1 Onderwerp door rutger1979

  • Geregistreerd: 10-02-2010
  • Berichten: 3

Onderwerp: Elliptocytose

Hallo,

Twee jaar geleden is bij mij de diagnose elliptocytose gesteld. Ongeveer 30% van mijn rode bloedcellen heeft een afwijkende vorm (ovaal). Omdat mijn milt ernstig vergroot bleek en ook nog eens veel pijnklachten gaf is die vorig jaar februari verwijderd. Ik ben onder behandeling in het Radboud UMC Nijmegen. Ik zou graag in contact komen met mensen die dezelfde bloedafwijking hebben!

groeten Rutger

2 Reactie door SZB

  • SZB
  • Administrator
  • Offline
  • Geregistreerd: 24-01-2007
  • Berichten: 617

Re: Elliptocytose

ik nog nooit van die afwijking gehoord, ga op onderzoek uit, wil weten wat dit is.
andrea

  • Geregistreerd: 10-02-2010
  • Berichten: 3

Re: Elliptocytose

Hoi Andrea,

er is helaas ook heel moeilijk informatie over te vinden. Hopelijk kom je iets tegen!

groetjes

4 Reactie door SZB

  • SZB
  • Administrator
  • Offline
  • Geregistreerd: 24-01-2007
  • Berichten: 617

Re: Elliptocytose

ik heb dit gevonden
http://www.gezondvgz.nl/%7B13b4e01d-61f … 28935fd%7D

je kunt een stukje in de komede nieuwsbrief zetten over de aandoening , in eind maart uit komt,
en dat je op zoek bent naar lotgenoten.
je kunt doit aan mij toesturen.

andrea  info@bloedziekten.nl

  • Geregistreerd: 10-02-2010
  • Berichten: 3

Re: Elliptocytose

Dank je voor de moeite, deze informatie had ik al maar dat geeft niet. Ik wil graag een stukje schrijven, zijn er nog punten waar ik op moet letten? Lengte, wanneer moet je het uiterlijk hebben enz.
Fijn dat je me deze mogelijkheid biedt! Is er nog meer wat ik kan betekenen? Zou het erg leuk vinden!

groetjes

6 Reactie door SZB

  • SZB
  • Administrator
  • Offline
  • Geregistreerd: 24-01-2007
  • Berichten: 617

Re: Elliptocytose

ik heb het stukje op op de site, onder nieuws en in  de nieuwsbrief zetten, maakt niet uit hoe lang
ik wil het midden maart van je hebben.

wij zoeken nog mensen die zich in willen zetten voor SZB .
zou je mij willen mailen wat je achtergrond is en waar je aan denk of wat je leuk zou vinden om te doen?
graag naar info@bloedziekten.nl

ik zie graag je mail te gemoed
andrea