaan voordat alles ook daadwerkelijk is geregeld. Vriendelijke groeten, Dr Petra Muus.

15 Reactie door Vera_2009

  • Geregistreerd: 06-07-2009
  • Berichten: 20

Re: eculizumab

Ja smile

Ik hoop dat anderen nu ook snel zullen behandelt worden.
Hoewel ik gehoord heb dat er niet echt veel PNH patiënten rondlopen in België.
Ik hoorde dat iemand in Brugge was begonnen met Soliris, maar verder weet ik dus niks.
Ik kan niet geloven dat wij de enige twee zijn?

16 Reactie door henri

  • henri
  • Nieuwe bezoeker
  • Offline
  • Geregistreerd: 01-09-2009
  • Berichten: 2

Re: eculizumab

kan eculizumab ook gedaan worden bij blackfan diamond,en hoe zijn de resultaten erbij

groetjes henri