Na een voorafgaand lichamelijk- en bloedonderzoek heeft Dr. H. van Kamp, internist (hematologie/oncologie) in het ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten  mij in een gesprek in maart 2006 meegedeeld, dat ik een zeldzame ziekte heb: auto-immuun hemolytische anemie veroorzaakt door het koude-agglutininesyndroom.. Dat is dus ongeveer drie en een half jaar geleden. Ik zal de ziekte wel eerder hebben gekregen, maar heb er niet zoveel aandacht aan besteed. Ik had al lang veel last van koude handen en voeten maar dat breidde zich langzamerhand uit met koude oren, neus, kin en wangen. Maar het ergste was een toenemende paars/blauwe kleur van die lichaamsdelen bij koud weer en vooral ook bij harde wind bij wat hogere temperaturen. Dat bracht en brengt  toch wel  beperkingen en zorgen met zich mee, die gezien het zeldzame voorkomen ervan, het moeilijk maakt er met lotgenoten over te kunnen spreken of op een andere wijze contact met iemand er over te kunnen hebben. Mijn hoop is dat dit berichtje dat mogelijk maakt. Elke reactie is welkom. Bij voorbaat hartelijk dank.
Ik ben bij de Stichting bereikbaar onder de naam van Lammert, ben niet zo jong meer
(87 jaar) maar gelukkig nog vrij vitaal.