1

Onderwerp: reactie op Elisa

Hoi

ik ben andrea de oprichtster van deze site. ben blij dat je je bij ons aanmeld en hoop wat voor je te kunnen betekenen.
Rotterdam zit je goed voor AA hoor.
wel heel vervelend dat de ATG kuur niet aanslaat. overwergen de artsen nog tweede kuur?Weet je vriend dat deze groep bestaat? hij zou ook bij ons kunnen bloggen als hij daar toe in staat is.
er is pas een boekje uitgekomen  “Hoe families kunnen leren omgaan met beenmergziektes zoals AA" zie  http://www.bloedziekten.nl/details.php? … p;SAID=279

schroom niet om vragen te stellen. je kunt mij ook mailen info@bloedziekten.nl
veel sterkte
groet
Andrea

2

Re: reactie op Elisa

Dank je voor je reactie. Ik heb hem wel verteld over jullie site en het forum maar ik heb het idee dat hij het een beetje afhoudt.  Daarom ben ik er maar op gesprongen. Je weet maar nooit of je misschien handige tips opdoet.

3

Re: reactie op Elisa

ik wilde je net mailen,
toch zag ik jouw reactie
hoe gaat het nu met hem? als je gerichten vragen heb horen wij dit graag.

met vr
Andrea

4

Re: reactie op Elisa

Hoi Andrea,

Net bij Arthur, zo heet hij, langsgeweest. Hij is vorige week naar huis gestuurd omdat hij een infectie heeft die nogal besmettelijk is. Eigenlijk ook best raar, maar de kans was groot dat de hele afdeling anders ziek zou worden. 
Hij heeft maandag een gesprek bij het Daniël den Hoed over stamceltherapie. Hij was even een periode zo eigenwijs en dwars  ( best begrijpelijk na zoveel maanden onzekerheid) dat hij helemaal niks meer wilde. Gelukkig is hij een beetje bijgetrokken en gaat hij in ieder geval overwegen om de stamceltherapie te volgen. Mits zijn fysieke gesteldheid het toelaat. Arthur was voor zijn ziekte een bonk van een kerel. Hij stond erom bekend dat hij bij verhuizingen wel de wasmachine de trap optilde, nu is hij sterk vermagerd en gewoon zwak.  Afwachten dus maar wat de arts hem maandag gaat vertellen. Voorlopig is het alleen  pillen slikken en om de dag bloedplaatjes 'tanken'  in het ziekenhuis.

5

Re: reactie op Elisa

ja het is niet zo maar wat als je iemand zo slecht ziet worden.
maandag weer afwachten , je kun niet meer doen hoe schijnend dit ook is. je kunt iemand wel steunen.
hij moet het zelf ondergaan.

is  Arthur gewoon een vriend , of je vriend?

hou jullie goed.Andrea

6

Re: reactie op Elisa

SZB schreef:

ja het is niet zo maar wat als je iemand zo slecht ziet worden.
maandag weer afwachten , je kun niet meer doen hoe schijnend dit ook is. je kunt iemand wel steunen.
hij moet het zelf ondergaan.

is  Arthur gewoon een vriend , of je vriend?

hou jullie goed.Andrea


Een vriend met een hart van goud ( maar dat hebben vrienden altijd natuurlijk).

We doen ons best !

Re: reactie op Elisa

Hallo,

Wegens familie omstandigheden en gewoon weg druk te zijn ben ik tijdje niet online geweest.
Ik lees het bericht net en ben benieuwd naar hoe of wat?
Zelf loop ik al 17 jaar in de daniel(vanaf mijn 16e) vanweg AA en later werd na infarct ontdekt dat ik PNH had gekregen.... AA was overgegaan in PNH.
Ik heb in Nov. 2006 een Stamceltransplantatie gehad en ben ziekte vrij!!!
Helaas heb ik wel GVHD gekregen ofwel de afstotingsziekte en in mijn spieren en pezen maar, het gaat nu steeds beter met mij dus......het is een zware tijd en risico vol maar, ik ben toch blij.

Groetjes marianne

8

Re: reactie op Elisa

marianne1708 schreef:

Hallo,

Wegens familie omstandigheden en gewoon weg druk te zijn ben ik tijdje niet online geweest.
Ik lees het bericht net en ben benieuwd naar hoe of wat?
Zelf loop ik al 17 jaar in de daniel(vanaf mijn 16e) vanweg AA en later werd na infarct ontdekt dat ik PNH had gekregen.... AA was overgegaan in PNH.
Ik heb in Nov. 2006 een Stamceltransplantatie gehad en ben ziekte vrij!!!
Helaas heb ik wel GVHD gekregen ofwel de afstotingsziekte en in mijn spieren en pezen maar, het gaat nu steeds beter met mij dus......het is een zware tijd en risico vol maar, ik ben toch blij.

Groetjes marianne

Fijn om te horen dat het beter met je gaat. Arthur gaat hopelijk binnenkort in het Daniel beginnen aan de stamceltherapie. Helaas heeft hij heel veel last van koortsaanvallen, geen weerstand natuurlijk. Hij blijft nu in het ziekenhuis zodat hij kan aansterken voordat de therapie begint. Heb je nog nuttige tips of weetjes mbt de therapie?