1 Onderwerp door Michel

  • Michel
  • Vaste bezoeker
  • Offline
  • Geregistreerd: 06-02-2010
  • Berichten: 10

Onderwerp: Wat zeggen 'waardes'

Beste mensen,
Gisterenmiddag hoorde ik de geruststellende woorden van mijn hematoloog dat mijn waardes op dit moment stabiel waren.
Ik wist wat cijfers van haar te ontfutselen en kan nu zien dat ze inderdaad onder de norm van een gezond mens zijn. Maar verder zegt het mij nog niets want ik weet niet wanneer het echt alarmerend is.
Het jammere is dat ik wel mijn informatie van haar krijg, maar ik moet het heel specifiek vragen en daarbij vertelt ze met net niets meer dan ik vraag.

Hoe liggen de waardes bij anderen, die ook in de lappenmand zitten ?
Ik heb nu
rode bloedlichaampjes 7.8
witte 2.8
en plaatjes 120

Kan iemand mij meer vertellen. Hartstikke fijn. ( Ik val  niet meteen om hoor )

groetjes
Michel

  • Geregistreerd: 19-11-2009
  • Berichten: 4

Re: Wat zeggen 'waardes'

Hoi Michel,

waardes zijn voor mij best wel belangrijk.
Moet elke week bloed laten prikken en krijg een dag later de uitslag van mijn arts.
Zo gauw het HB-gehalte(hemoglobine) onder de 5 komt, krijg ik weer een bloedtransfusie, om zo weer een beetje energie te krijgen.
In januari ben ik begonnen met het medicijn lenalidomide(revlimid). Dit is een proef via het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam.
Vorige week vertelde de arts mij, dat er iets  verbetering zat in het bloed. Precies weet ik niet meer, want ik had weer even een flinke dip.
Dus.... hopelijk werken de medicijnen definitief weet ik het pas na 4 maanden. krijg dan weer een beenmergpunctie om te kijken of er echt iets gebeurt.
Verder vind ik het een rare ziekte, je bent alleen maar moe en je energie moet je echt gaan verdelen. Dit vergt voor mij nogal veel inspanning, ben nl. niet het type
om stil te zitten.
Ik hou me dus erg vast aan wat de arts elke keer weer te vertellen heeft. Zij heeft alle tijd voor me en legt alles wel goed uit. Dit moet je zeker vragen aan je arts.
Duidelijkheid werkt wel!! Krijg ook veel hulp van de oncoloogverpleegkundige en de researchmedewerksters.

Ben trouwens wel benieuwd welke vorm van MDS je hebt. Er is inderdaad weinig over bekend en weinig mensen die deze onbekende ziekte hebben.

groetjes Henriette.

nb:

rode   2.86
witte  2.3
plaat 125

3 Reactie door Michel

  • Michel
  • Vaste bezoeker
  • Offline
  • Geregistreerd: 06-02-2010
  • Berichten: 10

Re: Wat zeggen 'waardes'

Dankjewel voor je reactie Henriette,

Goh, ik heb helemaal nog niet gehoord hoe het met mijn HB gesteld is. Dat vraag ik aanstaande vrijdag dan als
ik een nieuwe reactie krijg op mijn laatste bloedprikken.
Ik moet er nog even aan wennen welke vragen ik moet stellen want mijn arts vertelt steeds niet meer dan ik concreet
vraag.
Zo vertelde ze me dat ik het type RA heb. Later lees ik dan weer dat daar ook weer verschillen in zijn, en als ik dan
ook nog lees dat mijn bloedbeeld toch eigenlijk meer bij een ander type hoort ga ik me ook in de war voelen
en moet dan wachten tot een volgend gesprek om dan dieper te vragen.

Het is overigens net nieuw voor mij. Ik hoorde in december dat ik in mijn hals een Wartlin tumor heb zitten (goedaardig )
Daarna in januari dat ik ook longfibrose heb ( fase 2 van de vier ), en een week later dan ik MDS heb.

