Hoi Andrea,

Nog de beste wensen namens mij.
Ik heb een vraag, ik heb van 27 augustus tot 11 september in het ziekenhuis gelegen en heb daar voor het eerst bloed transfusie gehad mijn HB was toen 4,4
Maar nu zakt het HB iedere maand zo snel dat ik in begin DEC jongsleden op een HB van 4,6 zat en weer transfusie nodig had.
En ben 5 januari op controle geweest en heb vandaag weer een zakje bloed bijgezet gekregen.
En mijn arts vindt het waarschijnlijk toch verstandig op toch met eculizumab te willen gaan starten.

Maar zit met een probleem ben nu aan het wachten op UWV voor mijn wao en heb het geld niet om iedere 2 weken naar Nijmegen te gaan.
Is er een instantie die dat vergoed?
Of  kan ik bij CZ misschien met een taxi daarheen?
En wordt dat vergoed?
En bestaat er een mogelijkheid dat ze het misschien in het AZM kunnen toedienen, als ik het echt nodig zou hebben, of thuis?

Ik denk dat ik er niet onderuit ga komen om het toch te moeten gaan gebruiken, en de arts heeft met mij besloten dat ik deze maand moet beslissen of ik een gesprek wil met doktor MUUS zelf.
Maar zou ik ook kunnen zeggen dat ik na de zomer ermee kan beginnen.

Gaarne wil ik jou mening graag erover horen en wat de mogelijkheden zijn.

Groetjes Patricia Tilmans