1 Onderwerp door Henriette

  • Geregistreerd: 19-11-2009
  • Berichten: 4

Onderwerp: Myelodysplastic syndroom , 5 Q min vorm

Hallo,

Ik weet sinds kort dat ik het  Myelodysplastic syndroom heb, en dan de 5 Q min vorm.
Er is heel weinig over bekend, maar zou toch graag willen weten, wie dit nog meer heeft en wat wordt er aan gedaan. Ben 52 jaar, dus volgens de statistieken vrij "jong".

Ik ga in januari starten met een nieuw onderzoek/studie, om te kijken of de medicijnen die hiervoor worden gebruikt aanslaan. Ik hoop van wel en heb er ook goede hoop voor, dat dit lukt, want een ander alternatief is er niet, of eigenlijk dan alleen bloedtransfusies om de 6 á 8 weken.
Geen keuze dus! Ben wel heel optimistisch.

Ik ben een duizendpoot en het frustrerende van dit alles is dat je zo ontzettend moe wordt op den duur, het hb-gehalte zakt gestaag na een bloedtransfusie, omdat ik niet kan doen wat ik gewend ben!

Hopelijk kan iemand mij hierover meer vertellen, oftewel ervaringen delen.

met vriendelijke groet,

Henriette.

2 Reactie door Michel

  • Michel
  • Vaste bezoeker
  • Offline
  • Geregistreerd: 06-02-2010
  • Berichten: 10

Re: Myelodysplastic syndroom , 5 Q min vorm

Hallo Henriette,

Ook ik ben wel geinteresseerd hoe het met lotgenoten gaat. Delen van informatie.
Deze week heb ik van mijn hematoloog te horen gekregen dat ik myelodysplasie heb. Eigenlijk kreeg ik al zoveel
onverwachts te horen dat ik nog helemaal niet weet welke vorm etc.  ( Ik las nu pas dat er verschillende soorten zijn ).

Met een strikvraag of ik volgend jaar wel mijn langgekoesterde wens ( een reis naar India ) in vervulling kan gaan werd
ik in ieder geval getroost met een bevestigend antwoord.

Voor mij is dit allemaal als een bliksem bij heldere hemel gekomen. Ik weet wel dat ik me al heel lang hondsmoe voel.
Ik dacht dat dit tussen mijn twee oren zat en wachtte af op betere tijden. Het voelt nog zo wereldvreemd dat ik het
aan het verwerken ben alsof het een ander betreft.
Wel kijk ik naar mijn spulletjes en plannen die ik bewaarde voor later als ik gepensioneerd ben, zo vraag ik me af of ik dan
nog mag plannen en dromen.

Hoe kijken jij en andere lotgenoten daar tegen aan? Wellicht ben ik nog in een luxe positie dat ik met niet echt ziek voel met
allerlei andere narigheden zoals ik dat van een ander lees ?

Met groet
Michel

3 Reactie door SZB

  • SZB
  • Administrator
  • Offline
  • Geregistreerd: 24-01-2007
  • Berichten: 617

Re: Myelodysplastic syndroom , 5 Q min vorm

Michel

ik heb ANDREA en heb PNH. Natuurlijk moet je doorgaan met plannen maken , zonder plannen kom je nergens.
je moet zeker rekening houden met je beperkingen, zoals je beperkte energy . ik ben ook rechtzijdig verlamd, maar dat houdt mij niet tegen om te reizen.
ik kijk al uit naar welke land ik ga, en het oog op hygiëne. ga voorla niet bij de pskken neer zitten, er is nog zoveel te beleven , ook als je ziek bent,
geniet ook van de kleine dingen.
groet
andrea

4 Reactie door Michel

  • Michel
  • Vaste bezoeker
  • Offline
  • Geregistreerd: 06-02-2010
  • Berichten: 10

Re: Myelodysplastic syndroom , 5 Q min vorm

Dankjewel Andrea voor je reactie,

Het is voor mij en mijn vrouw zeker even wennen om te zien hoe we eruit kunnen blijven halen wat er mogelijk is.
Mijn hele leven heb ik als coach in verschillende richtingen mensen gestimuleerd te zoeken naar hun mogelijkheden
inplaats zich te vermoeien met zorgen rond hun beperkingen. Nu moet ik tegen mijzelf gaan praten. ( op mijn leeftijd begin
je daar toch al mee :-).

Een paar weken geleden kreeg ik van een andere arts te horen dat ik longfibrose heb. In welk stadium moet ook nog verder
uitgedokterd worden.

Gelukkig voel ik mij verder fysiek sterk. Op dit moment is meer de angst, de onzekerheid die stagnerend werkt. Juist omdat
ik heel goed weet wat ik tegen anderen altijd gezegd heb pas ik mijn eigen techniekjes ook op mijzelf toe.
Daar hoort toch ook wel bij dat ik niet wil blijven hangen met oogkleppen en graag hoor van anderen hoe zij daad werkelijk
met zichzelf aan de gang zijn gegaan.
Misschien dat het regelmatig posten op deze topic anderen ook uitnodigt om in te springen.

Afgelopen donderdag heb ik me opnieuw bloed laten prikken om een nieuw analysepunt voor mijn arts te geven.
Vanmiddag belt deze hematoloog mij terug om haar bevindingen te vertellen. Dan kan ik mooi nog aanvullende vragen stellen.

Aanstaande vrijdag mag ik naar de longarts, ook om een verdere looptest te doen. Dan hoor ik vast ook wel meer hoe het met
mij gaat en wat haar plannen zijn.

Beide ziektes zijn geconstateerd als "bijvangst" toe ik november vorig jaar onderzocht werrd op een knobbel in mijn hals.
Dat blijkt een goedaardige tumor te zijn, voorlopig willen de arts en ik dit niet gaan opereren.

Ik geloof dat ik een sterke regie moet houden over de behandelingen. Ik wil wel alert blijven op alle informatie die ik
rondom mij krijg, maar loop de kans met golven mee te gaan. Zoals suggesties om ook second opnions te vragen en  me
eventueel te laten begeleiden door het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam.
Ook weet ik van iemand die zich in Japan verder heeft laten behandelen.
Ik vraag me dan af of dat indianen verhalen zijn of informatie die ik moet volgen.

Hartelijke groet,
Michel