1

Onderwerp: Aplastische Anemie

Wil me even voortstellen ik ben een man van 32 jaar woonde eerst in knokke-heist aan de kust in belgie en werkte als zaalwachter in de sportdienst. Op 12 mei 2008 kwam ik een ongeval tegen een taxi reed achteruit en zag dit niet en reed er recht op in. Ik reed toen met schooter en had gelukkig een helm op. Had gebroken neus en hersenschudding. Naderhand geneesde mijn wonden aan mijn been redelijk goed.  maar begin juni beetje bij beetje kreeg ik rap blauwe plekken en rode puntjes werd ik rap moe enz. Ik dacht dit lag aan de sigareten was toen ook bezig met rookstop en rookte bijna niets meer. Toen op 17 juni 2008 nam ik ontslag op het werk omdat ik een huis heb gekocht met mijn vriendin samen en mijn vriendin van nederland is. moesten we dus kiezen wie gaat hun werk opgeven dus ik heb het gedaan. Dus verhuizde enkele dagen later, zondag 22 Juni waren we het vorige huisje aan het kuisen en bleven daar slapen. 23 Juni moest ik naar de dokter om de papieren te laten invullen van het ongeval en zei hem hoe ik me voelde en mijn bloeddruk niet goed is als ik de trap op loop moet ik snakken naar lucht en krijg ik een zwaar gevoel achteraan mijn hoofd. Mijn wonde geneest niet goed en krijg overal blauwe plekken en rode puntjes tot blauwe puntjes rond mijn wonde zelfs tot een paarse kleur. De dokter zei me niet veel en zei ik ga bloed nemen ik zei hem wat zou dat zijn hij zei we gaan de bloedproeven moeten afwachten. Die zelfde dag gingen we verder huisje kuisen en sleutel afgeven aan de huisbaas en definitief gaan wonen in kalmthout.  Tegen de avond belde de dokter me op en zei dat er iets was met mijn bloedplaatsje en witten en rode cellen en ik direct moet komen de volgende dag. Ik stond daar zo niet bij stil dat dit erngstig kon zijn. Volgende dag belde ik de dokter op en moest ik komen maar was net verhuist knokke is dus zeer ver voor me nu. mijn zus regelde met de dokter om het dossier door te faxen naar middelheim in antwerpen omdat dit dichter tegen ons huis is nieuwe huis dus. Toen ik in spoed binnen werd gebracht namen ze direct weer bloed en diagnose was 9/10 leukemie, en daarna deden ze een beenmergpunktie in de heup. Ik moest dan op de kankerafdeling gaan liggen en mijn wereld stort op 1 dag in elkaar. En denk ik aan juist een huis gekocht nieuwe job die ik zou beginnen waar mijn vader werkt die waarschijnlijk in augustus mocht beginnen deze zal allemaal niet meer doorgaan financieel enz ...maakt me zorgen. De volgende dag zei de dokter dat het toch iets afwijkt van leukemie en deed een beenmergpunktie in het borstbeen. Moet eerlijk bekennen beenmergpunktie is enorm pijnlijk heb zitten roepen en wenen enz. Diezelfde dag dus nu woensdag 25-06-2008 zei hij het is geen leukemie maar we moeten de onderzoeken afwachten ik zei hem wat denk je wat het is. Het gaat meer de richting uit naar aplastische anemie. Kan dat genezen zei ik hij zei ja maastal wel en dit met medicatie enz...op donderdag 26-06-2008 mocht ik naar huis en moet de onderzoeken afwachten tot 04-07-2008.  Heb er over gelezen wat deze ziekte inhoud en hoe het wordt behandeld en moet eerlijk zeggen heb nog nooit zoveel schrik gehad in mijn leven. Onzekerheid en financieel want er zal nu maar 1 inkomen zijn en zeker na mijn otslag op het werk. Elke ziekte komt ongelegen maar deze ziekte komt echt enorm ongelegen en ben bang voor de toekomst nu en dat het wel te genezen valt. Heb een dochter van 12 jaar zij woont bij haar moeder want haar moeder is lesbi geworden heb dit altijd aanvaard. Maar nu de toekomst mooi ging worden val ik nu in een hele diepe put. Zou graag meer willen weten van mensen die dit ook hebben ondergaan en zou graag mensen leren kennen met die ziekte. Daarom dit bericht. Vele groeten

