Onderwerp: Na 10 jaar voor de 3e keer TTP

Zal me eerst even voorstellen, ik ben Vera ben bijna 39 jaar en heb afgelopen maand voor de derde keer TTP gekregen, mijn eerste ervaring met TTP was 14 jaar terug toen er nog bijna niks bekend was over de ziekte en ben toen ook enorm ziek geweest voordat ze eigenlijk wisten wat ik precies had.

De tweede keer was 10 jaar geleden en omdat natuurlijk toen de ziekte al een keer was vastgesteld was het iets simpeler om de diagnose te stellen dus behandeling volgde en was vrij snel weer op de been.

Maar nu na 10 jaar helemaal niks gehad te hebben was de klap voor mij enorm groot omdat ik echt geen rekening meer had gehouden dat ik het ooit nog terug zou krijgen.
Momenteel krijg ik nog steeds plasmaferese en hoop dat maandag me bloedwaardes goed zijn zodat me lieslijn eruit mag en ik klaar ben met die zware behandeling.

Ik vraag me dan ook af of er nog meer mensen zijn die het na zo'n lange tijd weer terug hebben gekregen en hoe hun dat ervaren hebben.

En misschien kan iemand mij vertellen of er goeie ziekenhuizen in Belgie zijn die als het zou moeten mij zouden kunnen behandelen en die bekend zijn met deze ziekte, ik ben namelijk nog al veel in Belgie.

Laatst bewerkt door Vera_van_Polen (03-05-2009 09:01:04)

2

Re: Na 10 jaar voor de 3e keer TTP

beste Vera,

welkom op onze forum, ik hoop dat het forum je wat te bieden heeft.
de contactpersoon van de TTP groep (Lia)  zal binnenkort op jouw vragen reageren.

groet,
andrea
SZB

Re: Na 10 jaar voor de 3e keer TTP

Dank je Andrea en het forum heeft me zeker wel wat te bieden kom eigenlijk al jaren op de site maar heb nooit iets gezegt...maar wel aandachtig alle verhalen gevolgt...

Ik was er niet aan toe om contact te zoeken met lotgenoten en dat is inmiddels veranderd vandaar dat ik nu zoiets had van laat ik maar eens een keer wat erop zetten.

Groetjes

Vera

4

Re: Na 10 jaar voor de 3e keer TTP

ik denk dat jij niet de enigste bent die eerst de kat uit de boom kijkt.
fijn dat je je nu toch aangemeld hebt.
andrea

Re: Na 10 jaar voor de 3e keer TTP

Maandag me laatste plasmaferese behandeling gehad en me bloedwaardes waren goed dus me lijn mocht eruit....en mag gelukkig een weekje even weg blijven uit het ziekenhuis, mits ik mezelf goed in de gaten zou houden.

HB                7.2
Trombo's     245
LDH             180
Glucose       16.5  veel te hoog helaas

de rest van me waardes zeggen mij niet zoveel want ken de uitgangswaarde er niet van helaas misschien dat iemand die wel weet zou het graag willen weten.

calcium        2.16
albamine      36
Kreatinine    75
Ureum          8.1

Verder zit ik nog flink aan de medicatie:

1 x in de week Alendroninezuur  70 mg
1 x daags Pantozol 40 mg
2 x daags Metformine 500 mg
1 x daags Prednisolon 80 mg
1 x daags furosemide 40 mg
1 x daags Calci Chew D3 500mg/400ie

Maar blijf positief denken en de ene dag gaat het gewoon beter als de andere.


Groetjes

Vera

6

Re: Na 10 jaar voor de 3e keer TTP

De contactpersoon voor TTP , Lia v/d Weg, is op vakantie tot 18 mei .

wat gegevens

Calcium is een bouwstof voor de botten. Kinderen hebben, afhankelijk van de leeftijd, 500 tot 1200 mg calcium per dag nodig, volwassenen gemiddeld 1000 mg en boven de 50 jaar 1200 mg. Meer calcium gebruiken is niet nodig; dit heeft geen extra, positief effect op de botten. Meer dan 2500 mg calcium per dag kan zelfs nadelige effecten hebben. Een gevarieerde voeding, met gemiddeld per dag twee tot drie porties melk en melkproducten en één à twee plakken kaas, bevat voldoende calcium.    2,2 - 2,6 mmol/l.

Albumine is het meest voorkomende eiwit in het bloed en het wordt gemaakt in de lever. Albumine zorgt ervoor dat vocht niet uit de bloedvaten kan weglekken en dat weefsels voedingsstoffen krijgen. Daarnaast transporteert albumine hormonen, vitaminen, geneesmiddelen en andere stoffen door het lichaam.
albumine 35 - 50 g/l.

Kreatinine
De test meet de hoeveelheid kreatinine in het bloed en/of urine. Kreatinine is een afvalstof die ontstaat bij de afbraak van kreatine in de spieren. Kreatine speelt een rol bij de productie van energie die nodig is voor de werking van spieren. Het afbraakproduct kreatinine wordt uit het lichaam verwijderd via urine. Hiervoor moet kreatinine uit het bloed worden gehaald door de nieren. De bloedspiegels van kreatinine zijn daardoor een goede maat voor de nierfunctie. De hoeveelheid kreatinine die het lichaam produceert is afhankelijk van de lichaamslengte en de spiermassa. Mannen hebben daardoor veelal een hogere kreatinineconcentratie in het bloed dan vrouwen en kinderen.
De nieuwe referentiewaarden: > 60 mL/min/1,73/m2



Ureum
De test meet de hoeveelheid ureum in het bloed. Ureum is een product dat in de lever wordt gevormd bij de afbraak van eiwitten.
Eiwitten krijgen we dagelijks via de voeding binnen. Ze worden in de lever afgebroken tot bouwstenen (aminozuren) die weer worden gebruikt voor de aanmaak van andere eiwitten die het lichaam nodig heeft. Bij de afbraak komt ook ureum vrij dat niet wordt hergebruikt. Het wordt in de nieren uit het bloed gefiltreerd en via de urine verwijderd.
Omdat we dagelijks eiwitten eten en ook afbreken is er altijd een kleine hoeveelheid ureum in het bloed aanwezig. Als de nieren niet goed functioneren wordt ureum niet uitgeplast en zal de hoeveelheid in het bloed toenemen.
normaal hoort die tussen de 1,7 - 8,3 mmol/l te zijn.

ik hoop dat je hiet wat aan hebt.
andrea

Re: Na 10 jaar voor de 3e keer TTP

Dank je wel Andrea....

Ben weer wat wijzer geworden dankzij jou wink

Groetjes

Vera