Graag stel ik me kort even voor:

Ik ben Koen Andringa, 35 jaar, en medio juni 2008 is bij mij Budd Chiari vastgesteld.

Vanaf maart van dat jaar ben ik aan het sukkelen met mijn gezondheid: het begon met koorts en een erg dikke buik. Half maart volgt een ziekenhuisopname waarbij men dacht dat ik last had van darmverstopping. Omdat niets hielp is er een Ct-scan uitgevoerd waarop bleek dat ik veel asitesvocht vasthield. Ook zag men al wel wat problemen in de bloedwaarden van de lever en de doorbloeding.

De diagnose: het CMV-virus, een heftig virus wat lijkt op Pfeiffer en de lever wat aantast. Mbv plasmedicatie is het vocht afgevoerd.

Medio mei kreeg ik weer klachten in de buikomvang. Doorverwijzing naar het Radboud UMC in Nijmegen, prof. Drenth.

De diagnose na verschillende onderzoeken, slokdarmonderzoek, echo’s, puncties en 32 buisjes bloed: Budd Chiari.

Aanvankelijk werd getracht mbv bloedverdunners en plasmedicatie de boel weer op gang te krijgen. Mocht niet baten! Mijn toestand wordt steeds slechter, ik verzwak erg en heb veel pijn. Inmiddels heb ik een thuiszorgbed staan omdat ik werkelijk niets meer kan en uitgeput ben. Die dikke buik he! En dan max 750 ml vocht per dag, streng dieet en geen conditie. Maar vooral de pijn zal ik niet vergeten.

Half juli blijkt acute opname noodzakelijk. Via Nijmegen wordt ik naar het Erasmus UMC in Rotterdam verplaatst. Prof Jansen is mijn behandelend arts. Ook hier weer vele onderzoeken gehad. Er wordt 8,7 ltr asitesvocht weggetapt, beenmergpuncties genomen en weer die scans en echo’s.

Omdat de leverfunctie snel achteruit ging is eind juli een TIPS geplaatst. Tijdens de operatie treden er echter complicaties op waardoor ik op de IC beland. Toestand is erg kritiek omdat zowel lever als nieren niet functioneren, extreem lage bloeddruk (50 over 40) had, geen ademhaling en veel vocht achter de longen. Ze hebben me 6 dagen in comateuze toestand gehouden. Daarna hebben ze geprobeerd me wakker te maken maar dat ging ook mis omdat ik alle slangen ed uit mijn lijf trok en verder niet reageerde.

Daarna 2 weken gewone verpleegafdeling H3 noord, voor velen wel bekend denk ik.

Eind augustus ben ik ontslagen uit het ziekenhuis. Ben nu weer behoorlijk op de been! Onlangs weer een echo gehad van de TIPS en die functioneert goed. Ook de leverwaarden zien er prima uit. Hoef nog maar 2x per jaar op controle. Ook loop ik vanaf oktober bij de fysio, gaat lekker. Ik merk wel dat ik de conditie op peil moet houden anders krijg ik terugvallen.

Vanaf ontslag uit ziekenhuis is men op zoek geweest naar de oorzaak. De hematoloog heeft niets kunnen vinden. Ook geen erfelijk gen ofzo, iets wat ik uiteraard wilde weten ivm mijn kinderen. Wel hebben ze ontdekt dat ik zo snel achteruit ging omdat ik heparine kreeg toegediend (ipv de pillen). Raar eigenlijk dat ik tegenovergesteld heb gereageerd op een bloedverdunner.

Slik alleen bloedverdunners en prik zelf mijn INR.

Inmiddels ben ik weer voor 60% aan het werk (onderwijs) en heb goede hoop op de toekomst. Wat ik in andere mails ook lees klopt zeker: je wordt een ander mens, leert de dingen relativeren en geniet extra van de kinderen. Omdat je blij bent dat je eea kan navertellen. Toch hoor je zoveel verschillende verhalen, waardoor een bepaalde onzekerheid blijft.

Nu ben ik erg benieuwd naar ervaringen van anderen: zowel hoe men omgaat met de ziekte, de leefstijl die ze (nu moeten) aanhouden en hun ervaringen tijdens de openbaring van de ziekte en de behandeling ervan. Zelf heb ik mijn verhaal op de site staan van de NLV.

Ik hoor hier graag meer over.

Groeten,

Koen Andringa