2

Re: Aplastische Anemie

hallo ritchie,

Ik ben Rony, 49 jaar uit Ranst en heb je verhaal met veel interesse gelezen. Allereerst ben ik ook lang (vele jaren) in behandeling geweest in Middelheim bij dokter De Bock. Ik had namelijk ook AA.
Ik ben echter later, vanaf 1996 in overleg met Dr De Bock overgestapt naar Gasthuisberg Leuven. Daar heb ik in 1997 een ATG kuur gehad. Een jaar of 8 later begonnen de bloedwaarden echter opnieuw te dalen en moest ik vaak transfusies krijgen van bloed en plaatjes.
Maart 2006 heb ik dan een stamceltransplantatie gehad van een Duitse donor.
Nu, 2 jaar later, gaat met mij alles goed. Mijn bloedwaarden zijn nu normaal en ik werk halftime.
Wil je nog meer van mijn verhaal horen dan mag je mij altijd mailen.
Ik wens je alvast het allerbeste toe en zeker de moed erin houden.

Groetjes, Rony

Re: Aplastische Anemie

Hey Ronny
Ik ben ook bij dokter de bock in middelheim te antwerpen.
Nu Vrijdag zal ik het heel zeker weten wat ik heb, niet dat ik nu vrijdag direct op deze forum kan zeggen wat het juist wel werkelijk is of het AA is. Omdat ik hoog waarschijnlijk daar zal moeten blijven. Ronny ik zal je mailen als je het niet erg vind. groetjes

Re: Aplastische Anemie

Goedenavond,

Ik ben Susan, 23 jaar en woon in Arnhem. Ik heb juni 2007 te horen gekregen dat ik AA heb. De beste en eigenlijk enige oplossing voor mij was een stamceltransplantatie, die ik afgelopen december heb gehad.

Daarvoor was het elke week een transfusie van bloedplaatjes en om de 2 a 3 weken een bloedtransfusie. Eerst had ik de vorm SAA en dat bleek later VSAA te zijn.

Tot nu toe gaat alles goed en zijn de bloedwaarden goed. 21 juli krijg ik weer een beenmergpunctie om te kijken hoe het van "binnen" er nu eigenlijk uitziet!

Wil je wat vragen of weten, vraag het maar!!

Heel veel succes aankomende vrijdag!

Groetjes,

Susan

Re: Aplastische Anemie

Hey Susan

Dat beenmerg punktie uitvoeren is toch heel wat pijnlijk ik wens je veel sterkte toe.
Ben blij dat je erdoor bent geraakt, en dit wens ik iedereen toe.
Hopelijk zal die ATG behandeling me helpen, ben nooit in mijn leven zo bang geweest en heb het trouwens heel moeilijk nu, maar ben sterk heb heel wat meegemaakt in mijn leven en weet wat vechten is en zal blijven vechten en vanaf nu positiever te leren denken. Ik wens je heel veel geluk toe dat je goede resultaten haalt op 21 juni. Voor mij is het afwachten vrijdag, indien ik kan laat ik het zeker weten welke vorm enz dat het is. Ik wens iedereen sterkte toe.
Zal je zeker ook mailen,

groeten Ritchie

Re: Aplastische Anemie

Ben gisteren naar de dokter geweest.
Toen ik bij hem was zei hij dat er totaal iets niet klopte met de wetenschap.
Mijn ondertse beenmerg geven niets meer af en de bovenste wel en normaal. Wat eigenlijk volgens de wetenschap  niet kan. Hij stelde voor om toch nog eens een beenmergpunktie uit te voeren. Ik vroeg hem is dat echt nodig, wilde het liever niet.
Dokter zei me ok we zullen bloed prikken en daaruit nog eens bekijken. Het bloed werd geprikt en een voorlopige resultaat komt toch alles bij Aplastische Anemie zei de dokter. Mijn bloedplaatjes zijn wel gezakt naar 5000 niet meer en een mens moet er 150.000 hebben zei de dokter. Maar de andere waarde zijn wel naar boven gegaan. Ik Sta nu wel vol uitslag door te weinig aan bloedplaatjes overal kleine inwendige bloedingen juist onder de huid over heel mijn lichaam juist mijn gezicht niet. De dokter stelde voor om nu een cortisone kuur te nemen tot volgende week vrijdag. Hij zei me dat het een goede kans maakt dat ik met die pillen er door zal komen en mijn beenmerg terug in orde kan komen. Laat ons hopen dat dit klopt. Heb toch nergens gelezen dat AA kan genezen worden door cortisone, indien wel zal dat heel mooi kunnen zijn. Volgende week ga ik ook eens naar iemand die kan magnetiseren. En zal eens een alternatieve weg nemen, een mens probeerd alles om genezen te kunnen worden ook alternatieve wegen zal ik proberen. Ik hoop dat volgende week mijn waarde zal gestegen worden. Laat jullie zeker iets weten.
Vele groeten en hartelijk dank aan Ronny die me erg veel steunt via mail en telefoon. Dat mag zeker gezegd worden
groeten

