Hoi,
ik heb ook hemolytische anemie gehad. Mijn verhaal komt vrijwel overeen met de jouwe, vergrote milt, laag hb, hoog bilirubine. Maar ik had (nog) geen last van andere organen. Ik heb in totaal 30 zakjes bloed gekregen. Hierdoor is mijn ijzer gaan stijgen. Hiervoor kreeg ik exjade, zoals ook iemand anders in een bericht schreef. Maar hiervoor bleek ik allergisch. Na veel onderzoek en niet weten waar het nou door komt dat mijn erytrocyten een afwijkende vorm hebben is er besloten mijn milt te verwijderen. Dit ging niet helemaal zoals gepland. De bedoeling was dat het laparoscopisch zou gaan, d.w.z. dat ze je milt in de buik vermalen en dan eruit halen via een klein gaatje. Helaas was mijn milt te groot voor het grootste zakje en zit ik dus alsnog met een grote snee. Maar ik moet wel zeggen dat het enorm geholpen heeft want nu is mn Hb rond de 8 en heb ik dus officeel geen anemie meer. Wel moet ik nu altijd antibiotica op zak dragen en slikken in geval van koorts, om de 5 jaar vaccinaties halen en 1 jaar lang elke dag fragmin spuiten. Heb in de tussentijd wel een longontsteking gehad. Maar echt ik heb weer energie! Heerlijk!
Ik kan wel begrijpen dat je het moeilijk kunt loslaten, je moet er ook elke dag weer mee leven. Tuurlijk gaat het de ene keer weer beter dan de andere keer. Ik weet er alles van. Zelf heb ik eigenlijk niks dergelijks als accupunctuur ondernomen om mij beter te voelen destijds. Maar als het voor jou werkt, dan is dat mooi meegenomen toch? Het is een beetje uitproberen denk ik wat voor jou het beste werkt.
Maar ik zie ook dat dit bericht al ruim een jaar verder is, hopelijk gaat het inmiddels beter met je!
groetjes,
linda
sesjat schreef:Marieke Smits
Hoi,
Ik heb een erfelijke vorm van de bloedziekte hemolytische anemie.
Mijn rode bloedlichaampjes zijn misvormd en worden door de milt afgebroken. Mijn milt is hierdoor vergroot. De aanmaak van de rode bloedlichaampjes heeft zich aangepast aan de afbraak. Er word veel meer aangemaakt en afgebroken als bij iemand waarvan de bloedlichaampjes normaal zijn. Hierdoor heb ik een laag hb van 6,3. Bij de afbraak van de bloedlichaampjes in de milt komt er een stofje vrij dat bilirubine heet. Dit is een geel stofje en kan alleen in de lever worden omgzet, om zo het lichaam te verlaten. door de vele afbrrak kan mijn lever het zoms niet aan om alle bilirubine te verwerken. Ik zie soms hierdoor een klein beetje geel. Ik heb mij er nooit zorgen om gemaakt. Maar de laatste tijd zie ik veel geler als normaal en heb ik last van mijn organen( lever, gal, nieren en darmen.) Zolang ik een dieet volg met weinig vet en suiker zie ik weinig geel. Mijn arts in het ziekenhuis zegt dat mijn bloedziekte stabiel is en dat er niets aan de hand is, maar ik kan het niet loslaten.
Heeft iemand misschien hier ervaring mee?
Ik zelf geloof wel dat alle ziektes in verband staan met je psyche. Ik ben wel geboren met deze ziekte en dat is voor mij een les om duidelijk voor mijzelf te kiezen en mijn grenzen aan te geven. (Ik geloof in meerdere levens en dat je in ieder leven weer nieuwe lessen te leren hebt.) Maar ik denk wel dat door omstandigheden de ziekte kan verergeren of verbeteren.
Ik ben mij een beetje gaan verdiepen in de organen en psychische klachten. En dat komt wel overeen met mijn klachten en mijn psychische gesteldheid.
Met accupunctuur ben ik mij wel een stuk beter gaan voelen.
Ik ga ook nog naar een therapeut om in contact te komen met mijn organen. Om te kijken of ze mij iets kunnen vertellen aan de hand van visualisatie.
Groetjes Marieke
Forum
