Sinds vorig jaar was ik lid van dit forum. Mijn zoon Devy had de ziekte Fanconi anemie.
Devy heeft meegedaan met het voor traject , je zal het maar hebben van BNN, Hij wou zo graag vertellen wat Fanconi anemie is, en wat het betekend om zo ziek zijn.
Helaas, gingen deze opnamen niet door, en Devy zou ik de wacht komen, voor evnetuele latere opnamen. (hij heeft wel genoten van de kennismaking thuis.)
Devy is op 10 februari overleden, na een zeer gecompliceerde opname in het ziekenhuis.
Fanconi anemie is zeer zeldzaam, en Devy was de eerste terwereld met dit ziektebeeld die 2 keer een beenmergtransplantatie gehad heeft, daarnaast had hij ook een zeer zeldzame complimentatie groep (FA kent 13 sub groepen), daar waren er maar 4 van over de hele wereld.
Dat zijn lijden voorbij is, daar heb ik vrede mee, hij kon en wilde niet meer.
Maar het gemis is groot. Ben blij dat hij mijn kind is, en dat we echt afscheidt van elkaar genomen hebben.
Toen Devy 12 jaar oud was, heeft hij zich, doormiddel van een donorcodicil, beschikbaar gesteld voor onderzoek naar FA., omdat .zodat als altijd zei: hij hoopt dat de dokters van hem leren als hij is overleden, zodat ze andere kinderen kunnen helpen, dat die niet mee hoeven te maken wat hij heeft megemaakt en nog mee moest maken.
In zijn gedachtengoed gaan mijn activiteiten voor de VOKK , werkgroep FA,  dan ook gewoon door.
Daarnaast heb ik gezien wat de transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg, kan betekenen als dit niet goed wordt gecoordineerd,....en zeker in ziekten waarbij voorheen de vowassenlefftijd niet werd gehaald,..., er is weinig kennis bij de volwassenenartsen met alle gevolgen van dien. Daarom is dat een onderwerp waar ik me de komende jaren op ga toespitsen (zie : op eigen benen ). Het moet beter!.

voor geinteresseerden : www.levenlangziekenhuis.hyves.nl   

vriednelijke groet,

monique