Hey Joke,

Wel, hij is één en al energie, die zoon van me
Ik heb momenten gehad dat ik met hem begon te spelen, maar minder dan drie minuten later moest ik gaan zitten om te bekomen.
Het is moeilijk weinig energie te hebben en aan dat kleintje zijn wensen te voldoen.
Maar weet je, soms leek hij het te weten.
Als ik dan met hem speelde en ik werd moe, dan leek hij het te begrijpen en speelde dan mooi zelf verder.
Ik denk dat kinderen zoiets oppikken.
Kinderen hebben nu eenmaal veel aandacht nodig en om eerlijk te zijn, hoezeer ik mijn best deed dit elke dag te geven, het lukte niet altijd even goed.
Ik moest het veel overlaten aan anderen om hem bezig te houden, terwijl ik vanuit de zetel of een stoel toekeek.
Dit was allemaal natuurlijk voor ik met Soliris begon
Mijn bloedwaarden zijn nooit echt meer hoog geweest.
Hoe meer transfusies een mens krijgt, hoe meer je lichaam zich daarop afstelt en je dus meer 'wilt'.
Zo was het bij mij. De laatste keren, voor de Soliris behandeling startte, was ik van om de twee a drie weken naar om de week bloedtransfusie gegaan.

Nu ik dus Soliris krijg heb ik ook meer energie om te spelen met mijn zoontje.
We lopen soms minuten lang achter elkaar aan.
Ik ga niet zeggen dat ik een marathon kan lopen Maar ik heb meer energie dan voordien.
Hij kan me nog uitputten hoor
Het is fantastisch moeder te zijn. Ik zou het niet meer willen inruilen!

Mijn partner, Jan, en ik willen een tweede kindje.
Een zusje voor Jarno.
Maar zoals geweten is het niet toegestaan, een tweede te krijgen, als je Soliris neemt.
Maar wij gaan adopteren.
Heel binnenkort gaan we beginnen met die volgende stappen.
Ik kan werkelijk niet wachten

En hoe is het met jou?

Vera