1 Onderwerp door patrice

  • Geregistreerd: 24-06-2007
  • Berichten: 22

Onderwerp: Ziekenhuizen in buitenland die Eculizumab doen toedienen?

Hallo Andrea,

Ik heb een vraag zijn er nog meer ziekenhuizen buiten Nijmegen om die Eculizumab doen toedienen?
Zoals Belgie en Duitsland wat zie toch er tegen op om me in Nijmgen te laten behandelen??

Hoor graag van je?

Groetjes Patricia

2 Reactie door SZB

  • SZB
  • Administrator
  • Offline
  • Geregistreerd: 24-01-2007
  • Berichten: 617

Re: Ziekenhuizen in buitenland die Eculizumab doen toedienen?

in Duitsland kan je contact opnemen met ulrike@pnh-info.de/kontakt@pnh-info.de
http://www.aa-pnh.info/

Belgie in Bruggen, ben bezig hiet info over in te winnen, als ik meer weet hoor je het.

in Nederland is Nijmegen het enigste ziekenhuis

3 Reactie door SZB

  • SZB
  • Administrator
  • Offline
  • Geregistreerd: 24-01-2007
  • Berichten: 617

Re: Ziekenhuizen in buitenland die Eculizumab doen toedienen?

ik heb weer meer gegevens voor je.
Universitair Ziekenhuis Gent

De Pintelaan 185,
9000 Gent

09 332 21 11
info@uzgent.be

http://www.uzgent.be
prof. Noens

AZ Sint-Jan
http://www.azbrugge.be/pub/Contact_nl.a … gType=2067

4 Reactie door patrice

  • Geregistreerd: 24-06-2007
  • Berichten: 22

Re: Ziekenhuizen in buitenland die Eculizumab doen toedienen?

Hallo Andrea,

We hebben afgelopen week een mailtje gestuurd naar duitsland en het nieuws is dat ze het wel doen toepassen maar dat ze niet zeker weten op wij het vergoed krijgen via CZ?
Weet jij dit toevallig?
Krijg nu een pasje van AOK van CZ.

Groetjes patricia

5 Reactie door SZB

  • SZB
  • Administrator
  • Offline
  • Geregistreerd: 24-01-2007
  • Berichten: 617

Re: Ziekenhuizen in buitenland die Eculizumab doen toedienen?

dan zou ik mijn arts een brief laten schrijfen naar jouw verzekering dat jij het middel nodig hebt.
het zit in het basispakket van de ziektekostenverzekeringen , dus dat voor iedereen de behandelingen vergoed worden. Met andere woorden: het betekent dat de verzekeraars verplicht zijn Eculizumab te vergoeden voor elke PNH patiënt die dat nodig heeft.

maar of je dat ook krijgt vergoed als je het in duitsland toegedient krijgt weet ik niet.
je zou dan een goede reden moeten hebben.

waarom wil je het niet in nijmegen?

6 Reactie door julie27

  • Geregistreerd: 06-06-2007
  • Berichten: 7

Re: Ziekenhuizen in buitenland die Eculizumab doen toedienen?

Hoi Andrea en Patrice,

Lang niks van me laten horen, maar heb het heel druk gehad. Ben inmiddels een eigen bedrijfje gestart.
Maar om te reageren op de vraag van Patrice....

Ik wil (o.a. voor mijn bedrijfje) volgend jaar een maand (of 2) in Berlijn gaan wonen. Ik wilde half mei voor een week naar Berlijn en had dat perongeluk in de week van Eculizumab geplant. De reis kon ik niet meer omboeken en ik zou dan voor 3 uurtjes op en neer moeten komen.

Dat zie ik dus echt niet zitten als ik volgend jaar in Berlijn woon. Volgens verpleegkundige Mark in het Radboud is er in Berlijn wel een heel goed ziekenhuis.
Nu heb ik het bij Dr. Muus kenbaar gemaakt en gaat zij er achterheen of het kan. Maar als jij (andrea) zegt dat het in Duitsland 'gewoon' gegeven kan worden, dan is alleen de verzekering nog een issue.

Groetjes,
Julie

Eigen opgelegde beperkingen vertroebelen je persoonlijkheid.

7 Reactie door SZB

  • SZB
  • Administrator
  • Offline
  • Geregistreerd: 24-01-2007
  • Berichten: 617

Re: Ziekenhuizen in buitenland die Eculizumab doen toedienen?

je zou contact kunnen opnemen met ulrike

ulrike@pnh-info.de
kontakt@pnh-info.de
http://www.aa-pnh.info/

die weet wel in wat voor ziekenhuis soliris gegeven wordt. ja, de verzekering is het grootste probleem.
succes
andrea

  • Geregistreerd: 06-07-2009
  • Berichten: 20

Re: Ziekenhuizen in buitenland die Eculizumab doen toedienen?

Patrice,

Ik krijg mijn Soliris (Eculizumab) te Hasselt, in België.
Mijn behandelend arts is dokter Theunissen Koen.

Ik krijg het al sinds augustus 2008.

Tot nu toe ben ik nog in prima staat wink