Net zo als jij ben ik in hoofdzaak hondsmoe. Ik moet me er nog bij neerleggen dat ik zo veel wil, maar gewoonweg de tijd
niet heb om het te doen omdat de meeste tijd gaat zitten in uitrusten.
Ook moet ik er aan wennen dat ik mijn vriendin minder kan bijstaan in gewone klusjes, ze doet bijna letterlijk alles in huis,
werkt ook nog en ze heeft een zoon met authisme van 14 jaar(mijn stiefzoon nu ). Lekker negatief en heftig mannetje dat overal de strijd in wil
aangaan met mij. Het liefst ziet ie mij vertrekken. Dat maakt het er ook niet eenvoudiger op.

Soms vraag ik me af of levensomstandigheden, geluksgevoel, emoties een enorme invloed hebben op de ziekte en het verloop ervan.
Gelukkig ben ik een spritueel mens, ik heb naast dit alles de overtuiging er gewoon weer bovenop te komen, met de juiste
aandacht voor mijn zieleleven. Zo zou ik graag ook anderen hierover willen horen.

Hartelijke groetjes, en schrijf nogmaals

Michel

  • Geregistreerd: 19-11-2009
  • Berichten: 4

Re: Wat zeggen 'waardes'

Michel,

Je hebt wel heel erg veel op je bordje gekregen!
Ik neem aan dat werken er niet meer inzit?
Zelf werk ik nog maar 3 halve dagen in de week, maar ben nu de 2e week al weer thuis. Moet alles op een rijtje zien te krijgen.
Ga volgende week ook met een psycholoog praten, hopelijk kan zij mij wat meer op weg helpen.
Pak wel alles aan wat het ziekenhuis me geeft. Tot nu zijn ze heel behulpzaam!

Ik zelf vind me nu wel  belangrijker dan de rest. We moeten "gewoon" beter worden, maar vooral positief blijven.
Probeer wel zoveel mogelijk mezelf te zijn en moet de energie verdelen en dat valt niet altijd mee.

Ik neem aan dat de MDS bij jou is vastgesteld nav een beenmergpunctie?
wat ook belangrijk is, schrijf alle vragen op, zodat je niets kan vergeten als je bij de dokter bent. Ook de vragen van anderen, je vriendin, kinderen familie of wie dan ook.
Wij weten ook niet overal een antwoord op!
Vanaf januari heb ik al 4 bloedtransfusies gehad. Deze geven me veel energie, maarja dan zakt het HB-gahalte weer gestaag.

Ben vanmorgen weer wezen bloed prikken en morgen hoor ik de resultaten van de arts.

Je hoort weer van me

groetjes Henriette

5 Reactie door Michel

  • Michel
  • Vaste bezoeker
  • Offline
  • Geregistreerd: 06-02-2010
  • Berichten: 10

Re: Wat zeggen 'waardes'

Hallo Henriette,

Het zal denk ik behoorlijk inpact op je leven hebben dat je al een keer bloedtransfusie hebt gekregen.
Dan vind ik het al helemaal krachtig dat je toch nog ook nog aan het werk kunt zijn.

Zelf was ik recentelijk in de WW terechtgekomen nadat mijn werkgever (arbeidsvoorzieningen) een paar jaar terug ging
reorganiseren.
Zelf heb ik 33 jaar mensen in reintegratietrajecten met achterstand op de arbeidsmarkt weer aan het werk kunnen helpen.
Nu kon ik mezelf niet eens helpen, hoewel ik alles uit de kast gehaald heb.

Vanuit de WW heb ik me nu ziekgemeld en deze word dan binnenkort omgezet in een ziektewetuitkering. Hoe het vervolg zal
zijn zie ik wel. Ik hoop weer overeind te krabbelen. Emotioneel heb ik natuurlijk nog last van dat ontslagzeer.
Daarom vraag ik me af inhoeverre de geest ook een boosdoener kan zijn in dit soort processen. Soms denk ik dan
dat als ik volop mijn oude werk had kunnen voortzetten ik nu niet zo in de gallemiese was terecht gekomen.
Ik probeer nu ook doormiddel van mijn spirituele achtergrondkennis en gedachten mezelf van binnen om te draaien.
Dit is een onderwerp dat binnen de medische wereld niet echt ondersteund word ( jammer genoeg ). Mensen om je heen
staan er ook snel wat sceptisch tegenover.