7

Re: Aplastische Anemie

fijn dat mensen zoals Rony , je steunen. dat heeft iemand nodig .
hou je goed,
andrea

Re: Aplastische Anemie

Hartelijk dank andrea

Ja bij mij doet dat goed, somigge mensen willen er misschien niet over praten maar bij mij wel en denk bij de meeste wel. Want met zeldzame bloedziekten heb je toch heel wat vraagtekens. Groetjes

Re: Aplastische Anemie

Hallo Ritchie,

Jeetje zeg wat een verhaal ook weer voor jou!
Ik heb nog geen tijd gehad om eerder te reageren dus vandaar nu pas mijn reactie.
Ik hoop voor je dat je inmiddels wat meer weet?

Zelf kreeg ik op mijn 16e te horen dat ik AA had. (nu 16 jaar geleden)
Ik heb eerst bloedtransfusie's gehad daarna ATG kuur en deze sloeg goed aan.
na een jaar kwam het langzaam aan weer terug maar, ik reageerde goed op cyclosporine en heb dit nog vele jaren gebruikt soms kon ik een tijdej zonder maar uit eindelijk een lage dosering asl onderhoudt.
Ruim 5 jaar geleden is onze dochter geboren ondanks de AA dus.....
Helaas is bij mij de AA overgegaan in PNH en kreeg ik 10 mmnd na de geboorte van Julia een herseninfarct en door toediening van anti stolling een fikse hersenbloeding.
Hier ben ik redelijk van herstelt alleen door de pnh kreeg ik weer een trombose bij de lever etc etc.... ik vecht door en dat lees ik bij jou ook dat je vecht en dat moet je blijven doen!!
In nov 2006 heb ook ik een sct gehad en nu bijna 2 jaar later gaat het goed!!
Kortom, probeer het van je af te oraten te schriijven of wat dan ook en probeer positief te blijven en zoek idd iets bij een magnetiseur of wat voor jou goed voelt, ik heb dat ook nu met acupunctuur en ik voel me sterker!!
Wilje wat vragen, mailme maar.

Veel sterkte en suc6 met alles en ben erg benieuwd wat er nu uiteindelijk uit zal komen.

Dag marianne

10

Re: Aplastische Anemie

Beste Marianne1708

Raar ben net vandaag naar een magnetiseur geweest alle toch ongeveer in die vorm. Ben nammelijk op zoek naar een echte en goede magnetiseur. Vandaag ben ik bij iemand geweest die me heeft geprobeerd de oorzaak aan te pakken. Ja na de sedssie voelde ik me ook wel heel wat beter. Wat jij hebt meegemaakt is ook niet niets. En hoe sterk je vol heb gehouden vind ik zo moedig. Mocht ik ooit de lotto winnen of heel wat geld verdienen later zal ik heel wat geld schenken om te weten komen wat de juiste oorzaak is van alle deze bloedziekten. Er wordt volgens mij zeer weinig onderzoeken naar gedaaan omdat er weinig mensen dit maar hebben. Ik vind dat ook al weinig mensen aan lijden dit evenveel te onderzoeken dan gelijk welke bekende ziekte ook. Marianne1708 ik denk dat jij ook spiritueel bent en dat ben ik ook en helpt me ook bij deze ziekte, om er sterker proberen uit te komen, maar toch ben ik maar een mens en val ook wel eens. Je kan sterk zijn maar niet altijd uiteraard. Heb soms wel eens moeilijke momenten druk op financieel en druk op relatie enz....Zijn geen gezellige dingen. Maar komt allemaal wel goed en probeer er het positieve in te zien. Maar het schommelt van de ene dag wel op de andere dag. Komt ook door die medicatie. Indien je eens intresse hebt kan je altijd surfen naar mijn webiste spirituele website gewoon google zoeken naar Ritchie's paranormale site. Veel lliefs en tot later