hallo allemaal

ik ben henri vd burg kom uit leeuwarden , ben 40 jr

ik heb mijn levenlang al blackfan diamond de eerste jaren na mijn geboorte ben ik behandeld met prednison en bloedtransfusies en werd het goed onder controle gehouden ,en in mijn puberteit ben ik het overgroeid,maar toen ik 32 jr was kwam ik met een hb waarde van 2,4 bij mijn huisarts terrecht, die heeft mij gelijk doorgestuurd naar het mcl in leeuwarden.
ik loop nu alweer 7jr rond met blacfan diamond en krijg maandelijks transfusies ,ook medicijnen zoals neoral, prednison, revlimid mochtten niet baten.
Heb in 2007 in het lumc te leiden nog een ATGkuur ondergaan maar ook met weinig resultaat. nu is mij voorgesteld om een navelstrengtransplantatie te ondergaan maar hier heb ik zo mijn twijfels over van wege het risico.
nu is mijn vraag of er ook nog andere opties zijn zoals medicijnen, of andere kuren
ook heb ik gelezen over het medicijn: ECUZIMAB dat veel word toegepast bij mensen die vaak transfusies moeten ondergaan zoals ik en zou het ook iets voor mij kunnen zijn?
graag wil ik met mensen in contact komen die hier bij baat hebben gehad

groetjes henri vd burg

leeuwarden