Jij schreef dat je HB gehalte ook gestaag daalde. Op welke waarde staat ie ?.

Inderdaad heb ik ook een beenmergpunctie gehad. Ze hebben ook een splintertje van mijn bot er uitgehaald.
Op dit moment lijkt alles stabiel te zijn. De waarde van mijn rode bloedcellen hebben zich zelfs verbeterd naar een hoogte die bijna
aan het minimumniveau verdoet. Ik dacht dat dat wel hoopgevend was. Mijn hematoloog verteld me dat mijn ziekte
niet weg was, maar dat in volgend beenmergpuncties er meer over uitgezocht moet worden.

Omdat ik ook longfibrose schijn te hebben is het soms lastig te traceren waar mijn vermoeidheid vandaan komt.
Ik ben inderdaad ook veel kortademig ( in toenemende mate zelfs af en toe ) Dan valt het me slecht de hond uit te laten, zeker als
de lucht koud is.
Aan de andere kant moet ik moet ook weer niet te zwak voordoen omdat ik dan aan mijn omgeving het signaal afgeef dat het
niet goed gaat met mij. Vervolgens voel ik me dan weer tegengehouden als ik iets wil doen wat ook energie kost maar wat
ik gewoon graag wil doen. ( dan schaam ik me, met de gedachte " te moe voor het ene, maar wel energie voor leuke dingen" ).

Ik ervaar de meeste last van het onbekende, dat bekend genoeg is om me zorgen te maken, maar mijn wensen en spirit weer niet
echt uitschakelen.

Ik lees nog graag van je, hoe het nu gaat, en ook van anderen. Ook eigelijk hoe anderen zich in hun leven-stijl bewegen.

Hartelijke groet
Michel

  • Geregistreerd: 19-11-2009
  • Berichten: 4

Re: Wat zeggen 'waardes'

Hallo Michel,

Op dit moment gaat het lekker met me. Ben nu alweer 2 weken aan het werk, 5 halve dagen en dat bevalt me tot nu toe heel goed.
Vanaf 19 februari, m'n laatste bloedtransfusie, gaat het eindelijk beter. Heb het idee dat de medicijnen gaan werken, al zegt mijn specialist er
nog niet teveel over. Ze wil echt wachten na de 4e kuur en dan na een beenmergpunctie. Nog even geduld dus.
Mijn HB zakt nu maar 4 tiende punt per week, dus voor mijn gevoel heel goed. Na 19 feb. was het 6.0 en afgelopen week 5.2,
dus ik denk dat er eind deze week weer een transfusie aankomt, maar dat hoort er nog even bij!
Nu ik weer halve dagen werk heb ik het gevoel weer ergens bij te horen. Kan ook zelf weer "dingen" regelen op m'n werk, want de andere dag ben ik er weer!
"s Middags doe ik het dan wel rustig aan, niet teveel ineens wat doen natuurlijk.
Aan de psycholoog had ik niet veel, tja ik moest wat zinvols zoeken, maar dat wist ik zelf ook wel.

Krijg jij nu ook medicijnen of moet je lichaam het zelf helemaal doen? Want volgens mijn specialist zijn er niet tot weinig medicijnen voor MDS
Ik zelf heb ook veel de hond uitgelaten, want dat is beter dan de hele dag binnenzitten, dan maar even weer lekker op de bank.
Je voelt zelf aan wat het beste voor je lichaam is, soms wat uit proberen en als het niet lukt, oke dan maar een andere keer of helemaal niet.
Niet bij de pakken neer gaan zitten, maar je energie verdelen!
Ik heb natuurlijk niet zoveel op mijn bordje gekregen als jij! Zelf ben ik verder heel gezond, nog nooit wat gehad en dan krijg je dit.

Inderdaad hoop ik ook op meer reactie van anderen met de ziekte MDS, om ervaringen te delen, je staat er eigenlijk wel een beetje alleen voor.

Ik hoor weer van je en tot de volgende keer,

groetjes

Henriette